SFC/EM Investigación

Hoy me ha dado un ataque de escritura, pero en vez de un artículo (que es lo que suelo escribir), me ha dado por rimar... (más o menos, sin pretensiones), y me apetecía compartirlo con vosotros. El texto está escrito en catalán, porque es el idioma en que expreso mejor mis sentimientos, aunque me ha sabido mal por los que no lo entienden y lo he traducido (más o menos), para que podáis entenderlo. Ahí va:

El meu món s'ha encongit, la meva vida ha frenat.
No ha estat voluntari, simplement, ha passat.

És difícil d'acceptar, però has de fer l'esforç,
altres depenen de tu, no hi ha temps per a plors.

És difícil frenar i veure el món passar,
quan tu, en el fons, el que vols és volar.

El món es mou depressa i tu mesures el que fas,
més forces no te'n queden, no et vols aturar pas!

Els amics escassegen, no t'has d'oblidar
que és el teu món que s'atura, el seu encara avança, voraç.

Els coneguts no entenen perquè t'has aturat,
"anima't", et diuen, "no serà per a tant".

El meu cos ha dit prou, el meu cap vol volar,
no necessito pas ànims, necessito sanar!
Que els metges entenguin
que no vull viure així,
que els científics despertin,
que inverteixin en mi.

Que el meu cos no funciona, però no m'he rendit.
Seguirem lluitant, ni que sigui des del llit.

Perquè el meu món ha frenat, el meu món s'ha encongit,
però, del sofà estant, puc sentir el seu brogir.

No em dono per vençuda, seguiré lluitant,
i, perquè ens va la vida, seguiré defensant
aquells que, com jo, viuen esperant
una prova, una ajuda, un remei, un instant,
que ens retorni una engruna del que érem abans.

Maleït SFC, que el meu món ha aturat,
et posaré el peu al coll, si no més d'hora, més tard.

Arrosegaràs el meu cos, però no la voluntat
de lluitar contra tu, fins el final.
_________

Mi mundo se ha encogido, mi vida ha frenado.
No ha sido voluntario, simplemente, ha pasado.

Es difícil de aceptar, pero tienes que hacer el esfuerzo,
otros dependen de ti, para llorar no hay tiempo.

Es difícil frenar y ver el mundo pasar,
cuando tú, en el fondo, lo que quieres es volar.

El mundo se mueve deprisa y tú mides lo que haces,
más fuerzas no te quedan, aunque no quieras pararte !

Los amigos escasean, no debes olvidar
que es tu mundo el que se detiene, el suyo todavía avanza, voraz.

Los conocidos no entienden porque te has parado,
"anímate", te dicen, "no será para tanto".

Mi cuerpo ha dicho basta, mi cabeza quiere volar,
no necesito ánimos, necesito sanar!
Que los médicos entiendan
que no quiero vivir así,
que los científicos despierten,
que inviertan en mí.

Que mi cuerpo no funciona, pero no me he rendido.
Seguiremos luchando, aunque sea tendidos.

Porque mi mundo ha frenado, mi mundo se ha encogido,
pero, desde el sofà , puedo sentir su rugido.

No me doy por vencida, seguiré luchando,
y, porque nos va la vida, seguiré defendiendo
aquellos que, como yo, viven esperando
una prueba, una ayuda, un remedio, un instante,
que nos devuelva una migaja de lo que éramos antes.

Maldito SFC, que mi mundo ha parado,
te pondré el pie en el cuello, tarde o temprano.

Arrastrarás mi cuerpo, pero no la voluntad
de luchar contra ti, hasta el final.

Me ha encantado eli.

Me parece sencillo, sincero y profundo.

Refleja muy bien nuestro sentir.

Me ha emocionado

Precioso Eli, gracias por expresarlo...

Me ha emocionado

Un beset.

Ai Eli m'encanta!!! una molt bona inspiració!!!
m'has fet emocionar, suposo que es el que sentim tots!!
gràcies

Eli, a mi me emociono mucho, pero no pude decirte nada porque estaba KO.

Yo tambien he escrito muchos poemas en mi vida, pero ya no tengo ni inspiracion.

Besos

Gracias a todos, me alegra que os hayáis sentido reflejados.

cacoya escribió:Yo tambien he escrito muchos poemas en mi vida, pero ya no tengo ni inspiracion.

Volverá, Cacoya. Yo me he tirado casi siete años sin escribir nada que no fuera "por obligación"...
Aunque antes lo hacía siempre que quería, y ahora sólo cuando "me viene" la inspiración, (que es normalmente cuando me enfado, y estos días estoy rebotada, porque mi cuerpo ya no puede más... hace más de dos semanas que tengo el ganglio linfático tan inflado y dolorido que no puedo dormir, ni comer, ni girar la cabeza... del dolor intenso y continuado, desde las cervicales hasta el oído, de las mandíbulas hasta la parte anterior de la lengua...). Menos mal que pronto podré coger las vacaciones del 2012... estoy ya muy al límite... y eso que estoy yendo sólo el primer y el último día de la semana, nada más... pero ni con esas... menos mal que ya se acaba!

Creeis que esta situación la han vivido pacientes de otras enfermedades, en otras épocas de la historia, hasta que la medicina ha descubierto: el desarrollo, desarreglo y tratamiento concreto, de cada nueva enfermedad

Los habrán ignorado, escarniado a todos, hasta que los médicos han comprendido, y verificado el problema básico de cada enfermedad, pasada y resuelta
Enfermos de esclerosis múltiple... ¿habrán vivido lo mismo hasta que se avanzó médicamente?

Quizás en algunas enfermedades raras, o minoritarias, en las que el cuerpo se estropea de manera externa (evidente) igual el escarnio de los médicos hacia el paciente es menor
(aunque probablemente, las autoridades, los dejen igualmente olvidados)

Me pregunto si...
¿Esta situación, de ostracismo y perplejidad, habrá sido una constante de distintos pacientes de nuevas enfermedades a lo largo de la historia?

Me pregunto estas cosas porque, en ocasiones, necesito intentar encontrarle algun sentido a esta situación

Noa, no le des más vueltas porque esta situación no tiene sentido. La vida está llena de injusticias parecidas a las nuestras y peores, ahora no las recuerdo porque no tengo memoria pero en los últimos tiempos he estado observando muchas situaciones así al estar más sensibilizada con el tema.

Simplemente cada uno, o cada grupo, tiene su lucha, lo que sucede es que los que más se ven en este mundo son los "viva la vida" o eso me parece a mí.

Es la única manera de que el mundo cambie, poquito a poco, lucha a lucha, al final termina imponiéndose otra verdad, pero para ello siempre hay unos cuantos "héroes" que se sacrifican por el camino.

Está claro, es un duro sacrificio y aunque yo no pierdo jamás la esperanza, sé que me quedan muuuuchos años de reivindicacion, de lucha, de gritar, de reclamar mis derechos, como enferma si, pero sobretodo como persona, porque eso es lo que está vulnerando con todos nosotros, nos privan de nuestro derecho a ser personas...
Mi abuelo fue diagnosticado de mayor de esclerosis multiple, yo apenas le conocí, por lo que me cuenta mi abuela sufrió un calvario, como nosotros ahora, se enfrentó a todos los médicos, a su familia y dejó atrás a muchos "amigos"... Ella me dice siempre, cuando sale alguna noticia sobre la enfermedad, que si él lo viera ahora sería feliz, con todo y la enfermedad que le amargó la existencia, sería feliz, de ver que :
No señor, no estoy triste, no estoy ansioso, solo quiero vivir y mi cuerpo no me deja....
En fin, lucharemos y algunos sera "heroes" para las nuevas generaciones de enfermos, pero esto, tarde o temprano va a tener que callar muchas bocas.

Hace poco más de 50 años, la esclerosis múltiple se diagnosticaba como "parálisis histérica"... así que, tú misma...

Los médicos saben lo que les enseñan, y hasta que alguien no les dice lo contrario, repiten lo que se les dice convencidos de que son "palabra de Dios, pero con bata blanca"... sólo unos pocos miran más allá de sus gafas, y aún son menos los que deciden defender aquello que su capacidad de análisis y observación les muestra o les hace intuir... porque además de capacidad de pensar por uno mismo, para ir "contra corriente" hace falta tener valor... y esas son demasiadas variables para mucha gente... es más fácil no ver, no oir, no hablar... no pensar, vamos...

Hay una diferencia substancial con las enfermedades que se desconocían hace 50 años : ahora la información VUELA ! Entonces los pacientes y sus famílias debían conformarse con aquello que los médicos o científicos mas próximos decían, eran la "fuente del saber".

Hoy, cualquier pequeño avance, descubrimiento, linea de trabajo... en una enfermedad poco conocida se encuentra disponible en la red, revistas de divulgación, entrevistas, ... Los pacientes, familiares, asociaciones, ... podemos estar informados prácticamente al momento sobre lo que funciona o no funciona, sobre las nuevas perspectivas que se van abriendo. Y éso hace que nos sintamos elementos activos, que presionemos a las instituciones de salud, que nos enfrentemos a posibles diagnósticos erróneos...

Quizás tanto acceso a información nos pueda hacer pisar en falso más de una vez, o crearnos mayor ansiedad, pero sin duda acortará en el tiempo los resultados positivos que seguro llegarán.

Bueno... si lo nuestro ha de servir para que en el futuro, otros en la misma situación, se encuentren en un entorno más favorable. Esa consciencia... conforma un poco más

Desde este punto de vista... nuestras vidas quizás no sean tan inútiles como, en ocasiones, podamos sentir
Simplemente, es el rol que nos ha tocado ejercer; pero un rol al fin y al cabo (más necesario, quizás, que muchos otros)

Aunque a veces se me escapa pensar...
Para luchar contra esto, y a favor de esto, puede hacer falta tanta "pasta" (suplementos, pruebas privadas, tratamientos, especialistas privados, adaptación del entorno, libros de estudio...) que la sensación de impotencia en las personas con un nível adquisitivo medio puede ser mucho mayor

está claro, yo si tuviera libre albedrío en cuanto a economia te aseguro que moveria cielo y tierra, sirviera o no, pero lo intentaria.Pero como no es así, pues hay que joderse y hacer lo que se puede...4 pruebas, 4 suplementos y vas que te matas ;P

Me a encantado Eli
Es totalmente lo que siento y sentimos todas las personas que nos a tocado vivir con esta dura enfermedad.
En serio lo has clavado.
Enhorabuena.

Gran escrtio Eli! Como todo lo que sale de tus "entrañas", pones palabras al pensamiento y sentimiento de muchos.

Qué dura es la pérdida de amistades, de aquellos a los que les incomoda nuestro sufrimiento y que, o bien se alejan, o bien somos nosotros los que nos acabamos alejando.

Esta enfermedad no sería tan dura y tan cruel si la gente pudiera entender lo que supone para quien la padece, y pudiera entender que por mucho que lo hayamos intentado, durante años, al final sólo podemos reservar nuestras fuerzas para sobrevivir y buscar la verdad, la esperanza o la mejoría, que por desgracia parece que nunca llega. Y todo lo demás son castillos en el aire que acaban por disolverse.

Por contra, creo que todos los que pasan por ésto, son personas que valen la pena, personas que valoran las pequeñas cosas de la vida y no están metidas en la rueda social venenosa de lo material, lo inmediato y lo intrascendente. También son personas que se conocen a sí mismas, aunque el precio a pagar muchas veces sea la más absoluta soledad y tristeza.

Seguimos luchando.

+1



Náufrago me uno a ti

Como algunos ya sabeis, mis propios hijos que ya son adultos no se quieren enterar que estoy enferma. Pero tampoco tengo fuerza para convencerles ni para enfadarme con ellos.^Pero no desespereis, si algo he aprendido yo de la vida, es que de una extraña forma, y más aún en momentos inesperados tiende a la compensación,

Despuès de mas de 20 años enferma, encontré una pareja que me quiere y acepta como estoy, y sorprendentemente mi hermano que ha pasado siempre de mi, no por la enfermedad, que ni la conoce, sino porque sí, ahora con 60 años ha decidido recuperar la relación conmigo. Podría ignorarle, pero también puede darle la oportunidad de que me acompañe quiza en los años más duros de nuestras vidas,

En fin hay que aprender a vivir la vida como viene. Juzgando lo menos posible a nadie.

Perdón por este rollo filosofico que os he soltado
Besos

También me uno a ti cacoya

Sois seres especiales

que bonito

todos los que estamos aqui somos especiales, lo creo firmemente, lo afirmo, jovenes, no tanto, algunos como yo asimilando y aceptando poco a poco lo que nos esta pasando, otros con años de sufrimiento y lucha.... en fin...duro, durísimo, pero aquí estamos.
Lo que mas me ha sorprendido de conoceros es, que con nuestras enfermedades, paradojicamente, porque nos invalidan en grados muy altos, el cansancio es extenuante, la fatiga neurocognitiva demencial...siendo así, las ganas, la fuerza, las inquietudes, la esperanza, la lucha...todos estos términos agotan solo de decirlos, su significado agota, algo que nosotros no tenemos, como puede ser energia, fuerza fisica y mental, nos sale de donde sea con tal de a través de este rinconcito hablarnos, ayudarnos, enseñar...
Y eso es precioso, de corazon.
El otro dia , despues de una larga charla con mis padres, me dijeron:
Hija, estás enferma si, es muy duro si, pero creemos que tienes un problema añadido, que estás obsesionada con lo que te pasa, vives para la enfermedad y tienes que aprender a vivir con ella no para ella.
Quizás tienen razón, yo les contesté, pues si, seguramente si, pero imaginaros vivir constantemente, cada minuto, cada segundo mal, pero mal de verdad, de encontrarse mal, fatal...imaginaros lo que es no poder salir a la calle, no poder ir de compras porque te mareas con los perfumes , con la gente, con el ruido, con las luces.
Imaginaros estar desde que os levantais hasta que os acostais como idos, como que no estás, como con la cabeza en otro lado, siempre con la sensacion de inestabilidad...
Imaginaros no poder quedar para cenar con alguien porque ese dia no estas bien, tener que anular las vacaciones porque estas con brote en la cama, no poder ir a buscar a tu hija al colegio porque un cuarto de hora antes de salir de casa te ha dado un chungo y tienes que llamar rapido a la escuela para pedir porfavor que se la queden a comer, cuando la pobrecita esta esperando que vayas a por ella....
Imaginar no es tan dificil.....
Claro que vivo obsesionada con la enfermedad, porque lo padezco en todo momento, no puedo olvidarme, no me deja olvidarlo.....
Aix, sois geniales
muaaaaa