SFC/EM Investigación

Estoy suscrita a las alertas de gmail sobre SFC, que me llegan diariamente, y día sí, día también me llegan artículos que hablan de curación de nuestra enfermedad, con mi consiguiente cabreo, claro. A veces no tengo fuerzas para contestar , otras lo hago en el apartado de respuestas , si el artículo tiene esa opción; y a menudo me pregunto si merece la pena luchar contra tanto artículo o simplemente dejarlos pasar. Qué pensáis sobre todo esto?
Os dejo el último artículo que me ha llegado de un médico que como no, mezcla los conceptos de fatiga crónica con Síndrome de fatiga crónica.
http://noticiaaldia.com/2011/11/fatiga- ... al-medico/" onclick="window.open(this.href);return false;

Un saludo

Alicia

Hola Alicia

Mi esposa también está suscrita a las alertas de Google, como dices cada día recibe de todos los gustos y colores, y me da la impresión que es "buscar la aguja en un pajar", vamos que poca información con pies y cabeza se encuentra.

El enlace que has puesto, como ejemplo, ilustra la cantidad de chorradas que circulan por la red, y aún así hay gente que pica.

El Doctor que firma el escrito:
Dr Salomon Jakubowicz
Médico venezolano que se ha convertido en uno de los Investigadores en Endocrinología más respetados de Latino-América gracias a numerosas publicaciones científicas en las más prestigiosas revistas médicas como Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism de la Sociedad de Endocrinología Mundial. Su principal área de investigación es la Resistencia a la Insulina y su efecto en los ovarios.

Graduado de la Universidad Central de Venezuela, referencia Latino-Americana sobre Obesidad especialmente por su esfuerzo de controlar la epidemia de Obesidad Infantil. Además, es el autor de Ni Una Dieta Más (http://www.NiUnaDietaMas.com" onclick="window.open(this.href);return false;)
(No sé que relación puede tener esto, y más como está explicado, con la Fibromialgia, la SFC y otras enfermedades parecidas)

Evidentemente has de solicitar ayuda a un buscador para localizar información sobre los temas que te afectan, y en este caso si es una enfermedad aún más, lo que pasa es que los buscadores son "idiotas", son máquinas virtuales que solo buscan las palabras que has puesto para la busqueda.

Nosotros la mayoría de las veces no contestamos, solo miramos si es información fehaciente y contrastada, en tal caso la guardamos y la comentamos por facebook, o a partir de ahora en este foro.

Cabrea como bien dices que personas sin escrúpulos se intenten aprovechar de los problemas de los demás.

Ánimo Alicia, creo que debemos seguir luchando, no es el "gen" de los ojos color verde, y la dieta lo que hace maravillas.

A mi modo de ver lo que se necesita es una varita mágica, o que de verdad se preocupen, por vosotros, los que se deben preocupar (farmacéuticas y Gobiernos), investigadores ya hay, pero se encuentran con el muro de la rentabilidad, poderoso caballero es Don Dinero, que le importa un comino los enfermos.

Un abrazo de algodón

Yo hago según me pilla: si es un medio grande y tengo fuerzas, contesto. Si no tengo fuerzas, paso. Si la tontería es muy gorda, intento comentar, por si algún enfermo, digamos "novato" lo ve, que no reciba el mensaje equivocado, porque estos atículos suelen tener el mensaje de fondo "si no estás bien, es porque no quieres", y me molesta la idea de que alguien que no sabe lo que le está pasando exactamente, pierda el tiempo intentando seguir el consejo de estos "marisabidillos" y acabe mal del todo.

Gracias a los dos por responder, la verdad es que es frustrante no poder responder a todos esos artículos y el cabreo es mayor cuando ves que hay gente que lo va difundiendo por facebook y twitter.
Manel, el link que he puesto tan sólo es el ejemplo de turno, el que tocaba , pero hay infinitos más; quizás la fórmula de Eli sea la más valida, la de contestar solo los que por su gran repercusión puedan afectar a algún novato, y sobre lo de las fuerzas , por supuesto cuando no hay fuerzas, no hay nada que hacer.
Esto es sólo un ejemplo más: justo el otro día estuve con una escritora que tiene mucho éxito y vende bastante bien desde hace años en España y comentándole que tenía ENMI/SFC me decía que ella tenía una amiga en Madrid que trabajaba en el hospital con gente que tenía fibromialgia y le decía que era todo "de cabeza", me quedé atónita - "trabaja con gente con fibromialgia y piensa eso?" en fin intenté decirle que estaba equivocada, su amiga, y ella al creerla, claro, bueno pues eso me quedé con la palabra en la boca... la gente, en general, no quiere hablar de enfermedades, y cuando se les plantea un caso difícil parece que lo esquivan y claro una no tiene la cabeza para dar mítines...

Hola Alicia, se que solo era un ejemplo, por eso he puesto el historial de dicho sujeto.

Vuestra enfermedad no es visible, me refiero a que no se ve vuestra incapacidad como a un cojo, un ciego, o una persona mayor que necesita ayuda, la gente no se da cuenta de lo que os pasa en realidad. En cierta medida estoy como vosotr@s, tengo una perdida severa de audición en ambos oidos, necesito ver los labios de la gente para intentar entender lo que hablan o me dicen, pero como no se ve la gente no hace ningún esfuerzo por hacerse entender.

Cuantas veces has subido al autobús, destrozada por dentro y por fuera y no has podido sentarte o si lo haces una persona mayor te mira de malos modos pensando que ella tiene más derecho que tú a ese asiento?

Mi mujer está muy arta de los médicos, se pasa más días en consultas que en casa descansando, es un decir pero no deja de ser una realidad, por qué cada semana ya sea por una cosa u otra tiene que reservarse una visita, para una analítica, para el psicólogo, para la doctora de cabecera....., y encima te llegan informaciones de aprovechados, mentirosos, gurus, etc. que lo único que consiguen es que te cabrees mucho más.

Lo que comenta Eli es lo mejor que se puede hacer, pero muchas veces no tienes fuerzas ni para eso.

Un abrazo de algodón

Entre nosotr@s
Yo anularía las alertas de Google y dejaría de leer tanta cosa. No creo que sea bueno para el coco. Tenemos un montón de literatura para leer y seguir sólo con estar un poco pendiente de dos o tres foros, tres cuentas de Facebook y algunas web en inglés dedicadas a estudios e investigación.
Una vez sabes lo que hay, no es necesario que te vayan vendiendo motos.
Respecto a lo de ir aclarando y despejando dudas en ese tipo de artículos, digamos poco científicos, pues si se trata de un hobby muy bien, pero no debería ser una cruzada, al menos en el estado en que nos encontramos. Las pocas fuerzas que tenemos las debemos dirigir a los de arriba.
Y si crees que es tu obligación (moral) la de enviar mensajes, pues una solución sería que te creases una respuesta modelo, para ir copiando y pegando allí donde creas necesario, tipo :

"La Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y otras patologías de SNC son enfermedades reconocidas por la O.M.S. y a día de hoy son consideradas como enfermedades crónicas. Si crees que padeces estas enfermedades ponte en contacto con Asociaciones, foros y págnas web acreditadas como De Interés Sanitario. Por ejemplo :
* tal
* tal
* pascual"

Y quien se quiera dar por informad@ ya lo tiene.... Es una opinión...


Humbert

Hola Humbert:

pues de vez en cuando llega alguna noticia pasable y las otras no es que me obsesionen demasiado, pero como decía Eli, lo que molesta es que a algunas personas que todavía no saben muy bien como va ésto puedan picar, y lo que me molesta también es que puedan venir algunos amigos o familiares diciendo -"pues he leido que lo tuyo se cura haciendo no se qué"
. Mi problema con algunos foros es que tienen demasiada información y muy desorganizada y me cuesta horriblemente leerlos, además de los mensajes de saludos y de gracias a los dioses... no puedo con ellos.
un saludo