SFC/EM Investigación

Hola a todos/as!!!

Soy una chica de casi 36 años, de Barcelona ciudad, exactamente de Sant Martí y me gustaría conocer gente que como yo padezca SFC para hacer quedadas, conocernos y apoyarnos mutuamente. Recientemente acudí a una asociación (ACAF) y aunque se supone que también hay socias que tienen SFC no encontré a ninguna y eso me decepcionó pues no es lo mismo tener sólo FM que FM, SFC y SQM y en esta asociación lo de la fatiga extrema lo veían como que era de fácil solución (creo que se debe a que nadie era enferma de SFC y no tienen esa experiencia en el día a día).
Bueno, a ver si os animáis y podemos conocernos al menos los foreros de Barcelona.

Espero vuestras respuestas por aquí.

Hasta pronto!!!

Meri

¡Hola! Lamento no estar cerca para poder quedar, pues vivo en Madrid, pero te contesto, porque entiendo lo difícil que es quedar en nuestras circunstancias. Yo he limitado mi vida social, porque es muy difícil hacer planes y renunciar a ellos en el último momento.....porque no puedes.....Me imagino que como yo, funcionas a golpe de energía y por tanto es muy difícil programar cualquier actividad. Además quedar con gente que te entiende es gratificante, porque la inmensa mayoría de la gente no lo hace.
Por otra parte comparto tu percepción de que el síntoma de la fatiga tal como la vivimos no se entiende, y me he encontrado con gente que te dice: tú al menos no tienes dolores como en la fibromialgia. No se trata de comparar, porque cada uno tiene que vivir con lo que le toca y llevarlo lo mejor posible. Creo que simplemente el dolor lo entiende todo el mundo, aunque tengo que decir que me sigue molestando y doliendo muchas veces la falta de comprensión, y a veces incluso de respeto.......
En fin, que no te sirvo de compañía, pero siempre es bueno comunicarse con alguien.....Espero que pronto encuentres gente con la que compartir, y en cualquier caso siempre se puede utilizar esta vía para compartir nuestras inquietudes, y nuestro día a día.........
Suerte......

Hola!

hace 3 años contacté con la asociación de SFC de Barcelona ACSFCEM y allí conocí a gente muy maja y a una chica de mi edad, actualmente somos buenas amigas y nos apoyamos mucho, yo tengo 36 añitos.


Ya no vivo en Barcelona, prueba a contactar con ellas y les comentas tu caso.
O si necesitas hablar mándame un privado y hablamos por teléfono :-)

Los datos de la asociación son estos:

En Facebook: https://m.facebook.com/ACSFCEM" onclick="window.open(this.href);return false;

Teléfono 933 21 46 54
Dirección de correo electrónico [email protected]
Sitio web http://www.acsfcem.org" onclick="window.open(this.href);return false;

Atención lunes de 17:00 a 19:00 y jueves de
11:00 a 13:00
933.214.654

Lugar Plaça Comas, 13-14 baixos, 08028
Barcelona

Muchas gracias por la información, Kira!
Miraré de contactar con esa asociación aunque no la tengo tan cerca como quisiera de casa.
Si puedes envíame un privado con tu impresión de esa asociación pues me interesa la opinión que puedas tener.
Espero que pese a todo te vaya bien.
Meri

Hola me llamo Andres y vivo muy cerca de Bcn a mi me pasa un poco como a ti no acavo de encajar en ningun lado te he contestado por el face estaria bien conocer gente que estemos con la misma velocidad

Bueno, yo vivo en el Penedès así que me queda un poquito lejos. De todos modos, si quedáis, tal vez me acerque, si es que puedo y me pueden llevar hasta Barna, pero no prometo nada, ya sabéis que mi estado es bastante penoso...

Hola Eli!!!

Yo ahora estoy liadilla con exámenes pues estoy intentando sacarme el grado de Dietética y Nutrición Humana aunque la salud no me permite rendir lo que quisiera, más ahora que llevo algo más de un mes con brote aunque mis síntomas son vértigos crónicos, escalofríos intensos en piernas, brazos y tórax, insomnio....pero bueno, cuando pase los exámenes, si no puedes venir a Barcelona porque el viaje te supone un extra puedo coger el coche y acercarme por tu zona y así de paso conozco un poco la zona y te conozco a ti.
Bueno, ya estamos en contacto y cuando esté libre de exámenes retomamos el tema para ver quien se anima a quedar. Cuídate. Besos. Meri

Hola Andrés (Drazen)!

No he visto nada por mi facebook de tu parte. Dónde me has contestado?

Bueno, ya me dirás.

Cuídate. Besos.
Meri

Hola Mery te contesté por la publicación de esta pagina en el Facebook. Pero podemos quedar todos los que quieran un día para charlar por cierto como llevas lo del hipocortisolismo a mi también me afecta y el déficit de vitamina d también

Hola Andrés!

Ya he visto que has aceptado mi solicitud de amistad.
Respecto al cortisol hoy me han dado los resultados de una analítica del día 18 de mayo y por desgracia me ha bajado de 4,5 a 2. Esta vez no me han mirado la vitamina D aunque la tomo cada 15 días un vial de hidroferol. La TSH la tengo por primero vez a menos de 4 (a 1,39) pero no veo que me sea más fácil adelgazar pues desde que enfermé en 2006 he cogido 20 kilos.Ahora mi reto es empezar a retomar el deporte pues antes de enfermar me.pasaba el día en la piscina (hacía mucha natación) y para evitar tanto cloro me he apuntado al cem marítim que para la limpieza de la piscina utilizan ozono y bromo que es más inocuo si se tiene SQM como yo aunque afortunadamente no lo tengo muy avanzado.
A ver que me dice de los resultados la endocrina (dra.Valls) con la que tengo visita el día 7 de junio.
Mira, te paso por privado mi móvil por si tienes alguna duda o lo que sea que hablando uno/a se comunica más rápido que escribiendo.
Bueno, para cualquier cosa ya sabes como contactar conmigo. Cuídate. Besos

Hola Meri!

Yo sí me apuntaría a tomar un café un día (aunque quizás no soy exactamente el perfil "estrictamente sólo SFC" que buscas). En cualquier caso si te animas/os animáis soy de Barcelona, tengo 36 años, y no conozco nadie con SFC así que conocer a alguien que comprenda la situación de agotamiento constante que padezco ni que fuera en un 10% estaría bien.

Me apuntaría siempre que fuera por la tarde/noche que son mis únicas horas "potables". La fecha me es bastante igual, puesto que lamentablemente no trabajo.

También me gustaría conocer a Eli, "ponerle cara" y agradecerle toda la información que cuelga por aquí el foro (aunque no escribo mucho, sí os leo). A ver si podemos combinarlo para encontrarnos también con ella. Acercarme al Vendrell en mi caso lo veo más complicado (por lo menos si tengo que conducir yo

Os paso luego mis datos por privado.

Petons.

Glòria

Otra cosa más (quizá ya lo conoces, pero por si acaso te es de utilidad a ti o a cualquier otro miembro del foro): si no encuentras nadie que viva cerca de tu zona y que "encaje" puedes hablar con gente de cualquier otra ciudad/país/rincón del mundo por videollamada mediante programas como Skype, que es gratuito y fácil de instalar en el ordenador. Yo lo utilizo con algun familiar que vive lejos, y aunque hablar por Skype no es lo mismo que un encuentro "presencial", sí es lo más parecido que hay a quedar con alguien. Ver a la otra persona por la pantalla del ordenador desde el sofá de casa y en zapatillas es muy práctico, sobretodo para gente con SFC con las dificultades que hay para desplazarse, etc...

Aquí lo dejo, por si a alguien no se le había ocurrido utilizarlo.

Saludos a todos.

Glòria

Hola Glòria!!!

Antes de nada, muchas gracias por responder. Yo no sólo tengo SFC aunque considero que es lo que más me limita y por eso busco a gente que esté en la misma situación. A pesar de tener también SQM no muy avanzado aforrunadamente voy trampeando como puedo evitando ambientes y productos que me perjudiquen.
Por lo que cuentas somos de la misma edad pues yo hoy paso a los 36.
Dejaré pasar unos días más para ver si alguien nuevo/a más se anima y contesta y organizaré entonces la primera quedada. Por mí no hay ningún problema en ir juntas si Eli no puede venir hacia Barcelona hacia donde vive y así nos conocemos. A ver cómo está ella de salud cuando vayamos a quedar...
Bueno, te enviaré un privado para que mientras tanto si quieres contactemos más fácilmente.
Estamos en contacto.
Cuídate. Besos.
Meri

Me parece una idea estupenda de quedar y de apoyarnos mutuamente.
Vivo en Barcelona ciudad, bastante céntrica, aunque mi estado actual es bastante severo, y prácticamente no puedo andar ( muy poquito) y me cuesta estar de pie, me desplazo en taxi ( mi opción , la cual me va muy bien, pero que puedo hacer con moderación por el coste económico que me supone) , generalmente, mis amigos vienen a buscarme a la portería de casa, bajo y vamos a algún bar de al lado.
Hace años que soy socia de l'ACAF, pero no encajo tampoco porque allí es difícil de encontrar personas solo con SFC, y menos con este nivel de gravedad.
Salutacions!!
RosaMar

Hola Meri,
Yo vivo en Barcelona (Horta) entiendo perfectamente lo que comentas, yo estoy en la misma situación y estamos excluidos socialmente. Si hay gente que quiera contactar yo estoy dispuesto, supongo que seria de gran ayuda. Mi mail es [email protected].
Un saludo y animo.

Me queda un poco lejos, desde Zaragoza....La idea es buena; sólo nosotros podemos comprender toda nuestra realidad. En fin, ánimo con las kedadas.

Hola! Yo vivo en Ripollet, tengo 23 años y me diagnosticaron fatiga crónica hace 3 años. un beso y abrazada muy grande.

Hola!!!

Qué sorpresa que después de tanto tiempo de escribir el mensaje que haya respuestas.

En breve contactaré con vosotros.

Hasta pronto!!!

Hola!!!

Si alguien está interesado/a en hacer quedadas por Barcelona aún teniendo en cuenta los imprevistos por temas de salud y que yo actualmente dispongo de poco tiempo por tema estudios que me envíe un mensaje privado.

Muchas gracias!!!

Hola, yo vivo en Cerdanyola, quedar es un poco locura, pero podríamos hacer un encuentro de vez en cuando. Estaría bien.

Saludetes