SFC/EM Investigación

Compañeros de fatigas, estamos ante un MISTERIO. Invito a todos a resolverlo probando sustancias o modos de vida y comunicando sus efectos; y lanzando preguntas en vez de aseveraciones; porque me he dado cuenta de que todo lo escrito y hablado sobre la "fatiga crónica" (incluso el nombre) hay que cuestionárselo en vistas de que no ha dado ningún fruto, no nos ha servido para curarnos. Tenemos que convertrnos en auténticos Sherlock Holmes.
La fatiga es sólo un síntoma de un desequilibrio interno, eso sí, es muy molesto incluso cruel y por supuesto trastorna la vida de cualquiera. La tuberculosis también da cansancio, lo que pasa es que en el momento que se descubrió la bacteria que lo genera y la vacuna correspondiente, SE ACABÓ EL MISTERIO.
¿Es un problema de nueva generación? o ¿ha existido desde siempre? si ha existido siempre, ¿qué tratamiento han seguido los afectados? ¿qué se sabe sobre su incidencia en otras partes del mundo? ¿existía en las trincheras de las guerras? ¿y en los animales enjaulados, por ejemplo gibones? Opino que siempre ha existido y existe en otras partes del mundo aunque sin documentar.

¿Enfermedad, problema de salud o síndrome?
Las personas con Síndrome de down tienen 3 cromosomas en el par 21 en vez de 2. Las personas con Síndrome de Fatiga Crónica tienen menos en común de lo que cabría esperar, y sus comentarios sobre sus síntomas sólo hacen que aumentar la confusión que ya es abrumadora.

No es una enfermedad porque no se conoce lo que está ocurriendo ni el proceso que requiere para su aparición. Cuando eso se conozca entrará en la categoría de enfermedades.
De eso no os quepa la menor duda. Tal y como ha pasado con otras enfermedades reconocidas hoy como el cáncer. A partir de ese momento, recibir el tratamiento preciso será algo rutinario, de momento estamos ante un problema de salud que afecta a unos cuantos anónimos alejados entre sí y con una pobre comunicación. Pasamos absolutamente desapercibidos para el 95% de la poblacion general, y para el resto somos vagos o comediantes. Estamos, ante todo, ante un misterio.

Qué decir sobre la naturaleza del problema. ¿Es algo adquirido o algo que hemos perdido por el camino? ¿nos falta o nos sobra algo? Si nos falta algo ¿estamos mal nutridos? Si nos sobra algo ¿padecemos cierta intoxicación? Esa intoxicación se ha producido por exceso de tóxicos (incluidos emociones tóxicas) o porque nos fallan los mecanismos depuradores (p.ej. los riñones, hígado) ¿Es un virus el generador, las radiaciones electromagnéticas, o el contacto con vida extraterrestre? ¿es derivado de un estilo de vida? Si es estilo de vida ¿qué características comparten o han compartido quienes padecen este mal?

¿Cómo es el proceso de esta enfermedad? ¿tiene un comienzo repentino? Si es así cuál fue el acontecimiento precipitante? o más bien ocurrió de forma insidiosa (sin cambios entre dos momentos proximos en el tiempo y con cambios entre dos momentos lejanos) ¿Evolución con empeoramiento progresivo de los síntomas? ¿empeoramiento estrictamente progresivo, o con largos períodos de no empeoramiento ni mejora? ¿ha habido mejorías reales en algún período? Si es así que ocurrió entonces. Quizá las mejorías ocurrieron en aspectos de la vida que no eran la enfermedad, y afectó positivamente en cualquier caso a la persona sin afectar al proceso de enfermedad.

¿Cual es la relación de nuestra enfermedad o nuestro misterio con la depresión, ansiedad, estrés (emociones negativas exageradas mantenidas a lo largo de mucho tiempo), neurosis (actitudes perniciosas, vicios). Puede que eso agotase nuestras reservas de alguna sustancia? Si es así, por qué una vez desaparecidas las condiciones originales nuestro organismo no restaura el equilibrio? Quizá es ahí donde está el fallo. Nuestro organismo ha perdido esa capacidad de volver a su estado saludable, como un muelle, mientras que otras personas pasaron situaciones más estresantes o peores y contaron con mayor "flexibilidad" y se recuperaron. ¿Fue la esperanza lo que determinó su exito? ¿Nuestra enfermedad puede ser una prima- hermana de la desesperacion y la pérdida de horizonte?

En mi opinión las emociones negativas exageradas son condicion indispensable para que ocurra esta fatiga crónica, por delante de trabajos físicos llevados al extremo de la extenuación o el sobreentrenamiento deportivo.

EL JUEGO AL QUE ESTAMOS JUGANDO. ALIMENTO DE LA CONFUSION.
Esta enfermedad se confunde con facilidad con vagancia, incluso aunque la persona afectada nunca haya sido considerada como vaga, es cuestion de tiempo que sus limitaciones provoquen tal consideracion.

Tambien la enfermedad se confunde con falta de ganas de vivir, deseos de dependencia, etc.
Las medicinas alternativas son obligatorias en el momento en que no nos ha servido la medicina convencional. Es fácil pensar que buscamos en los suplementos y acupuntura solucionar algo que no existe más que en nuestra imaginación, mientras que es obligatorio tratar "nuestra depresión" como lo es tratar la depresion de un enfermo de cancer de pulmón.
Además buscamos información, nos gastamos un pastón, contactamos con supuestos entendidos porque hemos pasado a meternos tanto en nuestro papel de enfermo que no tenemos ningún pasatiempo que pueda identificarnos mejor a pesar de que quizá nuestros pasatiempos verdaderos no podemos practicarlos desde hace años, como en mi caso el deporte.
Todos nosotros, compañeros de fatigas, somos unos manipuladores, porque manipulamos a médicos y familiares para convencerlos de que las risas de ayer o es que estuve un par de días estreñido hace un mes, no tiene mayor relacion con mi enfermedad que la que puede tener para cualquier persona. Además manipulamos para que entiendan que por más que duerma nunca descanso y por más actividad que realice siempre estoy cansado, y que mi estado no cambia de una semana a otra ni de un mes a otro como una montaña rusa, sino que me acompaña siempre allá donde vaya. Manipulamos al médico para que nos dé la baja.
Olvidaos de practicar estilo de vida sano, comida sana, suplementos porque estamos malnutridos, dejar de fumar para mejorar la oxigenacion celular, correr 10 km al dia, acostarme siempre entre las 10 y las 11 p.m. practicad tai-chi, yoga, chi- kung, pilates risoterapia, tecnicas de respiración, shiatsu, ozonoterapia, tomad maca, ginseng, sal de potasio, riñones de cerdo, practicad orinoterapia, estudiad acupuntura, cread una secta y volveos todos locos. Aminoácidos, melatonina, omega 3, Q 10, L- carnitina, etc.

Los consejos ajenos están a la orden del día, cualquiera te dice lo que necesitas, basta con proponer que hagas lo contrario de lo que estás haciendo: si te obsesionas con tu problema no te obsesiones, si haces poco ejercicio haz más y si haces mucho haz poco. Tambien está la opcion de escotomizarlo, de no quererlo ver y hacer como que no está. El problema estará soterrado por una capa de estimulantes, drogas y analgésicos y antidepresivos, y nos lo volveremos a encontrar cuando quitemos esa capa. PROFECÍA AUTOCUMPLIDA: como nos creemos enfermos, lo estamos.

¿DONDE ESTÁ EL PROBLEMA, MISTERIO DE LA MEDICINA, Y REALIDAD SOCIAL?
Nos juntamos y hablamos de este tema por gusto, es digno de cuarto Milenio. ¿Acidificación? ¿metabolismo o alérgia? ¿comparable a diabetes? ¿agotamiento de glándulas suprarrenales?
EL HECHO DE QUE NO EXISTA PRUEBA DIAGNÓSTICA CAPAZ DE DETECTARLO NO ES SORPRENDENTE NI EXTRAÑO PORQUE ESTAMOS ANTE UNA ENFERMEDAD QUE NO SE CONOCE. MÁS BIEN ES OBVIAMENTE NORMAL Y ESPERABLE.

¿CÓMO TIENE QUE SER AQUELLO QUE NOS RECUPERE? A QUÉ PARTES DEL CUERPO AFECTARÁ?
En primer lugar no tiene que ser un simple estimulante porque los problemas no están en la activacion sino en el descanso y como no hay suficiente descanso la actividad se resiente. Dormir y descansar no son sinónimos.

En segundo lugar no puede ser algo relacionado con el estilo de vida como cambiar el lugar de residencia, ir de vacaciones a una isla o hacer nuevos amigos.

Puede ser un procedimiento físico como infrarrojos, microondas o corrientes eléctricas aplicadas sobre las glándulas suprarrenales, aunque yo más bien me lo imagino como una sustancia química tomada o inyectada que puede ser directamente la que nos falta , su precursora o un estimulante para su fabricacion natual por parte del cuerpo.

Hablo de las glándulas seprarrenales porque son las estructuras implicadas directamente según he leído en multitud de fuentes y concuerda con molestias lumbares no musculares que padezco especialmente al levantarme de mañana.

Os animo a que practiquéis dos experimentos al respecto de las suprarrenales: Uno es observar la cantidad de sal que desprendéis despué de sudar con una camiseta negra, y que podéis comprobar en forma de corros blancos cuando el sudor está seco. El segundo es observar en vuestro iris ayudandose de un mapa de iridiología y de un espejo. Comprobad la existencia de una laguna negra en la zona correspondiente a dichas glándulas justo encima de la zona del riñón. Una zona negra u oscurecida indica la carencia o pérdida de sustancia o estructura y las intoxicaciones se aprecian como coloraciones normalmente rojizas o amarillas sobre el fondo natural del iris que normalmente es marron o azul.

Cabe preguntarse si la carencia de esa sustancia se debe a que no la hemos aportado con la dieta o a que no somos capaces de fabricarla en nuestro metabolismo a partir de lo que comemos. En cualquier caso esa sustancia parece que se produce en las glándulas suprarrenales y probablemente en su corteza. ¿En ese caso parece correcto estimularlas con algún tipo de sales, algas o lo que sea que las estimule?
Por otra parte está comprobado que no todo el funcionamiento de la glándula está afectada. El cortisol, ATCH y otras hormonas están fabricándose con normalidad.

Parece que las sustancias que están en juego en este caso son neurotransmisores, o neuropéptidos; proteínas que tienen relación con el sistema nerviosos: adrenalina, noradrenalina, dopamina o lo que sea. Estas proteinas requieren de aminoácidos para su fabricacion y esos aminoacidos los necesitamos comer. Segun todo esto el jamón serrano parece la cura definitiva. Sin embargo no es tan sencillo.

EXPECTATIVAS
Esperar a que se descubra la cura. Investigar en tu tiempo libre. Seguir jugando a los juegos manipuladores y seguir viviendo con una enfermedad como esta a pesar de que no quieras y de que trastoque todos tus planes.

Un saludo a todos

Antes de entrar a discutir del tema, un par de questiones:

1- Por favor, utiliza un corrector automático antes de publicar un escrito de esa magnitud. Había más de 100 faltas de ortografía que he tenido que corregir a mano. En un escrito corto, no me molesto, pero un escrito tan largo y lleno de faltas, errores tipográficos, palabras unidas... se convierte en ininteligible.

2- He suprimido el correo electrónico al final de tu mensaje: es innecesario puesto que ya hay acceso a él desde el foro. Si alguien quiere ponerse en contacto contigo tiene acceso a tu correo y también a enviarte un mensaje privado con los iconos del final de cada mensaje que escribes. Así se evita también que los correos se difundan por otras vías que escapan a nuestro control (por ejemplo en Facebook).

Ahora no estoy en condiciones de contestar a tu texto, a ver si más tarde...

Estoy de acuerdo contigo en que, en esta enfermedad, los enfermos nos convertimos en investigadores privados (nunca mejor dicho, lo de privados). Pero no más que los enfermos de otras dolencias que carecían de biomarcadores hace bien pocos años, con la ventaja de que vivimos en un mundo "2.0" y ya no dependemos tanto de que "el médico de mi pueblo me diga lo que tengo", puede que él no lo sepa y nosotros sí.

Los criterios internacionales de diagnóstico, sin embargo, son muy claros. Si se hacen todas las pruebas necesarias para descartar otras causas de la fatiga el diagnóstico es bastante claro (no siempre se hacen, claro... cuando lo dije a la neuróloga que me hiciera pruebas para descartar esclerosis múltiple -- dos compañeros de trabajo la desarrollaron con poco tiempo de diferencia, y tengo un caso cercano en la família, su prueba médica "diagnóstica" fué mirarme a la cara y decir "no creo" ) .

No es un problema de nueva generación: si lees los mensajes del foro verás que hay varias personas que reconocen los síntomas que tuvo alguno de sus progenitores (y que, evidentemente, no fueron diagnosticados). Ni tampoco un problema del mundo industrializado: hay estudios en el tercer mundo con un índice de incidencia similar al nuestro. No olvidemos que, los enfermos lo están, independientemente de que tengan o no diagnóstico. Qué tratamiento seguían? Pues imagino que se les consideraba vagos o flojos y punto. Si tenían riquezas, podrían permitirse el lujo de ser débiles o enfermizos, si no, pues es de suponer que acabarían desahuciados, internados en un psiquiátrico o muertos...

En lo que no estoy de acuerdo contigo es en tu afirmación de que "no es una enfermedad"... la OMS deja claro que es una enfermedad neuro-inmune, y como tal la clasifica. Nadie sabe qué provoca infinidad de enfermedades (esclerosis múltiple, autismo, depresión, párkinson, alzheimer, incluso el cáncer... se saben los síntomas, algunos procesos que se ven afectados, y cosas que parecen disparar la enfermedad o empeorar sus síntomas... exactamente lo mismo que se sabe del SFC) Nadie se atrevería a decir que no son enfermedades las que te he citado, ¿verdad? Lo que las diferencia del Síndrome de Fatiga Crónica es: primero, un nombre "de verdad" (¿por qué el Párkinson no se llama el Síndrome del tembleque?) y segundo, (algunas, no todas) un marcador diagnóstico (¿alguien conoce un marcador diagnóstico de la depresión?¿alguien conoce algún médico que no considere la depresión como enfermedad?).

Tampoco estoy de acuerdo con tu observación sobre las emociones negativas: en mis 46 años de vida no conozco a nadie que no tenga emociones negativas, momentos difíciles, traumas diversos... no he conocido a nadie "feliz como una perdiz" el 100% del tiempo: las dificultades, los malos ratos, la frustración, la lucha... forman parte de la vida. Si fuera como tú dices, no habría nadie vivo ya... sólo hace falta dar un repasito a la historia de la humanidad: guerras, hambrunas, pestes, celos, envidias, abusos, esclavitud... durante cuántos síglos ya? Demasiado simplista. Si yo te digo: "claro, tienes esta enfermedad porque tienes un trauma" seguro que acierto... en que tienes un trauma. Todos tenemos alguno.

Tampoco estoy de acuerdo en que somos manipuladores. Yo no manipulo a nadie cuando les explico cómo estoy o cómo me afecta algo determinado, de la misma manera en que un maestro no manipula a un alumno cuando le explica que 2+2 hacen 4. Es una realidad que conozco, y que explico a quien quiere entender qué me pasa. Símplemente. La manipulación estaría presente si mintiera, pero no es el caso. La prueba la tienes en este foro: cuánta gente se siente aliviada al encontrarlo, porque al explicar "esos síntomas tan raros que tiene" se encuentra con que no es la única persona que los tiene, sino que forman parte de esta enfermedad. De hecho, los especialistas están de acuerdo en que cualquier enfermo de SFC, FM o SQM puede "diagnosticar" a otros enfermos de lo mismo. Aunque son un cúmulo de síntomas, siguen un esquema que en muchos casos es muy claro. Pueden variar de persona a persona, pero tienen un esquema común que no varía, por lo tanto no es que nos creamos enfermos: lo estamos. No es una cuestión de fe. Y todo lo que te puedas tomar no cambia el hecho de que estás enfermo: te falla el sistema inmune, el endocrino y el sistema nervioso... puedes mejorar alguno de los procesos que sabemos que están afectados (como el ciclo de metilación, por ejemplo) con suplementos, dieta, alguna medicación y algunos de los "detonantes reconocidos" como evitando tóxicos, estrés o sobreesfuerzos para tener una mejor calidad de vida, cosa que, estando como estamos, ya es mucho, te lo aseguro.

Lo demás, son loterías. Lo que a uno le va bien, a otro no tanto o le sienta mal, ahí sí estoy de acuerdo en que cada uno decide lo que quiere probar o no: unos necesitamos una base algo más sólida para probar algo, otros prueban por simple desesperación. Creo que tanto una postura como la otra es comprensible, y válida. Por eso existen foros como éste, donde uno puede preguntar y conocer las experiencias de otros, buscando argumentos a favor y en contra para tomar una decisión personal (e intransferible) de probar o no esto o aquello... en espera, sí, de que encuentren bien la cura, bien la razón de nuestra enfermedad (el interruptor que nos falla), o por lo menos un biomarcador, para que nos dejen, por lo menos, estar enfermos con dignidad.

Lo que no hacemos, por lo menos los que estamos aquí, es sentarnos a esperar o desesperarnos sin hacer nada. No es nuestro estilo. Por eso investigamos, debatimos, compartimos la información y conocimientos que tenemos (muchos o pocos, todos valen) y ayudamos, en la medida que podemos, a que otros le pongan nombre a sus síntomas y/o, si hay suerte, mejoren su calidad de vida... aunque sea un poco. ¿Te parece poca expectativa?

Un saludo!

Hola a tod@s,
ely y felipe teneis razon en muchas cosas no me voy a extender demasiado pero asi lo creo leyendo vuestros mensajes,creo que el problema de este foro es que cada uno va a lo suyo y asi no hay manera de avanzar,por ejemplo el biomagnetismo me interesa pues no se ha escrito hace mucho tiempo para decir si funciona o no es un ejemplo,yo apoyo a la gente a que prueve tratamientos alternativos y comenten su eficacia es la unica manera de avanzar tanto con tratamientos naturales como con medicamentos,pero es lo que digo cada uno va a la suya,hagamos el mejor foro posible con nuestras aportaciones.Es un deseo personal para este año y el que viene.

Hombre, teniendo en cuenta que todos aquí somos y estamos enfermos, creo que bastante hay con que algunos esten por aquí a menudo y ayuden a los demás con su propia experiencia y conocimientos. A algunos, bastante les cuesta símplemente leer los mensajes con regularidad.

Si quieres saber cómo le va a alguien con algo, lo más práctico es preguntar, no?
Esto es un foro, no un blog ni un diario personal: la gente no va a escribir cada semana o cada mes para decir cómo les va con esto o aquello... cuando hay algo nuevo, cada uno aporta lo suyo, y se mencionan temas antiguos a veces aportando cosas nuevas, pero ya está.

Por eso, en este foro no hacemos lo que se suele hacer en otros foros, que es cerrar los temas antiguos, sino que siguen vivos, por si alguien quiere seguir el tema más adelante, aunque haya pasado tiempo. Sólo tienes que abrir un tema nuevo o rescatar el tema de magnetoterapia y preguntar: "lo habéis probado ya? Cómo os va?"

Si ely tienes razon cada uno hace lo que puede o le deja su cuerpo,lo que pasa esta noche es que lo veo todo raro y veo gente que pueden dar mas,por ejemplo tormenta esta tomando lo mismo que sergio y que yo recuerde dio informacion una vez el primer mes despues nada y llevan seis meses con el gmaf,starboy esta con rigau para el tratamiento del mercurio como es mi caso por eso me interesa y si le escribi en su post cosas del tratamiento le habian pues ,hace unos meses quizas 4 o 5,mi mensaje anterior va en esta linea hay gente que pueden dar mas y yo hablo de un par de casos en concreto no de todo el foro,por eso lo digo ely,yo se que cada uno da lo que tiene o puede yo igual que los demas pero yo si me dan un tratamiento lo doy y despues de vez en cuando digo como me va(tratamiento con vicente saavedra),y como sergio tambien va comentando de vez en cuando como va aunque este hecho polvo.

un saludo desde las islas.

Hola rey troyano, te he dado unos pocos datos sobre el Par biomagnetico en otro apartado ya que lo solicitas, no habia visto que aquí también preguntabas, sorry.
Tal vez tengas razón en lo de comentar los tratamientos, en mi caso quizá doy pocos detalles (ej. el tema de biomagnetismo), la razón es muy simple: no hay resultados....y yo soy de las que piensa que lo que a mí no me funciona, tal vez pueda funcionarle a otro, de manera que prefiero dar señales de vida mas bien cuando un tratamiento SI tiene resultado positivo.

Sin extenderme, pasé por Vicente Saavedra, sin pena ni gloria (mas pena que gloria ) y estoy con la Dra.Rigau desde hace ya tres o cuatro años, y en mi caso, he visto muy pocas mejoras, pero como sé que a muchos os va bien, prefiero no decir nada. Tampoco la he dejado, sigo yendo a que me controle, pero creo que ya he probado todo lo probable con ella, desde la homeopatia a todo tipo de hongos (cola de pavo), pasando por todos los suplementos del mundo, aminoácidos y extractos variados, de manera que me callo porque sé que es una buena profesional que está ayudando a muchos de nosotros y tal vez yo sea la excepción.
El tratamiento para la metilación también lo hago (desde hace ya cuatro años), porque por genética soy decificiente, pero no sé si me ha ayudado porque mejorar no he mejorado mucho, pero tampoco estoy mucho peor, con lo que siempre tengo la duda...

Le toca al GcMaf, también estoy en ello, pero así como Sergio puede hablar de resultados porque parece haber mejorado, yo empecé en mayo y tuve que parar por una pequeña intervención que tuve que hacerme, con lo cual he estado casi dos meses esperando a tener el visto bueno del doc. para volver a empezar. No puedo decir nada porque es demasiado pronto, no hay resultados.
Pero lo que sí está clarísimo, es que si algún dia encuentro la panacea y realmente me doy cuenta de que alguna cosa, sea la que sea, dieta, suplemento, doctor,tratamiento...me ha mejorado y tengo la certeza de que ha sido así porque la mejora se ha consolidado en el tiempo, seréis los primeros en saberlo. Porque este foro nos da mucha vida, aparte de la información mas actualizada, y aquí (al menos yo) he encontrado a algunas de las mejores personas que conozco.
Por eso despues de toda esta parrafada, me disculpo si me he reservado información que podria haber ayudado a alguien, me excuso con la idea de que lo que a unos les va, a otros no, y a veces me da miedo hacer algunos comentarios porque pueden impedir que algunos tratamientos lleguen a personas a las que podrian funcionarles.
Si hay alguien que quiera conocer mas detalles de lo que acabo de contar, solo tiene que pedirlo, en mi caso siempre contesto y aunque no participo constantemente siempre os leo !!!

Gracias esther,
por contestar lo del biomagnetismo,este verano tenia pensado hacer unas vacaciones cerca de almeria alli habia varios terapeutas pero si ya me has comentado que no funciona te creo,el tema de compartir tratamientos esta muy bien ojala todo el mundo se comportara como tu,pareces tener mucha experiencia con los tratamientos lo siento si no te fue como tu esperabas, esto tiene que solo algunos les funciona,una vez mas gracias.

un saludo desde las islas.

Yo también probé el par biomagnético y creo que en su día lo comenté en el foro pero hace tiempo y no se en que tema estaba. A mi no me funcionó , solo me hice tres sesiones pero me dió la impresión de que con nosotros estaban un poco perdidos.Pero yo lo probé por que no pierdo la esperanza de que algo funcione alguna vez.

Saludos a todos.

maria josé escribió:Yo también probé el par biomagnético y creo que en su día lo comenté en el foro pero hace tiempo y no se en que tema estaba. A mi no me funcionó , solo me hice tres sesiones pero me dió la impresión de que con nosotros estaban un poco perdidos.Pero yo lo probé por que no pierdo la esperanza de que algo funcione alguna vez.

Saludos a todos.

Siempre habra gente dispuesta a sacar dinero a los desesperados.

Esta enfermedad es muy claramente reconocible, quien la conoce lo ve claro a la legua.
Yo de hecho voy por ahí diagnosticando gente (es broma claro).
De hecho a mi hermano se le acaba de despertar o positivizar o como quiera que se llame, y lo reconozco a un kilómetro, pero él no quiere enterarse todavía, ha sido de forma típica: postviral, pero ya sospechaba de él antes, sólo que se le ha recrudecido. Mi padre estaba enfermo también aunque sin saberlo, y si yo la heredé mi hermano tenía muchas papeletas.