SFC/EM Investigación

Hace aproximadamente un año que el Dr. Fernández Solà de Barnaclínic (Barcelona) me diagnosticó SMF. Para ello tuve que pagar una cantidad considerable porque MUFACE/DKV no me cubría un servicio que, aunque dependiente del Hospital Clínic, no deja de ser privado.
Mi médica de cabecera no considera que la SFM sea una enfermedad reconocida, por tanto no puedo hacer con ella ningún tipo de seguimiento. ¿Alguien conoce algún médico de Barcelona que atienda a pacientes de MUFACE, asegurados por DKV, al que pueda acudir?
Un saludo y muchas gracias a todo/as los participantes de este foro, que es de indudable utilidad para los afectados.
Alejandro Sarbach

Hola Alejandro, bienvenido.

Un simple apunte: si tu médica de cabecera no considera la Fibromialgia como una enfermedad, en contra de lo que postula la Organización Mundial de la Salud y el Ministerio de Sanidad español, cambia de médico. Así de fácil. La Fibromialgia es una enfermedad reconocida por todas las organizaciones internacionales y por la O.M.S. desde 1992. Está clasificada con el código M79.7 de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10CM) como una enfermedad reumatológica.

Otro tema es que consigas gran cosa en cuestión de tratamientos: ya sabes que los tratamientos "recomendados" son bastantes penosos, y que básicamente van a adaptarse a la enfermedad, ejercicio y tratamiento del dolor mediante antidepresivos y demás. Sin embargo, un médico de cabecera de un enfermo de SFC o de FM o SQM debe conocer la enfermedad bastante a fondo, y sus síntomas y comorbilidades, o corres el riesgo de sufrir otras enfermedades (incluso cánceres) y que no se detecten porque símplemente hagan caso omiso a tus síntomas por un "eso será de la fibromialgia..." Si se atreve a decir que no es una enfermedad, es que no tiene ni idea. Eso no te conviene en absoluto. Necesitas un médico de cabecera que sepa de lo que habla. Ponte en contacto con otros enfermos de tu zona y que te recomienden algún otro médico de cabecera que sí sepa, aunque sea poco, sobre estas enfermedades.

En cuanto a lo de previasa, no tengo ni idea. Desde luego, de los "reconocidos", ninguno. Pero hay más médicos. Tal vez el Institut Poal de Reumatologia, es lo único que me viene a la mente. A ver si alguien aquí sabe alguno en concreto y te lo puede recomendar.

Un abrazo,
Eli

Gracias Eli por tu respuesta; ha sido clara y de mucha ayuda. En cuanto a un médico de cabecera competente para la SFC, seguiré buscando...
Un saludo
Alejandro

Hola, soy de Argentina. Me diagnosticaron SFC hace 2 semanas. Me gustaria saber si a ustedes les hicieron aparte de analisis de sangre y orina, estudios del corazon y los pulmones, algun otro estudio mas por ejemplo neurologico o lo que sea.
Me dieron ejercicios anaerobicos 3 veces por semana con un kineseologo y medicacion que la farmacia tuvo que preparar.
Acá les paso lo que estoy tomando, son 2 capsulas por dia y contienen:
- Fenilalanina 10 mg
- vitamina E 100 UL
- Zinc 25 mg
- Magnesio 15 mg
- Cianocobalamina 0,5 mg
- acido folico 7,5 mg
- ac. ascorbico 150 mg
- DHEA 5 mg
- L-carnitina 100 mg
- Fosfoserina 2 mg
- Vitamina A 1500 UI
- Pantotenato de calcio 15 mg
- selenio 50 mcg,
- coenzima Q10 30 mg

No sé si estará bien esto. Pero por lo que lei de ustedes de la coenzima Q10 toman mucha mas cantidad y yo solo tomo en total 60 mg al día.
Ya llevo dos semanas con ejercicios, me siento un poco mejor, pero sigo sintiendome agotada.
Hoy por ejemplo es feriado, me acosté a las 24hs y me levanté a las 10 hs porque tengo que tomar una de estas capsulas, y me siento agotada. Todos los días me levanto a las 6hs para ir a trabajar y hoy que dormi mas "tendria" que no estar tan cansada, pero bueno es por el SFC.

Quiero saber que opinan ustedes sobre los tratamientos que les estan dando en España y si hay un buen doctor sobre esta enfermedad.
Gracias.
Saludos.

Hola, Yayita, bienvenida.

Te repito lo que le he dicho a mucha gente ya, el SFC no se diagnostica a través de pruebas médicas. Esta pruebas son para descartar otras enfermedades que cursan con fatiga crónica. El problema radica en que se confunde la enfermedad Síndrome de Fatiga Crónica y el síntoma fatiga crónica. La fatiga crónica es un síntoma que puede ser causado por infinidad de enfermedades, desde el cáncer hasta el hipotiroidismo, pasando por el Lyme, la Esclerosis Multiple... y todo eso es lo que se pretende (o se debería) descartar con las pruebas antes de diagnosticar un SFC o SÍNDROME de Fatiga Crónica.

Dicho esto, dices que un kinesiólogo dirige tus ejercicios? Ten cuidado con el ejercicio que haces, aunque suelen "recetarlo" alegremente, puede ser perjudicial, así que analiza tu grado de Malestar Post Ejercicio, y si ves que empeoras, afloja el ritmo. Si, por el contrario, percibes que te ayuda, adelante con él!

En cuanto a los ingredientes que citas, no sé decirte, porque no sabría exactamente lo que se está "atacando" con el tratamiento. Por ejemplo, el magnesio, yo tomaba 800 mg al día, mientras que tú tomas 30. Lo mismo con el Acido ascórbico (vitamina C), la L-Carnitina (yo tomaba 3 GRAMOS al día) y la Q10(se suelen tomar unos 300mg en SFC). Sin embargo, ya hemos comentado a veces que los suplementos hacen sinergia entre ellos, y determinada combinaciones potencian el efecto de algunos de sus elementos. Puesto que ese tratamiento te lo están recetando y controlando, puedes comentarlo con tu médico, pero date algo de tiempo, puesto que tal vez lo que esté haciendo es empezar poco a poco y luego subir la dosis. La mayoría lo hemos hecho así, empezando de a poco e incrementando la dosis. Observa tu mejoría y dale un voto de confianza a tu médico.

Por cierto, quien te trata en Argentina? Hay un forero que busca también algun especialista en SFC allí y por ahora no ha encontrado ninguno.

Bueno, un abrazo! Ya nos irás informando cómo te va.
Eli