SFC/EM Investigación

Hola,

No se si ya existe el hilo en alguna parte, pero bueno para información general que yo sepa he encontrado éstos en España (con unidades especializadas en Fatiga crónica):

Madrid - Hospital Nisa Pardo de Aravaca. Doctora es de Medicina interna
Barcelona - Instituto Ferran

Ambos son privados.

Saludos.

En Barcelona hay que añadir, por lo menos,

- BarnaClínic (Dr. Fernàndez Solà)
- Hospital de la Vall d'Hebron (Dr. Alegre - también tiene consulta privada)
- Clínica Delfos (Dra. García Quintana) Adeslas, no sé si otras mútuas (corrijo, Adeslas NO, visita por privado)

Otro apunte, el Institut Ferran es accesible a través de algunas mútuas, pero no todas (Adeslas NO ) supongo que también esta parte de SFC.


Tarragona:
- Para tratamiento (no sé si diagnóstico) está Rigau.

Hola,
corrijo: en Delfos la Dra. García Quintana no visita por Adeslas (esta semana me visité con ella), visita por privado.

Saludos,
Sílvia

Gracias! Bueno es saberlo! Ya he corregido mi mensaje.

En Madrid:

Dra. Garcia Quintana: Hospital NISA-Pardo Aravaca

Dra. Ceacero: Asisa y Sanitas

En Barcelona, SFC, para tratmiento:

- Tb Dr. Pablo Arnold.
- Dr. Vicente Saavedra.

X otra parte, en Catalunya, decid que se supone hay Unidades x zonas en algunos los hospitales públicos: però en realidad, al enfermo solo lo envían al internista o raumatólogo que le toca... normalmente, o no sabe nada o niega la enfermedad.

Dos casos:

- A una amiga, le toco Sant Pau, el internista le dijo esto es una depresión.
- Otra amiga de Hospitalet, le toca su hospital de referencia, le dijo el reumatólogo que tenía FM, pero no le dio nada... no sabía que le convenía...

Por favor, seguid indicando más centros públicos o privados que hay en BCN o Madrid que de verdad sepan de EM ya sea para tratamiento o diagnóstico!!!

Janina2 escribió:
- Otra amiga de Hospitalet, le toca su hospital de referencia, le dijo el reumatólogo que tenía FM, pero no le dio nada... no sabía que le convenía...

Hola Janina !
Soy de L'Hospitalet de Llobregat y me diagnosticó la reumatóloga del CAP (Centre/Sant Josep) pero el tratamiento lo lleva la doctora de família. No tengo queja de ella, me trata muy bien, aunque fuí yo quien pidió la visita a la reuma porque sospechaba que me sucedía algo. Con el diagnóstico de FM la propia doctora de cabecera me ofreció acudir a la Unidad de FM del Clínic (BCN), ya que ella misma puede derivarme. Al principio rehusé, pero leyendo cómo estaba el tema, y viendo que evolucionaba a un posibe SFC, acepté su propuesta y me hizo el volante para visitarme en el Clínic. Otra cosa es el tiempo que pasará antes que me toque visita - quizás año o año medio ? - pero bueno, el trámite ya está realizado.

Lo digo por si tu amiga quiere comentarlo con su cabecera.

¿Sobre lo que nos conviene?
LA doctora puso a mi disposición analésicos (paracetamol) y antiinflamatorios (diclofenaco) para las crisis de dolor (padezco artrosis tricompartimental en rodillas y espalda), fluoxetina (Prozac) para la ansiedad - al principio era Citalopram pero solicité un cambio - y un inductor del sueño (Noctamid) para poder descansar. Ésto último la psiquiatra quiso cambiármelo (porque creaba adicción) por Lyrica, a lo cual me he negado siguiendo las informaciones que se publican en los foros y las experiéncias de otr@s compañer@s.
Aparte de protectores para cartílagos, estomago, ... y desde octubre incorporo el protocolo Myhill por mi cuenta. Es decir, en el CAP sólo aplicarán tratamiento paliativo, por éso considero importante que nos visite un especialista en materia de FM y SFC, y acepté visitarme en el Clínic.

Humbert

Humberto,

merci x tu información... mi amiga fue diagnosticada x una reumatóloga de hospital y no x una especialista del CAP, su doctora de familia no la quiso deribar al H. Clínic xq x zona no le tocaba... Al mismo tiempo de saberlo, sufrió una ruptura sentimental , y con una depre q tuvo perdio casi 20 quilos, ahora tiene menos dolores, pero no la visita la reumatóloga, le pasa como a tí, al CAP, y claro algo para el dolor le da...

Suerte con todo.

Hola Janina ! pues vengo a darte la razón !
Acabo de llegar de la visita a la doctora de cabecera y aunque ella no visitaba su substituta me ha informado que la Unidad de FM del Hospital Clínic ha rechazado la propuesta para tratarme (6 meses después de entregar la solicitud con los informes correspondientes !)
No se si el tema es de colapso, o de nuevas políticas. En todo caso ya se lo que me toca... ir pagando !!

Así que si alguien que haya pasado el proceso puede informarme de cómo contactar con Fernandez Solá y cuánto me va a costar la visita, pruebas, etc... pues lo agradeceré.

Un saludo
Humbert

Pues si, es lo que digo, ir al H Clinic o a la Vall d'Hebron solo se consigue si eres de la zona de BCN que toca.... o vas pagando al Barnaclinic o la Delfos, o vamos, si no tienes a nadie conocido que te cuele dentro...

A mi otra amiga, ke le toka Sant Pau, le deneragon prinero el Clínic y después la Vall... y acaba allí, dónde la tratan la SFC como si fuera depresión, todos los médicos se conocen... y los esp a veces no pueden hacer ver a sus colegas lo equivocados que están...

En el Hospital del Mar, hay alguién bueno que lleve la SFC???

MERCI

Humbert, yo me visité con Fdez. Solà, pagando, el mes pasado. Tienes que solicitar hora en Barnaclínic (tel. 93 227 93 91, http://www.barnaclinic.com/).

Cuando pedí hora me dijeron que tardarían unos 4 meses en llarmarme, y así fue. La visita duró 1 hora y fueron 200€ del ala, a mi modo de ver una exageración, más caro que todos los otros médicos donde había ido, pero en fin, no hay más remedio que pagarlos. Cómo yo ya llevaba todas las pruebas no me hizo hacer ninguna, sólo preguntas, reconocimiento físico y ya tuve el diagnóstico y la medicación. Así que no sé que pruebas manda, pero supongo que serán las típicas de todo el mundo. Por suerte, tengo una mútua privada y todas las pruebas las había pasado por ahí. Y eso que estuve pensando si me borraba! Toda la vida pagando la S.S. para eso, tiene narices la cosa.

Janina, por lo que tengo entendido el Hospital del Mar está especializado en FM, una compañera del trabajo se visita allí. Creo que la SFC no la tocan tanto, pero quizá alguién sabe más.

villanelle escribió:Humbert, yo me visité con Fdez. Solà, pagando, el mes pasado. Tienes que solicitar hora en Barnaclínic (tel. 93 227 93 91, http://www.barnaclinic.com/).
Cuando pedí hora me dijeron que tardarían unos 4 meses en llarmarme, y así fue. La visita duró 1 hora y fueron 200€ del ala.../....
Por suerte, tengo una mútua privada y todas las pruebas las había pasado por ahí. Y eso que estuve pensando si me borraba! Toda la vida pagando la S.S. para eso, tiene narices la cosa.

Gracias Villanelle ! ésa misma información me ha facilitado Lacruco a través de Facebook - quien por cierto hoy se visita
Ya he pedido la visita on-line, espero que me llamen para confirmar.
El tema de la Mutua es grave, la estuve pagando durante años, y al pasar a pensionista me di de baja al considerar que debería pasarlo todo por la Seguridad Social. Sin duda me precipité También fue por temas económicos, ya que pasé a cobrar el 55%.
Estamos atrapados por todos lados...

Si, amigos, como dicen en ASSEM tenemos más bien fibro-parkings públicos... os paso la lista de la UHS de toda CATALUNYA que hay de FM-EM... que se supone diagnostican y tratan bien...

Hospital del Mar
Pg. Marítim, 25 Barcelona 08024

Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
C. Sant Antoni M. Claret, 167 Barcelona 08025

Hospital Universitari Vall d'Hebron
Pg. de la Vall d'Hebron, 119-129 Barcelona 08035

Hospital Clínic i Provincial de Barcelona
C. Villarroel, 170 Barcelona 08036

Hospital Mollet del Vallès / Hospital General de Granollers
C. Sant llorenç, 39-41 Mollet del Vallès 08100 / Francesc Ribas, s/n Granollers 08100

Hospital de Sabadell
Parc Taulí, s/n Sabadell 08208

Hospital Mútua de Terrassa
Pl. Dr. Robert, 5 Terrassa 08221

Hospital de Mataró
Ctra. de Cirera s/n Mataró 08304

Hospital de Viladecans / Hospital Universitari de Bellvitge
Av. de Gavà, 38 Viladecans 08840 / Ctra. de Feixa Llarga, s/n L' Hospitalet de Llobregat 08907

Fundació Hospital de l'Esperit Sant / Hospital Municipal de Badalona (V. Augusta, 9-13, Badalona 08911 )
Av. Mossèn Pons i Rabadà, s/n Santa Coloma de Gramenet 08923 / Ctra. del Canyet, s/n Badalona 08916

Hospital de Tortosa Verge de la Cinta
C. Esplanetes, 14 Tortosa 43500

Hospital Universitari Joan XXIII de Tarragona
C.Dr. Mallafrè Guasch, 4 Tarragona 43007

Centre Hospitalari de Manresa- Althaia/Hospital Sant Bernabé-Berga
Av.de les Bases de Manresa, 6-8 Manresa 08242

Hospital General de Vic
Francesc Pla "El Vigatà", 1 Vic 08500

Centre d’Especialitats Güell de l’Hospital Universitari de Girona Doctor Josep Trueta
Av. de França s/n Girona 17007

Hospital Santa Maria
Av. de l'Alcalde Rovira Roure, 44 Lleida 25198

Centre Hospitalari de Manresa - Althaia
Av.de les Bases de Manresa, 6-8 Manresa 08242

Hola a todos, os quería comentar mi visita a una médica de medicina interna de Madrid, se llama Cristina Ceacero, y ya he visto que se la conoce en este foro , es más yo he ido a ella porque alguien la recomendaba como una gran profesional y decía que ayudaba hasta donde podía. Bueno, pues como os decia, fui el otro día aunque yo ya estoy diagnosticada del sfc, pero casi tengo la seguridad de que no se me ha hecho un estudio serio nunca, a pesar de tener muchos . análisis hechos. Es más, pienso que la fatiga adrenal que creo que padezco, pues tengo un adenoma de hipófosis, no está tratada. Bueno, a lo que iba, la doctora se interesó, escuchó, me entendió,le llevé todos los suplementos que me tomo, y dijo que me iba a hacer un estudio de todos los órganos, y por supuesto también de las adrenales. Nunca me habían mandado tal cantidad de análisis. Me dijo que los casos fe fatiga los estudia así. Es decir descartando. En fin, comento esto por si puedo ayudar a alguno de vosotros. No puedo comentar más porque todavía no la he llevado los análisis, sólo digo lo que me parecío, muy humana y una gran profesional. Pasa consulta por las mutuas.Asisa,en mi caso.

Esta muy bien que tengamos un dignostico de barna clinic o delfos, pero a la hora de pedir la incapacidad ignoraron el informe dl doctor Sola de barna clinic por ser medicina privada, Es como el pez que se muerde la cola, no hay unidades especializadas en ningun sitio escepto clinico y valle hebron pero te deniegan la visita y te derivan a los hospitales de tu zona, y claro esta que los profesionales de zona o no seben o no quieren saber. en fin a seguir luchando. un saludo

Para diagnosticar en Ciudad Real

H.G.C.R.......Servicio de Medicina Interna.....Dr.Portillo...( jefe de servicio )

..................Servicio de Reumatologia....

Pues quien os debe de ver y diagnosticar son los especialistas de la seguridad social,y si te salen por los cerros de Ubeda se cambia de especialista o se discute con el/ella llevando informacion sobre la enfermedad.
De verdad no entiendo lo de ir a medicos por lo privado, es papel mojado, no sirve para nada el diagnostico a la hora de la verdad.

Miguel escribió:Pues quien os debe de ver y diagnosticar son los especialistas de la seguridad social,y si te salen por los cerros de Ubeda se cambia de especialista o se discute con el/ella llevando informacion sobre la enfermedad.
De verdad no entiendo lo de ir a medicos por lo privado, es papel mojado, no sirve para nada el diagnostico a la hora de la verdad.

Miguel , existen muy pocos especialistas en SFC, y aún menos en SQM, y que los aúnen bajo el epígrafe SSC (Síndromes de Sensibilización Central) junto con la FM ni te cuento...
Y aunque los hayan, normalmente en centros hospitalarios, los médicos de cabecera - que son los que hacen los volantes de visita - o bien lo desconocen, o bien tienen instrucciones para dirigirnos a los reumatólogos, con lo cual sólo obtenemos un diagnóstico de FM y andando... (el que pueda)

Mi doctora de cabecera, ante mi sospecha que padezco más SFC que FM, me dice que son lo mismo (o casi), que en el ambulatorio no hay internista que se dedique a ello, y que tampoco lo hay en el Hospital de Bellvitge (un hospital de referencia en ámbito estatal). Ya he explicado que me rechazaron el volante de visita en el Clínic (de los pocos hospitales con una unidad especializada). Tengo un amigo que me está mirando si hay alguno dispuesto a diagnosticar SFC en el Hospital del Mar de BCN. Espero que me diga algo pronto ...

Visto lo cual... qué dices que tengo que hacer ??

Yo busco un diagnóstico, bien hecho por supuesto, para saber con conocimiento cuál es mi enfermedad. Si no puedo acceder a ello por lo público, debo hacerlo por lo privado, quiero saber lo que tengo.... Ya me pasó en los primeros años de crisis de dolor, el doctor de cabecera me insistía en que daba lo mismo si tenía FM o no, porque el tratamiento que seguía era el mismo.. pero... yo necesitaba ir al reumatólogo y éste me ratificó mis sospechas. Es cierto, el tratamiento que me ofrecían era el mismo, o peor ya que me ofrecían Lyrica, pero gracias a ello pude contactar con este foro y otros espacios de información y accedí a las alternativas que me ofrecía la suplementación, y próximamente el LDN. Pero lo más importante es que se que lo que sufro es una enfermedad, y no precisamente psicológica. Ahora necesito dar un nuevo paso y conocer si estoy afectado por EM/SFC : ¿me lo dirá un médico "privado" (que también es público) ?? ¿quizás con las analíticas de biomarcadores de ASSSEM ?? ojalá !... la cuestión es que necesito avanzar en el conocimiento de mis enfermedades.

Lo del "papel mojado" supongo que te refieres a su validez en los juicios para las incapacidades. Bien, éso no depende que los informes sean públicos o privados. Creo que es una trampa más en la que nos han metido. Anteriormente los informes bien elaborados, documentados, y que se tenían en cuenta en los juicios eran los de los pocos especialistas que hay, la mayoría emitidos desde sus despachos privados. La SSocial se dió cuenta y se hartó de leer esos informes de determinados médicos, y empezó a imponer el criterio de que "sólo valían los informes de la pública", a sabiendas de que son muy pocos los médicos dispuestos a emitirlos. Y aún así, cuando han visto que cada vez hay más médicos que adquieren conocimiento de estas enfermedades, y son capaces de escribirlas en un informe, se han sacado de la manga el papel de los "forenses" : médicos no especialistas y dispuestos a enviarte a trabajar sea cual sea tu estado y los informes que lleves. Y éstos son los que tienen la última palabra para el juez. Así es que estamos inmersos en una gran maquinaria tramposa con la finalidad de negarnos nuestros derechos.

Bien, perdón por el rollo, éste es mi estado de la cuestión...

Matallana esta pregunta es para ti, la doctora Ceacero que dices que hay en Madrid, la estoy buscando por internet y encuentro dos, una se llama M.Teresa Ceacero está en Sanitas en la clinica Millenium, ¿esta esta la doctora que dices?, necesito tu ayuda para saber si es ella porque quiero coger cita para que me vea.
TAmbién quiero presentarme soy nueva en el foro, tengo 41 años y llevo mal desde los 27, mi historia es muy larga, hace un mes de diagnosticaron de Fibromialgia pero no me convence nada el diagnostico y yo estoy convencidísima que tengo el SFC, el medico de cabecera me dice que da igual lo que tenga porque no tiene cura, solo hay vitaminas y nada más. Yo quiero visitar a la doctora Ceaero que comentas pero necesito confirmar el nombre y que sea esta, Matallana espero tu respuesta.
Quiero contaros algo por si sirve al resto, yo ahora estoy peor que nunca, el cansancio es extremo extremo, el año pasado me mando el medico unas vitaminas o no se exactamente si son vitaminas que se llaman Denubit y mejoré un tiempo, ahora se las he pedido de nuevo pero me ha dicho que mejoro pero que después estaré igual porque no tiene cura, pero mejoro un mes o dos esto es algo, os lo cuento por si quereis preguntar a vuestros medico.
Otra cosa que tengo es la vitamina D baja y yo me pregunto¿se puede confundir la SFC con la vitamina D baja?, tengo un tratamiento para esto pero este tema me confunde un poco.