SFC/EM Investigación

Hola me presento nuevo en el foro y absolutamente novato en temas de las patalogias q se refieren al foro.

Les expongo mi caso brevemente.

Diagnosticado de TDAH (transtorno de deficit de atencion) , tinnitus, diabetes, hernia cervical , depresion , neuropatia por herpes zoster (en fin bastante completo),
Estas enfermedades/transtornos dan una sintomatologia similar a los transtornos creo aqui referidos.

Pero ademas tengo desde la infancia mas sintomas: fotosensibilidad, hiperacusia,problemas musculoesqueleticos y sobre todo y ante todo CANSANCIO extremo,

Tengo amalgamas de plata (o mercurio) en la dentadura , por lo que me hice el test de orina de Nissen Medica HMST q vende la pagina de mercurioenlaboca dando como resultado ALTO contenido en metales pesados.

REALMENTE que hacer con el cansancio, no me vale ningun estimulante y no se cual es la causa y si tiene cura. Estoy abierto a todas las recomendaciones que me peudan dar.

La semana q viene tengo cita con la neurologa pero no se que hacer para solucionar todo lo que llevo encima. Mas profesionales : medicos, naturopatas ,... Mas pruebas: de metales, ...

¿Como se diagnostica la fatiga cronica?

Muchas gracias por la ayuda

Hola, Agua, bienvenido al foro.

El médico más adecuado para diagnosticar el Síndrome de Fatiga Crónica es el especialista de medicina interna. De dónde eres?

No me extiendo más porque no estoy muy fina. Símplemente, darte la bienvenida al foro.

Un abrazo,
Eli

Muchas gracias.
Voy a ver uno de interna.

Buenas de nuevo. La visita ha sido breve al doctor de medicina interna.

Trasncribo aproximadamente:

¿Desde cuando tiene esa fatiga?
Yo creo q desde toda la vida ( la verdad)

Me responde: Vd no tiene SFC

¿Me puede hacer algun analisis?
Si la polisomnografia

Yo no tengo problemas de sueño, ni tengo sueño ...tengo cansancio.
Me cuesta dar ordenes a mis musculos aunque mi mente este relativamente bien (para tener TDAH)

Vd. es asi

Me podeis sugerir algun analisis .. u otro camino . Muchas gracias.

Hola, agua102, soy nuevo en este foro y al leer tu caso, te dire que no rechaces hacerte ninguna prueba, ademas si es por medio de la S.S.. A mi me hicieron esa prueba y me salieron micro apneas, me pusieron un CPAD para dormir y lo unico que he conseguido es despertarme igual de cansado pero mas centrado.
Saludos

Creo oque tenemos un magnifico subforo de suplementos que tomamos, caso uno en mayor o menor medida que creo Eli. Buscalo.

Pero primer consejo, olvidate de cualquier estimulante, aunque sea natural, porque solo nos producen un efecto rebote, es decir, te animas de momento, pero despues es peor.

Yo estuve años y años bebiendo litros de café, y creo queeso fue el principio del fin para mi. Ni ginsneg, ni nada que sea estimulante.

Para controlar la fatiga, solo conocemos una dieta sana, muy sana, y antoxidantes, y si tienes hipotensión, yo empezaría por tomar espino blanco, que aunque lo venden para la tensión alta, es un regulador de la presión, y yo fue lo primero que encontré que me dió un poco de respiro.

Me pasa como a Eli, no estoy muy fina, pero por favor, mira en el subfor de Suplementos.

Besos y suerte

Agua, la respuesta es evidente, me temo... cambia de médico. TODOS hemos pasado por esto... es más fácil tirar pelotas fuera que hacer un esfuerzo por diagnosticarte correctamente. No nos has dicho de dónde eres. Los médicos más conocidos para diagnosticar SFC están en Barcelona, pero hay otros en otras ciudades que también pueden hacerlo. Lo que no tiene sentido es ir a un médico que no te escucha... porque no te va a servir de nada ir allí.

Evidentemente, el consejo de Cacoya es bueno. El único tratamiento que podrás hacer más o menos por tu cuenta será el de los suplementos, pero necesitas un diagnóstico además. No hay derecho a que te traten de "flojo" y se queden tan anchos, máxime cuando hablas de que tu madre tenía los mismos síntomas... tiene tela. A modo orientativo, en la web del Institut Ferran tienen un auto-test de SFC http://www.institutferran.org/autotest_sfc.htm" onclick="window.open(this.href);return false;, que puede servirte para discernir tus síntomas, tal vez tengas otros síntomas que tú no creas relacionados (a mí me pasó).

Espero que encuentres un médico dispuesto a buscar el porqué de lo que te pasa, en lugar de cómo pasarte otra vez a tí la pelota...

Un abrazo!
Eli

Muchas gracias por las respuestas.
Pero no escuentro el subforo de complementos...

Os desarrollo aqui mis avances si los hay.

La cuestion es Sindrome de Deficit de Atencion (diagnosticado) , Sindrome de cansancio cronico (del que hablamos) , Sindrome de Meniere (o cuasi por q tengo acufenos desde la infancia), etc etc

Cuantos sindromes hay q ue diagnsoticar ... para encontrar una causa q para mi desde luego es neuronal y de nacimiento.

Estoy haciendo pilates y mi cabeza parece q va a estallar cuando da ordenes a mis piernas.
Estoy en el nivel minimo (el que estas acostado ..el llamado reformer).

Parece q esta gimnasia aparentemente "esta recableando" algo en mi cabeza pero para nada es la panacea, al menos por ahora.

Mi hipertrofia muscular es patente desde q naci.

Bueno pues eso tengo pendiente un tac craneal q no se si me hare pq para q me joroben mas los acufenos y me digan q no hay nada....

Solo me hace efecto los estimulantes del TDAH contra el cansancio y si el efecto rebote es brutal.

¿Teneis algun foro americano similar a este , q pueda revisar tambien para ver otras opiniones sobre los sindromes q me afectan?

Muchas gracias..

Por cierto hay un sindrome de sueño tambien q parece q es sospechoso para mi de tenerlo...no es el PLMD Trastorno de los movimientos periódicos de las piernas. Desde luego me hare la prueba del sueño tambien. En el foro americano de TDAH dice q hay mucha gente con TDAH y PLMD

http://www.addforums.com/forums/showthread.php?t=81891" onclick="window.open(this.href);return false;

Tengo una estraña mania de mover los pies tanto dormido como despierto , de hecho me suelen dar calambres .. a saber si no es de "bailar" de noche. El movimiento despierto no es involuntario pero hay "algo" q me dice q los mueva.

En fin contando tantas historias parezco un enfermo mental a la vieja usanza ... por cierto ya inventado una patologia del q se preocupa de su salud ...el hipocondriaco tiene ya otro sindrome no recuerdo su nombre... para echarlo de la consulta. La verdad q interesarme por la salud no es ni un hobby, ni una vocacion , ni una mania, es una necesidad en mi caso.


Me gustaria poder hacerme pruebas de mis deficiencias alimenticias, pero no se donde. Encima diabetico 1... en fin . Muchas gracias por leerme. Un abrazo.

Hombre, americanos hay muchos, pero yo te recomendaría el de Cort Johnson, Phoenix Rising http://forums.aboutmecfs.org/" onclick="window.open(this.href);return false; no sé si será lo que tú buscas, pero es un buen foro, con muchísima información. Espero que te sirve de ayuda.

Por cierto, los acufenos (o tinnitus) también pueden ser un síntoma del SFC, así como esa especie de "síndrome de piernas inquietas" que relatas. En mi caso, yo también siento esa necesidad de mover las piernas contínuamente, porque noto como si se agarrotasen, y los calambres y contracturas (se tensa un trozo pequeño o mediano de un músculo cualquiera, durante un rato, puedes notarlo al tacto como una piedra) se suceden contínuamente en mis piernas. Bueno, las contracturas también me suceden en brazos, cara, cabeza... vamos, que se pasean por todo el cuerpo.

Creo que el nombre que buscas es Síndrome de Munchausen, y no, no pareces un enfermo mental a la antigua usanza, pareces un enfermo infradiagnosticado que busca un nombre para sus síntomas, los locos son aquellos que se niegan a admitir que esta enfermedad existe, a cualquier edad, sobre todo porque las autoridades médicas (la OMS) hace ya muchos años que la reconocen. Tendríamos que ponerle algún nombre a eso también , algo así como "Síndrome del Ciego Voluntario" , que afecta a mucha gente en nuestro entorno, desgraciadamente.

Hola sigo mi hilo de presentacion para contaros lo que he hecho hasta la fecha:

He probado complementos: magnesio, polivitaminicos, taurina, complejos vitamina b,l-carnitina, etc etc
Me han diagnosticado apnea leve y me estoy tratando cpap a ver si mejoro del cansancio.
Esta mirando la candidiasis cronica (tomando probioticos , etc) por si acaso la diabetes favorece a estas en el aparato digestivo ...me inflo de aire siempre que como algo.
Me he mirado adrenales, celiaquia , intolerancias alimenticias, ...
Me han hecho perfil hormonal, etc
Tengo lesion cervical (mareos) para mas inri
Terapia psicologica por 2 meses.


El medico ya aburrido me ha dado la baja por depresion "atipica".

Me reitero no me tengo de pie , me tengo que ir a acostar continuamente. De pequeño me ponia cabeza abajo porque decia que no me llegaba sangre a la cabeza (frase que decia con 3 o 4 años)
Cansancio tenia que ser mi apellido. El estudio , el trabajo , la vida es un suplicio ,...

La CLAVE de mi personalidad frente a los demas es que : no tengo fuerzas ni para defenderme, ni para rebatir, acepto que se abuse de mi etc porque no tengo fuerza para hacer otra cosa y ya sabeis lo q es esta sociedad (me hacen mobbing pq no peudo hacer otra cosa claro asi que imaginaros como voy). Para mas inri dicen que tengo buen aspecto.

Con la cpap funcionando me ha dado por darme cuenta que no tengo ni fuerzas para respirar , por mi lo llevaba puesto todo el dia.

Insisto que mi problema es de nacimiento y posiblemente de un parto con mucho sufrimiento...pero que hago? Cuando tengo un dia "normal" ,tengo otros 2 de cama casi porque no puedo con mi cuerpo.

En fin solo queria pediros como ya os hice buscar lo mas especializado: medicos especialista de SFC (cerca de Caceres si es posible) y pruebas especializadas, Creo que ya he tocado todo lo "convencional".

Como puedo hacerme la prueba de "Chronic Fatigue Screen":

http://www.gdx.uk.net/index.php?option= ... view&id=54" onclick="window.open(this.href);return false;

Es la unica que conozco pero no dejan pedirla.

Muchas gracias por vuestra ayuda. Un saludo.

Se me olvidaba ya me quite todas las amalgamas pero sigo igual.
Siempre hay una euforia despues de hacer algo: sin las amalgamas, con la cpap, pero la felicidad dura un par de dias.
No se si hacerme un screening de metales pesados ...pero insisto con 3 o 4 años yo creo que la mayor intoxicacion podrian ser los antibioticos inyectados ...me inyectaron mucho. Tanto di la brasa que me llevaron a un neurologo con 6 o 7 años pero que era algo del crecimiento ...eran los años de cuentame asi que como si nada...

Perdon por el rollo ...

Agua, por lo que veo, puedes enviar las muestras tú mismo por FedEx. Supongo que funcionará como otros: pides el test, te envían el kit, y luego lo envías (FedEx o similar), por lo que pone, por la noche de un día para otro, y las muestras han de estar congeladas.

Sin embargo, no crees que tal vez te vale más la pena pagarte un viaje a Barcelona y visitar un especialista en SFC? Creo que saldrías antes de dudas. Te recuerdo que hoy por hoy, el SFC es un diagnóstico clínico, por lo que es más lógico ir a un especialista que te diga si te has de hacer alguna prueba para descartar otras enfermedades (que no es tu caso, porque ya te las has hecho todas) y conseguir que alguien que entiende de esta enfermedad te de un diagnóstico fiable. Puedes pasarte el resto de tu vida haciéndote pruebas, que el SFC como tal no te va a salir por ningún sitio... A no ser que lo de ASSSEM / IrsiCaixa funcione y pronto haya un análisis estandarizado que se entienda como biomarcador del SFC, por ahora no es el caso, así que (aunque creo que lo del análisis de biomarcadores es un movimiento que los enfermos hemos de hacer para "agitar" el tema) creo que lo que deberías hacer es invertir tu dinero en conseguir un diagnóstico y no en más pruebas. Por supuesto, eres libre de hacer lo que quieras... sólo te digo lo que me parece más práctico.

Desde luego, lo que no podrán decir es que estás mal diagnosticado porque no te hicieron pruebas

Que especialistas hay para pedir cita? (que no sea un exageracion de precio).
Gracias.

He contactado con Dr.Fernandez Sola y da para dentro de 5 meses.

Algun otro? Y si voy probando con el LDN ? Si el diagnostico es sintomatico seria perjudicial tomar LDN? Lo peor es la cantidad de "psicomedicamentos" q tomo..

Gracias,

Yo no tomaría LDN por ahora... espérate a tener el diagnóstico.

elipoarch escribió:Yo no tomaría LDN por ahora... espérate a tener el diagnóstico.

+1

Agua, paciencia y objetivos paulatinos. Un saludo!

Los de los laboratorio Genova me refieren para que me prescriban los analisis a nutricionortomolecular.com (Teresa Pelaez) .Sabeis algo de esto?

Gracias.

Hola a todos y a todas¡¡
Mi nombre es Maria y tengo 45 años, me dieron un 65% de disminución (2006), aunque desde el 1996 estuve dando tumbos de médico en médico buscando un nombre a aquello que me pasaba , pues cada vez me deterioraba más y nadie encontraba lo que yo tenia, llego el momento en que me diagnosticaron la SFC, Fibromialgia, Hipertensión, Anemia Perniciosa, Sindrome Piernas Inquietas, Hipertiroidismo, Hipertensión, Colon Irritable,depresión...(no sé si me olvido de algo más, porque estoy un poco espesay me cuesta concentrarme...El caso es que estoy de baja y seguramente continuare hasta que me envien al Tribunal médico, por que ya no puedo más y no puedo tener un futuro laboral , pues ni siquiera puedo con mi vida diaria.
¿Alguien sabe aconsejarme sobre a que profesionales dirigirme que conozcan esta enfermedad y cuyos informes sean valorados por los médicos del Tribunal, es decir que reconozcan que su opinión és muy valida, pues són entendidos en el tema?
¿Creeis que tienen en cuenta la valoración de la disminución? o les da igual?
Estoy en Barcelona