SFC/EM Investigación

Hola,

Alguien conoce algun centro en Valencia que realicen la prueba de esfuerzo de dos días.

Por el foro hablais de una en Madrid y otra en Barcelona, pero no se si se practica en otros centros, o si existe la posiblidad de proponerle a un cardiologo el protocolo de dicha prueba.

¿Como lo veis?

Un saludo

En realidad pruebas de esfuerzo hacen en todos los hospitales de España , miran el cardio normalmente, pero difieren mucho de las pruebas que hacen en barcelona y madrid. Que ven el consumo de oxigeno y determinan el déficit que existe en sfc. A mi me hicieron una en Girona , en cardiologia y la verdad , ahí no salió nada, es totalmente diferente.Claro el corazón yo lo tengo bien. Pero si estaria bien que lo hicieran esa prueba específica en todos los hospitales de España, pero de momento no lo hay. Un saludo.

karmen68 escribió:Hola,

Alguien conoce algun centro en Valencia que realicen la prueba de esfuerzo de dos días.

Por el foro hablais de una en Madrid y otra en Barcelona, pero no se si se practica en otros centros, o si existe la posiblidad de proponerle a un cardiologo el protocolo de dicha prueba.

¿Como lo veis?

Un saludo

A ver, mientras sigamos llamando a esa prueba "de esfuerzo" no llegaremos a ningún sitio. Es una prueba de consumo de oxígeno (además de otros parámetros que toman) hecha en dos dias (y no en tres por el sobreesfuerzo humano que nos resultaría a los sfc)
Los médicos que la hacen, al menos en la Complutense, no son cardiólogos, sino especialistas en medicina deportiva.
Saludos

Hola,

Bueno, me parece que han reñido un poco, así que intentare explicarme:

La prueba en cuestión se denomina prueba de esfuerzo estándar repetida a las 24 horas (termino sacado pagina web del institut Ferrán de reumatología)

El nombre no se lo he puesto yo, y de hecho si estoy interesada en ella es porque un especialista en SFC/EM me la ha solicitado tal cual: Test a l´effort.

No obstante, creo que lo que yo he preguntado, se ha entendido perfectamente, y dado la dificultad que encontramos a diario, respecto a esta enfermedad, intentado asimilar tanto término medico y técnico, procuro expresarme de la manera más fácil de comprender posible.

En un principio mi pregunta, iba dirigida a los enfermos de Valencia, por si alguno no ha tenido la necesidad de desplazarse a otra ciudad, ya que la prueba de esfuerzo suele hacerla el servicio de cardiología y aquí hay muchos centrso de referencia, pero no sé si alguno de ellos hace la de dos días.

Un saludo,

La de cardiología no te sirve, porque no tenemos una enfermedad cardíaca (antes de que alguien me corrija, sé que eso es discutible, pero nuestros problemas cardíacos no se detectan con un electro).

Y sí es una prueba de esfuerzo, acuarela, aunque sea específica para demostrar las limitaciones que produce el SFC, y en todo caso, no tenemos un nombre mejor. Es absurdo pelearnos por cambiar de nombre todo lo que rodea nuestra enfermedad: lo que hay que cambiar es la mentalidad de los médicos y la administración. Aunque llamemos a nuestra enfermedad Síndrome ASRWEEF o cualquier otro nombre impronunciable, seguirán tomándonos por el pito del sereno, si quieren y se niegan a reconocer su gravedad. Sin ir más lejos, ayer salió una mujer por televisión que pretende recoger no-sé-cuanto dinero para investigar la enfermedad de su hijo, que es una enfermedad muy rara. La madre tiene Esclerosis Múltiple. Estamos de acuerdo todos que tiene una enfermedad jodida, no? Bueno, puesta esta señora pretende conseguir ese dinero con una serie de pruebas deportivas. Para ello, entrena cada día 3 horas y 5 los fines de semana, más lo que ella añade a diario de entrenamiento de gimnasia y bicicleta estática. Total, que entrena fuerte entre 4 y 6 horas diarias... TODOS LOS DÍAS. No creo que nadie dude de que tiene Esclerosis Múltiple a pesar de ello. Cuantos de aquí querríamos ser capaces de realizar una actividad aunque sea muy suave durante esa cantidad de tiempo todos los días? Algún médico saldrá diciendo que si hace eso es que no tiene MS o que, si puede hacer eso es que la MS no es una enfermedad importante? LO DUDO. Es por el nombre? NO. Es porque tiene un biomarcador, y porque todos se han puesto de acuerdo en que es una enfermedad seria. Alegre me decía el otro día que sólo un 3% de los enfermos de MS acaban en una silla de ruedas... muchos menos que los enfermos de SFC. Le recordé que los casos más graves de SFC no acaban en silla de redas, sino encamados, en una especie de "coma consciente". Estuvo de acuerdo conmigo en que las consecuencias más graves del SFC son MUY GRAVES, pero como que nadie nos toma en serio símplemente "desaparecemos" de la vista y dejamos de ser casos graves, para pasar a ser casos invisibles. No depende de la enfermedad, ni del nombre, ni de su gravedad, sino del valor que médicos y administración le quieran dar a ello.

Bueno, a lo que estábamos, que me disperso:
Lo importante de esta prueba de esfuerzo para el SFC es que, mientras te monitorizan el corazón, te analizan el consumo de oxígeno, analizan el valor de VO y de lactato en sangre y tu nivel de fatiga.

No te servirá de nada un hospital. Te lo podrían hacer en un Centro de Alto Rendimiento deportivo (en mi trabajo me lo solicitaron en el CAR Sant Cugat, para intentar evitarme el desplazamiento a Madrid, y según me dijeron les pidieron 3000 euros ).

Carmen, no hagas experimentos, créeme. Ya sé que es un palo y un gasto (yo fuí de Barcelona a Madrid a hacérmela), pero asegúrate que tu esfuerzo (y tu gasto) valga la pena. Pilla el AVE a Madrid, la mejor prueba, por ahora, es la de la Complutense. Y de paso, contactas con SFC Madrid y que te hagan la cognitiva que está diseñada específicamente para demostrar el impacto de la fatiga en la capacidad de procesamiento mental.

Mientras los demás no se esfuercen en diseñar pruebas que DEMUESTREN OBJETIVAMENTE nuestras limitaciones, es absurdo acudir a ellos. Que se pongan las pilas, que ya toca!

Un abrazo, guapa!

Sabeis que cuesta hacerse la prueba de esfuerzo de dos dias de la complutense?
Y la prueba conmitiva en sfc madrid?
Creo que deberia hacerme las dos pruebas para tener mas informes sobre mis sintomas claros de sfc.
Saludos y gracias

santi elche escribió:Sabeis que cuesta hacerse la prueba de esfuerzo de dos dias de la complutense? Y la prueba conmitiva en sfc madrid? Creo que deberia hacerme las dos pruebas para tener mas informes sobre mis sintomas claros de sfc.

Me interesaría conocer esos datos también, porque las necesito para la discapacidad, que tarde o temprano tendré que volver a solicitar.

Gracias

Sajafra escribió:

santi elche escribió:Sabeis que cuesta hacerse la prueba de esfuerzo de dos dias de la complutense? Y la prueba conmitiva en sfc madrid? Creo que deberia hacerme las dos pruebas para tener mas informes sobre mis sintomas claros de sfc.

Me interesaría conocer esos datos también, porque las necesito para la discapacidad, que tarde o temprano tendré que volver a solicitar.

Gracias

Contactad con Maria Matallana o cualquiera del equipo de SFC Madrid. Son los que tocan el tema cada día :

SFC Madrid
http://www.sfcmadrid.com
[email protected]

Las pruebas físicas (sobre los 300€) :
ESCUELA DE MEDICINA DE LA E.FISICA Y
EL DEPORTE
Facultad de Medicina. Pabellón 6º planta 5ª
U. Complutense. Ciudad Universitaria
28040-Madrid
Tfno.: 394 13 67 ; FAX: 394 13 66

La prueba de esfuerzo de la complutense me la hicieron en noviembre y me costo 300€. Me envió la Dra. Quintana.

El test cognitivo me lo hizo su hermano duro 4 horas, tengo que buscar la factura y os lo cuento.

Yaya,

Madre mía la que he liado!
A ver , sé que parece que he reñido a Karmen, pero no es así, no era mi intención, lo que ocurre es que a veces (voy siendo consciente de ello) es que ahorro energia no explicando las cosas, dando por hecho que el otro sabe lo que quiero decir. Lo siento, últimamente estoy teniendo problemas por ese motivo
Quería decir que creo (creo yo, no lo aseguro, eh? ) que la única prueba válida es la de la complutense, de hecho, mira cómo Eli bajó hasta Madrid para hacérsela y te lo vuelve a aconsejar. Digo Eli porque la tengo como referencia, para mí es miuy importante lo que ella opine.
Saludos y perdonad

Ah, la prueba cognitiva son 500 euros (eso me dijo el neuropsicólogo) pero yendo por sfc madrid es muchííísimo menos, ahí lo dejo

las pruebas puedes solicitarlas por ti cuenta o te las tiene que mandar algun médico?

Hola a todos. Pues al hilo de lo de las pruebas conmitiva y de esfuerzo en la complutense , pues he contactado con la asociacion de sfc-madrid y me han comentado que haciendome de la asociacion pues la prueba conmitiva en Madrid me cuesta 150 euros.
Y tambien he hablado con los de la complutense para ver para cuando concretar una cita para la prueba de esfuerzo de dos dias y en la misma semana tambien hacer la prueba conmitiva por el neuropsicologo en Madrid.
Como aqui comentais , estas pruebas son muy concluyentes. Lo qud tambien me ha comentado el chico de la asociacion es que ademas de hacer las pruebas de paga, que tambien puedo intentar pedirlas por la seguridad social por si colaboran y me las hacen por aqui sin que me cueste nada , ya que para una futura solicitud de incapacidad laboral siempre es mejor tenerlas por la dos vias (pribada y seguridad social) para aportar a mi historial.
Esta semana me pasaran toda esta informacion desde Sfc-Madrid.
Saludos

Santi Elche lo de la prueba de esfuerzo que yo estoy pensando en hacermela en Madrid, se que vale 300 euros, pero si me hago socio de sfc madrid, hay que pagar un tanto al mes no? Yo estoy apuntado en la asociación de murcia de sfc, eso valdria para la prueba y que me costase 150 euros? Has llamado a la complutense en deportes, verdad? Bueno son muchas preguntas , si tuvieras el telefono a mano, te lo agradeceria ., Un saludo.
Edito :
A que se refiere que puede entrar por la seguridad social, que es concertado? Aqui en Murcia , lo dudo tanto que lo metan, porqué ya me metieron un moco gordo el otro dia, cuando les dije que pedia una autorización a mi hospital de referencia, me dijeron rotundamente no, que eso lo tendria que pagar la seguridad social de Murcia. Y total lo que le pedia es totalmente legal y un derecho del paciente. Yo me informe y fuí a un sitio en el que tenia que rellenar el modelo 1 y que no tendria ningún problema. O sea que tendré que ir al colegio de médicos para solucionar este mal entendido. Bueno si todo esto es concertado eso realmente si que hay que mirarlo,si.