SFC/EM Investigación

No estoy segura de que deba empezar esto aquí pero lo primero que me gustaría comentar es que me empieza a asustar mi pérdida de memoria. Esta mañana he ido a hacerme los análisis que me mandaró una doctora de la que han hablado bien aquí y me he sentido incapaz de recordar por qué calle ir en el coche a un sitio que de sobra conocía. Hace unos días también me dí cuenta de que no me acordaba de el nombre de una persona que de sobra conocía. Ufff, no sé pero cuando hago memoria de algo, me cuesta horrores llegar a la información. Es como si mi cerebro fuera muy lento.

Me gustaría que comentárais aquí si os ocurre algo parecido. No me gusta nada la sensación y últimamente es muy fuerte a pesar de que estoy de vacaciones y sin ningún tipo de estrés.

Bienvenida al maravilloso mundo del SFC!

Estos síntomas cognitivos son lo más duro de superar, por lo menos para mí... Más de una vez tuve que parar la moto a medio camino al trabajo, porque no sabía dónde iba. Al final, hace dos años tuve que dejar de conducir, porque varias veces me metí en una rotonda sin mirar primero y otras "maravillas" por el estilo. Lo de recordar nombres y caras... sin comentarios... antes, con ver a una persona una vez, ya sabía de qué la conocía, ahora, me saluda gente y me hablan con soltura (señal de que se supone que las conozco) y yo mantengo la conversación "en neutro", para no meter la pata, esperando que me llegue la inspiración... Si quieres algo más estúpido, soy capaz de hablar inglés fluído porque lo hablo desde niña, pero no soy capaz de traducir de un idioma a otro, a pesar de haberme dedicado media vida a hacer traducciones, y no soy capaz de darle clases de inglés a mi hija, a pesar de haberme dedicado a dar clases particulares de inglés desde los 12 años...

Sí te diré que, cuanto más fuerces la cabeza, peor. No olvides que el cerebro es un músculo. Del mismo modo que el caminar nos deja hechos una M durante días, forzar tu cerebro también tiene las mismas consecuencias: por lo visto, también acumulamos ácido láctico en el cerebro (el que causa las agujetas, si no me equivoco). El mio mejoró (relativamente) cuando lo dejé descansar y añadí unos cuantos suplementos. Luego, empecé con videojuegos sencillos unos pocos minutos al día y mucho descanso... ahora, aún no puedo leer libros, pero sí puedo dedicar unos minutos cada cierto rato a hacer cosas en el ordenador, e incluso, a veces, puedo leer artículos (aunque sea "a plazos", como la hipoteca ) y a veces hasta entenderlos! (si pillo una buena época...)

Sobre todo, no te desesperes... esta enfermedad es una carrera de fondo, aprende a descansar y a alternar racionalmente tus períodos de actividad y descanso según tus síntomas y recuperarás una parte de tu memoria y capacidad. A veces, es necesario dar unos pasos atrás para poder dar un paso hacia adelante

Cuídate!

Sí, me ocurre lo mismo: igual, igual. Me he perdido en muchas ocasiones yendo por lugares más que habituales y hasta me he pasado la esquina de casa porque no la he reconocido...!!

Tengo frecuentes "despistes" y problemas varios de memoria. A veces parece divertido, pero claro, en el fondo es preocupante. El otro día quise preparar un flan envasado en plato, con la idea de dejarlo bonito y ponerle nata. Le di la vuelta y apreté el trozo de plástico de la base. Costaba mucho y ni se rompía ni bajaba el flan. Pensé que era falta de fuerza y se lo pasé a mi hijo, pero el problema era que se me había olvidado quitar la tapa del flan y, claro, el contenido no caía...

¡Paciencia! Cuando me puse realmente mal esto era constante y muy acusado. Para cada cosa que hacía había olvidos. Todo el día. Vivía en una nube fenomenal. Olvidaba las llaves, las gafas, los documentos, las contraseñas, me saltaba stops conduciendo, tuve varios accidentes... Cuando me pasó, de pronto no reconocía el trabajo que estaba haciendo: sabía que era mío, pero no era capaz de saber cómo lo había hecho ni para qué y, por supuesto, no era capaz de continuarlo.

Recuerdo que un día, quizá semanas o meses después, estando en el ordenador de casa, intentaba cambiar una "carpeta" de sitio. Tardé una barbaridad, porque esta tarea es complicadísima (¡y lo digo en serio!!). Mientras seleccionaba la carpeta olvidaba adónde quería llevarla y si me fijaba en el destino olvidaba el origen o, ya directamente, qué era lo que estaba haciendo. No podía tampoco mantener una conversación normal estando a la mesa, porque se establecen hilos diferentes y simultáneos y yo no podía procesarlos todos y además hacerlo a la vez.

Ahora he ido recuperando bastante. Al principio no podía hacer ninguna operación matemática. Recuerdo que un día conseguí restar. Puede que hubieran pasado 6 meses desde el achuchón. Puedo hacer algunas operaciones sencillas de cabeza y, en general, he recuperado bastantes funciones. No estoy como antes ni de lejos, pero como las había perdido casi todas...! Prefiero pensar en lo que sí he recuperado

Primero el cerebro se "paró" completamente y después, poco a poco y sin forzar demasiado, he ido retomando actividades, siempre en la medida de lo que podía. Digamos que he procurado hacer "lo que podía"+1, pero nunca forzando mucho, porque entonces me da un bajón y me quedo plana en la cama y tonta perdida.

El Dr. Alegre dice que esto es parecido al Alzheimer, pero que se ve entre los jóvenes. Yo te diría que no te asustaras. Simplemente, procura comprender que algo no anda bien y toma mayores precauciones en el día a día.

Pues esta reafirmación de la enfermedad me da en realidad un poco de pena. El otro día me sentí tener Alzeimer y entendí perfectamente esta enfermedad en primera persona. Procuro relajar mi cabeza y obligarla a concentrarse aunque mi pensamiento va más lento. Tarda varios segundos en centrarme con determinadas cosas que eran automáticas. Me tengo que obligar que soy muy joven y tengo niños pequeños. Ayuda mucho que mi marido me entienda, me consuela, me abrace y me ayude. No cuestiona lo que me pasa y punto.
En fin que algo me libera el saber que os ocurre exactamente lo mismo y no son imaginaciones mías. Me voy a comprar algún suplemento ya mismo.

Eli, yo también enseño inglés y esto no me pasaba el año pasado. A ver qué tal se me da este curso porque creo que va a ser un problema para hacer algunas cosas de mi profesión.

Muchas gracias a todos por compartirlo conmigo

No puedo tener más en común con vosotras. También hablaba inglés perfectamente desde los 6 años y ahora casi me cuesta encontrar una palabra y de escribirlo ni hablamos. En el día a día es una pesadilla tratar de concentrarse en una simple acción, lo de menos es meter la taza sucia en la nevera y la leche en el fregadero, sino intentar comunicarme y tener que decir un "déjalo, da igual", y dar por terminada la conversación; eso me frustra.

A veces si que lo comparo con el alzheimer (enfermedad que por cierto padece mi padre), sobre todo con esos momentos en blanco, en los que no sabes ni que ibas hacer, decir o a dónde ibas. Quizás sea uno de los aspectos de la enfermedad mas dolorosos para mí, incluso más que el propio dolor. Me consuelo pensando que no siempre es así y disfruto mucho de mis pocos momentos de lucidez, ahí me siento un poco cómo antes era.

En fin, es lo que hay. Voy a empezar con el sistema de post it amarillos, pegados por las esquinas o una agenda personal (ya llevo un cuaderno), al menos me ayudará con mi bebé y mis obligaciones hacia él. Ánimo!

Desde ayer me encuentro fatal, cansadísima y mareada.
Hoy he ido a completar un análisis (les faltaba un tubo) y me han dado lo que ya tienen (aún no está todo) porque tengo infección de orina y yo sin enterarme (el segundo en dos meses)
Quería que me digáis vuestras impresiones, si os ha pasado igual o habéis leído que pasa.
Tengo el VPM bajo (no sé para qué sirve), me ha dado positivo el herpes simple 1 ac IGg y el parvovirrus b19 (no sé qué significa), tengo altos el IgG y el IgE.

Si me podéis decir algo os lo agradecería.

Tercera infección de orina en tres meses. Estoy realmente mal y desesperada. No tengo fuerzas para mucho más

Lotto1. El primer consejo que recibí en este foro, fue tienes que descansar mucho..No lo he olvidado, siempre que me encuentro peor, mi cuerpo solo necesita descansar...
Si esto te sirve de algo..
Un abrazo cuídate...

Buenos dias Lotto,

te entiendo perfectamente porque tambien he pasado todo ese tipo de problemas.pero,aunque ahora te cueste verlo,decirte que mejorarás.
En cuanto se restablezca el riego sanguíneo y tu cerebro reciba el aporte de sangre y oxígeno del que ahora careces,mejorarás y harás cosas que te parecerían ciencia ficción en el pc,sin que te parezca recibir una patada en la cabeza ni tardar semanas en pasar un documento a una carpeta,como bien decia la compañera forera.
No tendrás que estar buscando la famosa ventanita de actividad,que tanto desespera,porque te haras cosas recuperandote mas rapido del esfuerzo.
En cuanto a la infección de orina,es realmente de origen infeccioso o posible cistitis intersticial tan comun en nosotros?.ten en cuenta que aparezcan leucos,por ejemplo,no indica qeu haya infeccion y muchos medicos siguen considernandolo asi,leucos casi siempre tenemos en la vagina y por inflamacion.al tomar la muestra,se arrastran,(vagina en uretra y vejiga hay).
los cultivos también ayudan,pero tiene que ser un titulo muy elevado de bacterias para considerarse infeccio,bacterias siemrpe etnemoes....

te puedo recomandar TEBETANE,es ciruelo africano,sin contraindicacioines de ningun tipo,para la inflamacion ,dolor y HORROR qeu supone una cistitis,independientemente de si es o no infecciosa,y sobretodo evitar comidas irritantes como tomate,chocolate y ácidos (especias,mahonesa..).en internet encontraras POR SUERTE mucha informacion al estilo respecto a este tipo de cistitis,hasta hace bien poco no se tenia en cuenta y solo infeccioso y TU CABEZA.

pues nada,espero que te ayude algo mi aportacion y MUCHO ANIMO!!!

un abrazo.

Aquí estoy descansando. Al menos hasta el lunes. Muchas gracias por los ánimos.
La última cistitis fue por E. coli. Esta que ahora sufro no lo sé aún porque me tienen que dar los resulltados del cultivo el miércoles. Tengo más hematíes en orina de lo normal. Nada de piedras en el riñón en la última ecografía. Una cosa rara.
Esto de las infecciones contínuas es frustrante.

Lo de las infecciones sí que es frustrante, sobre todo cuando no te das cuenta porque asociamos todas las molestias y dolores al SFC y te las sacan por casualidad.

Hace unos 3 meses me pasó igual. Empecé a marearme hasta el punto de desmayarme y vomitar, tenía un dolor sordo en los riñones y la parte de la vejiga, pero acostumbrada cómo estoy a dolores pensé que era "de lo mío". Pero cómo cada día estaba peor y ya no me sostenía en pie, todo me daba vueltas, etc, fuí a urgencias. En el análisis salió una infección grandísima de orina. El médico me dijo que era raro que no tuviera fiebre, que cómo no me había dado cuenta (si yo le contara) y antibióticos por un tubo. A la semana otra infección, ¿o la mísma? y más antibióticos. Me mandaron un cultivo, pero con la lentitud normal de la sanidad, cuando me lo hicieron no salió nada Pasaron unos 20 días y tuve otra, ya las reconocía por el dolor y los mareos, pero es curioso que en ninguna de esas infecciones sentí molestías al orinar.

Ahora (y cruzo los dedos) de momento no he tenido más, pero llevo "resfriada" cómo 1 mes y medio. No se que hacer para subir las NK un poco, porque los antivirales me sientan fatal.

Mucho ánimo lotto, y paciencia, ésto es así por temporadas. Espero que te recuperes pronto.

Sajafra escribió:Lo de las infecciones sí que es frustrante, sobre todo cuando no te das cuenta porque asociamos todas las molestias y dolores al SFC y te las sacan por casualidad.

Hace unos 3 meses me pasó igual. Empecé a marearme hasta el punto de desmayarme y vomitar, tenía un dolor sordo en los riñones y la parte de la vejiga, pero acostumbrada cómo estoy a dolores pensé que era "de lo mío". Pero cómo cada día estaba peor y ya no me sostenía en pie, todo me daba vueltas, etc, fuí a urgencias. En el análisis salió una infección grandísima de orina. El médico me dijo que era raro que no tuviera fiebre, que cómo no me había dado cuenta (si yo le contara) y antibióticos por un tubo. A la semana otra infección, ¿o la mísma? y más antibióticos. Me mandaron un cultivo, pero con la lentitud normal de la sanidad, cuando me lo hicieron no salió nada Pasaron unos 20 días y tuve otra, ya las reconocía por el dolor y los mareos, pero es curioso que en ninguna de esas infecciones sentí molestías al orinar.

Ahora (y cruzo los dedos) de momento no he tenido más, pero llevo "resfriada" cómo 1 mes y medio. No se que hacer para subir las NK un poco, porque los antivirales me sientan fatal.

Mucho ánimo lotto, y paciencia, ésto es así por temporadas. Espero que te recuperes pronto.

Yo de vez en cuanto uso factores de transferencia. Es útil para activar un poco las NK.

jos No conocía nada al respecto, acabo de mirar un poco sobre el tema, ¿Cómo funciona la cosa? ¿Te lo tiene que mandar un médico? Estoy siempre mala de algo y cada infección me deja más agotada que la anterior...

Perdón, me refería a ¿Cuál es el médico que manda ésto? El día 3 tengo visita con mi internista, aunque él es de los que piensa que todo lo que me pasa es del estrés y por mi "personalidad nerviosa"

Tengo las CD56 (NKH-1) al 2% (valores normales según este laboratorio entre 8-20)
Y las CD16+CD3- al 1% (valores normales 5-16)

Me mandaron antivirales (Isoprinosine) y no los toleré en absoluto, cosa que ya dije, y además tomo inmuno 20 desde hace 1 mes, pero sigo igual o peor. Si hubiera algo que ayudara con las NK, al menos me libraría de las mil infecciones que me pillo, y ahora que llega el invierno y con el niño en la guardería, estoy temblando...

La verdad es que en cuanto al sistema inmune es todo muy complejo. Si no estoy equivocado, hay un subgrupo de células CD56 que es CD56 negativo y suele aparecer en casos de infecciones crónicas (se van acumulando). Este subgrupo creo que indica un funcionamiento anormal de las NK. Míratelo, pero en enfermos de EM/CFS es muy típico tener una falta de actividad o efectividad de las NK.

En cuanto a los factore de transferencia, es un producto que se puede comprar sin receta médica en cualquier farmacia (lo normal es que te lo tengan que pedir). Son unas moléculas del colastro bovino que teóricamente ayudan a reforzar/equilibrar el sistema inmune. No creo que ningún especialista te lo recomiende (la única que igual podría hacerlo después de analizar el sistema inmune sería J. Rigau) pero hay gente que los toma. Hay opiniones de todo tipo al respecto.

Sajafra, qué es lo de NK? Estoy todavía aprendiendo de esto.
Yo también temo el invierno. Además de mis hijos, soy profe de niños de 6 años y este año no puedo coger ni un día de baja por enfermedad porque me lo descuentan del sueldo (maravillosa idea de nuestro señor presidente)

jos: Muchas gracias por la información, tendré en cuenta los factores de transferencia e investigaré si me pueden ir bien o no. Respecto a la inmunología, es demasiado complejo para los que como yo, no tenemos ningún conocimiento de medicina, pero a la fuerza tendré que ir aprendiendo algo, porque tengo muy claro que si yo mísma no busco las alternativas, ningún médico lo hará por mi. Al menos para "paliar" un poco los síntomas y reducir infecciones oportunistas, que no hacen más que agravar todo el cuadro.

Entonces y a la vista de mis análisis, se podría deducir que tengo alguna infección crónica (cosa más que lógica por lo que he leído en este foro) o me equivoco? LLevo tiempo pensando en pedir análisis de inmuno-serología, pero no se de qué virus (Cytomegalovirus, Epstein-Barr, parvovirus B19, ¿?) ni dónde podrían hacérmelos. Pero aún no tengo claro de qué me serviría en estos momentos, porque no tengo un médico de confianza que se quiera involucrar en mi SFC, sólo a "especialistas" de pago que no me convencen del todo. Además, ando muy perdida y no me da la cabeza para organizar prioridades.

lotto: Cómo verás, yo tampoco estoy muy puesta en nada de ésto aún, estoy en ello, pero ya sabrás por experiencia, que es muy dificil "estudiar" y procesar la información (tanta en el caso del SFC) con nuestra nula capacidad de concentración y las pérdidas de memoria . Leo y releo, busco en internet, apunto en mi cuaderno, creo carpetas y guardo información, pero me saturo muy pronto y se me "embota" la cabeza; así que al final no me entero de casi nada y vuelvo al punto de partida Es una pesadilla!

Lo poco que se de las NK ó Natural Killers (Asesinas Naturales) es que son unas células encargadas de eliminar a otras células infectadas por diferentes patógenos así cómo células tumorales. Es decir, no destruyen a los virus sino a las células infectadas por éstos (todo así dicho muy básico). Al menos, eso es lo que yo entiendo. Lo siento, no doy para más!

Uff si eres profe de nenes pequeños estarás expuesta a pillarte casi de todo, y me quejo yo porque el invierno pasado cogí todo lo que "traía" mi niño y en modo aumentado

lotto por si te sirve, por aquí te dejo ésto (no se subirlo para que se vea)

http://www.slideshare.net/AngelCartuche ... a-e-innata" onclick="window.open(this.href);return false;

[/iframe]

Muchas gracias.Me cuesta entenderlo y eso que todo eso lo he estudiado anteriormente. Tengo la capacidad de un niño de 5 años. Lo reeleré más adelante.

Sajafra escribió:jos: Muchas gracias por la información, tendré en cuenta los factores de transferencia e investigaré si me pueden ir bien o no. Respecto a la inmunología, es demasiado complejo para los que como yo, no tenemos ningún conocimiento de medicina, pero a la fuerza tendré que ir aprendiendo algo, porque tengo muy claro que si yo mísma no busco las alternativas, ningún médico lo hará por mi. Al menos para "paliar" un poco los síntomas y reducir infecciones oportunistas, que no hacen más que agravar todo el cuadro.

Entonces y a la vista de mis análisis, se podría deducir que tengo alguna infección crónica (cosa más que lógica por lo que he leído en este foro) o me equivoco? LLevo tiempo pensando en pedir análisis de inmuno-serología, pero no se de qué virus (Cytomegalovirus, Epstein-Barr, parvovirus B19, ¿?) ni dónde podrían hacérmelos. Pero aún no tengo claro de qué me serviría en estos momentos, porque no tengo un médico de confianza que se quiera involucrar en mi SFC, sólo a "especialistas" de pago que no me convencen del todo. Además, ando muy perdida y no me da la cabeza para organizar prioridades.

lotto: Cómo verás, yo tampoco estoy muy puesta en nada de ésto aún, estoy en ello, pero ya sabrás por experiencia, que es muy dificil "estudiar" y procesar la información (tanta en el caso del SFC) con nuestra nula capacidad de concentración y las pérdidas de memoria . Leo y releo, busco en internet, apunto en mi cuaderno, creo carpetas y guardo información, pero me saturo muy pronto y se me "embota" la cabeza; así que al final no me entero de casi nada y vuelvo al punto de partida Es una pesadilla!

Lo poco que se de las NK ó Natural Killers (Asesinas Naturales) es que son unas células encargadas de eliminar a otras células infectadas por diferentes patógenos así cómo células tumorales. Es decir, no destruyen a los virus sino a las células infectadas por éstos (todo así dicho muy básico). Al menos, eso es lo que yo entiendo. Lo siento, no doy para más!

Uff si eres profe de nenes pequeños estarás expuesta a pillarte casi de todo, y me quejo yo porque el invierno pasado cogí todo lo que "traía" mi niño y en modo aumentado

Sajafra, has pensado en apuntarte al estudio de biomarcadores de Asssem? En él puedes mirarte esos parámetros y otros de lo más punteros que, hoy por hoy, si no fuera por dicho estudio, creo que no se pueden mirar en ningún sitio de España.

Si tienes algo de dinero sería interesante (creo que más que invertirlo en los "especialistas" privados, que ya sabemos como son....) y además puedes adecuar las analíticas a tus posibilidades económicas.

Es una opción.