SFC/EM Investigación

En la línea que se hablaba en otro hilo, viewtopic.php?f=3&t=141" onclick="window.open(this.href);return false; , aparece este artículo en la web de celiacos.com

Fibromialgia en celíacos, la enfermedad celíaca puede ser la causante de la aparición de fibromialgia en algunas personas.

El Dr. Carlos Isasi del Hospital Puerta de Hierro de Madrid trabajando en conjunto con la Asociación de Celíacos de Madrid (ACM), ha descubierto que la dieta sin gluten mejora el estado de personas con esta afección y les libera del las migrañas, fatiga crónica, intestino irritable, cambios de humor y dolores musculares.


Los primeros estudios realizados a enfermos con fibriomialgia y espondiloartritis son alentadores. Gracias a estos se ha descubierto marcados indicios de que hay una relación muy estrecha entre la enfermedad celíaca y fibromialgia.

Lo que ahora están evaluando los médicos es si la dieta sin gluten es efectiva para calmar las molestias de la fibromialgia en todos los casos de celiaquía, o solo es un beneficio que tienen algunos pocos.

De todos modos, cuando se concluya el estudio se verificará la relación entre estas dos patologías, si la fibromialgia es una patología o bien una consecuencia más de la propia enfermedad celíaca.

Lo sumamente llamativo del asunto es que las manifestaciones de la celiaquía son la descripción de los síntomas de la fibromialgia, afección que afecta sobre todo a las mujeres.

El doctor Carlos Isasi afirma: “Mi teoría es que la fibromialgia no es una enfermedad, como se acepta habitualmente, sino la descripción de unos síntomas que después, en las pruebas, no revelan nada y que puede estar producida por enfermedades no reconocidas. Yo pienso que es posible que la celiaquía simule lo que hoy en día conocemos como fibromialgia“.

Yo tengo claro que algo tiene que ver y también con el SFC. A mi hija diagnosticada de SFC ahora, cuando buscábamos el por qué de sus patologías intestinales, aunque no salía claro que fuese celiaca, los médicos de intestino le recomendaron hacer dieta de celiacos y también su nutricionista. Eso la ha mejorado bastante aún y a pesar de que con toda esa dieta, sigue con migrañas, dolores e inflamación intestinal, síndrome de ojos secos, fatiga total... Y hay otra cosa que siempre me ha mosqueado: su padre es celiaco, aunque él si ha mejorado solo con la dieta sin gluten.
Así que en ella aparecen la genética, la celiaquía y..... SFC

Sin embargo, interpreto por tu mensaje que tu hija tiene, en todo caso, dos enfermedades: celiaquía y SFC. Porque los síntomas básicos del SFC sigue teniéndolos.
En el estudio parecen insinuar que la FM no existe como tal, sino que es celiaquía, cosa que no comparto por lo mismo que reflejas tú: aunque mejore de algunos síntomas, la enfermedad no desaparece. En cambio, el puramente celíaco sí consigue una mejora importante (como citas de tu marido).

Hola,

Yo estoy con el doctor Isasi. Me dijo que estaba casi convecido de que yo era celiaco, aunque la biopsia y los anticuerpos me salian negativos. Las pruebas geneticas me salian positivas para DQ2, esto significa que tengo predisposición genética. también me ha mandado análisis de estimulación del cortisol o algo así y de vitaminas.

Llevo tres meses sin gluten y no he mejorado casi nada. Lo que he notado es que tengo mas hambre, menos naúseas y voy menos al baño, pero la fatiga y el malestar sigue igual. Me dijo que aguantara por lo menos un año sin gluten, ya que hay gente que empieza a mejorar a los 6 meses o incluso al año de haberse quitado el gluten.

Saludos

A mi hija le pasó lo que a Pablo, las pruebas realizadas de celiaquía le salieron negativas y a pesar de ello, los segundos o terceros especialistas de digestivo a los que fuimos, le recomendaron que siguiera dieta sin glúten. Un año después, la internista es la que ha dicho que tenía SFC.
La dieta sin gluten le ha evitado aquellos ataques de inflamación intestinal tremendos que la llevaban a urgencias, al menos la mayoría de ellos. Notó algo de mejoraria, pero en ningún momento la ha curado. Estamos en lista de espera con Rigau.
Yo lo que siempre he pensado es que en algo tiene que estar relacionado la celiaquía o intolerancia al glúten y el SFC. Ha sido una sensación de observadora. Y también pienso que aunque los marcadores de celiaquía le salieran negativos a mi hija, el día que le hagan las pruebas genéticas, saldrá algo positivo.
Eli, solo aclararte que no es mi marido, es mi EX.... por suerte, por darme dos hijas a las que adoro y por desgracia, entre otras muchas cosas por ser el abanderado de la opinión que la enfermedad de su hija es cuento y que lo mejor que se podría hacer por ella es ingresarla en la López Ibor (para quién no lo sepa, clínica psiquiatrica madrileña por excelencia)
Pablo, muchas gracias por publicar las pruebas que te envía Rigau. Para mi que casi estoy empezando en esta carrera de búsqueda, es tremendamente interesante y útil ver lo que están pidiendo los que saben de SFC

Los que estais interesados en la celiaquía y la inflamación intestinal, tal vez os gustaria saber del trabajo la Dra.Elaine Gottschall (si no la conoceis). Ella tenia una hija con colitis ulcerosa y celiaquía, a traves de un pediatra conoció la dieta de los carbohidratos específicos y con ella curó a su hija. A partir de ese momento estudio bioquímica y nutricion y dedico su vida a las enfermedades intestinales, siguiendo el trabajo del pediatra que curó a su hija,el cual habia llegado a la conclusion de que muchos enfermos celíacos no mejoraban solamente con una dieta libre de gluten, sino que tenian que eliminar también el almidon para acabar matando de hambre a las bacterias perjudiciales que se instalaban en el intestino delgado produciendo constante inflamacion. Lo digo porque yo no soy celíaca (aunque tengo la predisposición no he desarrollado la enfermedad) pero no mejoraba de ninguna forma hasta que adopté esta dieta. Lo mio es mas complicado pues tengo que combinarla con la dieta anticandidas también (los bichos intestinales de todo tipo me adoran...), pero estoy mejor cuando la llevo a rajatabla. Sé que tambien mejoran las personas que tienen espondilitis anquilosante y muchos con artritis, o sea que algo tendrá...Hay mucha información sobre este tema en la red. El libro de esta dra. se llama "Romper el círculo vicioso" por si interesa a alguien.

O traducido al Cristiano, eso es una invitación a dejar de tomar patata, las legumbres y arroz, aparte del gluten.

¿Me equivoco? ¿Me dejo algun alimento mas con almidon?

Es muy interesante y tiene sentido.

esthermas escribió:Los que estais interesados en la celiaquía y la inflamación intestinal, tal vez os gustaria saber del trabajo la Dra.Elaine Gottschall (si no la conoceis). Ella tenia una hija con colitis ulcerosa y celiaquía, a traves de un pediatra conoció la dieta de los carbohidratos específicos y con ella curó a su hija. A partir de ese momento estudio bioquímica y nutricion y dedico su vida a las enfermedades intestinales, siguiendo el trabajo del pediatra que curó a su hija,el cual habia llegado a la conclusion de que muchos enfermos celíacos no mejoraban solamente con una dieta libre de gluten, sino que tenian que eliminar también el almidon para acabar matando de hambre a las bacterias perjudiciales que se instalaban en el intestino delgado produciendo constante inflamacion. Lo digo porque yo no soy celíaca (aunque tengo la predisposición no he desarrollado la enfermedad) pero no mejoraba de ninguna forma hasta que adopté esta dieta. Lo mio es mas complicado pues tengo que combinarla con la dieta anticandidas también (los bichos intestinales de todo tipo me adoran...), pero estoy mejor cuando la llevo a rajatabla. Sé que tambien mejoran las personas que tienen espondilitis anquilosante y muchos con artritis, o sea que algo tendrá...Hay mucha información sobre este tema en la red. El libro de esta dra. se llama "Romper el círculo vicioso" por si interesa a alguien.

Te pego el link con la lista de lo permitido y no permitido...
http://breakingtheviciouscycle.info/leg ... al_a-c.htm" onclick="window.open(this.href);return false;

Es la web oficial de la dra.con todos los datos básicos. Vale la pena echarle un vistacito...que te diviertas Fernando !!

Buenisima esa pagina

Aprovecho para hacer una prueba... si funciona se debería ver la página mencionada anteriormente

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Buenas, hoy era el dia de mi primera cita con Isasi. Le he pedido un pequeño informe y me pone que en la anamesis reuno criterios de sindrome de fatiga cronica y como comentario dice que el cuadro clínico es compatible con espondiloartritis enteropática, en concreto la enfermedad celíaca parece al menso razonable.
En principio me ha mandado unos analisis de sangre, un estudio de heces y placas (Sacrocoxis, AP y LAT 10' 5' 1,1 0,9 y Pelvis AP 8' 5' 1,0 0,9).
La verdad es que ando un poco confusa porque no se hasta que punto las pruebas que me ha mandado son buscando la enfermedad celiaca encubierta o si tambien esta evaluando el sindrome de fatiga cronica, la verdad es que muchas de las cosas que me manda me suenan un poco a chino, no se si alguien pudiera explicarme un poco por encima.
Muchisimas gracias
Besos

PD- La analitica que me ha mandado es la siguiente:
Ac. Antimicrosomales TPO
Ac. Antitiroglobulina
Ac. fólico
Ac. Urico, suero
Albúmina
ALT(GPT)
Amilasa
Analisis de orina(tira reactiva)
AST (GOT)
Anticuerpos enfermedad celiaca
Bilirrubina total
Calcio, suero
CK total
Cloruro, suero
Coagulación
Cobre
Colesterol, suero
Creatinina, suero
Ferritina
Fosfatasa alcalina, suero
Fosforo, suero
GGT gamma-Glutamiltransferasa
Glucosa, suero
HBc total (suero)
HBs Ac (suero)
HBs Ag (suero)
hemograma
Inmunoglobina A
Inmunoglobina G
Inmunoglobulina M
LDH, suero
Magnesio, suero
Potasio, suero
Prolactina
Proteina C reactiva
Proteinas totales, suero
PTHi
Tiempo de protombina
TSH
T3 libre
T4 libre
Urea, suero
Velocidad de sedimentación
VHC Ac (suero)
Vitamina B12
Zinc
25-OH-Vitamina D

A mi tambien me puso que reunia criterios de sd de fatiga cronica. No se si te ha mandado los geneticos de celiaquia (HLA DQA1,DQB1). Manda cosas que suelen salir alteradas en los celiacos. Le has comentado algo del xmrv o del LDN?

Te ha mandado dieta sin gluten?

Saludos

Pablo escribió:A mi tambien me puso que reunia criterios de sd de fatiga cronica. No se si te ha mandado los geneticos de celiaquia (HLA DQA1,DQB1). Manda cosas que suelen salir alteradas en los celiacos. Le has comentado algo del xmrv o del LDN?

Te ha mandado dieta sin gluten?

Saludos

Buenas Pablo, en principio me ha dicho que primero miraria la analitica y si en el resultado diese negativo entonces ya tendría que buscar a ver si geneticamente hay algo, me ha hablado de hacerme una gastroscopia en caso de dar negativo (supongo que con ese trozo de 'chicha' haria el estudio genetico, jejejje).
De momento no le he comentado nada del xrmv o el LDN, desde un principio me ha dejado claro la intencion del estudio y que iba dirigido a personas con fibromialgia. Me ha estado explorando y me ha descartado la 'fibro'. Hablaba de la Fibromialgia y de la Fatiga crónica como de la misma cosa, pero luego le he dicho que para mi la fatiga crónica es un sintoma que se da en la fibromialgia y en otras muchas enfermedades y que otra cosa era el Sindrome de fatiga cronica como enfermedad multisistemica y me hado la razón al respecto. La impresión que me ha dado es que el esta centrado en su estudio y no le veo del todo receptivo como para cargar con mas cosas.
No me ha puesto dieta ni nada para no alterar los valores de la analitica, asi que de momento tendre que comer lo mismo que estaba comiendo hasta ahora.
La semana que viene tengo cita con el internista del Hospital de El Escorial, le llevare lo que ha mandado Isasi a ver si a el se le ocurre alguna otra linea de acción despues de llevarle info sobre el LDN y el XRMV, y con Isasi hasta dentro de dos meses no tengo cita otra vez.
Y esto es lo que hay de momento... hoy por fín no he llorado ni en la consulta ni despues de salir, cambia mucho el cuento cuando das con un profesional que sabe como tratar a un paciente, no se si es suerte, si es que he hecho cayo, o que las cosas estan cambiando....
Besos

Pablo escribió:Hola,

Yo estoy con el doctor Isasi. Me dijo que estaba casi convecido de que yo era celiaco, aunque la biopsia y los anticuerpos me salian negativos. Las pruebas geneticas me salian positivas para DQ2, esto significa que tengo predisposición genética. también me ha mandado análisis de estimulación del cortisol o algo así y de vitaminas.

Llevo tres meses sin gluten y no he mejorado casi nada. Lo que he notado es que tengo mas hambre, menos naúseas y voy menos al baño, pero la fatiga y el malestar sigue igual. Me dijo que aguantara por lo menos un año sin gluten, ya que hay gente que empieza a mejorar a los 6 meses o incluso al año de haberse quitado el gluten.

Saludos

Tengo una amiga que es celiaca y tiene además fibro y SFC y lleva 5 años con dieta sin gluten y el otro día me comentaba que hace un año se encontraba mejor del cansancio y de los dolores.

Según el Dr. luis Rodrigo del Hospital General de Oviedo uno de los mayores expertos en enfermedad celiaca en adultos en España, los niños mejoran rapidamente con la dieta sin gluten pero en los adultos esta mejoria es mucho más lenta pudiendo tardar más de dos años en recuperar su intestino y en algunos apenas se nota la mejoría.

Llevo dos años con dieta sin gluten aunque mi diagnostico no es definitivo de enfermedad celiaca después de tres biopsias aún no lo tenían claro, pero mi intestino ha mejorado bastante, no se si por los probioticos y otros suplementos o por la dieta.

Saludos

Hola, creo que Isasi está bastante centrado en su estudio en el que intenta demostrar que la fibromialgia es una celiaquia encubierta. No es experto en sindrome de fatiga cronica y no creo que sepa bien los ultimos avances, criterios diagnosticos ni posibles tratamientos.. pero entiende la enfermedad y tiene buen trato.

Habia leido algo del doctor Luis Rodrigo por internet. No sabia que pudiera tardarse tanto tiempo en notar la dieta sin gluten...