SFC/EM Investigación

Hola a todos/as,como ya comenté hace un tiempo atrás de que quería comenzar a tomar la Naltrexona y que os escribiría mis resultados con ésta.
Pues bueno,me he querido esperar un tiempo prudente para poder apreciar sus resultados y estar segura de ellos para poder comentarlos aquí.

Llevo tomándola sobre unos dos meses,empecé con una dosis muy baja 0,5 mg.
Con esa dosis estuve más de una semana,después ya subí a 1mg.
Con 1mg es cuando ya empecé a apreciar resultados.
Lo primero que noté fue un gran bienestar difícil de describir,después fui notando que tenía más resistencia,si me forzaba de más y caía con una gran fatiga al cabo de las horas ya me había recuperado,cuando antes hubiese necesitado casi una semana para recuperarme.
También la Naltrexona me a devuelto una apariencia física más sana,ya que cuando enfermé si que se me notaba a nivel externo que estaba enferma.

Y un dato muy importante,del cual estoy contentísima,es que la Naltrexona me a bajado la Sensibilidad Química.
De hecho hace poquito pude entrar en una perfumería (antes me era imposible), y estaba a gusto,en ningún momento noté que el olor a perfumes y demás me asfixiaba,es más pude disfrutar del olor a perfume,algo inaudito antes de empezar a tomar la Naltrexona,ya que cualquier olor a perfume por muy leve que fuese me asfixiaba y me hacía marearme.

Y bueno ahora estoy tomando 1,5mg que todavía es una dosis un poco baja,cuando suba a 2 mg que ya es una dosis más óptima para apreciar mejores resultados,ya os iré contando qué tal me va yendo.

Quiero remarcar que yo enfermé con un SFC severo, mi vida se resumía en estar todo el día en el sofá y de ahí a la cama,ni tan siquiera tenía fuerzas para ducharme.
Ahora gracias a la B12 junto con la Naltrexona, ya puedo ir realizando actividades que antes eran impensables,como poder ducharme sin esfuerzo o agotamiento alguno,ordenar un poco la casa y andar durante un buen rato.

Un beso a tod@s.

Enhorabuena, Rei. Son excelentes notícias.

Enhorabuena rei me gustaría preguntarte, si tenias problemas con el sueño ¿te han mejorado con el LDN ? Es que ante tan buenos resultados , aunque yo la probé hace 2 años y me sentó mal, no descarto volver a probarla.
Cuando alguien mejora en este foro nos mejoramos un poco todos por que la esperanza se mantiene viva

Gracias Eli, Sergio y Maria José.

Pues verás Maria José, desde que enfermé he sufrido de insomnio con el ciclo circadiano invertido.
Mis horarios han sido dormirme sobre las 3 am y levantarme a las 13 ó 14 h.
Aparte del ciclo invertido también he tenido un sueño muy liviano,me despertaba constantemente y me costaba mucho volver a conciliar el sueño.
En fin... un verdadero infierno.
Cuando empecé con la Naltrexona a 0,5mg no noté ni mejoría ni empeoramiento en el sueño.
Después cuando subí a 1mg lo único que noté fue que mi sueño cambió de ser muy liviano a poder alcanzar un sueño profundo y tener una fase REM más adecuada.
Ahora puedo dormir del tirón sin despertarme y si me despierto por cualquier motivo, puedo volver otra vez a conciliar el sueño sin mayores problemas.

Lo único malo ha sido que cuando subí la dosis a 1,5mg si que noté un mayor insomnio a la hora de irme a dormir,pues podía pasar tres o cuatro horas sin poder conciliar el sueño,pero bueno es pasajero,ya que a la semana se me fue pasando y ahora vuelvo a dormirme a mi hora habitual.

Un apunte que se me olvidó escribir en mi anterior comentario,fue que cuando enfermé de SFC mi temperatura pasó de 36,5º grados a bajar y mantenerse siempre constante en 35º grados,tampoco podía ni tan siquiera resfriarme,ya que mi sistema inmune no podía hacer frente y combatir un simple resfriado común.

Gracias a la Naltrexona llegué a tener un resfriado con más de 38º de fiebre.
Ahora mismo mi temperatura se mantiene en 36,5º grados,vamos lo típico de una persona sana.

Un beso.

Gracias rei por la respuesta, parece muy esperanzador lo del sueño yo llevo casi 4 años sin saber lo que es dormir una noche entera y sin tener el sueño profundo , por supuesto tampoco he tenido fiebre y mi temperatura es bajo cero siempre parece que estás teniendo unos cambios muy positivos, ojalá sigas mejorando cada vez mas!!!!

Enhorabuena rei, me alegro de que este tratamiento funcione para algunas personas. Yo es una cosa que quiero probar y en cuanto pueda lo haré, aunque también tengo que decir que en otros foros aparecen pequeñas estadísticas en las que los usuarios valoran su respuesta a este tratamiento, y hay un porcentaje del 20-30% creo recordar a los que no solo no les ha funcionado sino que han empeorado con el LDN, y alguno de forma permanente, por eso me da también un poco de respeto.

Hola Rei, me alegro mucho de tu mejora.

Yo ando buscando un tratamiento para mi hermana que está de la cama al sofá y a vecessólo en la cama. He estado siguiendo la evolución de Sergio y otras personas como tu. La verdad es que como familiar me parece muy valioso todo lo que están haciendo ante la ceguera/displicencia del sistema.

Estamos en Las Palmas, con mi hermana dependiente de mis padres actualmente y con la posibilidad de trasladarse a Madrid para probar allí con otros médicos.

Mi pregunta en estos momentos es si seguir adelante con LDN o con GCmaf. O como mi hermana comenta, probemos a ver cuál la mejora..

Me gustaría saber si estos tratamientos lo están siguiendo con algún médico en concreto. Igualmente hago extensiva la pregunta a Sergio (nuestro futuro doctor) y a Eli, o a cualquier otra persona que quieras comentarlo en el foro.

Veo tan mal a mi hermana que estamos incluso valorando la posibilidad de Alborada, al menios de que le diagnostiquen en relación a la carga tóxica que pueda tener.


Un abrazo y como dice Maria José cuando algun@ mejora tod@s nos aliviamosm un poquito.

Pedro

rei escribió:Gracias Eli, Sergio y Maria José.

Pues verás Maria José, desde que enfermé he sufrido de insomnio con el ciclo circadiano invertido.
Mis horarios han sido dormirme sobre las 3 am y levantarme a las 13 ó 14 h.
Aparte del ciclo invertido también he tenido un sueño muy liviano,me despertaba constantemente y me costaba mucho volver a conciliar el sueño.
En fin... un verdadero infierno.
Cuando empecé con la Naltrexona a 0,5mg no noté ni mejoría ni empeoramiento en el sueño.
Después cuando subí a 1mg lo único que noté fue que mi sueño cambió de ser muy liviano a poder alcanzar un sueño profundo y tener una fase REM más adecuada.
Ahora puedo dormir del tirón sin despertarme y si me despierto por cualquier motivo, puedo volver otra vez a conciliar el sueño sin mayores problemas.

Lo único malo ha sido que cuando subí la dosis a 1,5mg si que noté un mayor insomnio a la hora de irme a dormir,pues podía pasar tres o cuatro horas sin poder conciliar el sueño,pero bueno es pasajero,ya que a la semana se me fue pasando y ahora vuelvo a dormirme a mi hora habitual.

Un apunte que se me olvidó escribir en mi anterior comentario,fue que cuando enfermé de SFC mi temperatura pasó de 36,5º grados a bajar y mantenerse siempre constante en 35º grados,tampoco podía ni tan siquiera resfriarme,ya que mi sistema inmune no podía hacer frente y combatir un simple resfriado común.

Gracias a la Naltrexona llegué a tener un resfriado con más de 38º de fiebre.
Ahora mismo mi temperatura se mantiene en 36,5º grados,vamos lo típico de una persona sana.

Un beso.

Hola Rei.

Enhorabuena por el resultado de tu tratamiento y gracias por compartirlo.
Bien cierto es que cuando conocemos experiencias como estas,noes como si nos mejoráramos todos un poco.esto sólo lo podemos entender quienes lo padecemos ysupone un avance muy grande en nuestro estado.

Y queria comentarle a Pity que vivo en Tenerife y el dr. que me atiende es excepcional,por si te interesaría pasarte alguna información al respecto,lo haría con mucho gusto (lo siento,soy nueva en el foro y aunque veo que se nombran doctores no estoy muy sefura de si está permitido y se considera procedente,el chat no sé manejarlo...).Claro está que igual lo que me funciono a mi no le pva bien a otra persona,pero lo que más me gusta de él que si no es algo de su competencia te va a remitir directamente al lugar exacto evitándonos el periplo que nos hace´más dañoque la misma enfermedad en la mayoria de la ocasiones.

un abrazo y gracias a todos porque me sóis de gran ayuda y alivio.

Este es un foro para enfermos, que comparten experiencias. No hicimos un apartado recomendando médicos porque nos pareció que nos poníamos en una posición de "autoridad" que no nos corresponde. Pero, si alguien pide un nombre y nosotros conocemos uno, qué menos que compartirlo. Si tú lo conoces y te tratas con él, y te va bien, puedes recomendarlo tranquilamente, aunque nunca está de más la salvedad que haces en tu mensaje: lo que va bien a uno tal vez no le funcione a otro... pero eso nos puede pasar con cualquier cosa, no?

Muchas gracias por la aclaración Eli.

Por supuesto que lo que esté en mi mano con mucho gusto compartirlo.
Tienes toda la razón.la verdad que no había caído en la posibildad de que hubiera un apartado recomendando médicos,supongo que además traería dolores de cabeza como suele pasar en la mayoría de los foros por suspicacias,publicidad,etc...y no estamos para esos sustos que da internet..

Si puede servir (desconozco lo que Pit pueda estar buscando exactamente,pero puede pedir información) se llama Jerónimo Balsalobre Aznar.Pasa consulta tanto en el sur como en el norte de la isla,en Hospiten,y da conferencias en la península de forma habitual.
Personalmente no estoy en tratamiento con LDN,por lo que no sé si entendí mal su duda.
He sido muy afortunada de encontrarlo porque está a diez minutos de casa,y aún así,tardé medio año en tener fuerzas para coger una cita.Mis condiciones no son para desplazarme a ningún lado,ni mucho menos a la península ya que soy de allí.

un abrazo y gracias de nuevo por todo Eli.

Raquelilla, nos puedes comentar qué tratamiento llevas, si quieres, y si has notado alguna mejoría?

Gracias yo vivo en Las Palmas, y siempre sería una posibilidad a tener en cuenta.

Besos

Hola Cacoya,encantada de saludarte.
sigo mucho tus aportaciones y me son muy útiles.muchas gracias.

por supuesto que quiero comentar tratamiento (otra cosa es que consiga plasmarlo,claro...

Para abreviar y no entorpecer el hilo de rei,comentarte que si no es con antidepresivos,ko.
tuve que interrumpirlos por un problema de intolerancia (que al final era intestino irritable por llevar meses tratandome a lo bestia por vaginitis confundia con cistitis. Y NO ERA .siempre lo he dicho.ni siquiera intersticial.es una irritación bestial de la mucosa que empeoraba con la ingesta de ácidos.supongo que por el estado de acidificación tan severo que presentaba),a la par mejoré y pensaba que era por desechar los alimentos que me empeoraban...un cubo de rubick o como se escriba...y caí en picado pero vamos.como nunca en los años que llevo con esto.incluso pensé que lo podía estra provocando un tumor (siempre ha sido algo que he tenido en cuenta,no por hipocondria,no piso un médico así me esté muriendo...y pasa ) y él también sin comentarle nada.

Me prescribió Valdoxan,Modafinilo (2+1/2) y Venlafaxina retard.con todo eso,tenia que ponerlo en la mesilla para tomarlo y a la hora o mas levantarme para ir al baño...pero poco a poco he ido "resucitando" y ahora estoy con 1 modafinilo,1 venlafaxina, y el magnesio y 1/4 noctamid.

Creo que mi problema de falta de energia es la disautonomia tan bestial (y en eso,o el huevo o la gallina)y por eso respondo a este tratamiento.Los suplementos solos nada,incluso me empeoran porque bajan algunos la tension.como la melatonina en su dia.
eso si,tomo l-glutamina que me va muy bien para intestino y noto uqe me da energia,y un s7uplemento de probiotico con vits. y minerales y coenzima Q,Day-vit que me va muy bien tambien.
pero todo junto y necesitando dos meses como llevo en casa para poder estar como estoy ahora.
del resto no quiero ni pensarlo porque soy autonoma.pero planteándole mi panico a quedarme asi,me dijo que no y le creo.confio mucho en mi y en el.es muy muy franco como digo.

bueno,disculpad si no me explico bien.pero tras haber dejado la medicación y ver los cambios,por nimios que sean,tan rapido que tengo,pues en mi caso es lo qeu funciona.
tambien haber eliminado alimentos a los que tenia tolerancia me ayudo mucho en su dia,pero ya los estoy introduciendo y no noto cambios en dolor,cansancio..etc.

un abrazo y quedo a disposicion de lo qu epuedas necesitar Cacoya.

perdon,se me coló un "machanguito" en el principio...un emoticono para los que no viven aqui...ampliamos el vocabulario...jejeje.