El respeto a los enfermos y las enfermedades malditas
Los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad padecen unas enfermedades terriblemente invalidantes e insidiosas, que se adueñan de sus vidas de la noche a la mañana y secuestran sus ambiciones y sueños. Pero además padecen no sólo la incomprensión del gran público que no tiene acceso a una gran parte de la información médica y científica existente, sino (lo que es más grave) una incomprensión y desidia absoluta por parte de las instituciones gubernamentales y sanitarias. Así, raros son los enfermos que no cuentan con un auténtico arsenal de respuestas inapropiadas (en el mejor de los casos), cuando no directamente burlonas, ofensivas o definitivamente insultantes por parte de médicos, personal sanitario, trabajadores de instituciones públicas, tribunales evaluadores... Hablo de respuestas que van desde el "eso no existe", y el "usted lo que quiere es cobrar una pensión y vivir del cuento" hasta las notas "privadas" entre médicos (la notita que te dan en un sobre cerrado para poner en antecedentes a su colega) con anotaciones tipo (cito textualmente) "paciente aquejada de síndrome no-fo..." (es decir, para quien no lo haya entendido aún, síndrome de "no-folla", perdón por la vulgaridad).Esta situación, soportada por los enfermos de las que algunos han venido a llamar "enfermedades invisibles" aunque deberían denominarse "enfermedades denostadas" se fundamenta en una excusa persistente: "no hay pruebas médicas que demuestren la enfermedad". Con este argumento tan peregrino como estúpido (existen criterios diagnósticos perfectamente definidos para diagnosticarlas y médicos capaces de hacerlo) se niega a los enfermos derechos tan básicos como la atención sanitaria adecuada, la percepción de pensiones de invalidez e incluso, un trato digno y un mínimo de empatía. Así, mientras un enfermo de depresión es reconocido como tal (aunque tampoco existe una "prueba médica" que demuestre la enfermedad), y recibe un tratamiento, asistencia si la precisa y una pensión de invalidez si su enfermedad le impide trabajar, un enfermo de Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia, SQM o Electrohipersensibilidad tendrá que acudir a un abogado, un juez y un tribunal (aunque tenga que pedir el dinero para hacerlo a familiares y amigos) para que le reconozcan sus derechos. A veces, ni eso. Muchos pleitean durante años contra una administración que no tiene prisa.
Sin embargo, ¿no hay pruebas médicas que demuestren la enfermedad? Eso no es del todo cierto. Hay infinidad de estudios que demuestran que estos enfermos tienen anomalías neurológicas, endocrinas y en el sistema inmune. Sin embargo, el dinero para investigación que se ha invertido en este y otros países ha ido siempre a estudios que intentaban demostrar que estas enfermedades son psicosomáticas, y al tratamiento psicológico/psiquiátrico que, evidentemente, no ha conseguido tener éxito. Es como intentar curar un cáncer con jarabe para la tos... sí, es un tratamiento, pero no el que necesitas...
Recientemente, un estudio noruego -de doble ciego contra placebo, para quien entienda de estas cosas- (Fluge Ø, Bruland O, Risa K, Storstein A, Kristoffersen EK, et al. (2011) Benefit from B-Lymphocyte Depletion Using the Anti-CD20 Antibody Rituximab in Chronic Fatigue Syndrome. A Double-Blind and Placebo-Controlled Study. PLoS ONE 6(10): e26358. doi:10.1371/journal.pone.0026358) ha puesto sobre la mesa cómo un tratamiento de quimioterapia conseguía la mejora de los síntomas del Síndrome de Fatiga Crónica, "lo que definitivamente demuestra el carácter autoinmune del SFC", concluyen los investigadores, recomendando estudios más amplios. La reacción del gobierno noruego ha sido inmediata: difusión por televisión y prensa, por supuesto, pero también la aparición de la Ministra de Sanidad noruega en la televisión pública pidiendo disculpas a los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica por "la falta de atención sufrida", la incorporación del Centro Nacional para la EM/SFC noruego al ámbito de la Universidad de Oslo y el anuncio casi inmediato de la inversión de 2 millones de coronas noruegas (unos 250.000 euros) para realizar un estudio mucho más amplio.
La difusión de esta noticia en nuestro país es primordial, dado el estado de abandono, negación de derechos y sospecha permanente que padecemos los enfermos de estas patologías. Al contrario de lo sucedido en Noruega, donde un descubrimiento fortuíto en un (1) paciente de SFC con linfoma de Hodkin llevó al estudio doble ciego contra placebo ahora publicado, el estudio llevado a cabo por IrsiCaixa en Barcelona (entidad más que solvente en inmunología a nivel europeo) en que se demuestran afectaciones inmunológicas específicas en pacientes de Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica y que podría erigirse en "prueba médica que demuestre el SFC" recibió como respuesta la denegación de subvenciones públicas. Para que el estudio más amplio se lleve a cabo, una asociación de pacientes formada por profesionales de salud aquejados de SFC (ASSSEM) se ha puesto de acuerdo con IrsiCaixa, pero los propios pacientes abonarán una parte importante de su coste, si no la totalidad. Igualito que en Noruega...
se trata de un estado de la cuestión : "así son las cosas y así se lo hemos contado y además no queremos darles penita, queremos que nos traten como al resto de enferm@s."