SFC/EM Investigación

Hola, no se si este es el apartado correcto para lo que voy a contar, ruego que los administradores cambien el post si está mal ubicado.

Comienzo, para empezar no estoy diagnosticado de SFC. Todo empezó el año pasado en el que comencé con picor en la parte externa de mi muslo (previamente habia tenido amigdalitis y una conjuntivitis) comencé a tener dolor y escozor en esa parte de la pierna, el más minimo roze me producía quemazón. A lo largo del verano mejoró algo y la cosa quedó ahí. Al comienzo de verano despues de una época de estress tuve que acudir a urgencias por una fiebre alta de 10 días almenos y estreñimiento y gases pertinaces. Me diagnosticaron de mononucleosis infecciosa de la cual me recuperé decentemente. Hice un verano mas o menos normal. A lo largo de este año empeze con muchos dolores musculares en espalda, torax etc... un gran trastorno digestivo (estreñimiento/diarrea) y grandes molestias. Empezaron a darme pinchazos ambos muslos y digamso que se me extendió a ambas piernas. A lo largo de todo este tiempo habia tenido pequeñas fiebre que no duraban mas de 2 o 3 días y sin causa aparente molestias de garganta.. al tragar como si tuviera algo, incluso al hablar.

Tras una de estas fiebres "tontas" comenzé con fatiga fisica (desde febrero aproximadamente) y mental, me costaba concentrarme así mismo persistia el trastorno intestinal y es donde comenzó mi periplo con los médicos. TODAS las pruebas normales. Vih,Hepatititis enfin en general casi todo tipo de analisis de sangre que te pueden hacer. Visite a un neurologo por temor a esclerosis múltiple el cual me dijo que lo mío sonaba mas a SFC. Esta mañana mismo me he realizado una resonancia para descartar esclerosis.

Actualmente me encuentro en una situacion en la que mi vida normal he tenido que dejarla y me encuentro "recluido", me siento débil, tengo como temblores en las manos y una especie de tirantez muscular y pequeñas sacudidas que me dan los musculos (ya digo los analisis todos perfectos...) he tenido problemas de sueño, me despierto como con resaca. Tambien me cuesta fija la mirada al leer, problemas de concentración, enfin un malestar general, los muslos siguen dando guerra con parestesias "corrientes electricas y pinchazos". Y seguro que me paso por alto mil sintomas mas... Me cansa el hecho de estar de pie digamos que hago un esfuerzo continuo por estar de pie, me cansa el conducir y todo es muy frustrante. El internista me dijo que estaba bien y que hiciera deporte y bebiera mucho líquido y aquí seguimos...

No se lo que me ocurre, esto es mas que una necesidad de desahogarme que otra cosa esta situacion va minando mi moral y cada dia me veo menos util para mi y los demas.

Enfin señores creen que puedo ir de camino de desarrollar un SFC, es algo neurológico? Psicológico?

Gracias por el tiempo!

Hola Chicoanonimo!

Bueno antes de nada decirte que ninguno de los aquí participantes somos médicos, o al menos si hay algún médico no se ha identificado como tal...

Por lo que relatas pareces tener un SFC "de libro", tan evidente y preciso que parece sacado de los criterios diagnósticos.

Hasta que un médico especialista en SFC te diagnostique oficialmente, yo creo que una posibilidad o hipótesis podría ser que la amigdalitis que relatas fuese efectivamente el inicio de una mononucleosis que te diagnosticaron después, cuando ya estaban presentes otros síntomas, y que ésta, a pesar de que te hayas "recuperado decentemente", haya sido el detonante de tu SFC.

Muchos enfermos relatan el inicio de ésta enfermedad después de un proceso infeccioso por Epstein Barr (mononucleosis) u otros virus/bacterias/tóxicos.

Qué se puede hacer? Lo primero tener un diagnóstico oficial que confirme que padeces un SFC. Segundo, en caso de ser así, puedes profundizar con algunas pruebas que lo objetiven (esfuerzo, inmunes...) y a pesar de las opiniones médicas, informarte sobre el SFC y plantearte alternativas como el estudio de biomarcadores o algún tratamiento de los que se hablan en éste foro.

El proceso es un poco frustrante pero me parece el camino más rápido de avanzar.

Suerte y mucho ánimo!

Chicoanonimo escribió:Enfin señores creen que puedo ir de camino de desarrollar un SFC, es algo neurológico? Psicológico?

Me temo que no estás "camino" de nada... o tienes una mononucleosis cronificada, o tienes todos los números de estar padeciendo SFC. Y no, no es una enfermedad psicológica, es una enfermedad neuroinmune, y teniendo en cuenta tu pasada mononucleosis... blanco y en botella: leche.

Náufrago escribió:Qué se puede hacer? Lo primero tener un diagnóstico oficial que confirme que padeces un SFC. Segundo, en caso de ser así, puedes profundizar con algunas pruebas que lo objetiven (esfuerzo, inmunes...) y a pesar de las opiniones médicas, informarte sobre el SFC y plantearte alternativas como el estudio de biomarcadores o algún tratamiento de los que se hablan en éste foro.

Secundo los consejos de Náufrago, empezando por el primero: acudir a un especialista en SFC lo antes posible. Empieza a anotar todos tus síntomas, para que no se te olvide nada, por si acaso. Pero vamos... me extrañaría que te dijeran que no tienes SFC, la verdad.

Un abrazo, y bienvenido al foro!
Eli

Hola, gracias por contestar. La verdad es que soy muy malo para recordar las fechas y el que me aparecieran los sintomas de la pierna antes de la mononucleosis me hace que dude de SFC (digamos que empeze con la pierna en Marzo del año pasado pero se que estuve con placas alguna fiebre sobre la fecha y demas... y la mononucleosis fue cerca de julio). El internista me descarto various de los virus causantes de la mononucleosis tambien (epsstein barr, hepatitis etc todo negativo.. asi que ni idea). He de decir que mi fatiga física no es demasiado elevada es decir que si fuerzo un poco puedo llegar hacer ejercicio moderado y demás. Sobre todo lo que me mata son las molestias fisicas, la torpeza, esos temblores, el dormir mal, AH! incluso la pérdida de líbido(digamos que antes era bastante animado en ese tema) por no hablar de mi trastorno intestinal que no para de darme punzadas y muchos movimientos,gases intestinales...

La verdad que el tema de médico donde vivo es complicado (andalucia..) , la SS quiere mirarme síntoma por sintoma de manera aislada, me han dado cita para la psiquiatra (que en lo que me puedan ayudar bienvenido sea) ya que piensan que es algo psicológico pero claro que les voy a contar a ustedes! que ya no sepan. Me esperare a los resultados de la resonancia y a ver que me comenta el neurologo si el no ve nada raro pues optare por la via SFC.

Una duda que siempre me ha surgido, digamos que desde que me "rompió" el malestar no he vuelto a padecer fiebres ya sean altas ni bajas y uno de los síntomas son la febrícula. ¿Es posible que en el desarrollo de SFC no vuelvan aparecer las fiebres?

Un saludo!

Hola Eli, encantado de entrar al foro he aprendido mucho leyendote a ti y a otros miembros de esta comunidad. La verdad es que voy a intentar descartar cualquier patología que me pueda estar causando mi malestar y si tengo SFC pues nada, a afrontarlo como buenamente se pueda ya que según leo tiende a ser crónica y pocas personas se recuperan completamente.

De nuevo gracias por escucharme y contestar ya que aquí me siento 'entendido', sea lo que sea lo que me anda pululando me he sentido muy identificado con esta enfermedad y con la incomprensión que genera en su entorno.

Bueno, lo que es seguro es que aquí nadie te dirá que lo que tienes es psicosomático

Lo que comentas de la febrícula... yo era de las que nunca estaba enferma, de cría tuve lo típico de mi época: varicela, sarampión... y poco más... pero si me ponía, la fiebre me subía a 39 o 40º rápidamente. Hace muchísimos años que, a lo máximo que llego si estoy muy, muy mal es a 38. Los primeros 5 años de SFC los pasé con febrícula. Ahora lo que me ocurre es que me baja la temperatura: cuando me "siento" con fiebre, puedo estar a 34º... vamos, que mi termostato se ha vuelto loco

Dices que, si fuerzas, puedes hacer ejercicio moderado. La clave no está ahí, sino en cómo te sientes después. Haz una prueba de esfuerzo casera: fuérzate un día a hacer ejercicio (aeróbico), ponte a lo que sea: correr, bici, caminar... y, cuando ya no puedas más, sigue un rato. Es importante que aguantes hasta no poder más. Anota lo que has aguantado. Anota cómo te sientes al día siguiente (ignora las agujetas, si las tienes, eso es normal). Más o menos a la misma hora que el día anterior, vuelve a hacer lo mismo... y vuelve a anotar tus "logros". Al día siguiente, anota cómo te encuentras. Si tienes dudas el segundo día, prueba un tercer día y anota tus síntomas. Anota tu estado durante unos días más.

Si tienes SFC, lo más fácil es que tengas Síndrome Post Esfuerzo. Una persona sana, suele mejorar su rendimiento el segundo día (porque está un poco más en forma que el día anterior) una persona con SFC empeorará su rendimiento. Si más o menos rindes igual, un tercer día debería sacarte de dudas. Luego, es importante observar tus síntomas al segundo día, al tercer día... tras el esfuerzo. Si tienes SFC y haces un esfuerzo fuerte en la prueba, te provocarás un brote, eso seguro. Si no, ya tienes un dato más para tu médico