SFC/EM Investigación

¿Habrá algún cambio?
http://www.research1st.com/2012/09/16/c ... v-results/" onclick="window.open(this.href);return false;

La espuesta a las 6 de la mañana (hora española) en http://mbio.asm.org/
Lo están anunciando a bombo y platillo, con rueda de prensa, podcast posterior. . . Esto es esperanzador.

Si salen gamma retrovirus, esta vez no habrá quien lo pare, pues Lipkin tiene más prestigio y reconocimiento que nadie. Y si sale negativo pues el tema quedará definitivamente descartado, luego veremos cual es el enfoque que le da al tema inmunitario.

Según el Dr Fernández Solá, lo del retrovirus se había dejado de investigar en todo el mundo y había sido una perdida de dinero, Diós mío.....

Estoy impaciente y cruzando los dedos (o haciendo el intento). No entiendo muy bien las repercusiones que tendría aún, porque no estoy muy puesta en el tema, pero básicamente entiendo que sería: Si el estudio sale positivo, podrían tratarnos del XMRV para mejorar los síntomas ¿no? Perdón por mi ignorancia.

Seguro, si salen retrovirus o un tema infeccioso como desencadenante, llegarán pronto los medicamentos. Ampligen (que es un inmunomodulador y antiviral que se conoce desde hace años) está a pocos meses de poder ser aprovado en USA; ha pasado (si no voy confundido) la última fase de experimentación-estudio y se especula que para principio de 2013 podría convertirse en el primer medicamento específico para EM-SFC aprovado por la FDA. Aunque, no a todo el mundo le funciona bien y por otro lado es un medicamento muy caro. Aparte de éste hay varios estudios empezados con nuevos medicamentos (no sólo está el rituximab famoso).

Como tú dices, crucemos los dedos.

pd. Lo mío empezó todo con un proceso infeccioso tipo gripe aguda....

Yo, a raíz de una supuesta gripe agudísima (un mes con fiebre), empezé a notar más síntomas. No estoy segura de que fuera el desencadenante pero sí que dió un impulso a lo que ahora me pasa.

A ver qué dicen mañana

Lamento ser yo la que pinche el globo:
viewtopic.php?f=8&t=2080" onclick="window.open(this.href);return false;

Definitivamente, el XMRV, muerto y enterrado...

Mi primera reacción ha sido de decepción, pero supongo que al cerrar esa puerta se abriran otras...o eso quiero creer.

Ahora ya sabemos lo que no es A por nuevas hipótesis.

Si finalmente la causa no fuera ningún tipo de virus me alegraría. Y todavía me alegraría más si no hubiese relación genética de ninguna clase, que tengo hijos.

Los enfermos seguimos apoyando a los investigadores. Muchos deben de haber quedado bastante abatidos después de los resultados. Ánimo, mucho ánimo y a seguir...

Para mi ha sido una decepción, pues yo siempre he pensado que el factor viral o bacterial es clave o muy determinante. Aunque, que hayan descartado el xmrv no significa que también lo esté otro factor infeccioso. Yo era una persona totalmente sana y de repente sufrí una fatal mononucleosis que me rompió la vida. Ésta es una información-vivencia que no puedo dejar de tener en cuenta.

Por otro lado me gustaría saber la valoración que le dan a estos resultados Paul Cheney, Nancy Klimas o Judy Mikovitz (sobretodo Judy Mikovitz).

Además, tengo interés para intentar saber de que forma mejoró Andrea Whittemore; una adolescente (ahora ya adulta), hija de millonarios que enfermó de EM/CFS quedando postrada en cama y que desde hace algún tiempo está bastante recuperada. Voy a hacer todo lo posible par indagar al respecto.

En fin, hay que seguir luchando y buscando la respuesta. Que llegará algún día (más pronto de lo que muchos creen).

Un abrazo a todos/as.

Acabo de leer que Mikovitz ha admitido que estaban equivocados. Lo siento por ella, su carrera como científica se puede haber truncado. A partir de su estudio se ha hablado mucho de esta enfermedad y se ha empezado a tomar más en serio; siempre le estaré agradecido por haberlo intentado. Le deseo lo mejor.

Cuelgo el video, para la gente que no puede buscarlo, es el video antiguo donde se hablaba de esa infeccion.

[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=q4Noq0KJ8lg[/youtube]

A mí no me decepciona la no relación con el XMRV.

Lo que me preocupa (y bastante), es que utilicen ésta no relación para decir que no existe relación entre el SFC y los virus. Esto sería una gran falacia de sencilla utilización para muchos que viven de su actual y por desgracia frecuente relación con la "psique/psiquiatría".

Yo, a título personal, sigo pensando que la relación entre el SFC y los virus + un sistema inmune incompetente es la clave. Ahí está el Epstein-Barr, el Citomegalovirus...etc.

Estos virus son capaces de infiltrarse e infectar los linfocitos que casualmente el Rituximab "destruye" y todos sabemos que un altísisimo porcentaje de SFCs hemos enfermado tras gripes, mononucleosis o procesos infecciosos.

Todo ésto no puede ignorarse ni meterse en el mismo saco del XMRV, es la senda que debe seguir siendo investigada porque ahí están los fármacos y tratamientos relacionados con la inmunología (LDN, GcMafs, Rituximab, Antivirales y otros) FUNCIONANDO. En mayor o menor medida, pero funcionando y personas que pasan de estar encamados a poder estudiar o trabajar. Es un hecho.

Es sólo mi opinión. Saludos

PD.- Yo aprovecharía para cambiarle el nombre a éste apartado y llamarlo "VIRUS y el SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA".