SFC/EM Investigación

Hola a todos!!!

Vereis en cunto a sintomas, como todos tengo un monton y mas o menos todos los he reconocido también en vuestras experiencias, pero hay algo que me preocupa mas que lo demás.
Son los sintomas cardiovasculares.
cuando empezé con todo esto fui a una cardiologa, me izo un electro y una eco y me dijo que todo estaba bien.mi motiva para acudir a la consulta es que desde que estoy enferma tengo sensaciones que jamás habia tenido en el corazon,tengo palpitaciones, tauicardias, todo lo contrario, la sensacion de que el corazon me va super lento...
Todo me lo achacaron al estado agudo de ansiedad que tengo, pero debo decir que lo tengo como reaccion a mi enfermedad...
Lo curioso y lo que no entiendo es el echo de que a veces si que me noto nerviosa y se el porqué, se distinguir cuando estoy nerviosa o no, es decir, es normal que a veces cuando me da algun chungo de estos yo esté o eso me parece a mi , mas tranquila y relajada que nunca?????
me gustaria que me contarais vuestras experiencias con estos tipos de sintomas y si es normal en estas enfermedades...
yo intento no darle mas importancia y esperar a que pasen pero dado que el corazón es el corazón no puuedo evitar preocuparme y creer que en cualquier momento me da algo!!!!
Mil gracias y besitos!!!!

Hola, decirte que yo también los tengo... hace tantos años que los tengo que ya ni preocupo porque sé que me va a pasar.
Casi siempre, por lo que he podido averiguar, me pasa cuando estoy descansando por la tarde, de 15h a 17h, descanso aunque no duerma, y mis pobres piernas lo agradecen, he llegado a estar estirada en la cama a 120 de pulso con un estado nervioso que no sé de donde viene la verdad, he aprendido a vivir con ello porque lo que no puedo hacer hacer es ir al médico cada vez que me pasa algo, proque son muchas las cosas que nos pasan y no tienen explicación.
Si realmente fuera un problema serio del corazón, hace años que estaría muerta, y sigo viva.
Espero te sirva mi experiencia.
besitos gordos
Chesca

Mis pulsaciones siempre han sido muy altas, aunque esté en estado de perfecta relajación.
Recuerdo una amiga médico que se quedó flipada viendome tan tranquilo y con 100 o más pulsaciones por minuto.

Cuando fui a cardiología la doctora me dijo que es que tenía el corazón poco entrenado y que tenía que hacer ejercicio; (entonces si que me muero de verdad).

Lo que ella no supo ver, es mi parecer, es que como tengo menos energía en mi corazón, las pulsaciones son mayores para poder llevar sangre al cuerpo.

La energía del corazón (como la de todos los órganos) viene dada por el ciclo de Krebs que es donde se transforma la energía de los alimentos en ATP; la moneda energética real del cuerpo. En nosotros, no me cabe duda el ciclo está parcialmente detenido por lo que el corazón no tiene suficiente energía. Una explicación más clara que la mía la puedes encontrar en el artículo de la doctora Myhill viewtopic.php?p=2752#p2752" onclick="window.open(this.href);return false;

En mi caso el tratamiento que ella propone en ese artículo me ha venido muy bien.

ES un problema de corazón, pero no lo que todos pensamos.

El fallo mitocondrial hace que los músculos del corazón pierdan fuerza, con lo que les cuesta más bombear la sangre, y por eso "notamos" como palpita en muchas ocasiones, porque necesita hacer más fuerza. Eso, en teoría, nos protege de un infarto, pero nos obliga a estar en posición horizontal el mayor tiempo posible, cosa que permite al corazón hacer circular la sangre con más facilidad.

vaya....
muchisimas gracias a todos!

Es verdad, yo noto muy a menudo las palpitaciones de mi corazón, esa sensación me pone nerviosa, me molesta, pero es cierto que la tengo casi a diario.
En cuanto a las pulsaciones por minuto no se...yo noto que se me acelera pero las veces que me tomo el pulso estoy a 80-90 maximo asi que tampoco es extraño cuando normalmente estoy entre 60-70.
Pero la sensacion es horrorosa!!!
Lo de el " corazon vago" tambien lo he pensado, tiene su logica, de echo ejercicio no hago nada, sy completamente sedentaria,pero no por vaga, sino por fuerza, hay dias que me levanto y pienso bien!parece que estoy nueva! y me pongo a limpiar los cristales como una posesa, a jugar con la wi haciendo ejercicio...al cabo de poco como imaginareis me arrepiento porque empieza todo de nuevo...
Muchas gracias por la informacion, me ha venido muy bien, porque llega un punto que aunque los medicos te hagan prubeas y te digan que esta todo bien ya no sabes que creer...
Hoy ha sido un dia de esos, me he crecido demasiado y empiezo a sufrir las consecuencias
Nanit
besitosss

Muy MAL!!! Te pondré en la lista de las niñas malas y papá Noel no te traerá regalos (...cada día estoy peor )

Ahora en serio, si quieres sobrellevar esta enfermedad mínimamente, no debes, bajo ningún concepto hacer lo que haces (te lo dice alguien que ya ha pasado por esto ). Tu prioridad (y la de cualquier enfermo de Síndrome de Fatiga Crónica) ha de ser conocer tu rango de fuerzas: ese período de trabajo que puedes realizar sin pagarlo muy muy caro después.

Para ello, debes marcarte como límite hacer la mitad de lo que crees que podrás hacer, y no pasar de ahí. Si una vez hecho eso ves que tus fuerzas se conservan mínimamente, podrás ampliar ese período, pero siempre de poco en poco, para no "pagarlo" después. Si haces esto, pronto podrás distinguir qué parte de tu energía puedes aprovechar para "hacer" y qué parte deberás reservar para "recuperarte" (porque sí, recuperarte también es un esfuerzo para nuestro cuerpo.

Imagina que eres alpinista: un alpinista debe dosificar sus fuerzas porque, tras el esfuerzo de subir a la montaña, aún le queda realizar el esfuerzo de bajar de ella. Si gasta toda su energía en subir, no podrá regresar. Para nosotros es lo mismo: debes guardar fuerzas para recuperarte del esfuerzo, aunque parezca una paradoja.

Si mantienes eso en mente, acabarás reconociendo cuándo debes parar, y eso te permitirá una sensación de "normalidad" (que no es tal, porque sigues sin poder hacer gran cosa, pero no te sientes como si te hubieran pasado cien camiones por encima... - sólo uno o dos )

En cuanto a la Wii, no es lo mejor para nosotros... puedes hacer ejercicio anaeróbico (pesas, pilates -estirada, no de pie-, estiramientos...) pero no aeróbico (correr, saltar... que es lo que te hace hacer la Wii) así que tómatelo con calma... cuanto más te fuerces, más daño te harás. Ve poco a poco, y escuchando mucho tu cuerpo... él sabe lo que le conviene...

Hola Laura es un problema normal que sufrimos casi todos. Cuando hayas ido al internista entenderas más todo esto. A parte podria ser que algunos productos quimicos que tienes en casa te produzcan "taquis", intentá tener un ambiente mas ecologico y veras la diferencia.(ELIMINAR QUIMICOS NUNCA TE IRA MAL).

Yo tb tengo problemas cardiovasculares, especialmente ese de tener la sensación de que el corazon bombea son fuerza, pero en las pruebas del especialista de las SS lo unico que saque es que la cardiologa le echará una reprimenda a mi medica de cabecera por haberme enviado alli.

Gracias gente, ya veo que es algo mas que normal en nosotros!!!

Arwen seguiré tu consejo y intentare limpiar lo maximo posible la casa de toxicos, seguro que lo noto!
Lo de los medicos es una vergüenza fernando, cuando yo fui al cardiologo me dijo algo parecido como: " Si ya te han dicho que tienes ansiedad para que vienes?" muuuuu fuerrrrrteeeee
Hoy mismo he pedido un cambio de medico de cabecera, primero porque no me cree, tengo una graaaan depresion y soy hipocondriaca segun el y encima no me quiere recetar un medicamento que tomo para el cardias incompetente, yo si quieres te receto ompeprazol me dice, que no me alivia nada asi que...
Supongo que todo es porque mi seguimiento lo hago por mutua y eso le debe retorcer, vaya tela encima que les estoy quitando trabajo!! de todas maneras es para decirle: y le estraña qye vaya a visitarme por privado si usted cada vez que vengo me trata de loca???
grrrrrrr paro porque me enciendo demasiado!!!!
Eli, deberias darme en el culete si, jeje, ya me doy cuenta que tengo que aprender a conocer mas mi cuerpo y mis reacciones, pero supongo que lleva tiempo, sobretodo lo que me cuesta es asimilar que mi cuerpo no tira cuando si mi mente está lucida es el el que dice que no....
Ahora me hize con un dvd de pilates, con ejercicios de estiramiento etc... necesito hacer algo porque mi cuerpo se esta atrofiando muchisimo y muy rapido y como tengo sobrepeso aun mas.
Supongo que sin posibilidad de hacer cardio es muy dificil quemar y perder pero no se, alguien hace algun tipo de ejercicio que no nos mate y que le sienta bien? por lo menos que te haga sentir un pokito mas en forma?¿?¿?¿
Gracias!
muakaaaaaa

Hace tiempo que no entro. Espero que todos esteis bien
Tenía que trabajar, es época alta en lo que hago, trabajo en casa con el ordenador
Hace un tiempo cuando me aconsejasteis... me mejoré un poco con el tratamiento Dra. MyHill (menos la DRibosa, que no me sienta bien), me mejoré lo suficiente para volver a trabajar, almenos, en casa
No estoy tan bien como para: salir de casa, soportar la luz del sol, andar, o soportar el ejercicio fisico de un baño completo... pero si para trabajar con el ordenador
Bueno hasta ahora...

Esta vez me ha costado conectarme al ordenador para poder hablar con vosotros (para ir al médico ni os cuento...)
Llevo varios días que el dolor del Corazón, del latido, se me está haciendo crónico. Es como si tuviera el corazón dolorido, agotado. Me duele, solo cuando late, pero... en mi caso tiene por costumbre latir para ir tirando
No estoy nerviosa pero, últimamente, es como si mi corazón, en cada latido, estuviera haciendo un esfuerzo sobrehumano para llegar al próximo
Al principio me pasaba al coincidir con la digestión, empece a comer todo hervido. Pero ahora me pasa todo el rato, desde que me levanto, bueno desde que me despierto porque ya no me atrevo a muchas...

Sabéis si... ¿existe algo, un tratamiento, un medicamento o un suplemento, que mejore el latido de corazón para que me deje de doler un rato?
Solo lo soporto cuando duermo
En ocasiones, tomo una aspirina porque dicen que licua la sangre y va bien para el corazón pero... ni con esas!
Os agradecería si me dierais un consejo para ir tirando hasta el nuevo trance
Siempre me habéis ayudado mucho

Gracias
Un beso

Sí! Ve al médico y que te recete B12 pinchada. (Si puede ser hidroxocobalamina, mejor).

A mí Fernández Solá me la recetó y me ha ido perfecta para esto. Antes me pasaba lo que a tí, que notaba el corazón como latiendo haciendo fuerza, como si no fuera algo natural para él. Coincidió con mi visita a Fdez. Solá y me recetó b12 (en mi caso es cianocobalamina, pero bueno), 1 inyección a la semana durante 3 meses.

A partir de la segunda / tercera inyección ya desapareció esa sensación tan agobiante

Así que te lo recomiendo!

Muchas gracias Eli. Siempre estás ahí cuando se te necesita

Me gustaría saber como estais. En cuanto tenga un poco de energía, en cuanto me recupere un poco... intentaré leer algo más
(lo cierto es que tomo vitamina B12 en pastillas, diariamente, hidroxil. Igual, como ya dijisteis, algunos cuerpos no asimilan la vitamina B12 en este formato)
Primero, necesito recuperarme, estabilizarme, un poco

Es rara esta enfermedad que cuando más pocho estás... más esfuerzo tienes que hacer para curarte (estudiar, buscar medicamentos...) pero claro, no estás tan fuerte. Y... ¿quien tiene, en esos momentos, la moral para ir al médico de cabecera a que le trate esto?
Ver su "cara cuadro" no ayuda
En mi provincia, cada vez que he ido al médico (no hay especialistas de la enfermedad), me han dejado peor...
Voy a intentar, como dices, ponerme inyecciones de Vitamina B12. Tendré que salir de casa
Muchas Gracias Eli. Un besote

Espero que todo te vaya muy bien. Te lo mereces

Yo también he tenido muchos problemas con el corazón como taquicardias, arritmias, pulsaciones muy altas que creía que sería por fumar, pero después de años de habéndolo dejado tenía que buscar otra excusa. A veces el corazón me golpeaba muy fuerte como un tambor a toda velocidad, y otras saltaba más tarde de lo esperado, como fuera de ritmo.
Me acostaba intentando relajarme pero no había manera, estaba tumbada teóricamente tranquila, sin ningun motivo para sentirme como un caballo salvaje galopaba dentro de mi cuerpo. Era ansiedad provocada por el estrés y las preocupaciones se supone, así que estuve haciendo relajaciones durante varios años a todas horas y una pequeña parte remitió, pero lo demás era incontrolable, no había motivo alguno para ello, sentía que ni estando cinco años en el caribe conseguiría relajarme. A la misma vez hacía todo tipo de terapias que llegaban a mí sin saber todavía casi nada del SFC, así que probé desintoxicación y depuración primero con homeopatía, y despúes más intensamente con medicina ayurvédica, y por último la limpieza hepática.
Entonces se produjo un cambio radical, la gruesa capa de ansiedad que llevaba sobre mis espaldas durante años desapareció al 95% y con ella los problemas en el corazón y ahora vivo medianamente tranquila. Me sorprendió mucho ya que yo creía que la ansiedad era algo psicológico causado por las preocupaciones, no pensé que pudiera haber estrés tóxico.
Después me enteré de que el SFC estaba relacionado con la dificultad para eliminar los desechos y con la SQM, y entonces comprendí lo que me había pasado. Yo desde luego doy fe que es así y hago mucho incapié en ello, fundamental la detoxificación y por lo tanto volver a intoxicar lo menos posible cuidando mucho la alimentación, al menos no tomando nada precocinado, preelaborado, que todo lleva una cantidad de tóxicos increibles. Una anécdota es que si como pipas se me activan de nuevo las taquicardias y cierto mareo como de desmayo, entonces deduzco que a pesar de que parece que son algo bastante natural, llevan algún tipo de sustancia química que altera el sistema. Ahora puedo darme cuenta de que me hacen mal puesto que tengo el cuerpo bastante controlado y las variables que introduzco en mi vida son de una en una. Pero antes hacía cientos de cosas y tomaba otras cientos que me dañaban pero no podía saberlo ya que siempre estaba con taquicardias, mareos, ansiedad y un largo etc.
Madre mía qué mal me explico y qué trabajo me cuesta!!!
Espero que a alguien le sirva, para mí ha sido fundamental, una parte de los síntomas se han reducido considerablemente.
Un saludo
Rosa

PD: Ah, se me olvidaba comentar que un efecto secundario de la desintoxicación ha sido que se me han quitado casi todas las manchas que me habían salido en la cara, que me había puesto llenetica.

Como hiciste la desontixación de higado?

Yo ahora, si me comparo con hace un año, estoy como una rosa, pero siento que aún me falta algo por hacer, y quiza sea eso.

Si ya lo has comentado en otro mensaje, dimelo e intento buscarlo, para que no te canses repitiendo.

Besos

PD: Lo de que estoy como una rosa, es un eufemismo, pero es que hace un año, era un cadaver andante, y hace 2 ni te cuento.

La limpieza hepática que hice es la típica que ha estado dando vueltas por todos sitios:
Limpieza hepática y de la vesícula de Andreas Moritz
Antes había oído hablar de ello pero no me creí todo lo que contaban hasta que alguien que lo había hecho me lo contó de primera mano lo de la expulsión de las piedrecitas verdes y demás. Seguro que en la web te sale la información de todo.
Si quieres el libro yo lo tengo en pdf y te lo puedo mandar.
Para cualquier cosa que necesites aquí estoy,
Rosa

Noa, el corazon no puede dolerte, nunca puede producirse dolor en el corazon, seran los musculos de alrededor u otra cosa, no te angusties.

Hola,
soy nueva y poco a poco voy leyendo los mensajes del foro e intentaré aportar lo que pueda.

Noa, en algún sitio "respetable" leí que la coenzima Q10 es muy buena para el corazón. Recuerdo que se lo comenté a un compañero de trabajo que ya ha tenido dos infartos. Lo que no recuerdo es la dosis ni nada de eso. Como de todas formas la Q10 está recomendada para sfc y fm, no creo que pase nada por que investigues este tema.

Noa, el mejor tratamiento para nuestros problemas cardiacos "subclinicos", como diría un experto, es el protocolo de la DRa Myhill ( Q10, D-Ribosa, Magnesio, B-3 y SAME)

No obstante, si empiezas a tomarlo y sientes que no te va bien, quiza porque aun no estás demasiado débil, y primero debes recomponerte un poco con suplementos más suaves, prueba a tomar el espino blanco, en gotas o capsulas. A mi me regulo muy bie poco a poco, y cuando descubri el tratamiento de Mihyll, solo tuve intolerancia con la B3.

Besos y animo.

Hola Isa y Cacoya...

Realmente me han mejorado los latidos cardíacos con lo que me habéis orientado desde este foro
Al tener un poco más de energía parece que me retorna: la personalidad, hasta comienzo a reirme y a "cascar" un poco...

Con la vitamina B12, más asimilable, que me comentó Eli
Bueno, yo no me la he puesto con inyecciones que seguro como dice es mejor, todavía no estoy tan fuerte para salir de casa...
El latido del Corazón parece haberme mejorado con lo que me habéis indicado, principalmente estas 2 cosas:
1. Vit. B12
- He comenzado a tomar la Vit. B12, sublingual
2. Co Q10
- Tambien he subido la dosis de la Coenzima Q10 que me habéis comentado, hasta tomar la dosis indicada por la doctora MyHill (300- 360 mg, miligramos)
Vaya, me está iendo bien. Pero sale caro...

Cacoya...
- Magnesio
***Pone tomar de 400 a 800 mg (miligramos)
*** No sé cuanto tomar exactamente... ¿Sabéis cuanto es mejor tomar en el Protocolo MyHill?

- Acido Fólico. Vit B9
Leí que, con el Protocolo de Dra. Myhill, tambien se debía tomar ácido fólico, para asimilar mejor la Vit B12
Son pastillas de 400 mcg (microgramos)
***¿Sabeis que cantidad de Ácido folico se debería tomar con el Protocolo de la Dra MyHill?
*** ¿400- 800 mcg?
Leí, en un artículo médico muy interesante que subió Sergio que, en general, no conviene que el cuerpo ingeriera Acido Fólico de más
Creí entender, que a algunos SFC, no nos falta Ácido folico en la sangre, nos falta una especie de derivado, ácido folínico (en una parte concreta de nuestro organismo)

En este artículo se aconsejaba, en vez de tomar un simple Acido Fólico, tomar uno de los 2 productos siguientes:
- Metafolin (de marca Merch, alemana), o
- Folapro (una mezcla de folatos)
Supongo que esto tambien se puede referir a cualquiera que esté tomando el Protocolo de la Doctora Myhill
Vosotras...
*** ¿Tomáis este tipo de Acido Fólico, más concreto?
¿Sabéis que dosis debemos tomar al día de Acido Fólico (acido folínico), segun el Protocolo de la Dra MyHill?

Cacoya...
Cuando me has recomendado el Sam E, me ha interesado mucho
***¿Me lo recomiendas por el corazón, concretamente, o para otro de nuestros síntomas relacionados?
***¿SamE es lo mismo que Sam?
Todavía no lo he probado
¿Me lo recomiendas porque limpia el higado?
Yo, pensaba añadirlo más adelante a los otros suplementos, porque creí entender, en su momento, que limpia el Higado y, además, tiene un efecto antidepresivo
Estoy frita por intentar dejar un antidepresivo triciclico que tomo, que por lo que me ha parecido leer puede obstaculizar la producción de Co. Q10 de nuestro organismo
Precisamente, lo que nos falla
**Cacoya... ¿sabes la dosis de Sam-E que conviene tomar, al día, con prot. MyHill?
Si me pongo un mínimo de fuerte... debo intentar dejar los antidepresivos
Si se toma Sam E, un poco antidepresivo, igual, solo igual, sería más facil dejar el antidepresivo tricíclico
¿Habéis probado ese cambio, dejar antidepresivo, poco a poco, tomando entre tanto, SamE?

Disculpad el Royo
En realidad todavía quería decir-consultar otra cosa más, pero.. me da apuro seguir. No quiero apocharos
Gracias por estar ahí

La Q10 está reconocida como primordial para el corazón, por el llamado protocolo Sinatra (del Dr. Sinatra, cardiólogo, no del cantante ), que fué el que Myhill adaptó para el SFC (porque ella defiende la tesis que una base común a los SFC es una enfermedad mitocondrial y que por ello, los SFC tenemos un fallo en el corazón - en un sentido opuesto al infarto).

El SAMe te puede servir para dejar el antidepresivo, porque de hecho avisan de que tendrás que reducir tu dosis de antidepresivo si tomas SAMe. Lo que no sé si será el psiquiatra el que te adapte la dosis (que seguro que sería lo ideal, pero ya sabemos cómo reaccionan algunos médicos) o si la podrás adaptar tú misma según te notes... supongo que dependerá de la experiencia que tengas con el antidepresivo y la dosis que tomes.

Y sirve para limpiar el hígado, desde luego. Yo, que nunca he tenido depresión, noté un cambio bestial cuando empecé a tomar SAMe, así que, fuera lo que fuera que mejorase, lo noté un montón. Supongo que por el tema del hígado. A partir de entonces, sentí como si el resto de suplementos me funcionasen mejor. Tomaba 200mg, aunque trabajando tuve que subirlo a 400 para aguantar mejor.

Con respecto a lo que preguntabas del acido folínico y demás... siempre he leído que las vitaminas B se han de mantener equilibradas entre sí, así que siempre he tomado un complejo de vitaminas B, en vez de tomarlas por separado. Subiendo una dosis, suben todas en proporción. Es ahora que Fernández Solá me mandó pincharme B12 una vez a la semana durante 3 meses que he suplementado extra la B12, pero si no, mejor un complejo, que no se "desequilibre" nada más de lo que ya está

Con respecto al magnesio, depende de cada persona, pero alcanzar la dosificación personal es muy fácil, porque el magnesio causa diarrea, así que lo mejor es que comiences por poco, y vayas subiendo cada 2 semanas (por ejemplo). Cuando la nueva dosis te dé diarrea, baja a la dosis anterior y ya has encontrado tu dosis personalizada! Lo mismo puede aplicarse a la vitamina C... El magnesio te servirá para los dolores... lo ideal es tomarlo en varias veces al día (aunque yo no lo hago ... es que no me acuerdo, así que me tomo todo lo que me tengo que tomar a la vez y punto) y, por lo menos una de estas veces, tomarlo con vitamina C y proteína... de este modo se regenera el colágeno.

Hala, ya puedes hacer la pregunta que te habías guardado, que te dejo