SFC/EM Investigación

Hola a todos

hace ya un tiempo que no visito el foro.
Me pasó lo típico: después de luchar mucho para obtener el diagnóstico y pasarme un año de médicos, perdí las fuerzas a la hora de pedir la discapacidad y tal...

Quería saber donde podría ir para que me diagnostiquen por fin qué grado de SFC tengo, ya que mi diagnóstico es un poco "debilucho". Cuando pedí al de medicina interna (el que me hizo el diagnóstico) que me hiciera la carta o informe escrita para tirar adelante con los papeles de la discapacidad, éste se limitó a escribir que la paciente mostraba lo que parecía SFC pero que no se había hecho todas las pruebas posibles todavía...

Este hombre estaba obsesionado con que quizás tuviera síndrome de Marfan para lo que debía hacerme una prueba genética que nunca se decidieron a hacerme. Aunque me informé muy bien a través de fuentes fiables de dicho síndrome y no es probable que lo tenga ni de que sea la causa de mi fatiga, dejando de lado mis antecedentes familiares y los años que hace que tengo claro que tengo SFC.

Este señor, a pesar de todo, me puso en el historial médico el diagnóstico de
SFC, pero nunca llegaron a mirarme qué grado tengo.

Después de todo esto, no volveré al mismo médico para que me mire qué grado tengo, así que me preguntaba si alguien sabe si en el Clínic o algún otro hospital en Barcelona me lo podrían mirar o si por el contrario tendré que ir a una consulta privada y pagar. Lo cual me viene fatal...

Un saludo a todos!!

a mi me dieron grados en el clinic eso si con un monton de pruevas echas antes de acudir .

analitica Rnssa Spet prueva de vertigo, intolerancias prueva de esfuerzo etc.....

enka escribió:a mi me dieron grados en el clinic eso si con un monton de pruevas echas antes de acudir .

analitica Rnssa Spet prueva de vertigo, intolerancias prueva de esfuerzo etc.....

Hola Enka. Creo que es lo que haré entonces. Yo me he hecho muchas pruebas, pero las que mencionas no precisamente. Le pediré al de cabecera que me las hagan antes de ir al clinic. Perdona mi ignorancia, pero qué es Rnssa Spet? no lo encuentro en google

alguna de esas pruevas me las hice en la clinica delfos en la unidad del sfc la Rneasa no se si esta bien escrito )son unas analiticas que me hicieron en belgica Spet es como una resonancia .

pide derivacion lo malo es que hay años de espera nos lo ponen muy dificil para conseguir el diagnostico y siempre acabamos pagando para conseguir las pruevas por la privada haber si esto cambia algun dia.

suerte

segun han comentado por aquí las pruebas de esfuerzo de la complutense en 2 dias serian claves para determinar el grado de afectación.

alice escribió: qué es Rnssa Spet? no lo encuentro en google

RNasa-L - Ribonucleasa L
En la web del Dr. Ferran pone esto: "Se ha propuesto que la activación anormal de la Ribonucleasa L (RNAsa L) o la aparición de alguna fracción específica de esta, podría tener valor en el diagnóstico del SFC. Por el momento esta posibilidad se encuentra en el terreno de las hipótesis y la prueba debe ser considerada experimental y sin valor clínico reconocido."

Spet o Spect - es parecido a un TAC. Tampoco sirve para diagnosticar el SFC ni para valorar su gravedad, pero si se hacen 2 (uno basal y otro estimulado) se muestra cómo se produce una menor irrigación cerebral. Si la acompañas de una buena prueba cognitiva, puede servir para corroborar los resultados, porque la prueba detecta qué zonas del cerebro te fallan, y son las que salen como menos irrigadas tras la estimulación en el Spect. En cierto modo, las dos pruebas pueden complementarse entre sí.

El único que puede valorar tu estado es el especialista en SFC, y luego, se puede corroborar con dos pruebas:
- la de esfuerzo (la mejor, la de la complutense en Madrid, porque se hace dos días seguidos y los resultados son muy contundentes)
- neurocognitiva específica para valorar los problemas cognitivos del SFC (personalmente, me gusta la que se hace a través de SFC Madrid, porque está diseñada par valorar el impacto de la fatiga a nivel cognitivo, aunque hay personas a quienes les ha valido las que hacen otros especialistas).

Ninguna prueba clínica sirve para diagnosticar el SFC. Si fuera así, no tendríamos los problemas que tenemos con la SS. Las pruebas son PARA DESCARTAR otras causas de los síntomas, puesto que hay infinidad de enfermedades con síntomas parecidos al SFC, desde hipotiroidismo a depresión, pasando por cáncer o esclerosis múltiple y muchas más. Como para las demás sí hay pruebas (bueno para la depresión no, pero para eso te envían al psiquiatra y su criterio sí que vale aunque no tenga pruebas para diagnosticar; no como el de nuestros especialistas, siempre sospechosos de regalar diagnósticos de SFC sin criterio... pero eso ya es otra historia...)

Si quieres saber tu gravedad para tu propio conocimiento no vale la pena hacerse muchas pruebas, tú misma ya ves cómo estás. Si, como imagino, es para plantearse la invalidez, las dos pruebas que te he mencionado son cruciales. De todos modos, las listas de espera tanto en Clínic como en la Vall d'Hebron son bestiales (como mínimo, dos años) así que lo único que puedes hacer es aburrirte esperando o visitarte por la privada...