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LDN.¿Funciona o no?¿quien no la tolera?

Publicado: 16 Sep 2012, 15:26
por ima
Hola a todos. Hace tiempo que no leo entradas sobre la LDN. Como os sugueyendo a los que la tomais?. Por otro lado, algunos parece que habeis tenido efectos adversos e intolerancias. ¿En que ha consistido? ¿que sintomas tuvisteis?
En nuestro caso, la llevamos tomando unos 5 dias, con dosis de 0.1 ml, pero como se trata de un caso muy grave, no sabemos si el que estemos empeorando tiene alguna relación.
Algunos síntomas que están apareciendo son nauseas, dolor abdominal y "ruidos de tripas" continuos, pesadillas, aumento del dolor en las piernas y aumento del "peso" de brazos y piernas, extenuación extrema. . .
Por otro lado, ha aparecido un herpes labial (cosa que no había ocurrido desde que empezó la enfermedad, aunque antes si eran frecuentes en periodos de stress). Por algún sitio he leido que la aparición de alguna infección podria indicar que la LDN está funcionando. ¿Es esto así?.

Re: LDN.¿Funciona o no?¿quien no la tolera?

Publicado: 16 Sep 2012, 15:49
por Náufrago
Hola Ima,

Un poquito más abajo de éste post abrí yo uno intentando aunar o agrupar a aquellos/as que lo estuviesen tomando para que nos contasen su evolución y efectos (cosa que tengo pensado hacer con detalle cuando empiece a tomarlo). Pero no ha habido entradas nuevas desde Mayo.

Es un misterio, por un lado la gente que mejora tiende a abandonar el foro y por otro, el LDN está demostrado que funciona y ayuda en un amplio abanico de enfermedades de tipo inmunológico, como es el caso del SFC y puede ser el caso de muchos de nosotros.

El problema es que cada SFC puede ser distinto, o incluso puede no ser un SFC y estar mal diagnosticado. Puede haber virus o bacterias distintas de un paciente a otro....es muy dificil establecer una estadística fiable y mucho menos estudios científicos rigurosos y serios debido a la incompetencia de los "especialistas" nacionales que tenemos por un lado y al ridículo coste de la Naltrexona por otro, algo que evidentemente no interesa.

Yo leí a Sergio decir que la Dra. Nancy Klimas lo estaba prescribiendo con éxito y eso ya me dice bastante. De hecho así debería ser aquí, no deberían estar los enfermos probándolo por su cuenta sino bajo algún tipo de supervisión médica en condiciones, cosa dificil en nuestro contexto cotidiano.

Dices que lleváis 5 días probándolo, es poco tiempo y las reacciones que estáis teniendo, no necesariamente son malas. Ojo, Yo no soy médico, es sólo mi opinión.

Tengamos en cuenta que el SFC se está tratando con éxito a base de quimioterapia y que es una enfermedad seguramente autoinmune cuya curación o mejoría, según dicen los que saben, seguramente pase por un empeoramiento inicial de los síntomas. Esta reacción en teoría concuerda con la idea inmune y creo que incluso tiene un nombre que ahora no recuerdo.

Si existen "reservorios" de virus o éstos están escondidos, algo que haga que nuestro propio cuerpo los "enfade" o los haga salir a la luz puede ocasionar efectos indeseables, pero no necesariamente negativos aunque esto debería valorarlo un médico.

Si yo fuera tú y me encontrara muy mal, iria a urgencias, explicaría lo que estoy tomando y por qué y no me marcharía de allí hasta que un internista se digne a hacerme un seguimiento, aunque haya que escribir hojas de reclamación o montar un numerito (Si se niegan o te acusan de automedicarte diles que te propongan un tratamiento mejor para el SFC o te pongan Rituximab si les parece mejor).

Si no estás tan mal como para llegar a ése extremo, probaría a seguir unos días más a ver si ésos síntomas se mantienen o disminuyen. Otra opción es dejarlo de tomar e intentarlo más adelante apoyándolo con suplementos u otras alternativas.

Lo que tengo claro, por lo que he leido y oido es que nuestra "curación" no será sencilla, será una lucha plagada de retos y tal vez síntomas reactivos a los tratamientos que realmente hacen efecto (algo que no funciona en teoría ni te mejora ni te empeora).

Repito, es sólo mi humilde opinión y la idea que tengo para cuando empiece a probarlo, que será después del estudio de Biomarcadores.

Sergio sin duda podría aportar más datos y con más autoridad que cualquier otro miembro del foro, a ver si lee tu mensaje y te dice algo.

Un abrazo y mucho ánimo Ima ;)

Re: LDN.¿Funciona o no?¿quien no la tolera?

Publicado: 17 Sep 2012, 03:45
por elipoarch
Me temo que no hay entradas porque algunos lo han dejado para ir "limpios" al estudio de biomarcadores... :lol: :lol: :lol:

Re: LDN.¿Funciona o no?¿quien no la tolera?

Publicado: 17 Sep 2012, 11:39
por humbertus
Hola ! :wave:
Soy uno de los que toman LDN - de estranquis, porque mi doctora no me lo quiso recetar - y no me prodigo diciendo que "a mi me funciona" por diversos factores.

1º No estoy diagnosticado de Síndrome de Fatiga Crónica. En la actualidad, hace 3 años, sólo tengo diagnóstico del sistema sanitario (reumatóloga) de Fibromialgia. A raiz de mi estado, la doctora de cabecera ha añadido a mi informe el término "fatiga crónica", que como se ha comentado en éste y otros foros, no quiere decir nada, ya que las causas podrían ser múltiples. Espero visitarme algún día con el doctor Ferran para conseguir un diagnóstico. En el Centro de Asistencia Primária mi doctora no considera necesario dirigirme a algún médico internista propio o de algún hospital cercano (y vivo al lado del Hospital de Bellvitge). Según dice "no hay nadie que me pueda diagnosticar S.F.C." :crazy:
Sí tengo una invalidez (pensión) por artrosis tricompartimental. Me obligaron (mutua) a abandonar mi oficio de educador de escuela.

2º No sigo control médico. Más allá de las analíticas "de control" básicas que hacen en el CAP y cuando tengo alguna molestia, nadie me hace un seguimiento sobre mi estado. Así que no puedo corroborar lo que me funciona y lo que no.

3º He dejado de tomar la medicación "oficial", excepto una base de Fluoxetina que, haciendo intentos para retirarla, no acabo de funcionar bien cuando la dejo. He renunciado a antiálgicos, antiinflamatorios, inductores del sueño, protectores gástricos, etc... puesto que padezco de los riñones y del hígado (transaminasas alteradas, inflamación). Lo compenso todo con suplementación.

Por lo tanto, no tengo datos objetivables para decir que algo me funciona, no me gustaría crear expectativas falsas a personas que se encuentran en un estado mucho más grave que yo.

* Empecé a tomar LDN - después de la negativa de mi doctora para recetármelo lo encargué en la India - en Febrero de este año. Empecé con 1'5 mg y cada semana fui subiendo, hasta que no llegué a los 3 mg no noté nada. A partir de entonces, mi estado fue mejorando, o esa es la valoración que yo hago. Repito que no tengo datos objetivos.
Llegué al máximo y me mantuve hasta que - como bien ha explicado Eli - nos convocaron para el tema de los biomarcadores y decidí dejar de tomarlo para "ir limpio" a las analíticas.
Pero la verdad es que entré en un bajón considerable, y un mes y medio después empecé de nuevo con el LDN. SI no, no hubiese podido pasar las vacaciones con la família. Y así hasta ahora.
En cuanto reciba la convocatoria para la analítica volveré a dejarlo, pero mientras tanto necesito mantenerme operativo porque tengo dos hijos pequeños.

Cuáles son los efectos que "yo" noto ?
* El dolor y la inflamación de mis rodillas - por las cuales me dieron la invalidez - se reducen considerablemente, hasta el punto que he podido dejar las pastillas antiinflamatoria (ibuprofeno 6oo gr x 3 /dia) y analgésicas (paracetamol 1000 gr x 3/dia)
Especialmente por las noches, período en que me afectaba mucho (por las posturas a la hora de dormir) y éso ha mejorado también mi descanso.
* POr las mañanas me levanto "más activo" y con mucha menos rigidez. Había días en que no me podía levantar. La mayoría que estais en este foro podeis entender lo que explico...
* Me desaparece la aftosis continua que he padecido durante años. Mi boca se llenaba de aftas y lesiones ulcerosas, en labios, encías, paladar, garganta... Desde que tomo LDN ésto ha desaparecido. Durante el mes y medio que lo dejé volvieron, y al tomarlo de nuevo volvieron a desaparecer.

Los motivos por lo que ésto se da para mi son una incógnita, pero mi estado es éste y, hoy por hoy, nadie me va a disuadir de seguir tomándolo. La doctora en su momento me negó la receta porque decía que era MUY peligroso este producto - le expliqué que era en dosis mínimas - y que "requeriría hospitalización y monitarización". Desde luego mi caso no ha sido éste, me encuentro la mar de bien en mi casa, pero repito, no quiero "inducir" a nadie que se encuentre más grave que yo a tomar este producto sin control médico. Por su puesto, cada un@ es responsable de hacer lo que considere con su cuerpo.

Creo que he dejado claro el motivo por el que no sigo hablando de ello en público - hay compañer@s que me preguntan por privado y les respondo cuando puedo - pero en ningún caso es porque me haya "olvidado" de l@s compañer@s de este foro. :thumbup:

Un abrazo a tod@s y suerte :wave:

Edito : Para no llevar a engaños sobre los efectos del LDN y la suplementación que tomo, aclarar que mi estado natural es de 18 a 20 h diarias en cama. Es decir, que nadie se piense que con ello puedo ir al gimnasio, a nadar, hacer esfuerzos... Me permite salir - motorizado -a buscar a mi hijo a la escuela (5 minutos en moto) , hacerle la comida y llevarlo de nuevo. Hacer alguna compra pequeña - también en moto - y ocuparme - en el mejor de los casos - de alguna faena doméstica. Ni que decir que los días de crisis - sobretodo posteriores a cualquier esfuerzo - incluso desayuno, como y ceno en la cama. Es decir, en el tema de la fatiga los efectos son mínimos, aunque la mejora en el estado general y la mejora en el descanso, ayudan a sobrellevarla.