SFC/EM Investigación

[t]ESTUDIO de BIOMARCADORES en SSC[/t](Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia y Síndrome Químico Múltiple)
Coordina: ASSSEM
http://www.asssem.org" onclick="window.open(this.href);return false;


En vista a las concluyentes publicaciones que apuntan disregulaciones orgánicas características en el sistema inmune y en el estado de la inflamación de los enfermos de SFC-EM, desde ASSSEM iniciamos este primer ESTUDIO de BIOMARCADORES que se caracterizará por:

- Podrán participar enfermos de SFC-EM, FM y SQM.
- El estudio es ILIMITADO y no existen requisitos previos para participar. (*)
- Las analíticas buscarán disregulaciónes inmunes características, inflamatorias y virales.
- Aquellos/as interesados/as deberán enviar un e-mail a [email protected] indicando en el asunto: ESTUDIO de BIOMARCADORES, indicando en el correo nombre y apellidos, teléfono de contacto (a poder ser fijo o fijo y móvil) y patología que se padece (SFC-EM, FM o SQM y/o las 3 a la vez) o enviarlo por carta al apartado nº 2 de Montcada i Reixac, 08110, Barcelona.
- Por ahora se desconocen los costes de las pruebas pero se está intentando obtener el mejor precio, que dependerá de la cantidad de éstas y/o formas de financiar los costes.(**)


(*) En función de las pruebas aportadas, se formará parte de diferentes subgrupos dentro del mismo estudio.
(**) Este es un factor determinante, ya que los costes de las pruebas serán bastante más asequibles en función de la cantidad de pacientes que se las realicen.

Os aconsejamos que leáis el documento adjunto en el que podréis encontrar más detalle del estudio.
[scrbd]55874536,11jz5285oypxyjvyissr[/scrbd]

enlace: http://www.asssem.org/2011/05/estudio-d ... fc-em.html" onclick="window.open(this.href);return false;

Muchas gracias Eli por colgar esta información en vuestro foro.

Desde ASSSEM estamos decididos en coordinar este estudio en el que pretendemos caracterizar mediante analíticas a los enfermos de SSC, buscando de forma muy específica, en el estado de los linfocitos (según recientes estudios que apuntan disregulaciones importantes y muy características), el estado de la inmunidad (según recientes estudios del WPI) y el estado viral (reactivaciones oportunistas).

Dicho estudio, pretendemos tenga peso a nivel científico-medico y sirva para apoyar nuestra futura y colectiva demanda a la sanidad pública.

Dado que ASSSEM no cuenta con ninguna subvención, es muy importante abaratar los costes de las analíticas, y ésto será posible si la cantidad de personas que se lleven a cabo dichas determinaciones es considerable.

Podeis enviar un correo a [email protected] indicando en el asunto "ESTUDIO DE BIOMARCADORES", Y en el correo vuestro nombre, telefono de contacto (a poder ser fijo) y diagnóstico. No existen requisitos previos de exclusión.

Edito el mensaje: se ha habilitado un formulario online para enviar vuestros datos en http://asssem.comlu.com/" onclick="window.open(this.href);return false;

Un atento saludo!,
JoseL Rivas
ASSSEM

Hola !
El tema parece MUY interesante pero... no hay una mínima aproximación de los costes que supondría el estudio ??

Hablamos de 100 - 300 - 600 - 1.000 - 3.000 - .... ??

Porque la verdad, embarcarse en un proyecto de este tipo, de alguna manera "ilusionante" - por lo que supone hacer algo nuevo a lo que nos ofrecen en los ambulatorios - y después tener que dejarlo por los costes económicos... puede ser MUY frustante....

Un saludo y gracias por vuestro trabajo

A priori, lo que nos interesaría es que dicho estudio llegue al máximo número de afectados por SFC-EM, SQM y FM.

Por ahora, no ha habido ningún laboratorio que se haya atrevido a valorar los costes de las pruebas, ya que éstas basan su rentabilidad en la cantidad (a más determinaciones, más rentabilidad) y si las determinaciones son pocas el estudio no podría llevarse a cabo.

Es por eso, y sin compromiso, lo que necesitamos es saber cúantas personas estarían interesadas en entrar en dicho estudio, basado, en CARACTERIZAR EL SFC-EM en base las determinaciones más características en cuanto al patron inmune que ha pre-publicado el grupo de IrsiCaixa y en base al último estudio del WPI en cuanto a interleukinas.

Por favor, que nadie se retraiga de apuntarse por los costes. Obviamente los habrán pero más adelante. Ahora simplemente pedimos apoyo por parte de TODOS LOS ENFERMOS DE SSC para hacer ALGO NUEVO QUE NI ADMINISTRACIONES NI EL COLECTIVO DE ESPECIALISTAS VAN A HACER.

Os pedimos, vuestro nombre, dirección, diagnóstico y teléfono de contacto.
Lo podeis enviar a [email protected]

En cuanto a los costes, estamos pensando en fórmulas imaginativas para sufragar todo o una parte de los mismos.

Un atento saludo y esperamos contar con vuestra confianza,

JoseL Rivas,
Presidente de ASSSEM

Gracias JoseL !
Por intentarlo que no quede ! Os envío mi datos

Un saludo
Humbert

Ha cambiado el modo de enviar los datos para el estudio. Podeis inscribiros en http://asssem.comlu.com/" onclick="window.open(this.href);return false;

Estoy deseando de que se ponga en marcha el estudio!

Porque estoy harta de que cada análisis que me hacen en la seguridad social me salga negativo cuando yo estoy que me muero, así que cada vez que voy me cabreo.

Ánimo chicos y suerte con la organización

Creo que pronto sabremos los precios aproximados...
ojalá empiece pronto... con todo lo que tengo encima en estos momentos...