SFC/EM Investigación

Escribo esto porque hace poco publicasteis un nuevo consenso sobre nuestra enfermedad,pero no lo encuentro,asi que si quereis mover este mensaje a su sitio para seguir el hilo me parece perfecto.

La cuestion es que un familiar me hizo un resumen del nuevo consenso con traduccion incluida y resulta que viene el dolor detras de los ojos, cosa curiosa porque yo desde el principio de tener SFC iba de especialista en especialista quejandome de exactamente eso, "dolor detras de los ojos", y todos me miraban como a un bicho raro para luego decirme que si me escocian o se me ponian rojos y mandarme colirios, ya sabeis cuando no saben van a lo facil.

Por otro lado hace como 5 meses aumentaron de forma brutal los sueños vividos con extrañisimas pesadillas cada noche, un infierno. Se lo dije a la Psiquiatra y me receto un medicamento nuevo (thimanax) que en teoria me quitaria estos molestisimos sintomas, pero 3 meses despues no me ha funcionado y ayer la Psiquiatra me retiro el medicamento y me ha puesto SINAGAN gotas despues de darle la pagina del nuevo consenso, que ella me pidio para leerla cuando pueda pues dice que cada vez tienen mas casos de nuestra enfermedad (vamos en aumento) y le interesa mucho informarse para poder diferenciar entre Encefalomielitis Mialgica y la depresion mayor (es bueno que quieran saber mas sobre lo nuestro).
¿tambien me gustaria saber si alguien del foro ha tomado SINAGAN GOTAS y como le han ido?
Es un medicamento de los fuertes segun me explico la doctora que tambien me dijo que empezara con 10 gotas y si sentia mucho mareo, hipotension o cualquier malestar lo dejara.

Un abrazo a todos y a seguir luchando.

El mensaje sobre los criterios diagnósticos de consenso de la Encefalomielitis Miálgica es éste: http://sfc-em-investigacion.com/viewtop ... =23&t=1422" onclick="window.open(this.href);return false;

Si quieres colgar el resumen-traducción que te han hecho para que pueda ayudar a otros, siéntete libre de hacerlo

No voy a canviar tu mensaje de sitio (bueno, sí, al foro de síntomas), pero, con tu permiso, canviaré el título para que sea más descriptivo. Con el tiempo, otras personas encuentran mejor los mensajes que les pueden interesar si el título se refiere a cosas más concretas (sobre todo cuando hablamos de síntomas).

Hola Miguel, yo no tengo el problema del dolor en los ojos , pero si el de las pesadillas y sueños muy vividos y esto desde hace muchisimos años. La verdad es que de lo que he tomado , Melatonina y Pasiflora, con las dos he dormido bien, es decir sin pesadillas, los dos primeros días pero después nada. Para mi el mayor problema de las pesadillas es la angustia por un lado y por el otro creo que no me hacen descansar bien, o todo lo bien que podría, además de traumatizarme las primeras horas al despertar.
No sé si no me han dado nada más para este síntoma porque tengo hipersomnia y la medicación podría darme más sueño todavía.
De todos modos volveré a preguntar de nuevo a mi psiquiatra , que también es nuevo y a ver si me dice algo porque es otro tema desesperante. Solo recuerdo haber llegado al sueño profundo y sentirme algo más descansada alguna vez que me he forzado a hacer ejercicio mental o algo de ejercicio físico, pero en los dos casos o no tenía dolor de cabeza que suelo tenerlo frecuentemente o estaba algo mejor físicamente, muy muy pocas veces al año, dos contadas.
En fin , a ver si alguien dice algo más sobre este tema. Un saludo.
Alicia

Yo tambien tengo sueños lúcidos, antes tenia parálisis del sueño, es una desincronización en la formación reticular entre que estás dormidos tus musculos y tu mente despierta, te sientes como paralizada muy desagradablemente. De hecho, una de las cosas que más me agotan son este tipo de sueños. Estoy despierta en ellos y muy activa, asi que supongo me genera cansancio y mi mente no duerme. Pero mis sueños no son pesadillas, porque los cambio si quiero, Supongo que es normal que si piensas y haces cosas dormida, no duermes realmente y te agotas más . Sobre evitar este tipo de sueños, me parece una salvajada, es como cortarte alas, la mente sueña porque necesita soñar y liberar en vuestro caso la tensión mediante pesadilas. Es normal que se esté enfadado, deprimido y muy asustado en nuestro estado, los sueños liberan esa energia. Lo único que me preocupa es que quizás eso nos perjudique al no descansar. En mi caso como tengo millones de alergias, cuando me veo asi, muchas noches que duermo sin dormir, me tomo un antihistaminico, los efectos secundarios me afectan mucho y uno de ellos es la somnolencia, me frio 10 horas sin sueños y estoy mejor.
Por otro lado de lo la bajada de temperatura a 35, supongo que es porque consumimos más energia que la que generamos, el cuerpo genera poca, asi que la temperatura es normal que baje, si fuera al contrario, como es lo normal, porque el cuerpo genera energia quemandola cuando se hace ejercicio a consecuencia la temparatura sube porque genera mas qque la que consume.
En mi caso ahora ando preocupada porque hace un mes qu eme debia venir la regla y no estoy embarazada, no sé si es normal esos retrasos, antes no los tenia de esa forma, aunque nunca me han funcionado bien el sistema hormonal en ese sentido. Escribiré a Alegre y le consultaré.

Mariola escribió:Yo tambien tengo sueños lúcidos, antes tenia parálisis del sueño, es una desincronización en la formación reticular entre que estás dormidos tus musculos y tu mente despierta, te sientes como paralizada muy desagradablemente. De hecho, una de las cosas que más me agotan son este tipo de sueños. Estoy despierta en ellos y muy activa, asi que supongo me genera cansancio y mi mente no duerme. Pero mis sueños no son pesadillas, porque los cambio si quiero, Supongo que es normal que si piensas y haces cosas dormida, no duermes realmente y te agotas más . Sobre evitar este tipo de sueños, me parece una salvajada, es como cortarte alas, la mente sueña porque necesita soñar y liberar en vuestro caso la tensión mediante pesadilas. Es normal que se esté enfadado, deprimido y muy asustado en nuestro estado, los sueños liberan esa energia. Lo único que me preocupa es que quizás eso nos perjudique al no descansar. En mi caso como tengo millones de alergias, cuando me veo asi, muchas noches que duermo sin dormir, me tomo un antihistaminico, los efectos secundarios me afectan mucho y uno de ellos es la somnolencia, me frio 10 horas sin sueños y estoy mejor.
Por otro lado de lo la bajada de temperatura a 35, supongo que es porque consumimos más energia que la que generamos, el cuerpo genera poca, asi que la temperatura es normal que baje, si fuera al contrario, como es lo normal, porque el cuerpo genera energia quemandola cuando se hace ejercicio a consecuencia la temparatura sube porque genera mas qque la que consume.
En mi caso ahora ando preocupada porque hace un mes qu eme debia venir la regla y no estoy embarazada, no sé si es normal esos retrasos, antes no los tenia de esa forma, aunque nunca me han funcionado bien el sistema hormonal en ese sentido. Escribiré a Alegre y le consultaré.

Mi caso es parecido al tuyo, frio mientras duermo, mucho sudor y muchos sueños lucidos y jamas pesadillas....de hecho me encanta esos sueños lucidos pues son de una vivencia total y se realizan deseos....he tenido despertares en el sueño, que son la maxima expresion del sueño lucido y es muy divertido, me acuerdo de escenas vividas alli, con mas realidad que mi propia vida.

A raiz de lo que ha dicho nuestra amiga sobre los sueños y otros datos que han apuntado sobre el sistema inmunológico estresado me ha hecho pensar mucho sobre todo lo que tenemos en común y de lo qu eno he visto escrito en el foro: Percepción más sensible, olfato más sensibleis, percepción de las tormentas antes que ocurran (todos creo que tenemos un poco de sensibilidad electromagnética), resistencia a las enfermedades (esto lo he tenido de vuestriempre), una gran mayoría mujeres, inteligentes (dice el doctor Alegre que no ha visto enfermas que tengan menos de 100 en intelgencia), hiperactivas. No obstante no es una enfermedad que excluya a hombres, si gen se debe transmitir por el cromosoma X , por eso los hombres tienen menos posibilidades. Si todo esto es asi. empezando por un sistema inmunológico de personas que no cogen enfermedades, recordad vuestro pasado y decidme si de niños os enfermabais, yo solo recurdo dos gripes gordas y no me duraron más de 2 días. Es posible que gente como nosotros sobrevivieran a la peste en Europa en la Edad Media, a consecuencia de ello en un mundo con tantos productos hostiles, como químicos, comida transgénica con pesticida. La mayoria de los sistemas inmunológicos como son a dosis pequeñas se habiatuarían, pero el nuestro, más activo y en un organismo sensible, diria esto es malo, y con toda la razón del mundo, esas basuras matan a la gente de cáncer, tonto no es el sistema, pero está saturado porque realmente vivimos en un mundo lleno de agentes contaminantes y que afectan negativamente al organismo, Nosotros no estamos locos, lo que es una loccura es vivir en este mundo, porque la , gente enferma dia a dia sin saberlo, beben veneno, se ponen veneno, snifan veneno, a pequeñas dosis y no se dan cuenta que enferman dia a dia.
Y ahora otro punto de interés, hace unos días vi un documental sobre ballenas. Parece ser que entre el polo norte y el sur, donde se mueven, pusieron una petrolífera, y los pobres animalitos acabaron evitando el lugar, los síntomas, depresión agotamiento, mal humor, no sé si os suena jajajajaja. Bueno pues el cerebro de una ballena tiene muchos más circunvoluciones que los de otros mamíferos, eso se traduce en un cerebro muy sensible. Los contaminantes le estresan, y al estresarles le afectan al sistéma límbico, producen una alta cantidad de histamina, ponen al organismo en guardia, lo cual se traduce en un agotamiento general, No recuerdo si era exactamente asi, pero más o menos,q ue mi cabeza no es lo que antes que no olvidaba nada . ¿A qué os recuerda? Las ballenas por los contaminantes químicos y electromagnéticos pescan algo parecido a la fatiga crónica debido a su sensibilidad.
El motivo por el que niegan esta enfermedad es que si esto sale a la luz que nos están matando lentamente y somos la primera consecuencia, pasaría como con el tabaco, habría que prohibir muchas cosas, empezando por los móviles, en su defecto desarrollar una tecnología que les va a rascar los bolsillos de las empresas, asi que somos bajas colaterales. En los años 50 ya sabian que el tabaco producía cáncer, y ocultaron todos los estudios hasta que ya el cáncer se disparó de tal manera que no pudieron hacer nada.
Yo no creo que estemos enfermos, nuestro cuerpo actúa normal ante un mundo lleno de peligro, los enfermos son los otros qu eno se dan cuenta. Una enfermedad es un mal funcionamiento del organismo, y nuestro organismo lo que está haciendo es luchando contra contaminantes y demás basuras. Es como una guerra, y la consecuencia es la debilidad.
Por mi parte he cableado toda la casa para no tener wifi, evito móviles, y desde que he hecho todoe eso, me ha desaparecido el dolro de cabeza ese que me daba en medio de la frente y me aturdia como a una idiota, y duermo mejor, no me ha curado obvio xd, pero al menos me ha mejorado. Mi futuro pasa por buscar una casa alejada de todo eso, yo tambien sensibilidad química.
Bueno no escribo nunca y por una vez que lo hago os cuento mis locuras jajajaja, No os asustéis mucho que pasar dias encerrada en una habitación da muchas ideas, acabaré haciendome monja budista para darle sentido a tanto encierro

Mariola escribió:A raiz de lo que ha dicho nuestra amiga sobre los sueños y otros datos que han apuntado sobre el sistema inmunológico estresado me ha hecho pensar mucho sobre todo lo que tenemos en común y de lo qu eno he visto escrito en el foro: Percepción más sensible, olfato más sensibleis, percepción de las tormentas antes que ocurran (todos creo que tenemos un poco de sensibilidad electromagnética), resistencia a las enfermedades (esto lo he tenido de vuestriempre), una gran mayoría mujeres, inteligentes (dice el doctor Alegre que no ha visto enfermas que tengan menos de 100 en intelgencia), hiperactivas. No obstante no es una enfermedad que excluya a hombres, si gen se debe transmitir por el cromosoma X , por eso los hombres tienen menos posibilidades. Si todo esto es asi. empezando por un sistema inmunológico de personas que no cogen enfermedades, recordad vuestro pasado y decidme si de niños os enfermabais, yo solo recurdo dos gripes gordas y no me duraron más de 2 días. Es posible que gente como nosotros sobrevivieran a la peste en Europa en la Edad Media, a consecuencia de ello en un mundo con tantos productos hostiles, como químicos, comida transgénica con pesticida. La mayoria de los sistemas inmunológicos como son a dosis pequeñas se habiatuarían, pero el nuestro, más activo y en un organismo sensible, diria esto es malo, y con toda la razón del mundo, esas basuras matan a la gente de cáncer, tonto no es el sistema, pero está saturado porque realmente vivimos en un mundo lleno de agentes contaminantes y que afectan negativamente al organismo, Nosotros no estamos locos, lo que es una loccura es vivir en este mundo, porque la , gente enferma dia a dia sin saberlo, beben veneno, se ponen veneno, snifan veneno, a pequeñas dosis y no se dan cuenta que enferman dia a dia.
Y ahora otro punto de interés, hace unos días vi un documental sobre ballenas. Parece ser que entre el polo norte y el sur, donde se mueven, pusieron una petrolífera, y los pobres animalitos acabaron evitando el lugar, los síntomas, depresión agotamiento, mal humor, no sé si os suena jajajajaja. Bueno pues el cerebro de una ballena tiene muchos más circunvoluciones que los de otros mamíferos, eso se traduce en un cerebro muy sensible. Los contaminantes le estresan, y al estresarles le afectan al sistéma límbico, producen una alta cantidad de histamina, ponen al organismo en guardia, lo cual se traduce en un agotamiento general, No recuerdo si era exactamente asi, pero más o menos,q ue mi cabeza no es lo que antes que no olvidaba nada . ¿A qué os recuerda? Las ballenas por los contaminantes químicos y electromagnéticos pescan algo parecido a la fatiga crónica debido a su sensibilidad.
El motivo por el que niegan esta enfermedad es que si esto sale a la luz que nos están matando lentamente y somos la primera consecuencia, pasaría como con el tabaco, habría que prohibir muchas cosas, empezando por los móviles, en su defecto desarrollar una tecnología que les va a rascar los bolsillos de las empresas, asi que somos bajas colaterales. En los años 50 ya sabian que el tabaco producía cáncer, y ocultaron todos los estudios hasta que ya el cáncer se disparó de tal manera que no pudieron hacer nada.
Yo no creo que estemos enfermos, nuestro cuerpo actúa normal ante un mundo lleno de peligro, los enfermos son los otros qu eno se dan cuenta. Una enfermedad es un mal funcionamiento del organismo, y nuestro organismo lo que está haciendo es luchando contra contaminantes y demás basuras. Es como una guerra, y la consecuencia es la debilidad.
Por mi parte he cableado toda la casa para no tener wifi, evito móviles, y desde que he hecho todoe eso, me ha desaparecido el dolro de cabeza ese que me daba en medio de la frente y me aturdia como a una idiota, y duermo mejor, no me ha curado obvio xd, pero al menos me ha mejorado. Mi futuro pasa por buscar una casa alejada de todo eso, yo tambien sensibilidad química.
Bueno no escribo nunca y por una vez que lo hago os cuento mis locuras jajajaja, No os asustéis mucho que pasar dias encerrada en una habitación da muchas ideas, acabaré haciendome monja budista para darle sentido a tanto encierro

Eso que dices, lo dicen los naturistas, pequeños males evitan grandes males.

Los higienistas, dicen que la enfermedad no existe, existe la desentoxicacion.....en las casas de reposo higienista, no se dice esta enfermo, se dice esta desentoxicando....incluso en ello hay una vision positiva....ese paradigma indica que el cuerpo se esta recuperando mediante el pequeño mal, evitando el gran mal...es sabia la postura del cuerpo.

Hay un libro dedicado a esto, es de Karmelo Bizcarra y se llama:

La enfermedad que es y para que sirve.


Un abrazo y feliz dia.

Hola Miguel,

A mi tambien me pasa lo del dolor detrás de los ojos y tener sueños mas vividos. ¿Ademas de este sintoma que otros tienes y hace cuanto estas con esto?

Quedo atento a tus comentarios.

Mucha fuerza,
Roberto

Yo también tengo sueños vividos y esporádicamente pesadillas, que cómo bien han dicho por ahí, me dejan luego unas horas traumatizada y ansiosa. Estuve una época sin apenas sueños, pero desde que introduje los suplementos es diario y además no uno, sino muchos sueños vividos en la misma noche. Vamos que tengo más vida social dormida que despierta.

También he pensado, que en cierta manera, al no poder estar activa y hacer cosas cómo antes, mi cerebro "las crea" cuando duermo para desahogarse.

A mi lo de los ojos sólo me pasa cuando me dan los dolores de cabeza, unas 3 veces al mes, eso sí, me duran 2 días mínimo y son lo peor, para mí, lo más incapacitante, porque no puedo ni hablar. Por cierto, la cocacola en esos días me es imprescindible, no es que sea la panacea y desconozco por qué funciona, pero algo hace con el dolor de cabeza (+ ibuprofeno y paracetamol...claro, que tampoco es que me guste tomarlos). Una combinación extraña que me aconsejó una amiga con migrañas severas.

Mariola, respecto a tus teorías, yo también me estoy volviendo algo "conspi-paranoica" y a veces pienso que vamos por delante "avisando" de lo que le espera al ser humano, sino modifica su forma de vida, lo que compra y consume, lo que fabrica o cultiva y CÓMO lo hace. Ahora tengo más conciencia sobre lo que me rodea y cómo me afecta. Veo los anuncios de perfumes en la TV, ambientadores, productos de limpieza super agresivos y siento una mezcla de temor y rechazo, al recordar cómo antes los introducía en mi hogar sin pensar. Ahora, sencillamente no los tolero. En las raras veces que puedo ir al super, me planto mi mascarilla y busco lo menos dañino y procesado (cosa muy dificil hoy en día); y mientras la gente me mira descaradamente, yo pienso: "Vosotros sois los que estáis equivocados". Tal y cómo yo lo estaba "antes de". Es lo que tiene pasar tantas horas inactiva, mirar el cuadrito de enfrente de la cama, da para mucho.

Evita el Paracetamol, tengo entendido que reduce el glutatión, del que ya vamos escasos.

La cocacola funciona porque lleva cafeína y azúcar. La cafeína es antihistamínica, broncodilatadora y mejora la circulación... esa combinación hace que mejore el riego y la oxigenación cerebral... por eso ayuda con la migraña. El azúcar también mejora (momentáneamente) la sensación de pesadez mental y da un plus de energía rápida. Por eso te ayuda. (Otra cosa es que sea saludable , pero funcionar, doy fe que funciona.) Se dice que luego da bajón, pero claro, teniendo SFC, el bajón lo traemos puesto de casa

Yo tomo Ibuprofeno + Naprosyn con un café (con leche y azúcar, si no, no me gusta ) y me funciona muy bien. Desde que no trabajo, tengo muchas menos migrañas, y no tan salvajes, así que con un café y un ibuprofeno me suele valer. Eso sí, si noto que es de las salvajes, añado el Naprosyn. Generalmente, eso y un poco-mucho de descanso suele ser suficiente. Si persiste horas después, un ibuprofeno más suele finiquitarlo. Si no es así, me meto en cama... no puedo tomar nada más.

Eli, es bueno saber lo del paracetamol, pero era mi alternativa al metamizol (nolotil) ya que soy alérgica. He buscado por internet el Naprosyn y veo que es el Naproxeno sódico, yo lo tomaba hace muchos años para los dolores menstruales; pero ese no se puede combinar cada 4 horas con el ibuprofeno, no? Porque ambos son antiinflamatorios no esteroideos . Dime si me equivoco. Lo que necesitaria entonces, es algún analgésico que pudiera sustituir al paracetamol de 1 gramo, y alternarlo con el ibuprofeno. Cuando me dan esos dolores de cabeza, no puedo aguantar apenas ni las 4 horas

Lo de la cocacola muy bien explicado, gracias, hay que ver lo que aprendo contigo!

Yo sólo necesito una toma de naprosyn + ibuprofeno. Si algún día necesito más (cuando trabajaba, a veces sí) me tomaba un ibuprofeno a las 6 horas. Si una hora tras esa toma no se había ido, a la cama a dormir (aunque no se hubiera ido, ya no era tan fuerte como para no dejarme dormir). Con esta combinación nunca me duró dos días (antes sí).

Pruébalo la próxima vez y a ver... eso sí, aprendí por la vía difícil que la migraña no desaparece sola... si noto los primeros síntomas, me tomo algo YA MISMO. Si esperas "a ver si se pasa", puedes llegar a vomitar y todo de la migraña. Tardé, pero aprendí la lección. Es en lo único que no espero para tomar algo... en todo lo demás, me lo pienso muy mucho, pero con la migraña, o tomas algo enseguida o luego, necesitas tragarte una farmacia entera, directamente.

Sí, en eso estoy de acuerdo totalmente, en cuanto me empiezo a notar lo más mínimo (con la cabeza), me tomo algo, sino después no hace efecto, tarda más y es peor. Lo he comprobado.

Bueno, probaré la próxima vez (creo que toca dolor de cabeza en un par de días, cuando pase la menstruación, ya me voy conociendo) con el naproxeno, a ver cómo aguantamos.

Hola a tod@s

Quiero contares que sufro de ese dolor detras de los ojos desde que era adolescente, incluso desde que era niña, pero hay entre esas etapas de mi vida una diferencia. Cuando era niña ese dolor me daba cuando me habia agarrado un resfriado o gripe, ya despues cuando adolescente me daba sin ningun motivo, pero esporadicamente, ya años despues llego un momento en que fueron mas los dias que tenia el dolor que los dias en que no lo tenia.
Actualmente paso ratos en que no lo tengo y es un gran alivio sentir mis ojos "libres" de poder moverlos para cualquier lado sin sentir esa sensacion dolorosa que es como tenerlos agarrados por detras...
A veces "juego" a forzarlos y paso unos minutos moviendolos para lado y lado, arriba y abajo y en circulos como para hacerles ejercicio, a veces como que se relajan y por algun rato los siento aliviados, pero siempre vuelve ese dolor.

Pues muy posiblemente se trate símplemente de eso, de que los músculos se contraen dolorosamente, hasta que les da por relajarse. A mí me da muy claramente en las piernas: de repente, el músulo se tensa y se nota como una piedra al tacto, hasta que, del mismo modo que vino, se marcha. En los ojos, puede pasar lo mismo, a mí, se me mueve de lado el ojo (bueno, se me movía, desde que no trabajo no me pasa casi nunca )

A mi si estoy estresada o no he dormido bien, me da cómo un tic en el ojo que dura horas, por lo visto es imperceptible para los demás, pero yo me noto el parpado cómo si fuera un músculo contrayendo y relajando a la velocidad de la luz

Ah, le pedí al médico la receta del naproxeno y me dijo que de ninguna manera lo tomara antes de las 8 horas del ibuprofeno...con ese plan, tengo que seguir tirando del paracetamol los días de migrañas.

El dolor detrás de los ojos, suele ser más que muscular, por inflamación de nos nervios ópticos. Ya sabéis la dicho inflamación que nos persigue por todo el cuerpo.

Cuando te sientas muy mal, prueba algún antiinflamatorio, y si mejoras un poco, pues ya sabes lo que es.

Besos

Yo hace años que tengo este tipo de sueños, a menudo pesadillas, con lo cual creo que no descanso nada, ademas algo muy curioso es que si me despierto a mitad de noche y voy por ejemplo al baño, me vuelvo a dormir y sigo con el sueño que tenia es como si pusiera la pausa , pensaba que solo era yo a la que le pasaba eso......

a mi también me pasa.

Besos

Yo también tengo estos sueños vívidos y si me despierto un poco sin acabar de desvelarme también continúan cuando me vuelvo a dormir. Por lo menos en esos sueños no suelo estar enfema y me muevo como no lo puedo hacer al estar despierta, aunque sólo sea en sueños...

Sajafra, has probado tomar tónica en vez de cocacola, sé que hay personas a quienes les va bien para la migraña, y es más saludable.

Besos