SFC/EM Investigación

Soy una enferma de EM hace 22 años, hace 10 años tuve una experiencia, accidental, que me hizo recobrar mi estado anterior a la EM pero, por tan solo 7 días más o menos. Esto ocurrió cuando, una de mis gatas me mordió, profundo, en un dedo de mi mano. El dedo se infectó y tuve que tomar antibiótico. Al tercer día, de mordida, comencé a sentir una energía que, no tenía desde antes de la EM, tuve fuerzas y ganas de hacer muchas cosas, que hacía años no podía. Comenzó a lubricarse mi organismo, volvió la lubricación lagrimal, salival, vaginal, sinovial, etc., volví a SER.
Esto duró, aproximadamente, 7 días. Fue un oasis en el desierto. Aprendí que la falta de lubricación se debía a la EM. Aprendí que, si encontramos la cura de la EM, nos recuperaremos rápidamente. Aprendí que aquí está la respuesta a la cura de la EM pero, también aprendí que no es fácil motivar o hacer entender a las organizaciones o investigadores. Que han pasado 10 años tratando de golpear puertas, tal vez puertas equivocadas, tal vez me faltaron las fuerzas (que no tengo) para seguir gritando a todo el mundo, por si alguien me escuchara.
De partida en mi país, Chile, la EM no existe para los médicos y menos para las organizaciones de salud, aunque sepan que existe y es reconocida en el resto del mundo. Es más cómodo y económico IGNORARLA. Así que las puertas que he golpeado son solo ventanas al mundo que he encontrado en internet.
De los 22 años de sfc, después de las crisis ( que duran más de 6 meses), he tenido intervalos de 4 a 7 meses "buenos" pero, nunca volví a ser la de antes de la enfermedad, solo en esos 7 días que pude gozar de la esperanza de recuperar mi vida. Luego de eso ha venido fustración y desesperanza al ver que nadie a visto, en esta experiencia, la gran posibilidad de encontrar el camino hacia la cura del sfc...

has probado a provocarlo una vez a la semana???? y mantener la herida infectada heheheheh
keremos a tu gatooooo
a mi mi perro me muerde jugando muchas veces, pero nunca me da vitalidad!!!!
heheheh
no hablando enserio, esta comentado ke tiene que ver con el sistema inmune, nuestras patologias, asi ke no te extrañase, a mi s eme comento un dia la posibilidad de probar inmunodepresores, pero ke, cronikamente??? hehehehe

Gladys, desgraciadamente, no todos los enfermos de EM/SFC mejoran con antibióticos, algunos refieren precisamente lo contrario, o ningún efecto en absoluto... De todos modos, somos el caldo de cultivo perfecto para toda clase de bichejos indeseables: hongos, virus, bacterias... Si en tu "cóctel" particular predominan las bacterias, explicaría que los antibióticos te ayudasen de ese modo tan contundente.

Sin embargo, con lo que estamos viendo últimamente, tal vez sería buena idea en tu caso conseguir que te testaran por Borrelia y similares (Lyme), por si acaso. Incluso aunque ya te hubieran hecho esas pruebas en un principio, no estaría de más repetirlas, puesto que suelen dar falsos negativos.

Tengo mucha pena y lamento que tomen tan livianamente un hecho tan importante, que no puedan vislumbrar la posibilidad de una esperanza, mas cierta que muchos estudios que se realizan hoy en día, de encontrar el camino hacia una cura.
En lo que me ocurrió, no tiene que ver directamente el antibiotico, tal vez indirecta o tal vez nada que ver. Pero lo que si tiene que ver es la reacción del organismo frente a un agente o proceso provocado por la infección, que gatilló un comportamiento de normalidad a nivel celular, que vino a restaurar las funciones que estaban afectadas pero, esta restauración no fue permanente en el tiempo, porque falta encontrar cual fue el agente o proceso que allí ocurrió.
Tengo ciertas teorías pero, solo un equipo investigador podría desarrollarlas.

Hola a tod@s,
aqui estamos como los buos de noche salimos,
eli tiene razon ultimamente hay gente que esta mejorando con los antibioticos (4 o 5 casos),que yo recuerde nadie se ha curado con esto pero hay que tenerlo en cuenta,y espero tener noticias al respecto con la conferencia que dio el 28 de keny de merlier sobre esto.Ya deberiamos tener noticias pero segun lei en el foro americano el evento en el que poca gente acudio muy restringido pero ya se sabe que fue en torno a las infecciones de lyme,bartonella y autoinmunidad.Haber si la cuelgan pronto pues creo va a ser bueno para todos espero............

Hola.
Una de las curiosidades que le contaba a mi doctora de cabecera era que me encontraba mejor las veces que tomaba antibiótico, nunca he sabido la razón, pero la doctora nunca me hizo mucho caso. El caso es que tampoco es con todos los antibióticos, si no, cuando me operaron de las piedras del riñón habría estado como una rosa, pero estaba bastante pocho...

Y tampoco es plan de estar tomando antibióticos constantemente ¿no?....¿o quizás si?

Pudiera ser, hay tantas variables...es tan complejo.

Yo ahora he estado más de dos semanas tomando antibióticos y la caída ha sido bestial, tanto que he bajado un grado de SFC de golpe. Será que no eran los adecuados ó que soy del grupo al qué no le mejoran en absoluto, sino todo lo contrario. Pero en general, todas las veces que he tenido que tomarlos he acabado peor.

También creo que puedo estar más débil por las propias infecciones que me han obligado a tomarlos. Sólo un dato más, a los 3 días de acabar el antibiótico me han tenido que ingresar por una gastroenteritis aguda, dónde los vómitos no remitían ni con el primperan inyectado de turno, horrible.

A través de los 22 años con sfc, he tenido infecciones como todo el mundo (infección urinaria recurrente, bronquitis, sinusitis, neumonitis, apendicitis, etc) y en cada caso he tenido que usar antibióticos, diferentes según el caso, pero nunca me ocurrió lo que sucedió con la mordedura del gato. Es por ello que, pienso, que la reacción fue debida a una bacteria específica que se encontraba en el hocico de la gata, y es esa bacteria sola o en concomitancia con el tratamiento de ese antibiótico lo que produjo el milagro de volver a ser como antes, sin el sfc, aunque durara solo unos días. Como puedo hacerles entender que ahí está la respuesta. Muchas veces la vida nos da respuestas accidentales, si no lo creen lean como Fleming descubrió por accidente la penicilina...

gladys escribió: Es por ello que, pienso, que la reacción fue debida a una bacteria específica que se encontraba en el hocico de la gata, y es esa bacteria sola o en concomitancia con el tratamiento de ese antibiótico lo que produjo el milagro de volver a ser como antes, sin el sfc, aunque durara solo unos días

O que el antibiótico que te recetaron sea para luchar contra la bartonella o borrelia y te pase lo mismo que a otras dos personas del foro, también con SFC desde hace muchos años, y que ahora les han detectado bartonellosis o borreliosis (Lyme) con un análisis mucho más sensible que los que se usan normalmente. Kenny De Meirleir, en Bélgica, parece que está detectando muchos casos...