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Nueva esperanza en mi tratamiento: ¡Positivo para Lyme!

Publicado: 05 Ene 2013, 12:09
por EndSFC
Hola a todos,

Quería compartir con vosotros que acabo de recibir, como regalito de año nuevo, un positivo para Borrelia Burgdorferi (bacteria que causa la enfermedad de Lyme), realizado por los laboratorios InfectoLab de Alemania.

Este es un test muy nuevo, hinmunohistoquímico, el cual detecta el 5-10% de los que otras pruebas como PCR, anticuerpos, etc. no podían "pillar"; (de hecho este ha sido mi caso, pues ya había sido testado).

El Dr. De Meirleir hablará este mes sobre la relación de esta bacteria y de un nuevo tipo de Bartonella con el SFC/EM, adelantando el contenido de una publicación que parece saldrá este año:

http://www.wpinstitute.org/news/docs/Sa ... 012813.pdf" onclick="window.open(this.href);return false;

http://www.cortjohnson.org/blog/2012/12 ... ilarities/" onclick="window.open(this.href);return false;

Tengo mucho que estudiar sobre esta bacteria, aunque ya he empezado a tratarla. Pese a que he comenzado con antibióticos orales, quiero plantearle al Doctor en la siguiente consulta, el tratamiento intravenoso, pues aunque según me explicó es igual de eficaz, es mucho más rápido.

Como digo, tengo mucho que aprender sobre esta infección, y pienso hacerlo con avidez, pues sé que ésta puede ser la última "pieza" del puzle, al menos en mi caso. Son muchos años ya estudiando el SFC/EM, y la relación con el Lyme es muy cercana. Ya se hablaba de un 70% de comorbilidad, y así lo está encontrando mi Doctor (espero dé datos específicos el día 28 de enero). Además, según el investigador Richard A. Van Konynenburg, una de las personas más sapientes sobre el SFC/EM, los pacientes que llegaban a curarse del todo con el tratamiento que él propuso para restaurar el ciclo de metilación, para intentar revertir la base bioquímica de este síndrome, habían previamente tratado esta bacteria.

Además, hace varios años se publicó que esta bacteria disminuía los niveles de glutatión, que era la premisa esencial para caer enfermo, según la teoría postulada por este investigador.

Os recuerdo que con el tratamiento con GcMAF y otras terapias de apoyo, he conseguido pasar de estar postrado a tener un 70% de funcionalidad, lo que me ha permitido muchas cosas, entre ellas volver a la universidad a estudiar medicina, vivir sólo para ello cerca del Campus, etc.

El problema es que estoy estancado en este 70%, y dependo del GcMAF y del LDN para mantenerme. La deducción obvia de esto es que lo que tomo, que por simplificarlo, estimula y regula el sistema inmune, es capaz de hacer gran parte del "trabajo", pero no todo. Las pruebas siguen mostrando inflamación y signos de infección cronificada (bajas CD57, alta IL-8, entre otros). Es decir, mi organismo está combatiendo alguna infección, y no puede deshacerse de ella por completo.

Por lo que sé respecto de esta bacteria, y por la experiencia de otros pacientes, creo que las posibilidades de que ésta sea, como dirían los americanos, la "monkey wrench", es decir, lo que está impidiendo que todo vaya a su sitio, y que alcance el estado de salud que mi cuerpo parece estar a apunto de alcanzar, pero al que no llega, estimo son bastante altas.

No descarto otras infecciones oportunistas (o incluso primarias en algún punto de la patogénesis del SFC/EM) detrás de esto. No me olvido de la Nagalasa medio alta, posible indicativo de vamos a llamarlo "X", ya sea XMRV, un virus semejo, o cualquier otro patógeno capaz de desprender esta sustancia e inhibir nuestra respuesta inmune.

La cuestión de si estas infecciones que quedarán luego podrán ser atajadas apropiadamente por mi sistema inmune, o no, habrá que verlo.

Por ahora, y lo más importante, es que tras mejorar mucho, he encontrado una infección conocida, y que por sus características puede explicar porqué no consigo llegar al 100% de salud. Así que a tratarla y a estudiarla, pues objetivamente creo que las posibilidades de, al menos, mejorar plausiblemente mi estado de salud, son cuantitativamente altas.

Un saludo a todos y mucho ánimo en este proceso tan tedioso, que por fin, parece estar mostrando su final para muchos de nosotros, espero que pronto para todos.

Sergio

Re: Nueva esperanza en mi tratamiento: ¡Positivo para Lyme!

Publicado: 05 Ene 2013, 12:43
por atoska
Que bien Sergio!!!
Me alegro un montonazo!! Un super regalo de reyes!!
Yo también quiero virus y bacterias de regalo! ;)
Ojalá sea la última pieza de tu puzzle, y si no, por lo menos... otro empujón hacia el 100% de salud!
Un abrazo fuerte!

Re: Nueva esperanza en mi tratamiento: ¡Positivo para Lyme!

Publicado: 05 Ene 2013, 13:11
por humbertus
:thumbup: Ojalá sea uno de los eslabones que te falta en la cadena Sergio !!

Seguiré atentamente tu evolución. En algún momento me planteé si no era víctima de Lyme, por lo poco que conozco, ya que una vez tuve un episodio con una garrapata en la primera casa de pueblo que tuve, que estaba infestada de perros en mal estado. Lamentablemente me cuesta mucho ubicarla en el tiempo y mi relación con el resto de mi caso. Voy a intentar seguir la pista... Recuerdo que pasé mucha fiebre, temblores, gripazo... (en SSanta-verano)
Resulta cuando menos curioso...

Mucha suerte en tu evolución ! :V:

http://es.wikipedia.org/wiki/Enfermedad_de_Lyme
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/span ... 001319.htm

Re: Nueva esperanza en mi tratamiento: ¡Positivo para Lyme!

Publicado: 05 Ene 2013, 16:11
por rociogy
Es genial Sergio!!!

Me va encajando todo un poco, mi médico de aquí me dice que claramente tengo una infección intracelular (al igual que De Merlier)y que aunque no esté claro si es bartonella o borrelia o la que sea la solución son antibioticos por una buena temporada.
LLevo un mes con ellos y he mejorado de estar en la cama prácticamente todo el día a poder hacer semi-vida normal.

Te agradecería muchísimo si me contaras que antibioticos tomas para ver si coinciden con los mios.

Un abrazo

Re: Nueva esperanza en mi tratamiento: ¡Positivo para Lyme!

Publicado: 05 Ene 2013, 20:12
por EndSFC
Gracias chicos!

Rocío, me ha mandado doxicilina y azitromicina orales, aunque pretendo intentar que me los cambie a intravenosos, y en tal caso no sé lo que me precribirá. ¿Qué te ha mandado para la Bartonella? Creo que el específico de la Borrelia es la doxiciclina. Para la Bartonella no sé si hay uno específico, o va cambiando. Sólo sé que no a todos les manda lo mismo.

Y claro que es por los ABX! La dieta sin gluten no ayuda tanto a la mayoría (hay excepciones). Además cuando el intestino está mejor, incluso la dietista que trabaja con KDM recomienda el gluten varias veces a la semana, y la gente sale adelante con los consejos de ambos, así que...

Ále, a matar a este bichejo! un besote!
S.

Re: Nueva esperanza en mi tratamiento: ¡Positivo para Lyme!

Publicado: 05 Ene 2013, 21:21
por Isasa
:clap: :clap: :clap: :clap: para Ensfc y Rocío por vuestras aportaciones.....

Re: Nueva esperanza en mi tratamiento: ¡Positivo para Lyme!

Publicado: 05 Ene 2013, 21:24
por rociogy
oleeee exactamente los mismos que a mi, doxi y azitro.
Si cambias de antibiotico avísame porfi para tener informado a mi médico de aquí vale¿?

Gracias!!!!!!! y un besoteeeeee

Re: Nueva esperanza en mi tratamiento: ¡Positivo para Lyme!

Publicado: 05 Ene 2013, 22:22
por EndSFC
Hecho! ;)

Re: Nueva esperanza en mi tratamiento: ¡Positivo para Lyme!

Publicado: 06 Ene 2013, 01:25
por elipoarch
juraría que he enviado un mensaje a este hilo esta tarde pero parece que no... :crazy:

Sergio, esta noticia me parece genial, porque realmente puede ponerte en la vía de curación definitiva (espero!), pero "me patina" una cosa: un estudio que encontraba más de 700 proteínas en el liquido espinal específicas para enfermos de SFC y que no compartían los enfermos de Lyme:
http://www.plosone.org/article/fetchArt ... ne.0017287" onclick="window.open(this.href);return false;

Re: Nueva esperanza en mi tratamiento: ¡Positivo para Lyme!

Publicado: 06 Ene 2013, 02:33
por EndSFC
Mujer, hay un desfase de 15 proteínas no redundantes entre unos y otros, cuando los controles sanos tienen más de cien menos.

Además el grado de fiabilidad es de P<0.01, que no es muy alta. Y por último, usar la proteómica en este caso, me parece mala idea, pues creo que la diferencia se puede deber más a la procedencia de cada grupo de enfermos (quizás los de SFC vienen de cierto laboratorio de una zona concreta e idem con los de Lyme), que a la propia diferencia entre enfermedades.

Por último dice Neurologic POST treatment Lyme disease... O sea, que ya se les ha tratado, lo que altera todo...

Yo nunca lo he visto como enfermedades distintas. Creo que el Lyme es un estresor biológico más, que puede perpetuar la enfermedad.

En todo caso, a ver el día 28 qué dice KDM... I can't wait! :shock:

Un abrazote!

S.

Re: Nueva esperanza en mi tratamiento: ¡Positivo para Lyme!

Publicado: 06 Ene 2013, 02:38
por EndSFC
Corrijo, que he visto la gráfica, es cierto, 700 proteínas específicas para el SFC... Pero como digo, al haber tratado a los del Lyme, es lógico que haya menos bacterias y por ende menos proteinas, no????? Vorem!

Re: Nueva esperanza en mi tratamiento: ¡Positivo para Lyme!

Publicado: 06 Ene 2013, 15:21
por raquelilla
Enhorabuena Sergio.

Es una posiblidad no descabellada que sea el freno a completar tu curación.
si te valel el dato,en su dia un compañero diagnóstico a un perro por Lyme y la dueña iba en muletas,fatiga cronica tal y cual...y le informó que podia ser la causa de su mal (no me cuadraba poruqe mre refierió más sintomas articulares con engrosamiento severo de las mismas y que no aparezcan lesiones típicas de Lyme en enferemos de sfc,por eso no le he prestado atencion ni lo veo que sea mi caso.Al tomar doxiciclina por otras causas hubiera mejorado.)
pero OJO si que se pudieran llegar a comportar como las candidas sistemicas,al cabo de los años,ejerciendo tanto ellas como sus toxinas como neurotransmisores,receptores (por eso funcionann los antidepresivos) y dando negativos en todas las pruebas.
Esto último es muy común en todas las rickettsiasis (rickettsia,ehrlichia,lyme)por la facilidad de dar falsos negativos que poseen y las reacciones cruzadas existentees entre ellas.Incluso recientemente se están viendo como algunas especies (Wolbachia) parasitan a otros parásitos reliando más la cosa...

EL tratamiento de elección en todas las zoonosis es doxiciclina,probándose de un tiempo para acá la conjugación con azitro .el problema tambien en el diagnostico son los falso negativos tan frecuentes y las reacciones cruzdas que hay entre ellas,gracias a que conseguiste diagnosticarlo con este metodo.

Los proteinogramas no suelen ser muy fiables como comentas.

Puede ser tanto causa como un obstáculo más en tu curación,no olvidemos que esto es un cajón desastre donde más,que lo que han de descubrir la "comunidad médica",más vale centrarse en que és lo que no se sabía (por ejemplo,un resultado negativo no es sinónimo de descarte de una enfermedad),tratar al enfermo como un "todo" ,no cada sistema por separado,...)-

Unos tendremos un virus,otros rickettsias,otros candidas.todo al a vez,etc etc etc.No creo que se trate tanto de un "enigma" como un error en planteamientos anticuados médicos unido al estilo de vida de los últimos 15-20 años.

un abrazo y al final me extendí más de lo que pretendia,disculpa.

Re: Nueva esperanza en mi tratamiento: ¡Positivo para Lyme!

Publicado: 06 Ene 2013, 19:02
por pajarrakus
siento no haber podido leer ni dos parrafos del hilo... no cojo hoy hehehe
lyme es lo de las garrapatas???
a mi me lo miraron, y salio negativo, pero lei ke hay muchos falsos negativos enlas pruebas ordinarias, ke hago, pido mas analisis para esto???

Re: Nueva esperanza en mi tratamiento: ¡Positivo para Lyme!

Publicado: 07 Ene 2013, 13:01
por Inés
humbertus escribió::thumbup: Ojalá sea uno de los eslabones que te falta en la cadena Sergio !!

Seguiré atentamente tu evolución. En algún momento me planteé si no era víctima de Lyme, por lo poco que conozco, ya que una vez tuve un episodio con una garrapata en la primera casa de pueblo que tuve, que estaba infestada de perros en mal estado. Lamentablemente me cuesta mucho ubicarla en el tiempo y mi relación con el resto de mi caso. Voy a intentar seguir la pista... Recuerdo que pasé mucha fiebre, temblores, gripazo... (en SSanta-verano)
Resulta cuando menos curioso...

Mucha suerte en tu evolución ! :V:

http://es.wikipedia.org/wiki/Enfermedad_de_Lyme
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/span ... 001319.htm
Me parece cuanto menos, una irresponsabilidad generalizar con este tema. Existen muchas personas que no tienen animales domésticos y que están enfermas, y al contrario también, conozco mucha gente relacionada con el mundo de la protección animal (veterinarios, voluntarios), que no refieren estas enfermedades o estos síntomas.

Hablar de perros en mal estado como si fueran un alimento, me parece terrible, todo lo más decir que eran perros abandonados.

Se puede abrir un debate irresponsable, con la posible consecuencia de abandono de animales en masa por miedo a la enfermedad, en un pais que ya abandona y maltrata de forma generalizada.

Yo no lo creo, no creo que ahora todos los enfermos del mundo afectados con el SFC, hayan sido infectados antes de garrapatas o arañados por gatos.

Ante todo me defino como una persona con empatía por cualquier tipo de dolor físico y psíquico, (porque yo lo padezco)y por consecuencia, estoy a favor de la protección animal. El hombre puede defenderse, hacer huelgas de hambre, demandar a la administración, presentar denuncias, requerir protección policial, los animales NO. No pueden defenderse por sí mismos, y esa indefensión me hace ser ante todo, y antes que el ser humano, animalista.

por eso manifiesto el riesgo, que supone que a través de una información personal y del posible peligro del boca a boca que tienen las redes sociales, y la malinterpretación que puede suponer la información dada en este post, a que se produzcan más abandonos.

Por encima de todo pido responsabilidad en lo que se dice, y más en una enfermedad como ésta, y que por mucho que se diga aquí, lamentablemente se sigue investigando, y hasta la fecha no se conoce la causa exacta.

Inés

Re: Nueva esperanza en mi tratamiento: ¡Positivo para Lyme!

Publicado: 07 Ene 2013, 13:47
por EndSFC
Hola Inés,

Me parece estupendo que pidas respeto para hablar de los animales. De hecho yo tengo dos perritos y son mi familia.

Yo no he interpretado el mensaje de Humbertus con un fondo malintencionado ni despectivo. Creo que en su mensaje prima el hecho de haber podido estar en contacto con garrapatas que cualquier otra cosa. No obstante podría haber dicho lo mismo con otras palabras más respetusosas para los animalitos, eso es cierto, y tienes razón en ello.

Está claro que la sensibilidad la tenemos a flor de piel, por eso creo que hay que ser tolerantes con los demás, cuando no se aprecia mala fe, ¿No crees?

Venga, no nos enfademos, que todos queremos lo mismo, que es mejorar, y en eso estamos!

Saluditos,
Sergio

Re: Nueva esperanza en mi tratamiento: ¡Positivo para Lyme!

Publicado: 07 Ene 2013, 13:57
por raquelilla
Inés hija,soy enferma...y veterinaria.

Sin entrar como bien dice Sergio en exaltaciones y ver tres pies al gato donde no los ha habido en el comentario de humbertus...si que puedo decir que a mi gremio los "amantes de los animales" con posturas tan exacerbadas como las tuyas sí que nos molestan y mucho...sin lugar a malinterpretaciones y generalizando,aquí si.

Amante a los animales pero tolerante también con las personas,se supone que es lo suyo ?.

No sé que ha dicho humbertus que lo veas asi,aunque se respeten todas las opiniones,estos exaltamientos no creo que sean tanto ya por la enfermedad sino la dinámica de un foro y los egos.

Re: Nueva esperanza en mi tratamiento: ¡Positivo para Lyme!

Publicado: 07 Ene 2013, 14:20
por Inés
Yo no estoy enfadada ni soy exaltada.

Lo unico que digo es mi opinión:

las redes sociales son estupendas, pero tienen su lado oscuro, la gente suele interpretar la información que recibe como veraz, y se tiene tendencia a reducir los conceptos.

mi mensaje no era ir contra el mensaje de Humberto, sino destacarlo por representativo, respecto de un tema que puede ser peligroso en internet: como es esta enfermedad en relación con el SFC.

yo solo digo que prudencia en lo que se dice, porque eso pasa al facebook o twiter, y puede producir que la gente responda inadecuadamente abandonando al animal.

mis disculpas si eso es lo que aparenta mi mensaje, pero en modo alguno soy exaltada, solo tengo unas ideas éticas, imprescindibles para mí, pero en modo alguno, las pretendo imponer a los demás.

Mi mensaje era destacar el riesgo de decir algo que puede tener daños colaterales, máxime cuando hay muchas cosas por hacer e investigar en esta enfermedad.

Re: Nueva esperanza en mi tratamiento: ¡Positivo para Lyme!

Publicado: 07 Ene 2013, 14:24
por humbertus
Inés : no se quien te has creido que eres, pero creo que te equivocas de foro y de personas. :evil:

Mi referencia a los perros en mal estado - por un vecino en concreto - es circunstancial - para ubicar mi episodio - y si no lo lees así vete a un foro de animales maltratados, de casas de acogida o de lo que sea... a dar tus lecciones, pero aquí y conmigo moralinas las justas.
Convivo con varios animales : gatos adoptados, peces, hàmsters, perros de família, ... y enseño a mis hijos a cuidarlos y respetarlos, y no tengo porqué darte explicaciones de ningún tipo.

Yo he sido educador de niñ@s durante 30 años y se que hay criaturas maltratadas, y me hace sufrir, pero no voy dando sermones a los demás, sobretodo cuando no vienen al caso.

Por favor, que sea la última vez que me referencias para trolearme en el foro.
Gracias y por último : ante el miedo al efecto de las redes sociales, está la inteligencia y la capacidad de pensamiento de las personas.

Re: Nueva esperanza en mi tratamiento: ¡Positivo para Lyme!

Publicado: 07 Ene 2013, 14:31
por Inés
Madre mía....



no he insultado, solo he dado mi opinión y he hecho una llamada de atención sobre un tema importante en relación a las redes sociales.


por dios...

Re: Nueva esperanza en mi tratamiento: ¡Positivo para Lyme!

Publicado: 07 Ene 2013, 14:37
por cacoya
EndSFC escribió:
Hola a todos,

Quería compartir con vosotros que acabo de recibir, como regalito de año nuevo, un positivo para Borrelia Burgdorferi (bacteria que causa la enfermedad de Lyme), realizado por los laboratorios InfectoLab de Alemania.

Este es un test muy nuevo, hinmunohistoquímico, el cual detecta el 5-10% de los que otras pruebas como PCR, anticuerpos, etc. no podían "pillar"; (de hecho este ha sido mi caso, pues ya había sido testado).

Sergio
Sergio, sabes si hay algún laboratorio español que colabore con este laboratorio aleman para enviarle muestras de sangre.

Te envié un privado, creo.......

Besos