SFC/EM Investigación

Hola de nuevo!

Había empezado a escribiros sobre mi experiencia con el Dr. Arnold y cuando ya tenía medio post escrito me ha empezado a sonar que ya había explicado la primera visita. Lo he comprobado en el foro y, en efecto, ya lo conté. En fin, uno de tantos despistes . Por cierto que los puntos de fibromialgia eran 12, no 14, como yo creía recordar.

Total, que borro lo escrito y empiezo de nuevo (en catalán decimos: “qui no té cap ha de tenir cames”, es decir, “quien no tiene cabeza tiene que tener piernas”, en este caso dedos para teclear, jeje). Las pruebas que me mandó dieron lo siguiente: células NK y cortisol libre en orina muy bajos, activación linfocitaria (que ya se vio en la analítica de hace 3 meses y no le hicieron ni caso) y la serotonina en el límite de la normalidad a pesar de estar tomando antidepresivos desde hace años. Además de Epstein-Barr y parvovirus, el herpes 6 me ha dado indeterminado, cuando hace tres meses era claramente negativo; ya sé que indeterminado no quiere decir positivo, pero estas oscilaciones dan qué pensar. Aparte, tengo un desplazamiento de vértebras cervicales con posible hernia discal que podría explicar el adormecimiento de la mano izquierda, tendré que mirármelo en la SS.

Por ahora no tengo diagnóstico en firme; lo que sí me volvió a decir es que claramente presento sensibilización central con aspectos de las tres enfermedades (fibro, SFC i síntomas de sensibilidad química) pero un poco en el límite y en casos así prefiere darse un plazo prudencial para diagnosticar. De entrada me desconcertó un poco (o sea: estás enferma pero no te pueden decir si tienes una enfermedad, sí pero no); después lo he estado pensando más y supongo que tiene razón cuando dice que lo principal no es el diagnóstico (a no ser que se necesite para cuestiones legales) sino empezar a dar pasos para mejorar el estado de salud. Quizá estoy un poco obsesionada con el tema del diagnóstico, pero es por la tranquilidad que supondría poder decirle a alguien que no te entiende: “lo que me pasa no me lo invento, tengo TAL COSA, con todo el nombre”. Si a la gente ya le suena raro SFC, imagínate sensibilización central . Es que estoy harta de oir eso de “yo también estoy cansado/a”, “a lo mejor lo que te pasa es que tienes fobia al trabajo”, etc. Sí, por eso me saqué una carrera, un doctorado y un postgrado trabajando, porque tengo fobia a esforzarme, no te j…!!!

No estoy descontenta, es la primera vez que me toman en serio, que aceptan que no estoy bien y le dan importancia. El protocolo que sigue es aconsejar una dieta hipotóxica e hipoalergénica para descartar intolerancias alimentarias, y control ambiental de los productos químicos que se utilizan en la casa y para el aseo personal. Ayer empecé la dieta, es un auténtico rollazo porque hay muy poco permitido y todo ecológico, claro, pero espero que me ayude. Para encontrarme mejor haré lo que sea. Tengo que llevar un registro de los síntomas de los primeros 15 días y después de los que aparezcan (o no) cuando vaya introduciendo más alimentos. Una vez establecido lo que me perjudica y según mi estado nos plantearemos si hay que añadir suplementos.

Bueno, en este proceso estoy. Por lo menos es la primera vez que estoy haciendo algo para mí misma, para mi salud, vale la pena aunque sea difícil.

La sensación que me queda, a pesar de todo, es que estos problemas son una nebulosa, que aún hay tanto por investigar y descubrir, tanto maestrillo con su librillo, que todo depende de donde vas a parar, en qué manos caes. En cambio, pienso que tienes que aprender a confiar más en tu cuerpo, a creer que tu cuerpo te dice la verdad. Yo ya hace años que no estoy bien, de eso estaba interiormente convencida, pero el sistema te hace dudar de ti misma, incluso algunos especialistas parece que caigan en la trampa cuando repiten lo de la “medicina basada en la evidencia”, que por supuesto hay que tener en cuenta, pero que tampoco justifica que utilicen para diagnosticar criterios de hace casi 20 años (Fukuda) cuando los hay más modernos y mucho más explicativos, y que no hagan caso de los marcadores de las analíticas, que aunque no estén lo suficientemente contrastados, sí que pueden ayudar a orientar. ¿Para que se hacen las analíticas, sino? Ya sé, para descartar, pero cuando no aparece ninguna patología de las “canónicas”, qué? Como si diagnosticar en función de lo que cuenta el paciente, que nunca puede dejar de ser subjetivo, fuera una gran “evidencia”. ¿Cómo se miden “científicamente” el cansancio, el dolor, el mareo, la náusea? En definitiva, ¿te dicen que estás enferma o no en función de si se creen o no lo que les dices, en función de lo convincente que seas en tus quejas? Creo que claramente estas enfermedades nos llevan a un cambio de paradigma, cuestionan el esquema aristotélico de “síntoma-prueba clínica-enfermedad-fármaco que la cura” y que muchos médicos no saben aún cómo enfrentarlas desde su formación demasiado cartesiana, como si un complejo de inferioridad no les permitiera ir más allá por miedo a ser calificados de poco “científicos”.

Vaya, tras muchos días en que no me sentía con fuerzas para escribir, hoy me he desquitado!

Un abrazo a todos.

Hola villanelle,
estoy pensando pasarme al doctor arnold,que pruebas te manda y donde para creo que por barna no?es cara la consulta y que tal es la lista de espera mas o menos?

un saludo y que te mejores,
llevo año y medio casi como tu,
un saludo desde las islas.

Hola , por mi parte decirte que estas en buenas manos, Arnold es mi medico desde hace años y la verdad después de haber hecho un gran recorrido para mi, es el mejor. Sabe lo que hace, es dura la dieta y mas duro es seguir después cuando ves a la gente comiendo cosas que tu no puedes, pero realmente e comprobado por mi misma que a la que empiezas hacer el tonto y comes lo que no tienes que comer empeoras. Mira yo el año pasado llegue a pesar 43 kg. Con 1,69 imagina y ahora ya peso 59 kg. Por fin después de muchos años no bajo la guardia y le hago caso. Un saludo.

Gracias por tu aportación, Arwen. Siempre va bien saber de personas que acuden al mismo médico y hacen el mismo tratamiento y están satisfechas. Al principio, sólo ves las dificultades con el temor añadido de si funcionará o no. Me alegra (y me da esperanza) saber que a ti te va tan bien. Eso sí, espero que con el tiempo pueda hacer algún extra en la dieta, aunque sea de vez en cuando un poco de chocolate! Pero lo de los 43 kg... qué miedo! A mi dos o tres no me importaría, pero más... me voy a quedar en los huesos!

Hola rey! Bueno, ya ves que a Arwen le va bien y lo recomienda. Yo aún no puedo hablar de resultados, acabo de empezar. Ahora, por el trato y la atención, estoy muy contenta, debe ser por el contraste. Sobre todo me gustó la cantidad de explicaciones que daba, entiendes mejor todo lo que te pasa (aunque me parece que tú ya tienes bastante información). Además, tengo su e-mail y puedo consultarle lo que quiera y también llamarle al móbil.
En cuanto al precio, es homologable a lo que cobran en otros sitios, 130 o 140 la primera visita (no recuerdo bien) y 90 las siguientes. Y por lista de espera, nada, de una semana para otra, máximo 10 días. Por lo menos de momento, porque creo que hace poco que volvió a abrir consulta después de un paréntesis.
Pruebas: yo ya llevaba hechas de otros sitios, por tanto sólo me mandó analítica para actualizar y completar (además de lo básico: anticuerpos, linfocitos, células NK, cortisol, somatomedina, TSH y serotonina), y radiografía de columna. Le llevé placa de tórax, prueba de esfuerzo, espirometría, analítica con proteinograma y minerales. Creo que son las pruebas normalitas, nada especial si es eso lo que estás buscando.
En fin, que es una opción, depende de cual haya sido tu experiencia hasta ahora con los médicos. Si te interesan más datos (teléfono y tal), mándame un privado y te los paso.
Un recuerdo desde BCN (qué envidia, las islas!).

Hola villanelle,
es la informacion que necesitaba,sabia que era un buen medico pero bueno ahora mas.La verdad te agradeceria que me mandaras por un privado,porque el dr arnold no tiene pagina web o yo no la encuentro por ningun lado,si puedes mandarme el telefono y el email te lo agradeceria mucho.Si puedes darme alguna informacion mas de la primera consulta o otro dato de interes mejor que mejor.

un saludo desde las islas.
PD:si vieras el calor de aqui en ibiza fplipas,
no hay quien lo aguante.

Hola a tod@s,
llegue ayer por la noche de barcelona con la consulta del dr arnold y bueno descanso desde entonces pero bueno ya puedo dar mi opinion.El viaje cansado y para encontrar el 262 de la calle balmes no te digo nada, empece en el 50 hasta el 262 una hora andando y despues tenia cita a las 13:00 y entres 14:30 buen retraso(en resumen quemadisimo).Bueno me reconocio los puntos de fibromialgia,me hizo preguntas de la sensibilidad quimica y del sfc,me hizo un dibujo de las tras enfermedades y ya me estuvo explicando que tenia sfc (yo ya lo sabia),me dijo que iba a atacar el centro del problema.Yo pienso que es un buen medico pero se centra demasiado en los toxicos y en lo medioambiental,todavia no he leido las hojas que me dio pero todo va de eso toxicidad medioambiental.Le pregunte como combate el sfc y me dio a entender que con la dieta y alimentos es con lo que se consigue mejores resultados,y que trata el sfc hace mas de 20 años.Los analisis que me ha mandado son los mismos que a vosotros linfocitos,celulas nk,serotonina,los virus del herpes y parvovirus 19 mas lime ect.Yo como bastante natural y vivo bastante alejado de las fabricas e industrias asi que no se si podra hacer algo conmigo,ya veremos de momento sigo adelante es un calculo del mensaje de villanelle pero con mi opinion,tambien me gusta que es medico y puede recetar cosas,y no te pide que vayas a verlo cada mes.El precio me parece algo caro pero bueno que vas a hacer.En resumen que sigo de momento con el ahora estoy rellenando el dichoso test.

un saludo desde las islas.

Muchas gracias, rey troyano... cuanta más información, mejor para todos los que lleguen a este foro!

Espero que, por lo menos, encuentres mejoría. Ya nos contarás!

Hola, rey troyano,

Vaya, siento que tuvieras que andar tanto, sorry, te hubiera debido indicar la parada de metro más cercana (Línea 3, Fontana), hay que andar algo pero no tanto!

Es verdad que se centra mucho en la cuestión toxicológica. Por mi parte, hoy es el día 10 de la dieta y de momento no noto gran cosa, estoy más o menos igual. Y eso que yo muy sano no comía. Tampoco me encontré peor los primeros días, como parece que le sucede a mucha gente. No sé, estoy un poco desanimada, aunque sí es verdad que en el trabajo hace 3 días que rindo más, que no me paso la mañana entera contemplando el monitor del ordenata sin ánimo para nada. La sensació subjetiva de malestar es la misma, pero si puedo hacer más quizá sí que he mejorado.

Esto de los médicos es una locura. Volví al primer sitio porque tenía visita pendiente, y allí me dicen que no puedo tener SFC porque he estado estudiando hasta ahora. A pesar de los síntomas y de los resultados de las pruebas, eso sólo ya basta para descartarlo: si tuviera SFC no podría estudiar. Que necesite una semana para ser capaz de redactar media página, que de tres horas que intente trabajar sólo pueda aprovechar media (y eso en un día bueno) porque no me concentro o que después de un sobreesfuerzo esté petada durante meses no tiene ninguna importancia, por lo que se ve. Les hablo de la clasificación del SFC en grados de Fdez. Solà y me dicen que según eso tengo grado II, pero que grado II no es SFC. De verdad, me estoy volviendo loca. Por que no se ponen de acuerdo de una vez, por que no se sientan a una mesa y consensúan lo que van a decir a los enfermos? No es que no haya enfermedades sino enfermos, que está muy bien, sino que estamos llegando a que no hay enfermos sino médicos, que estás enfermo o no segun la orientacion del médico de turno. Y la pregunta es: cual de ellos se equivoca?

Bueno, estoy muy cabreada, eso es todo.

En fin, rey, espero que te vaya bien y empieces a notar mejora, no todos los tratamientos son adecuados para todo el mundo pero te deseo que este te de buen resultado.

Cómo se puede tener un grado II de una enfermedad sin tener la enfermedad?

Creo que la palabra que mejor define nuestra situación es "surrealismo".

Hola villanelle y naufrago,
que yo sepa sfc en grado 2 es estar al 50% de las fuerzas,por lo tanto estas enfermo segun mi opinion.Si estar bien es el 100% yo no lo creo para estar bien es estar entre el 80 y 90%,luego ese 20% que falta es el ejercicio que te hace llegar al maximo y a tu peso ideal.Por otro lado estoy rellenando las hojas tipo test del dr arnold que me parece una chorrada de verdad,estoy deacuerdo con que el tema toxicologico es muy importante pero es que para el dr arnold le da mucha importancia seguro que un 80% y asi no creo vaya a curar.Me explico comiendo bien no te curas y el se basa en esto alimentarse bien pero es que yo tengo sfc no sqm.Opino que su tratamiento es para los sensibilidad quimica multiple y no sindrome de fatiga cronica asi que el dr arnold poco puede hacer por nosotros.El lleva tratando los tres sindromes casi 20 años y yo le pregunte con que mejoraba la gente y me dijo la dieta,me quede alucinado porque yo como estupendamente asi que no tengo futuro con el y volvere a canviar de medico os lo aconsejo a todos los que os trateis con el,aparte de ser carisimo 140 euros por darme unos consejos sobre una dieta,en fin que cada uno haga lo que quiera.

un saludo de ibiza.

Entiendo tu escepticismo, rey. Yo llevo un mes con la dieta y estoy así, así. He notado mejora en algunas cosas, en la capacidad de concentración sobre todo, que ya es mucho, pero el cansancio continua igual. Y por lo que toca al malestar asociado al cansancio, me disminuyó al principio, pero ha vuelto a aumentar cuando el día a día se me ha complicado por otros motivos.
Yo también estoy de acuerdo en que la dieta puede ser importante, pero es un elemento más a tener en cuenta. Francamente, tampoco creo que sólo con dieta y control ambiental pueda remontar lo suficiente para volver a enfrentarme al trabajo a finales de agosto (ahora estoy de vacaciones). Cada vez tengo más claro que sin suplementos no voy a hacer nada, de hecho la única mejora hasta el momento me la han producido la taurina, la L-carnitina y el magnesio cuando los he tomado. Creo que la enfermedad es lo bastante compleja como para que no basten aproximaciones simplistas. Un ejemplo: cuando cambié el gel de ducha y la crema hidratante por unos ecológicos, casi me desaparecieron los picores que me hacían volver loca. Estaba maravillada, pero el caso es que cuando he aumentado la actividad por temas necesarios, los picores han reaparecido. No voy a quitar los productos ecológicos por esto, pero quiero decir que hay tantos factores que interactúan que no podemos reducirlo todo a un elemento, sea dieta o lo que sea. Es más, cada vez que introduzco un alimento en la dieta, tengo que volver a dejarlo unos días, porque siempre me siento mal, pero es que cada vez puedo identificar el factor que ha contribuido a ese sentirme mal: ir de compras, conducir, un problema familiar... Todo está ahí para empeorarme, y es literalmente imposible darle la culpa al tomate o al queso que he empezado a comer.
De momento, la dieta quedará necesariamente interrumpida porque pasado mañana me voy unos días de viaje (por cierto que me da pánico, no quiero ni pensar como voy a soportarlo ).
Iré con cuidado con lo que coma pero así y todo será un paréntesis. Ya veremos cómo me va.

Yo soy el antavian, cuya frase sale en la presentacion del doctor arnold.

Coordine el grupo de dieta arnold en msn, algunos de vosotros participasteis en ese grupo, hicimos muchas cosas interesantes entre ellas un recetario, basado en la dieta, en su linea mas pura....


Luego eliminaron los grupos msn, pase toda la informacion que pude a una pagina, que tendria que buscar, si la encuentro, pongo el enlace, porque vienen muchos platos, basados en la dieta.

Un abrazo.

Genial! Seguro que más de uno te lo agradecerá.

Si alguien encuentra el enlace antes que yo, que lo ponga, yo perdi el enlace, con tantos cambios de ordenador......


Estaba creo en grupos melody, grupo sfcfibromialgiafatigacronica o algo asi.

Mil gracias, a ver quien lo encuentra primero.

Si buscais dentro de este grupo, que pongo el enlace, vereis los menus basados en la dieta arnold, que elaboramos entre todos....buen provecho.


http://fibromialgiaysfc.multiply.com/" onclick="window.open(this.href);return false;

Si seguimos el primer enlace de esta busqueda de google

http://www.google.es/search?source=ig&h ... _pw.&cad=b" onclick="window.open(this.href);return false;


nos sale una presentacion del doctor arnold muy interesante, entre sus paginas, tambien podemos encontrar, un escrito mio, de antavian, creo que tambien interesante.

Que os sea de provecho....es otra vision de la enfermedad.


Un abrazo infinito y solidario.