SFC/EM Investigación

Aprovechando que el 9 de noviembre de 2012 se han vuelto a publicar los Criterios diagnósticos de consenso del SFC en Medscape (el original se publicó en 2011 en el Journal of Internal Medicine), cuelgo este pequeño esquema que puede servir para conocer mejor los CRITERIOS DIAGNÓSTICOS DE LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA/SFC - 2011. Espero que os sirva de ayuda.

Recordad que la mayoría de médicos utilizan los criterios canadienses (de 2003) e incluso los de Fukuda (1994), ambos ya obsoletos (aunque ampliamente aplicados aún)... (Dudo que esto -que se actualicen los criterios y que cada uno siga utilizando el que le dé la gana- pase con otras enfermedades, la verdad...)


Aclaraciones previas:
Para el diagnóstico de EM, la gravedad de los síntomas tiene que resultar en una REDUCCIÓN SIGNIFICATIVA del nivel premórbido de actividades del paciente.
Puede ser Leve (una reducción aproximada del 50% en el nivel de actividades previo a la enfermedad), Moderada (mayormente confinado en casa), Severa (mayormente confinado en cama), o Muy Severa (totalmente postrado en cama y necesita ayuda con las funciones básicas). Puede haber una marcada fluctuación en la gravedad y la jerarquía de los síntomas de un día a otro y de una hora a otra. Considerar los efectos de actividades, el contexto y la interactividad.

Tiempo de recuperación: por ejemplo, independientemente del tiempo de recuperación de un paciente de leer 1/2 hora, precisará mucho más tiempo para recuperarse de ir a comprar durante 1/2 hora y aún más si se repite al día siguiente - si es capaz. Los que descansan antes de una actividad o han adaptado su nivel de actividades a su limitada energía pueden tener períodos de recuperación más cortos que aquellos que no acompasan sus actividades de manera adecuada.

Impacto: por ejemplo un excelente atleta puede tener una reducción del 50% en su nivel de actividades previo a la enfermedad y aún así es más activo que una persona sedentaria.

CRITERIOS DIAGNOSTICOS DE CONSENSO SFC/EM - 2011

A. Síntoma OBLIGATORIO: Agotamiento neuroinmune postesfuerzo
Una o más opciones dentro de la lista siguiente, según los criterios descritos arriba, indica que tienes agotamiento neuroinmune post-esfuerzo

1. Marcada y rápida fatigabilidad física y/o cognitiva en respuesta al esfuerzo, que puede ser mínimo, como las actividades de la vida diaria o simples tareas mentales; puede ser debilitante y provocar una crisis.
2. Exacerbación de síntomas postesfuerzo: por ejemplo, agudos síntomas estilo gripe, dolor y empeoramiento de otros síntomas.
3. Agotamiento postesfuerzo que puede ocurrir inmediatamente después de la actividad, o no aparecer hasta horas o días más tarde.
4. El período de recuperación es prolongado, por lo general precisa 24 horas o más. Una crisis puede durar días, semanas o más.
5. Bajo umbral de fatigabilidad física y mental (falta de aguante) que se traduce en una reducción sustancial del nivel de actividades previo a la enfermedad.

B. Deterioro neurológico
Al menos un síntoma de tres de las cuatro categorías de síntomas siguientes

1. Deterioros neurocognitivos
a. Dificultades para procesar información: pensamiento más lento, deterioro de la concentración ej. confusión, desorientación, sobrecarga cognitiva, dificultades para tomar decisiones, el habla más lenta, dislexia adquirida o por esfuerzo.
b. Pérdida de memoria a corto plazo ej. Dificultades para recordar que uno quería decir, que estaba diciendo, encontrar palabras, recordar información, pobre memoria de trabajo.

2. Dolor
a. Cefaleas
b. Dolor significativo en músculos, uniones músculo-tendón, articulaciones, abdomen o pecho. Es de naturaleza no inflamatorio y a menudo migra.

3. Alteraciones del sueño
a. Alteración de los patrones del sueño: ej. insomnio, prolongado sueño incluyendo siestas, dormir la mayor parte del día y estar despierto la mayor parte de la noche, frecuentes despertares, despertar mucho más temprano que antes de enfermar, sueños vívidos/pesadillas.
b. Sueño no reparador

4. Alteraciones neurosensoriales, perceptuales y motoras
a. Neurosensorial y perceptual: ej. Incapacidad para enfocar la visión, sensibilidad a luz, ruido, vibraciones, olores, sabores y tacto; deterioro de la percepción de la profundidad.
b. Motora: ej. Debilidad muscular, espasmos, pobre coordinación, sentirse inestable sobre los pies, ataxia.

C. Alteraciones inmunes, gastrointestinales y genitourinarias
Al menos un síntoma de tres de las cinco categorías de síntomas siguientes
1. Síntomas estilo gripe pueden ser recurrentes o crónicos y se activan o empeoran típicamente con el esfuerzo. ej. dolor de garganta, sinusitis, nódulos linfáticos cervicales y/o axilares pueden agrandar o ser sensibles a la palpación.
2. Susceptibilidad a infecciones virales con prolongados periodos de recuperación
3. Tracto gastrointestinal: ej. nausea, dolor abdominal, hinchazón, síndrome de colon irritable
4. Genitourinario: ej. Urgencia o frecuencia urinaria, nocturia
5. Sensibilidades a alimentos, medicamentos, olores o productos químicos.

D. Alteraciones de producción/transporte de energía: Al menos un síntoma
1. Cardiovascular: ej. Incapacidad para tolerar postura vertical – intolerancia ortostática, hipotensión mediada neuralmente, síndrome de taquicardia ortostática postural, palpitaciones con o sin arritmias cardiacas, ligereza en cabeza/mareos.
2. Respiratorios: ej. Hambre de aire, dificultad para respirar, fatiga de los músculos de la pared torácica.
3. Pérdida de estabilidad termostática: ej. Temperatura corporal por debajo de lo normal, marcadas fluctuaciones diurnas; episodios de sudoración, recurrentes sensaciones febriles con o sin febrícula, extremidades frías.
4. Intolerancia a extremos de temperatura

Ahora sólo falta hacerlo llegar a todos los médicos, junto con las recomendaciones de los expertos mundiales en esta enfermedad que recomiendan volver a la denominación Encefalomielitis Miálgica en lugar de SFC o, incluso EM/SFC.

Enlace a la publicación en Medscape: http://www.medscape.com/viewarticle/773334" onclick="window.open(this.href);return false;
El texto completo del original de 2011, lo tenéis aquí:
http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... =23&t=1422" onclick="window.open(this.href);return false;

Gracias por esto!!

Por cierto, olvidé destacar que también han desterrado lo de los 6 meses de espera.

MUCHAS GRACIAS Eli !!

Así, sí

Muchas gracias Eli.

Si, es que dices sindrome de fatiga cronica, y da risa. yo piensa que me llegué a creer que me habia curado casi del todo, que solo tenia vasculitis y que también casi me estaba curando,jajajaja, fijate dices vasculitis y suena más serio que si dices sfc, y resulta que es una enfermedad que puede ser derivada en nuestro caso. Ahora ya tengo todo el cuerpo inflamado . pero menos.
En inglaterra el síndrome de fatiga crónica y la encefalomielitis miálgica , lo tienen como dos cosas totalmente distintas. fijate tu. Es la inflamacion del encéfalo, cerebro y médula espinal más un monton de patologias...... y el sfc para ellos es psicosomático que da fatiga crónica. Aquí creo que hay dres. que dan diagnosticos erroneos , me da la sensación, con falta de pruebas, y no se algo tendrán si no se encuentran bien, eso por seguro, pero bueno. >Yo lo que tengo claro es que el sfc yo es mejor no decirlo porque parece que da risa,es mejor decir la em, a ver si asi hacen más caso y miran donde tienen que mirar los dres. españoles.

Muchas gracias por esta información, yo ahora que estoy como obsesionada por buscar información.
Es de una gran ayuda

hola!!

gracias eli por tu aporte!! mirare a ver que tal y si entiendo que es cada cosa

saludos!!!

hola a todos!!
hay que tener en cuenta que yo antes de estar expuestoa q un tiempo prolongado a estres ya me sentia con poca energia.
tambien hay que decir que al estar expuesto a ese estres entre en una ansiedad generalizada y desde hace 1 año a u estado depresivo no muy severo.pero ningun antidepresivo me ha mejorado el cansancio.bueno pongo los criterios y a ver que opinais...


CRITERIOS DIAGNOSTICOS DE CONSENSO SFC/EM - 2011


A. Síntoma OBLIGATORIO: Agotamiento neuroinmune postesfuerzo
Una o más opciones dentro de la lista siguiente, según los criterios descritos arriba, indica que tienes agotamiento neuroinmune post-esfuerzo

1. Marcada y rápida fatigabilidad física y/o cognitiva en respuesta al esfuerzo, que puede ser mínimo, como las actividades de la vida diaria o simples tareas mentales; puede ser debilitante y provocar una crisis.
si...solo el estar de pie ya me cansa
2. Exacerbación de síntomas postesfuerzo: por ejemplo, agudos síntomas estilo gripe, dolor y empeoramiento de otros síntomas.
3. Agotamiento postesfuerzo que puede ocurrir inmediatamente después de la actividad, o no aparecer hasta horas o días más tarde.
4. El período de recuperación es prolongado, por lo general precisa 24 horas o más. Una crisis puede durar días, semanas o más.
5. Bajo umbral de fatigabilidad física y mental (falta de aguante) que se traduce en una reducción sustancial del nivel de actividades previo a la enfermedad.
si...me canso rapido

B. Deterioro neurológico
Al menos un síntoma de tres de las cuatro categorías de síntomas siguientes

1. Deterioros neurocognitivos
a. Dificultades para procesar información: pensamiento más lento, deterioro de la concentración ej. confusión, desorientación, sobrecarga cognitiva, dificultades para tomar decisiones, el habla más lenta, dislexia adquirida o por esfuerzo.si,falta de concentracion,confusion,desorientacion, no me sale la palabra que quiero decir, desorientacion en un parking mismo no se bien a donde aparque el coche, o por las calles no me oriento bien.

b. Pérdida de memoria a corto plazo ej. Dificultades para recordar que uno quería decir, que estaba diciendo, encontrar palabras, recordar información, pobre memoria de trabajo.si, no encuentro la palabra que quiero decir,pierdo el hilo de la conversacion y ya no me acuerdo

2. Dolor
a. Cefaleas
b. Dolor significativo en músculos, uniones músculo-tendón, articulaciones, abdomen o pecho. Es de naturaleza no inflamatorio y a menudo migra.si,pero cuando ejercito o esfuerzo, pero estando parado sin hacer nada no me duele..

3. Alteraciones del sueño
a. Alteración de los patrones del sueño: ej. insomnio, prolongado sueño incluyendo siestas, dormir la mayor parte del día y estar despierto la mayor parte de la noche, frecuentes despertares, despertar mucho más temprano que antes de enfermar, sueños vívidos/pesadillas.
b. Sueño no reparador
si, sueño no repardor.
4. Alteraciones neurosensoriales, perceptuales y motoras
a. Neurosensorial y perceptual: ej. Incapacidad para enfocar la visión, sensibilidad a luz, ruido, vibraciones, olores, sabores y tacto; deterioro de la percepción de la profundidad.si,fotofobia
b. Motora: ej. Debilidad muscular, espasmos, pobre coordinación, sentirse inestable sobre los pies, ataxia.si, debilidad muscular,desequilibrio andando .

C. Alteraciones inmunes, gastrointestinales y genitourinarias
Al menos un síntoma de tres de las cinco categorías de síntomas siguientes
1. Síntomas estilo gripe pueden ser recurrentes o crónicos y se activan o empeoran típicamente con el esfuerzo. ej. dolor de garganta, sinusitis, nódulos linfáticos cervicales y/o axilares pueden agrandar o ser sensibles a la palpación.tuve sinusitis cronica antes de estar expuesto al estres prolongado(pero ahi ya me sentia con poca energia) durante 4 años pero en el 2010 me opere y hasta ahora todo bien.
2. Susceptibilidad a infecciones virales con prolongados periodos de recuperación
3. Tracto gastrointestinal: ej. nausea, dolor abdominal, hinchazón, síndrome de colon irritable
problemas intestinales(dolores,estreñimiento,pero creo que por la ansiedad)
4. Genitourinario: ej. Urgencia o frecuencia urinaria, nocturna.
si, pero diurna. en la noche a lo mejor dos veces tengo que levantarme.
5. Sensibilidades a alimentos, medicamentos, olores o productos químicos.si, intolerancia a la patata y lacteos

D. Alteraciones de producción/transporte de energía: Al menos un síntoma
1. Cardiovascular: ej. Incapacidad para tolerar postura vertical – intolerancia ortostática, hipotensión mediada neuralmente, síndrome de taquicardia ortostática postural, palpitaciones con o sin arritmias cardiacas, ligereza en cabeza/mareos. palpitaciones debido a la ansiedad, es decir que NO CUENTA.dolor en la
2. Respiratorios: ej. Hambre de aire, dificultad para respirar, fatiga de los músculos de la pared torácica.
3. Pérdida de estabilidad termostática: ej. Temperatura corporal por debajo de lo normal, marcadas fluctuaciones diurnas; episodios de sudoración, recurrentes sensaciones febriles con o sin febrícula, extremidades frías. manos y pies siempre frias aunque sea verano.
4. Intolerancia a extremos de temperatura
ntolerancia al frio de malaga en invierno a12 grados, no se me quita el frio del cuerpo y aunque este dentro del un local ya no se me va del cuerpo y hasta tiemblo del frio en un sitio cerrado.

que opinais?

saludos!!!

4. Genitourinario: ej. Urgencia o frecuencia urinaria, nocturna.
si, pero diurna. en la noche a lo mejor dos veces tengo que levantarme.

Me llama la atención este signo. Confieso que voy un poco a tientas.

A ver, a mí no me ha pasado nunca, tan sólo en un par de ocasiones, en que dejé de tomar de golpe benzodiacepinas, empecé a orinar, digamos, como una vaca: a litros.

Sé que dejar las BZD descompensa la hormona antidiurética (¿aldosterona? ahora no recuerdo el nombre)
Hay un trastorno, la diabetes insípidaen el que esa hormona falta. (que también tiene su cosa diferenciar las dos diabetes por el sabor de la orina )

Si está relacionado con esto tuyo, toñito, o si puede explicar algún síntoma... no lo sé, pero quizá como apunte...

holapollo escribió:

4. Genitourinario: ej. Urgencia o frecuencia urinaria, nocturna.
si, pero diurna. en la noche a lo mejor dos veces tengo que levantarme.

Me llama la atención este signo. Confieso que voy un poco a tientas.

A ver, a mí no me ha pasado nunca, tan sólo en un par de ocasiones, en que dejé de tomar de golpe benzodiacepinas, empecé a orinar, digamos, como una vaca: a litros.

Sé que dejar las BZD descompensa la hormona antidiurética (¿aldosterona? ahora no recuerdo el nombre)
Hay un trastorno, la diabetes insípidaen el que esa hormona falta. (que también tiene su cosa diferenciar las dos diabetes por el sabor de la orina )

Si está relacionado con esto tuyo, toñito, o si puede explicar algún síntoma... no lo sé, pero quizá como apunte...

jeje. pues no lo se y tampoco he probado el sabor jejeje pero bueno si que orino con frecuencia y a veces con mucha frecuencia y no dos gotitas, en su dia se lo consulte al medico y me dijo que lo malo seria tener ganas y apenas orinar... no tomo ansioliticos desde hace 3 años mas o menos y tampoco lo he tomado durante mucho tiempo.

saluditos meoncete!!

Oye, que el meón eres tú, ¡no te fastidia!
Yo hago como los hombres machos: meo una vez por la mañana, y una al acostarme, y a lo mejor una o dos durante el día.

A ver si va a resultar que tienes por ahí un ovario en el cuerpo, camuflado en alguna tripa, ¿eh? Y lo que te pasa es que estás siempre como si acabaras de pasar la regla...

tu un machoteee!! y yo como un perrillo marcando el territorio cada x tiempo!!


saludos compi!!

Dices que te fatigas rápido y que estar de pie te cansa, pero no dices si, uno o dos días después de un esfuerzo tienes un aumento de síntomas ni si tardas días en recuperarte de un esfuerzo... ése es un síntoma clave, ya que los demás pueden ser compartidos por otras enfermedades.

Otro síntoma que usa algún experto para diagnosticar SFC es la intolerancia al alcohol. Cómo reacciona tu cuerpo al alcohol?

elipoarch escribió:Dices que te fatigas rápido y que estar de pie te cansa, pero no dices si, uno o dos días después de un esfuerzo tienes un aumento de síntomas ni si tardas días en recuperarte de un esfuerzo... ése es un síntoma clave, ya que los demás pueden ser compartidos por otras enfermedades.

Otro síntoma que usa algún experto para diagnosticar SFC es la intolerancia al alcohol. Cómo reacciona tu cuerpo al alcohol?

hola eli!!

pues creo que no tengo "resaca" despues de un esfuerzo fisico o que yo note claramente. a lo mejor lo tengo pero nada significativo.aunque creo que no. me observare o algun dia me ire a correr y vere como reacciona mi cuerpo dias atras.

referente al alcohol si reacciono pero si por ejemplo me tomo un ron cola, no noto nada pero desde un tiempo atras siempre he sido de salir de marcha y despues al dia siguiente el alcohol me atacaba a la piel.me salia espinillas y se me irritaba la cara, pero creo que a ese nivel no te refieres no?. supongo que si te refieres a una cerveza o 2 cervezas mi cuerpo no reacciona.

con esto descartaria el sfc?

besitoss!!!!

Te contesto yo como aficionadillo. Eli seguro que te dirá algo más.

El problema que solemos tener con el alcohol, no es resaca, sino un planchazo total con cantidades pequeñas. Yo he tenido que meterme directamente en la cama tras un trago de cerveza, incluso pensando "hoy me puedo echar un trago, estoy bien" Y si no en la cama, sí que me ah fastidiado el resto del día.

No es algo que pase "porque lo esperas:"
Al principio de estar enfermo emecé a tomar cerveza sin alcohol. Me quedé bastante asombrado viendo que también me chafaba. Al tiempo descubrí que la cerveza sin alcohol, en realiadad, contiene algo de alcohol.
Poco, pero suficiente, en mi caso.

Lo que también apoya la hipótesis de que hay algún proceso en el que intervienen los tóxicos, alterado.

Si tuvieras PEM (Post Exertional Malaise, aquí traducida como Malestar Post Esfuerzo -- ojalá fuera "malestar") lo sabrías... es como si, tras hacer un esfuerzo, uno o dos días después, tuvieras una gripe fuerte, no es algo que pase desapercibido, aunque sí cuesta darte cuenta de que el detonante es un esfuerzo de hace 24 o 48 horas.

Por otra parte, si puedes tomarte un par de cervezas sin problema, hay especialistas que nunca te diagnosticarían un SFC. Yo siempre comento que, cuando las cervezas sin alcohol no eran 0,0, yo insistía en que tenían alcohol, y todo el mundo me decía que tenía manías, que se las recomendaban a los ex-alcohólicos porque no tenían alcohol... con el tiempo se supo que sí tenian, y que muchos ex-alcohólicos recaían precisamente por seguir esa recomendación... era sólo un 0,6 o así, pero yo lo distinguía perfectamente. Nunca me he emborrachado precisamente porque percibir la presencia del alcohol y cómo iba directo a la cabeza me resultaba tan desagradable que no bebía más. Otros en el foro han comentado cosas parecidas...

Yo, como comprenderás, no soy médico para decirte si tienes SFC o no, pero si yo no tuviera esos dos síntomas clave, no me conformaría con un diagnóstico de SFC.

pues esos dos sintomas no los tengo ni de coña a esos niveles!.

en parte es algo positivo porque asi la balanza se decanta mas a fatiga adrenal secundaria. ya que mis niveles de cortisol en sangre de mi ultima analitica hace un año y medio son normales.

aunque tambien decirte que ahora estoy peor que hace un año y medio.

el dia 16 de octubre voy a un internista y a ver si me toma en serio pr lo menos.


gracias chicos!!!

elipoarch escribió:Si tuvieras PEM (Post Exertional Malaise, aquí traducida como Malestar Post Esfuerzo -- ojalá fuera "malestar") lo sabrías... es como si, tras hacer un esfuerzo, uno o dos días después, tuvieras una gripe fuerte, no es algo que pase desapercibido, aunque sí cuesta darte cuenta de que el detonante es un esfuerzo de hace 24 o 48 horas.

Entonces debo tener SFC, porque muchas veces me pasa que me duele un día el cuerpo (como si me hubieran dado una paliza, que digo yo) y no sé a santo de qué, hasta que recuerdo que "ayer" (o anteayer) hice, "tal o cual". Eso, cuando no me quedo hecha polvo varios días por algo que he hecho. Normalmente, algo tan tonto y tan inevitable como ir a consulta médica, porque aquí todo pilla lejos y aún en bus, los traqueteos dejan molido, aparte de lo que luego tengas que andar de la parada al sitio (y volver). La última vez, incluso me cogieron calambres en las costillas, que ya me diréis que sitio más raro!

Por otra parte, si puedes tomarte un par de cervezas sin problema, hay especialistas que nunca te diagnosticarían un SFC. Yo siempre comento que, cuando las cervezas sin alcohol no eran 0,0, yo insistía en que tenían alcohol, y todo el mundo me decía que tenía manías, que se las recomendaban a los ex-alcohólicos porque no tenían alcohol... con el tiempo se supo que sí tenian, y que muchos ex-alcohólicos recaían precisamente por seguir esa recomendación... era sólo un 0,6 o así, pero yo lo distinguía perfectamente. Nunca me he emborrachado precisamente porque percibir la presencia del alcohol y cómo iba directo a la cabeza me resultaba tan desagradable que no bebía más. Otros en el foro han comentado cosas parecidas...

Lo último que recuerdo haber bebido con alcohol fue una "Coronitas" y me mareé. Eso, muy normal no será, digo yo! A quien se lo cuento, cree que le engaño o se ríe. Y de eso hace años, porque el alcohol no me gusta. Del último "cubata", sólo recuerdo que tuve que dejarlo a medias (si es que llegué a tomar la mitad) e irme a casa a dormir, porque me cogió un sueñoooo... ¿Va por ahí la cosa?