SFC/EM Investigación

Hola!
Soy nueva en este foro, que por cierto me parece un foro muy serio y muy interesante sobretodo para los que tenemos la desgracia de sufrir alguna de estas enfermedades invisibles aunque afortunadamente cada vez un poquito más visibles..
Yo estoy ahora en el proceso de diagnóstico, después de más de 20 años con un largo etcétera de dolores musculares, debilidad muscular, fatiga, ansiedad, bueno y un montón de malestares que he ido paseando por montones de consultas médicas sin que nadie me diera respuesta a mis preguntas...
Afortunadamente hace unos meses mi psicólogo en vista de los síntomas que yo le comentaba y los que él apreciaba en mi me recomendó una doctora internista especializada en SFC y FM, bueno total que me está haciendo pruebas. La de esfuerzo ya lo he contado en otro hilo me ha salido positiva, SFC en GRado I.
El caso es que ahora me he hecho dos pruebas neurológicas, una RM craneal y un spect cerebral, y la RM craneal ha salido bien pero el Spect no, en el informe pone literalmente:
"Se aprecia hipoperfusión fronto temporal izquierda y parietal que se pueden observar en el Síndrome de Fatiga Crónica"
Tengo cita con la doctora el míercoles para llevarle los resultados y la verdad es que estoy muy preocupada por lo que pone en el informe, me asusta el hecho de tener alguna patología cerebral, pérdida de memoria progresiva, eins, no sé si alguno de vosotros podrá decirme algo al respecto.

Gracias de antemano y saludos

Hola,

Te comento que la interpretación de tu SPECT, se encuentra dentro de los parámetros característicos de SFC, te cito las referencias…

El experto Dr. Byron Hyde 3 explica: “La única característica esencial de la EM es una disfunción adquirida del SNC, [no] la fatiga crónica. Un paciente con EM es un paciente cuya enfermedad primaria es un cambio en el SNC, y esto se puede medir. Tenemos excelentes herramientas para medir estos cambios fisiológicos y neuropsicológicos en el SNC

* SPECT y xenon SPECT scans del cerebro
Los SPECT scans demostraron una disminución del flujo sanguíneo cerebral, con más frecuencia en las áreas frontal, parietal, temporal, occipital y tronco cerebral. El 80% de los pacientes con EM/ICD-CFS tienen el SPECT scan anormal. Estas anomalías correlacionan con el status clínico. Dr. Hyde añade que “No describo a un paciente como teniendo EM, a no ser que tenga el SPECT anormal. Si el SPECT es normal, a menudo lo repito, junto con un xenon SPECT. Si ambos son normales, concluyo que es improbable que sea EM.”

A mi también me aparece la zona de lóbulo frontal izquierdo con menos actividad que el derecho

Hola sorotru69,donde te han hecho esas pruebas neurologicas,cual es su costo y quien es tu doctora?.Si no te apetece comentarlo aqui puedes mandarme un privado.Supongo que un neurologo de la seguridad social no te mandara esas pruebas salvo que tenga un arrebato de locura(el medico) e incluso conociendo el nivelon que tienen quizas incluso las desconozca.

No sé si a alguien os servirá mi experiencia pero lo dejo aqui por si acaso:
Ayer me hicieron una resonancia magnética cerebral y, en principio, lo aguanté bien, dejando de lado las molestias del ruido y las vibraciones. Pero ¡oh, sorpresa! al rato empecé a sentirme fatal, con mucho cansancio, dolor de cabeza, de oidos...vamos que al final tuve que meterme en la cama, a oscuras, e intentar dormir. Por suerte me he levantado mejor, pero estoy hecha polvo.
Supongo que habrá sido como una especie de super-exposición a un estresante.
Si os lo vais a hacer intentad que ese dia podais descansar después, no os pase como a mí
Saludos

Acabo de leer este hilo...¿Quiénes de vosotros tenéis hecho un SPECT? ¿Podríais compartir vuestros resultados? ¿Cómo lo habéis conseguido?

Sorotru69...¿tú tienes muchos síntomas neurocognitivos?
Estoy de acuerdo con Mario...o tuviste mucha suerte con el médico que te atendió o ¡le dio un ataque de locura transitoria y te lo mandó! (en ese caso ojalá se vuelvan un poco locos todos, al menos durante nuestras consultas jaja)

A pesar de que la mayor parte de mis problemas son de índole cognitivo-neurológico y muy incapacitantes, nunca me han mandado uno. He pasado por varios TAC, resonancias, electroencefalogramas...¡pero a ningún neurólogo se le ha ocurrido lo del SPECT! De hecho, hasta la Jornada de Encefalomielitis miálgica de Madrid, yo no sabía ni que existía.
Según comentó la doctora Quintana es una prueba muy valiosa y que está dando muchos datos sobre el grado de afectación de SFC. Al igual que apunta el estudio que nos ha facilitado Karmen68 del Dr.Hyde, cada vez son más médicos los que defiende el SPECT cerebral como elemento importante para el diagnóstico. Pero ¡ojo!, es muy importante que la prueba sea hecha tras un esfuerzo tanto físico como mental, ¡¡no descansados!! Si no, los resultados pueden no ser del todo representativos....

Os dejo el enlace a un pequeño resumen que habla sobre esto. Es del 2006. Seguro que hay más estudios al respecto. Ya me pondré un día que esté más lúcida a buscar más cosas relacionadas y os las dejo por si os interesan.
http://www2.alasbimnjournal.cl/alasbimn ... 33,00.html" onclick="window.open(this.href);return false;

Hola,
vengo de recoger le resultado del spect:
- hipoperfusión frontal y parietotemporal en hemisferio izquierdo. Hay además un pequeño defecto focal parietal derecho de dudosa significación patológica.
Criterio:
- Los hallazgos descritos son inespecíficos; en relación con su patología de base ( SFC), se han descrito hallazgos similares aunque suelen ser de predominio derecho.
- No obstante sugerimos descartar enfermedad cerebrovascular (hipoxia neuronal crónica). Valorar con RMN.

Estoy confusa, porque más arriba a sorotru69 le viene a poner lo mismo, no?:

sorotru69 escribió:
"Se aprecia hipoperfusión fronto temporal izquierda y parietal que se pueden observar en el Síndrome de Fatiga Crónica"

y luego karmen68 contesta:

karmen68 escribió:Hola,

Te comento que la interpretación de tu SPECT, se encuentra dentro de los parámetros característicos de SFC, te cito las referencias…
...
A mi también me aparece la zona de lóbulo frontal izquierdo con menos actividad que el derecho

Hasta el 4 de octubre no tengo cita y estoy nerviosa por saber si por fin estos resultados demuestran algo o bien son inespecíficos como me dicen en el informe.
Por otro lado la RMN ya la hice y salió bien.
A ver si alguien sabe decirme algo
Un saludo,
Silvia

sstil, ¿ Donde te han hecho esas pruebas ?

Gracias

Isasa escribió:sstil, ¿ Donde te han hecho esas pruebas ?

Gracias

En Zaragoza. En un centro de medicina nuclear. La RMN en la clínica montpellier. Por suerte todo esto me entra por asisa.

El resultado es normal en el contexto del sfc, habitualmente la hipoperfusión (falta de riego) se da en el lóbulo central y/o en el temporal izquierdo... pero depende de cada persona. Y habitualmente el spect estimulado tiene peores resultados que el basal. Esta es la razón por la que los especialistas recomiendan no forzar la mente (Alegre, incluso, te prohibe leer), porque con el esfuerzo disminuye el riego cerebral (en lugar de aumentar, que es lo que pasa con las personas sanas cuando activan una parte de su cerebro). Hay investigaciones publicadas sobre esto. También queda muy bien explicado en la conferencia de la dra. GªQuintana que encontrarás en este enlace: http://www.dailymotion.com/sfcmadrid#video=xrtt96" onclick="window.open(this.href);return false;

Cuando te hagas las pruebas neurocognitivas, sobre todo si lo haces con el neuropsicólogo que recomendamos desde SFC-Madrid, llévale este informe, que le ayudará a completar el suyo (y a tí a comprender lo que te pasa)

Un saludo, cuídate mucho

A mí me hicieron el Spect estimulado pero sigo pensando que la estimulación fue bastante absurda.

El resultado (lo digo de memoria) fue "leve hipoperfusión en lóbulo temporal izquierdo".

Yo no le di importancia y es que sé que estoy mucho peor tras escribir en el foro (por poner un ejemplo) que con aquella estimulación.

Si bien es cierto que el Spect es considerada una herramienta útil de diagnóstico, creo que depende de cómo lo hagan y el momento en que lo hagan. Para pruebas fiables, me fio más de marcadores inmunes o disfunción mitocondrial, sin duda. A ver si algún día son accesibles....

Es sólo mi opinión, un saludo.

Yo tenía esta mañana una RM cerebral y de hipófisis, para descartar adenoma de hipófisis (aunque cada vez estoy más convencida de que no saldrá nada de eso), pero cuando iba de camino he tenido que volverme, llamar y anular la cita. No me encontraba bien, no había dormido más que una hora la noche anterior, y algo me decía que ese "estrés" de la prueba y sobre todo el contraste intravenoso que iban a ponerme, no me iba hacer nada de bien hoy. Creo que he tomado la mejor decisión, de momento esperaré a los resultados de las pruebas de hormonas y ya ahí, si es necesario, cojo otra cita y me la hago.

Lo del Spect cerebral lo desconocía, pero cuando vaya a mi internista se lo diré a ver si me lo manda o me redirige a un neurólogo. Yo también soy de asisa y me cubre esas pruebas.

Un saludo!

A mi la rmn me salió que tenia lesiones en la sustancia blanca en diferentes puntos, ahora mismo no recuerdo y ponia algo así como que era difusa y no habia probable traduccion patologica, jajaja pero que hace lesiones en el cerebro, pues es que algo hay, una persona sana no le sale nada. y el spect, es la de colores, pues en resumen, creo que izquierdo y frontal más afectado y un cerebro ihpoactivo. El dr. dijo tu cerebro no trabaja, yo lo intento, pero no se que debo hacer para que funcione.