SFC/EM Investigación

A vosotros os pasa que parece que os falte parte del cerebro?, me da la sensación de que la parte izquierda y la derecha, pero sobretodo la izquierda me falta un tajo entero, y parte de la izquierda hasta el frontal pero menos. Aparte de estar la cabeza dormida y con presión, la presión es general y más en el cerebelo y la izquierda, que aumenta a medida que avanza el dia, o si hago cosas de más.
Estoy mirando lo de la encefalomielitis, el encefalo, sus características y luego por otra parte como me empezó a mi, la meningitis, la encefalitis y la meningoencefalitis.
hay cosas muy similares, pero la meningitis es más la parte superficial del cerebro, me da la sensación que tengo una meningoencefalitis miálgica por supuesto. No hay nadie que tenga esto? o sea que claro que tendria que decir una persona que tiene meningosíndrome de fatiga crónica, bueno no suena bien. ESo degenera de una encefalitis mal diagnosticada por lo que he podido leer a una encefalomielitis, lo de la meninge me tiene en incognita, pero voy a descubrilo, y si los de la seguridad social tienen que ir a juicio por negligencia , no me voy a quedar atrás, esto se podia a ver evitado.

Tenemos hipoperfusión cerebral, normalmente en el lado izquierdo y frontal, si no recuerdo mal.

Recuerdo muy bien esa sensación que dices, era una constante cuando trabajaba. Ahora, a veces, siento como pequeños derrames (generalmente en el lado izquierdo), que luego me duelen o queman, pero son zonas pequeñas, muy localizadas. En este momento tengo uno...

que bien te explicas.

Hola!

Yo tambien tenia esa sensacion que no me funcionaba una parte del cerebro. Descubri varias cosas, Se lo comente aqui a los medicos de Londres y me dijeron que era normal que con el CFS se produciera la discapacidad cognitiva. Aparte de falta de concentracion, el cerebro procesa la informacion de forma muy lenta. Lo otro que describes creo que es lo que traducido seria algo asi como 'neblina cerebral' (brain fog). Normalmente te das cuenta de que la tenias cuando se te va. El espacialista me aconsejo que tomara L-carnitine 500mg y yo anyadi Coenzyme Q10(150mg). Probe estas dos vitaminas juntas hace 3 semanas y me ha soprendido el efecto porque se fue la neblina cerebral y tengo mucha mas energia.

Tambien estudiando me descubrieron que tengo el sindrome de Irlen (no es muy conocido) y que tambien puede venir con el CFS. Es mas de sensibilidad a la luz y el papel blanco. El cerebro no percibe las letras y los forzamos 5-6 veces mas de lo normal. Esto puede ocasionar mas fatiga, ansiedad etc. Creo que hay un centro en Espana. Me hicieron dos estudios y luego te tienen que buscar el color de lentes que a cada individuo le vaya bien. Me mandaron a tenir las gafas a Estados Unidos y desde que las tengo la fatiga se disminuyo y ya no tengo ansiedad.

Publicare esto aparte por si a alguien le ayuda.

Cuidate

Muchas gracias. Lo tengo apuntado.

De nada, David. Acabo de encotrar esto en un libro que te mando adjunto. Explica lo que comente.

DISFUNCIÓN COGNITIVA
Hay un creciente consenso entre los investigadores que la disfunción cognitiva, o
la alteración del funcionamiento mental, es una obligación para el diagnóstico del
SFC. De hecho, dr. Paul Cheney describe esto como "una enfermedad de disfunción
cognitiva." El estudio Tahoe encontró que el 78% de los pacientes tiene lesiones en
su tejido cerebral, como quedó revelado en las imágenes con resonancia magnética,
y esto ciertamente ayudará a explicar la lista de síntomas cognitivos mencionados
abajo.
Hay muchos deterioros cognitivos habituales, incluyendo:
Problemas con la secuencia de la memoria
Desorganización espacial
Problemas para dar y seguir direcciones
Dificultades para procesar problemas
Lenta velocidad intelectual
Dificultades para procesar información visual e auditiva
Olvidar las cosas
Irritabilidad
Confusión mental
Incapacidad para concentrarse
Deterioro del habla y/o razonamiento
Ligereza de cabeza o sentirse en la niebla
Problemas para encontrar las palabras
Distraerse
Dificultades para procesar más de una cosa a la vez
Incapacidad para ejecutar simples funciones matemáticas
Problemas con recuerdos verbales
Problemas motores
Deterioro en el razonamiento abstracto
Problemas con secuencias
Consolidación de la memoria (extrayendo información del entorno y guardarla en
forma de memoria)
La memoria a corto plazo se distorsiona o perturba fácilmente.
El síntoma cognitivo más común son las dificultades para concentrarse,
encontrado en más del 80% en el estudio Tahoe. Muchos pacientes consideran los
síntomas cognitivos como los más devastadores, más incluso que la fatiga, el dolor o
la incapacidad para trabajar. La situación empeora con el hecho que manejar con o
ajustarse a la debilitación de la enfermedad requiere recursos mentales e
emocionales. Cuando estos están deteriorados, puede haber sensaciones de
desesperanza y de frustración


DISFUNCIÓN SENSORIAL
Los sentidos también están afectados, cosa que no es sorprendente con un
síndrome que afecta a la persona a escala tan global. La sensibilidad al frío, los
sonidos, las luces y al tacto puede verse dramáticamente incrementada. Entre el 40 y
el 68% del estudio Tahoe tenía sensaciones raras en la piel. Puede que a veces
haya entumecimiento en la cara o en las extremidades, quemazón en manos o pies,
o problemas con mareos y el equilibrio.
Las alteraciones de la visión son bastante comunes e incluyen visión borrosa,
sensibilidad a la luz (llamada "fotofobia"), dolor ocular, frecuentes cambios de
prescripción, ver manchas, una variedad de disfunciones neuromusculares en los
ojos.

Todo lo que has dicho lo he tenido , no siempre al mismo tiempo, pero si me siento totalmente identificado , yo ya me digo que tengo demencia senil,jajajaja.Un saludo.

Esta mañana de forma progresiva y sin apenas haver expuesto la mente a ejercicio intenso, he ido cogiendo presión en el hemisferio derecho, yo estaba en la calle, iba a pedir hora a la dra. de cabecera. Ha llegado un punto en que pensaba que me iba a estallar la cabeza, horrible, sensación de no llegar la sangre ni el oxigeno, me costaba mover el ojo derecho, un dolor terrible desde el cuello, cara , oreja y cabeza, siempre lado derecho, y mucha presión y arterias inflamadas. Me caian las lágrimas del mal estar tan fuerte y yo andando en la calle.Me hacia masajes en cuello, sien, frente. He comido un croasan y al hacer la digestión, la presión craneal ha ido disminuyendo progresivamente, al concentrar la energia en el estomago ha disminuido la presión craneal intensa. Seguro que me ha producido alguna lesión en la sustancia blanca, a punto de ir a urgencias he ido, pero me cogia lejos.
Luego he estado descansando tirado en el sofá, y estoy mejor, pero he estado gran parte del dia más espeso de la derecha que de la izquierda. No se si la l-carnitina tiene algo que ver en eso, pero lo que si se es que voy a probarlo de forma individual, tomaba magnesio , q10 y l-carnitina. Creo que algo me ha ido mal, o simplemente era demasiado y no estoy preparado. Tengo que investigar que és. un saludo.

No se lo que es un dolor de cabeza.

Cuando estuve en el neurologo para el sfc, me dijo que no tenia sfc, tengo un electroencefalograma perfecto, con unas ondas alfa buenisimas, estoy a once, con un ritmo perfecto.

Creo que mi cerebro, especial, distinto....es mi punto fuerte.

Gracias a Dios algo tengo bien.

Si por eso no tengo sfc, me da igual, menudo chollo tengo yo, con mi coco.

No se lo que es un dolor de cabeza...cuando estudiaba como tampoco soy muy inteligente, si se me cansaba la cabeza, pero nada mas.....siempre estoy despejado, soñando, pasandomelo en grande con mi mente, cuando paro las neuras, eso si, si una neura me da por saco, me da, pero una vez la para, tengo una mente para meditar, para ser feliz.

Perdon por el desvario.

Es que me paso el dia quejandome de algun malestar, por una cosa buena.


Y si tengo sfc, porque no tengo concentracion, pero es que la concentracion ayuda a triunfar, no a ser feliz, a ser feliz, ayuda el ricon mundo interior y de ese si tengo.

Delra39 escribió:De nada, David. Acabo de encotrar esto en un libro que te mando adjunto. Explica lo que comente.

DISFUNCIÓN COGNITIVA
Hay un creciente consenso entre los investigadores que la disfunción cognitiva, o
la alteración del funcionamiento mental, es una obligación para el diagnóstico del
SFC. De hecho, dr. Paul Cheney describe esto como "una enfermedad de disfunción
cognitiva." El estudio Tahoe encontró que el 78% de los pacientes tiene lesiones en
su tejido cerebral, como quedó revelado en las imágenes con resonancia magnética,
y esto ciertamente ayudará a explicar la lista de síntomas cognitivos mencionados
abajo.
Hay muchos deterioros cognitivos habituales, incluyendo:
Problemas con la secuencia de la memoria
Desorganización espacial
Problemas para dar y seguir direcciones
Dificultades para procesar problemas
Lenta velocidad intelectual
Dificultades para procesar información visual e auditiva
Olvidar las cosas
Irritabilidad
Confusión mental
Incapacidad para concentrarse
Deterioro del habla y/o razonamiento
Ligereza de cabeza o sentirse en la niebla
Problemas para encontrar las palabras
Distraerse
Dificultades para procesar más de una cosa a la vez
Incapacidad para ejecutar simples funciones matemáticas
Problemas con recuerdos verbales
Problemas motores
Deterioro en el razonamiento abstracto
Problemas con secuencias
Consolidación de la memoria (extrayendo información del entorno y guardarla en
forma de memoria)
La memoria a corto plazo se distorsiona o perturba fácilmente.
El síntoma cognitivo más común son las dificultades para concentrarse,
encontrado en más del 80% en el estudio Tahoe. Muchos pacientes consideran los
síntomas cognitivos como los más devastadores, más incluso que la fatiga, el dolor o
la incapacidad para trabajar. La situación empeora con el hecho que manejar con o
ajustarse a la debilitación de la enfermedad requiere recursos mentales e
emocionales. Cuando estos están deteriorados, puede haber sensaciones de
desesperanza y de frustración


DISFUNCIÓN SENSORIAL
Los sentidos también están afectados, cosa que no es sorprendente con un
síndrome que afecta a la persona a escala tan global. La sensibilidad al frío, los
sonidos, las luces y al tacto puede verse dramáticamente incrementada. Entre el 40 y
el 68% del estudio Tahoe tenía sensaciones raras en la piel. Puede que a veces
haya entumecimiento en la cara o en las extremidades, quemazón en manos o pies,
o problemas con mareos y el equilibrio.
Las alteraciones de la visión son bastante comunes e incluyen visión borrosa,
sensibilidad a la luz (llamada "fotofobia"), dolor ocular, frecuentes cambios de
prescripción, ver manchas, una variedad de disfunciones neuromusculares en los
ojos.

Yo tengo todo eso, mi cerebro esta jodido...pero a la vez tengo mucha imaginacion....otros teneis otras cualidades, eli tiene una inteligencia envidiable por ejemplo o cacoya sabe ponerse en situacion de una manera exagerada...quiero decir que hay zonas del cerebro que no se afectan y porque?

O como va eso?

Supongo que tiene que ver con nuestra personalidad, nuestra forma de ser y forma de procesar las cosas. Yo por ejemplo el psicólogo me dijo que la prueba de cubos,una prueba de entre tantas que yo era el paciente que mejor habia hecho esa prueba de todos los que habia visto. O sea de casi 2000 personas, que no es poco. No tengo afectación, o simplemente quizás vaya un poco más lento, pero no lo suficiente para determinar un déficit cognitivo en ese campo. Mi comportamiento es metódico y calculador. Con cualidades extraordinarias para las matemáticas y en el campo de la ciéncia , siempre me ha gustado. Entonces supongo que por ello, el déficit es mínimo. Aunque curiosamente el campo del lenguaje también era excelente, pero ahí si lo tengo afectado, en cuestión de vocabulario y lenguaje en general. En matemáticas también tengo afectación , pero supuestamente al ser metódico la habilidad de resolver cubos no lo he perdido. Yo el cubo rubik lo he llegado a hacer en 1 minuto y medio, se que muchos no lo hacen aún estando bien, pero yo también se que si estuviera bien, lo haria en pocos segundos, la memoria fotográfica y la velocidad de la mente interfiere notablemente en su ejecución, y eso también lo noto en el ajedrez, que de hecho es mejor que no juegue porqué empeoro de la fatiga mental. Y la secuencia de historias no doy una. Por eso a veces no entiendo una película o no se explicar lo que he visto, al igual que ver las noticias por ejemplo, me pierdo con facilidad. La mente es un misterio sin resolver. Un autentico expediente x. Un saludo y buen dia.

Me ha dado el siroco, no me tape mientras tomaba el sol, en terraza cerrada y mira estoy en siroco total.

En fin me empastilalre para dormir.

Un abrazo.

Fijaros que cosa cuando estoy bien me hago una sugestion al cerebro y me viene gustirrinin de paz...de relajo, una cosa buena, buena...

Pero resulta que ayer, sobre todo ayer y aun hoy.....porque mucha sugestion que intente, no me viene el colocon de paz, porque....pues porque mi cerebro esta tenso, no relajado y no hay forma de relajarlo, esta tenso por mi reaccion de sfc....en cambio cuando esta calmo, disfruto mogollon relajandolo...que curioso...no puedo con el cuando esta tenso por sfc....es muy curioso, hasta ahora no me habia dado cuenta tan claramente.

Un abrazo.

Cada día vamos aprendiendo algo de nosotros mismos.

Besos

antavian escribió:Fijaros que cosa cuando estoy bien me hago una sugestion al cerebro y me viene gustirrinin de paz...de relajo, una cosa buena, buena...

Pero resulta que ayer, sobre todo ayer y aun hoy.....porque mucha sugestion que intente, no me viene el colocon de paz, porque....pues porque mi cerebro esta tenso, no relajado y no hay forma de relajarlo, esta tenso por mi reaccion de sfc....en cambio cuando esta calmo, disfruto mogollon relajandolo...que curioso...no puedo con el cuando esta tenso por sfc....es muy curioso, hasta ahora no me habia dado cuenta tan claramente.

Un abrazo.

Me ha ido bien leerte antavian. Me pasa algo parecido. Cuanto más cansada estoy y con algún brote de sfc más tensión y ansiedad tengo y no hay manera de que me funcione la meditación, reiki... y cuando estoy mejor sí.

kira escribió:
Me ha ido bien leerte antavian. Me pasa algo parecido. Cuanto más cansada estoy y con algún brote de sfc más tensión y ansiedad tengo y no hay manera de que me funcione la meditación, reiki... y cuando estoy mejor sí.

Cuando gasto un poco de energía se me hiperactiva el sistema nervioso simpático, entro en "ataque-huída" y no hay manera de pararlo. Se dispara la ansiedad, el estrés, el insomnio, etc y me siento como si me hubiera tomado unas cuantas rayas de coca. Así no hay meditación, ni relajación que valga, es del todo imposible, la mente se me pone loca. Tengo que esperar varios días en función del desgaste energético previo hasta que se me pase y vuelva a funcionar el sistema parasimpático que es el de descanso y relajación. Aquí ya puedo ponerme a meditar. Para mí esto es típico de mi circulo vicioso de funcionamiento corporal.

Bueno ya lo sabemos.


Recordemos cuando estamos mal, lo bien que podemos estar cuando estamos bien y meditamos.

Al menos nos queda ese recuerdo.

Y la prueba de que esta enfermedad es muy real, es que cuando estamos en casi ausencia de brote podemos meditar, siendonos imposible en brote.....teniendo mucha practica en meditacion algunos de nosotros.

Gracias, un abrazo.

Cuando estoy con un brote, solo me sirve un poco pensar "mañana estaré mejor".

Así de simple. No se puede hacer mucho más. Ah, y si las fuerzas o la compañia, acompañan un buen baño.

Besos

Si a mi lo que me relaja es descansar, ponerme en la cama, luz apagada y no pensar. Lo de hacer meditación, yoga, taichí , cosas por el estilo la verdad es que aunque lo he intentado , a mi no me funciona, me pone más nervioso . Supongo que a mi al no estar en contacto con terapias orientales, y no entenderlas. Se me ha borrado la mitad de lo que escrito y no me acuerdo que habia puesto,jajajaja. Bueno algo me acuerdo, decia que mi forma de relajarme es muy natural, meterme en la cama y no pensar en nada y que como ya tengo la cabeza medio vacia, lo de no pensar no me cuesta nada,jajajaja. unn saludo.

david38 escribió:Si a mi lo que me relaja es descansar, ponerme en la cama, luz apagada y no pensar.

jajaja eso ya es meditar!