SFC/EM Investigación

Queridos amigos: Lo primero que quiero hacer es presentarme y presentar a la organización a la que pertenezco. Mi nombre es Mamen, y soy Presidenta de ANAFIQ (Asociación de Niños y Afectados por Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple), nuestra intención es luchar por toda la familia aquejada por estas dolencias, de forma activa (adulto, niño o adolescente enfermo) o de forma pasiva (cónyuges, parejas, hijos, descencientes-nietos, resto de familiares y amigos que nos cuidan, soportan y apoyan todos los días). Pensábamos que en este campo no existía ninguna Asociación que diera cobertura a todo el núcleo familiar, que, de una forma u otra sufren los efectos devastadores de la enfermedad. Si queréis más información, podéis entrar en http://www.anafiq.org" onclick="window.open(this.href);return false;.
El motivo de ofreceros nuestra asociación es poder facilitaros una entidad de ayuda y apoyo mutuo, y que colaboréis en nuestra causa, así una periodista de un periódico nacional, se ha puesto en contacto con nosotros para escribir un artículo sobre niños aquejados de SFC, desea dar a conocer una enfermedad tan terrible desde el punto de vista de las familias que lo viven día a día, y sólo adjuntará las fotos de vuestros hijos si vosotros queréis, y sino las puede publicar desdibujadas para que no se aprecien sus caras. Me parece una iniciativa estupenda, la de ésta profesional, ya que, como sabéis, estamos escasos de repercusión mediática y nos beneficia que estas enfermedades se den a conocer para que la sociedad en general, las personas que nos rodean, el colectivo sanitario y jurídico, etc. nos presten mayor atención.
Si deseáis poneros en contacto con nosotros podéis hacerlo bien a través de la página web (http://www.anafiq.org" onclick="window.open(this.href);return false;), bien en [email protected]. Muchas gracias. FDO. MAMEN
ROCA

Una gran iniciativa. Si para los adultos el tema es complicado, para los niños y adolescentes todo es mucho más "difuso", entre otras cosas porque los niños son capaces de cosas increíbles y pasan de estar hechos polvo a moverse como peonzas en cuestión de minutos, tal es la fuerza de su mente (aunque luego su cuerpo se resienta).

Cuando un niño se queja de dolor, lo más fácil es que el médico te acabe diciendo que "son dolores de crecimiento", y se queda tan ancho, pero, cuando sufres SFC y ves que tu hijo/hija protesta de que le duele algo día sí y día también y sufre de migrañas o se queja de estar cansado, no puedes evitar hacerte preguntas como: "me estará imitando? me toma el pelo? está llamando la atención? es verdad que crecer "duele"?..." Evidentemente la "opción B" (léase: tiene SFC) es la que menos queremos plantearnos, pero... el fantasma está ahí.

Mantenednos informados de vuestras actividades, por favor, para darles el máximo de difusión posible!

Un abrazo!

Querida Eli: Ha sido un placer conocerte. Todos los que estamos en situaciones similares debemos unirnos para luchar por el bien común de tantos millones de afectados en España y el mundo entero.

Comparto tus sentimientos, mis hijos están aquejados de los mismos o similares síntomas que yo, de Fibromialgia, y yo recuerdo haberla padecido desde pequeña, pero, como bien dices, la fuerza de un niño supera a la de la enfermedad. A mí, no han parado de decirme que lo que les pasa a mis niños es que tienen dolores de crecimiento, que estoy obsesionada con la enfermedad y no pienso en otra cosa, que ellos lo hacen por imitación, cuando te aseguro, que en casa procuro no quejarme de nada. Mis niños saben que su madre tiene una cosa que se llama Fibromialgia, pero no saben ni lo que és, lo único que ven es a su progenitora muchas veces en la cama, andando con bastón otras, con muy mala cara siempre, etc. Pero ellos no pueden valorar el alcance de mi dolencia. ¡Es una lástima que no nos hagan caso a las madres! En fin, por todo esto pensé que era una buena idea crear alguna entidad que nos diera cobertura a todos los miembros de la familia, y aquí estamos, cumpliendo un sueño con ayuda de muchas personas que se han hecho eco de este problema.

Opino que tú podrías participar en el artículo, pues observo que eres una persona concienzuda y luchadora. Piensalo, por favor.

Besos.
MAMEN ROCA. Presidenta de ANAFIQ