SFC/EM Investigación

Buenas a todos!!!

Hace tiempo que os leo por aquí y al fin me he decidido a escribiros,necesito poder hablar de como me encuentro, de como me siento, pero hablarlo con gente que esta como yo...que puedan comprenderme...

Vereis, mi nombre es Laura, tengo 29 años hasta los 27 llevaba una vida de acuerdo a mi edad, con pareja, fiestas, deporte, trabajo.Siempre fui una persona activa, con muchas ilusiones proyectos, la verdad es que hasta entonces la vida me trató demasiado bien!
A los 27 añs me quedé felizmente embarazada, y tuve una hija preciosa de 2 añitos y medio ahora que es lo que me da fuerzas para seguir y luchar contra esto...

Bueno, pues al cabo de un año mas o menos de parir me enconctré fatal, fue algo muy raro, que jamas habia tenido, era como si estuviera incubando una gripe pero muy bestia, tenia mil sintomas,juntos o separados pero estuve casi 15 dias asi: Mareos, desorientacion, la vista mal, zumbidos en los oidos, fatiga extrema, pero extrema de creer que en cualquier momento caeria al suelo, problemas digestivos, sudoracion, escalofrios, taquicardias, bradicardias...ufff horroroso...
Logicamente fui a urgencias y ahi empezó mi calvario por el que aún sigo y del que no veo salir nunca.Me encontraron anemica de hierro, falta de vitamina d y citomegalovirus activo.
Bien, me dijeron que no me preocupara, que ese virus es irrelevante y para las carencias pues suplementos y ya.
Así pasó, poco a poco fui mejorando pero desde ese dia y me acuerdo perfectamente, desde el 4 de agosto de 2009 soy otra persona.
Jamás volví a encontrarme bien, cada dia me levanto con una sensacion diferente, hoy esoty como atontada todo el dia, si hoy puedo salir a andar por la mañana, a media tarde parece que me haya pasado un trailer por encima... tengo migrañas muy raras en la cabeza y detras de las orejas, me noto perfectamente como los dedos de manos y pies y los dientes se me curvan y apretan como si estuvieran en constante tension y alerta, tengo como golpes en el corazon, y sensacion de quemazon en pecho y piernas.........y me dejo cosas seguro....
Bueno, pues nada, pasaron un par de meses desde la primera crisis y volvi a recaer, otra vez, fatal, que me moria, entonces ya me asuste de verdad y empezé mi peregrinaje por los medicos de mi ciudad, seguridad social, privados, todos coincidian en lo mismo, si tenia una liera anemia, si,tenia igg de citomegalovirus y si, lo que me pasaba es que estaba profundamente depresiva y ansiosa. Asi que ese fue mi diagnostico y mi solucion lorazepam y citalopram.
La Ansiedad mejoró bastante,aunque tengo epocas,depresion, el mismo psicologo descartó esta opcion y fue el que me animo a indagar mas porque el aparte de un nivel de ansiedad no descarado no veía ningun componente psicologico importante que pudiera derivarme dichos sintomas.
Luego seguí con un digestologo, puesto que desde que empeze con todo esto me acompaña siempre dolor, hinchazon,diarreas,estreñiimiento, nauseas...me hicieron las pruebas pertinentes y me han diagnosticado colon irritable, lo que conlleva tomar 3 pastillas mas a diario...ya van 5 y varias veces al dia no creais!!!!

Total, que abusando un poco de urgencias, lo reconozco y con desesperacion tal no se como fui a parar a la consulta de un Dr. especialista en reumatologia, el es el que me hace el seguimiento ahora, acabó diagnosticandome fibromialgia.
Ahí viene mi pregunta, despues de leer e informarme muchisimo sobre estas enfermedades e associadas yo creo que padezco de sindrome de fatiga cronica. no puedo hacer esfuerzos, el otro dia aluciné porque no me habia pasado nunca, fui a comprar a dos manzanas de mi casa pues andando me dolian un monton las pantorrillas, y me ahogaba, como si realmente fuera un esfuerzo el andar tranquilamente...En cambio dolores, como los describen los afectados de fibromialgia yo no los siento, siento dolores cervicales y generales quizas pero leves y siempre precedidos de un esfuerzo, o de dias sin moverme, lo cual yo lo adjudico a la atrofia que logicamente tengo despues de dos años enferma y con 15 quilos mas que me dejó el embarazo...
Aora lo que tengo dia si dia tambien eso no cambia, las migrañas, los mareos, las sensaciones en el corazon, dolores de garganta bueno mil sintomas ademas de los que menté arriba...
No se que pensar, no se que debo hacer, donde dirigirme, porque me siento incomprendida, me siento sola, la gente de alrededor, incluso las mas cercana no te entiende y te sientes sola, desamparada, con ganas de gritar al mundo oye!!! estoy aqui!!! y estoy mal!!! no me oye nadie!!!Tengo una hija de 2 añitos que me quiere ver reir, quiere que su madre juegue al pilla pilla con ella, y tengo un marido que me quiere, que esta luchando como un campeon tambien para hacerme feliz, para sustentar mi casa puesto que yo me veo incapaz de trabajar para intentar entender que es lo que me ocurre... llega un momento que ya no es por mi, es por mi gente, para poder decir oye, pues tengo esto, asi se llama, y es cronico y sin tratamiento si, pero tengo esto y aprendere a vivir con ello....
Gracias, por lo menos, por leerme

Vaya, la verdad es que me he excedido un poco con el texto!!! jejejej la verdad es que me bien desahogué!
Por favor si alguien puede ayudarme, si alguien puede decirme por donde debo ir, que puedo hacer etc... se lo agradeceria
Yo tengo muchas ganas de vivir y si realmente soy una afectada de esta enfermedad voy a lchar para llevarla lo mejor posible, porque me ha tocado, pero necesito saber....

Hola Laura, bienvenida al foro!

Por la hora de tu mensaje, añade insomnio a tus síntomas

Todos nos sentimos así en un momento u otro de esta enfermedad. No dice de dónde eres, tal vez haya algún médico en tu zona que conozca estas enfermedades, pero si la fatiga es el síntoma principal, tiene toda la pinta de un SFC... aunque eso no descarta la Fibromialgia, como descubrí yo misma ayer

Es tarde, y voy a ver si duermo un poco, pero no quería irme a dormir sin darte la bienvenida. Ya me extenderé más en la próxima.

Un ciberabrazo y el deseo de que, aquí, te sientas como en casa!
Eli

Hola Laura!
aqui vas a encontrar el apoyo de todos, seguro.

Esto que cuentas del dolor de pantorrillas i la asfixia, me recuerda a cuando volvia a casa de mi ultimo trabajo, era camarera en una cafeteria, estaba a unos 15 minutos andando de mi casa, girona es pequeñita i te la pateas en un pim pam (en teoria), y no podia llegar a mi casa nunca, me dolian las piernas de una manera, las pantorrillas, los pies, los muslos, veia las estrellas y hasta se me saltavan las lagrimas del dolor.
Y el año pasado, en verano, despues de una bronquilla con mi pareja, me quise ir de casa, y vaya fiasco..... ni 50 metros hice... me tubo que venir a rescatar... toma fuga de alcatraz
Yo he tenido sintomas (a los que nunca han hecho caso) desde pequeñita, pero hace 4 años segui un tratamiento para mi supuesta depresion, que me acabo de rematar (mi SFC es de posible origen toxico)...

si nos dices de donde eres quiza te podamos recomendar un medico de tu zona o lo mas cerca que sea posible, a ver si te diagnostican de una vez...

Para luchar por ayudas y cosas asi, incapacidades, el tema de la ley de dependecia y tal, es mejor un informe de un medico de la seguridad social, pero para ti misma, para saber de una vez por todas que tienes, quiza te interesaria ir a uno privado, que suelen tener lista de espera, pero quiza te diagnostique antes... son opciones.. lo malo es el bolsillo, que no todos lo tenemos para hacer gastos con medicos privados...

un abrazo Laura

Hola chicas!!!

Muchisimas gracias por las respuestas!!! la verdad es que no creía que tuviera respuesta tan rapido!!! He escrito en otros foros y nunca recibí respuesta!!!
Tienes razón Eli, otro sintoma: insomnio y acusado además!!! no me sirve ni el lorazepam, me tranquiliza si, pero darme sueño para nada!!!! jeje

Yo soy de Girona ciudad, y una de vosotras chicas tambien no???? Quizas conozcais al medico que me está llevando, es el Dr. Valls, tengo una mutua privada así que me visita por ahí.tengo entendido que es bastante bueno en estos temas así que espero que pronto me deje algo mas claro!!! Este mes me toca analítica y el que viene visita donde quiero volver a insistirle en lo de mis dudas de padecer fibromialgia, la verdad es que por los sintomas yo veo mas posibilidades de que sea sfc o sqm.... no se, a ver si saco algo claro!!!

De corazón os digo que gracias por escribirme, al fin y al cabo, aparte de sacarme dudas e informarme mas sobre estas enfermedades lo que andaba buscando entrando aquí es comprension y poder hablar de todo lo que me pasa sin ver la cara de la persona a la que se lo cuentas de cuadro!! porque es lo que me ocurre, cuando cuentas los innumerables sintomas que tienes, pero les dices que las pruebas medicas estan perfectas te miran como diciendo: esta esta loca!!! jejej yo he aprendido a reirme de estas reacciones ya!!!
Luego esta quien dice que estas enfermedades no existen, que todo es psicologico....

Ah! y me olvidaba de una preguntita, al principio me hicieron pruebas del corazon, un electro y una eco. Me salió todo bien, pero de vez en cuando me dan unas cosas raras ,tengo la sensacion como de que se me para o de que se acelera, depende del dia y es muy incomodo, vosotras tbien teneis esas sensaciones?¿?¿?¿?¿

Mil gracias y besitos!!!!

Laura.
Como te comentan, todo indica que puede que sí tengas SFC. Pero eso sólo te lo podrá decir un buen especialista. Si quieres que te vean y diagnostiquen rápido, visita a los doctores Arnold o Fernández- Solà si no estás lejos de Barcelona. Yo los recomiendo porque son los que mejor conozco y son grandes profesionales. Gástate el dinero de las visitas iniciales y los análisis que te puedan mandar. Merece la pena el esfuerzo con tal de tener un diagnóstico correcto. Desde luego, necesitas que alguien te diga si sí o si no tienes SFC y no conozco a nadie mejor que ellos para eso.
Si estás en otra parte de España te ayudaremos a encontrar a alguien que diagnostique en tu zona, si hay.

No decaigas. Muchos hemos pasado muchos años de médico en médico hasta que nos topamos con quien nos confirmó lo que ya sabíamos. Tus síntomas todos son comunes a esto, al menos saberlo e ir tratándolos uno a uno, o aceptándolos, según sea el caso, será bueno para tí, dentro de lo fastidioso que es todo esto y lo incomprendido que resulta por parte de esta sociedad enferma en que vivimos.

Hola!!
La Doctora Montse Valls es muy buena, tengo una amiga que va a ella, y realmente sabe de lo que se habla, había estado en política con PSOE, haciendo no sé que...Y tenía el tema de los pacientes un poco abandonado según mi amiga, igual ahora vuelve de nuevo con más fuerzas.
Esperemos que sea así y salgas de su visita con un diagnóstico al menos, aunque ya sabes que tramientos por ahora no hay.
besos gordos
Chesca

Hola a todos/as
perdona sergio, pero no estoy nada de acuerdo contigo, llevo años visitándome en Vall D'hebrón y desde luego jamàs me ha hablado de nada de esos tratamientos que estás haciendo, supongo que no son fiables y además yo no lo haría nunca sin una revisión de un médico ya que son peligrosos.
La Odisea que tú estás haciendo de EEUU y Bélgica por desgracia la mayoría de nosostros no la podemos hacer porque no tenemos acceso a ello, a nivel económico.
Todos esos análisis valen mucha pasta, el único que me he echo pagando ha sido el de metales y encima me ha salido negativo ( bueno... mejor para mi claro) o sea que no puedo pretender gastar dinero que no tengo para no saber a quién enviárselo para descifrarlos.
La SS lo único que me ha echo es darme medicamentos nuevos y lo único que sé, es que los he tenido que dejar porque me sientan fatal, o sea que voy a base de ibuprofenos, ca, hierro,tiroxina, y además ahora B12 pinchado y Vitamina C, diarios.
He pedido un análisis a la SS de vitaminas pero solo me lo puede hacer de Vitamina 12 y C que es lo que le permiten hacer en mi ambulatorio y hasta mayo no tengo hora en Vall d'hebrón.
Que me tengo que hacer un análisis pagando para ver las vitaminas????
No creas que no me preocupo, estoy pendiente de lo que valen unos de aminoácidos en unos laboraatorios de lérida, pero no sé si me los podré hacer.
Esa es la dura realidad de nuestro país y llevo años dando vueltas y no avanzamos.

besos gordos CHESCA

Pues mirad, sobre los tratamientos.....

Yo tambien pensaba que no habia mas tratamientos que los que te ofrecian a base de farmacos alopaticos... (perjudicales muchos, no todos, pero si muchos, para nuestras enfermedades, por ejemplo, mi ex psiquiatra, de cuando creiamos que tenia una depresion de caballlo, al saber que tengo las 3 marias me dijo que todo, absolutamente todo lo que me llego a dar era cotraproducente para las enfermedades que tenia, que los relajantes musculares y los calmantes y tal, van bien en el momento, pero que dejan la musculatura peor de como estaba y por lo tanto despues tienes mas dolores y necessitas mas farmacos, y asi con casi todos los farmacos)

Yo no tomo nada alopatico, excepto a veces algo de ibuprofeno para el dolor de regla o de muelas. (solo cuando es insoportable)

Hace unos meses empece mi tratamiento con Josepa Rigau, estoy bastante pochilla asi que noto las mejoras muuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuy despacito...

Pero os dire lo que pense despues de mi segunda visita con esta mujer... Me indigne, me enfade, me vinieron ganas de llorar de rabia que tenia, porque pense que era injusto y practicamente un crimen que este tipo de tratamiento (sobretodo medicina ortomolecular) no estubiera al alcance de todos en la SS.

AAAAAh!! por cierto!! tb eres de girona?? que pitiu es el mundo! ) yo la dra Montse Valls no la conozco, en girna fui a ver a un reumatologo un poco psicodelico... con pajarita... ) el dr Riera creo, en cuantoa fribro es un crack, pero es de los que no cree en el SFC casi... i no mola mucho esto.. pero es muy agradable y peculiar con su pajarita

Un abrazo pipol!

hola a todos/as
Sergio no estoy en absoluto molesta contigo, me gusta que alguién diga su verdad, igual que lo he echo yo.
Creo sincero lo que dices y muestra de ello es lo que vamos leyendo en esta página sobre lo que vas haciendo y compartes con nosotros/as.
De todo corazón no ha sido nada personal hacia tu persona,podemos seguir opinando los que nos pasa sin que nadie se sienta ofendido por ello.
Pero desgraciadamente sigo diciendo que personalmente no voy a tomar nada sin que un médico esté a mi lado para guiarme, porque no me fio de mi cuerpo ya que me ha dado muchos sustos probando cosas, que no te creas han sido muchas....y de momento no tengo ningún médico al lado para guiarme, igual algún día tengo la suerte de tenerlo y probar a su lado todos esos tratamientos...
Pero de momento no es asi, y esa es la realidad, mi realidad claro.
Besos gordos
Chesca

Laura, lo primero no te asustes y no te desesperes. Al menos en dos años y medio ya tienes un camino para recorrer, aunque ahora no sepas ni por donde empezar.

Yo empecé con problemas hace 20 años, cuando tenía 28, pero realmente no fui consciente de que tenía algo "extraño" hasta hace algo menos de 3 años. Y todavia no tengo diagnostico.

Pero he conseguido mejorar respecto de hace un año, probando suplementos y tratamientos naturales, y la vida sigue............

Lo unico bueno que tiene el SFC, es que tienes toda la vida para aprender a vivir con él. A reducir los síntomas, a cuidarte, y a conformarte. Ya sé que es duro, pero los tratamientos existentes, pueden mejorarte un poco o un mucho, pero curar, curar pocos casos conocemos. En cualquier caso, creo que no hay que obsersionarse con una cura milagrosa. Aunque sí estar atento a todo lo nuevo que se vaya descubriendo y cada uno va tomando sus propias decisiones.

En este foro, todos somos muy criticos, pero también muy valientes, y la mayoría somos nuestro propio conejillo de indias. Pero si sigues aquí, seguro que descubres "algo" que puede ayudarte.

Mi ultimo consejo: Dejate llevar por tu intución. Yo es lo que he hecho, y hasta ahora me ha funcionado.

Muchos besos

Hola Cacoya me ha encantado tu frase!!!!!!!

Es muy auténtica...la vuelvo a poner con tu permiso...

Lo unico bueno que tiene el SFC, es que tienes toda la vida para aprender a vivir con él.


besos gordos
Chesca

Benas!!!

En primer lugar gracias a todos por escribirme, por ayudarme a entender un poquito mas estas enfermedades, aunque veo que me queda mucho por aprender!!!

El Dr. que me lleva es el Dr.Ramon Valls creo que no nos entendimos...jejeje
Se que da " xerrades" por el Baix Empordá sobre fibromialgia por lo menos y tambien va a convenciones sobre investigacion y demas a nivel internacional...pero no se porque creo que no cree demasiado en sfc.
Cada vez que voy y le comento que yo dolores no tengo,bueno, no es que no tenga, pero no es lo peor, para mi lo peor es la sensacion de atontada que llevo cada dia, el malestar general, la fatiga exagerada... no me hace caso o no quiere hacermelo no se...a ver el 20 de abril, que vuelvo a tener visita con el, me pondré mas dura y a ver que me dice...
La gironina! podrias decirme donde te dirigiste tu?? o donde podria ir yo para que me hicieran algo de caso???
Tengo entendido que en la vall d'hebron hay una unidad especializada no?? aunque ahí tendra que derivarme mi medico de cabecera y eso lo veo complicado, fui 3 veces a verle, cuando estaba en pleno brote y aun asi lo unico que recibi son comentarios como, tu tranquilizate, has sido mama joven, te ha cambiado la vida y tienes rabia!!!
Tienes depresion y ansiedad, ponte a trabajar y veras que pronto se te pasa todo!!!
Joder!!! es que no hay derecho!! oiga yo soy muy feliz con mi hija!!! la vida que llevo si no fuera por mis limitaciones es la que quiero llevar!!!y trabajar??? lo intenté, pero despues de 10 dias no pude mas, mi cuerpo dijo basta y tuve una crisis impresionante!!!
Total, que sera dificil que me derive... pero lo intentaré
La verdad es que ya estoy harta de tanto bailoteo y de que me tomen por hipocondríaca o loca porque yo se que no lo soy ni lo estoy!!

Por cierto, otra pregunta que tengo, ahora llevo unos dias bastante mal, creo que se me ha juntado todo un poco, un brote, con la regla muy fuerte.Empeorais con el periodo????Yo siempre he tenido reglas abundantes,y me ha afectado mucho fisicamente cuando estoy con la regla pero tanto? jamas!!

También queria comentaros algo, me han dicho que consulte con un homeopata, de echo me han recomendado una señora mayor, muy buena y con mucha experiencia, quizas podra ayudarme. Que creeis?? es bueno mezclar terapias naturales con medicacion?? no se me da un poco de miedo la verdad...
Lo unico que probé hasta ahora son las flores de bach para la ansiedad que ni fu ni fa...
Pero como leo que solemos tener tantos deficits o tantos desajustes...no se si hay que tomar complementos vitaminicos o algo???

Y ya lo ultimo, para realizar un diagnostico, aunque ya se que es por descarte, que tipo de pruebas deberia realizarme mi medico??? el siempre me pide hemograma completo, tiroides,proteinograma,CK, LDH,F.Reumatoide, vitamina D y hierro pk siempre estoy con deficit, y poco mas Esta vez me ha pedido ANA y antiANA alguien sabe que es??
Siempre es lo mismo, las analiticas, los puntos de la fibro y ya
Deberia mirarme algo mas???

Y como alguien dijo en alguno de los mensajes...eso estoy haciendo...seguir mi instinto,hace mucho que aunque no me lo den escrito en un papel, se que estoy enferma y no de depresion precisamente!!
Eso si lo tengo claro, tengo toda la vida para aprender a vivir con esto, para familiarizarme con mis sintomas y ver como puedo intentar mejorarlos!!!

Muchas gracias a todos!!
me algero de haber dado con este foro, porque aunque no os conozca me entendeis mas que nadie!!!
Petonets!!!!

Hola laura,
Yo me visito en el Vall d'hebrón desde 1998 con el Dr.Alegre y fue él quién me diagnosticó de SFC desde entonces.
Lo único que sé es que hay una lista de espera de 2 años creo....
Besos gordos
Chesca

También puedes pedir derivación al Clínic, pero también hay una lista de espera de cuidado.

Si quieres salir de dudas más o menos pronto, Fernandez Solá, en el Barnaclínic. Es de pago (4 meses de lista de espera y 200€ la primera visita, no sé el resto..., como lo mío era una segunda opinión, no tengo que volver), pero es genial, a mí me ha valido la pena. Para conseguir un diagnóstico, te lo recomiendo. Luego, si quieres tratamiento o pruebas... he oído maravillas de la Dra. Rigau, en Tarragona.

Hola Laura , mi consejo es el mismo que el de Eli, para diagnostico e informe el doctor Fernandez Solá en Barnaclinic. Para tratamiento yo voy a Rigau y he mejorado un poco.... a mi en la seguridad social con el informe de Fernandez Solá empezaron a hacerme un poco más de caso y da la sensación de seguridad ya que no eres tú la que dices que tienes estos sintomas y esta enfermedad sino un profesional con mucho prestigio a mí me mereció la pena el dinero y el viaje.Muchos besos.

Hola Laura, mira a mi hace diez años el dr.Valls en el hospital de palamós me dijo que podia tener fm,sfc,sqm. (No comentar nada más, simplemente si quieres mi consejo haz una visita a Pablo Arnold saldras de dudas). Sort...

Muchas gracias a todas!!!

Pediré hora para uno de los dos o Fernandez Solà o Pablo Arnold,a ver cual me da hora antes!!! y nada a esperar, es una verguenza que tengamos que gastarnos tanto dinero,para mi personalmente es un gran esfuerzo, como para la mayoria imagino!!! Es demencial, no puedo trabajar y mi marido tiene que mantenerme a mi a mi casa y a mi hija, como voy a pagarme un medico privado???
O eso o o estoy dos años mas con la incertidumbre de no saber...
En fin
Es lo que hi ha
gracias y hasta pronto!!!