SFC/EM Investigación

ya postee hace unos años:

2011: http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... f=3&t=1357" onclick="window.open(this.href);return false;
2012: http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... =44&t=2033" onclick="window.open(this.href);return false;

tengo alguno mas de 2010 en algun otro foro.

Cada dia va a mas la maldita enfermedad esta. Tengo suerte de tener un trabajo que lo podria hacer un mono y esta bien pagado, y aun asi me cuesta a veces...

Es una lastima de verdad, los sintomas cada dia son peores. Cada año va a peor. Los medicos no lo toman en serio. Me han visto medicos de todo tipo de varios paises y nada.

Mis experiencias con neurologos han sido evaluaciones de tac, resonancia magneticas y alguna que otra prueba mas y si no se veia singno de enfermedad me daban por sano.

He tenido aparte problemas de corazon los ultimos meses, 12 arritmias en 2 meses, el cansancio siempre en aumento, problemas ya muy serios de memoria que empiezan a costarme dinero.., el hormigueo en las piernas, temblor interno hasta el punto que el dedo indice de la mano izq se mueve solo. Ganglios con dolor muy inflamados de forma constante, llagas en la boca, problemas de colon irritable. Dolor de espalda al andar aunque sea 30 min. Imposibilidad para hacer ejercicio que requiera cambios de ritmo.

Todo avanza, lentamente pero avanza, hoy estoy bastante mejor de lo que estare dentro de un año. Y lo peor es que es indiagnosticable. Y en caso de que se diagnostique como fatiga cronica es intratable. Se pueden tomar vitaminas, suplementos, hacer deporte pero eso no cura la enfermedad, si acaso sirve para paliarla un poco.

Una persona con cancer o vih se va a encontrar mejor 100% seguro tomando suplementos y saliendo a correr media hora diaria, pero no va a estar curada.


La enfermedad ha de tener una base virica. El sistema inmunologico esta debilitado. Tengo casi todos los ganglios del cuerpo inflamados, sobre todo los de la garganta.
No puedo ni catar el alcohol. Supongo que es porque el cuerpo no puede limpiarse al dia siguiente y le cuesta mucho eliminar la intoxicacion. Dos cervezas me dejan invalido para varios dias.

Me afecta ya en todos los aspectos, me veo obligado a procastinar media vida, no por falta de voluntad sino por enfermedad. No puedo hacer viajes, ni hacer grandes planes, ni ponerme a estudiar y estar concentrado, ni leer decentemente. Si intento hacer alguna de esas cosas, la enfermedad se hace aun mas fuerte y la presion de la cabeza aumenta, los ganglios empiezan a doler, aparecen mas episodios de colon irritable..


Que hariais en este caso en el que ya me han visto, sin exagerar mas de 30 medicos distintos a los que les he contado todo esto y no me dan respuestas?


Al no tener ninguna fe en que esto me lo vaya a solucionar nadie, y viendo que tengo un par de ingenierias superiores y se un poco de biologia, medicina y nanotecnologia, estaba pensando en buscarme alguna universidad decente donde hacer biotecnologia y buscarme algun sitio donde investigarlo, o ponerme con el doctorado. Tengo muchos amigos medicos, empezare a ver si pueden guiarme un poco en temas de investigacion..

Aparte me han diagnosticado enfermedades extra: virus del herpes 1, coxackievirus.

y para colmo de todo la novia que no entiende nada de esto y me exige hacer vida como un hombre sano, que trabaja, mantiene, cuida, hace planes, piensa en bodas... ya que los analisis que me hago de salud salen perfectos.


Juro que mis abuelas de +80 años estan mucho mejor que yo fisica y mentalmente hablando.

Por todo lo que cuentas, creo que el primer problema que tienes es que no has aceptado que estás enfermo, y ya nada será igual nunca. Si tú no lo aceptas, los que te rodean menos.

No sé dónde vives, pero los mejores especialistas que conocemos en este foro están en Madrid, o en Barcelona, aunque alguno hay por otras provincias.

Si no dices donde vives podremos orientarte.

Besos

Que yo sepa esto solo no va a peor con el descanso, de hecho no trabajar es terapéutico, como me dijo el DR Alegre, Así que hacer muchos doctorados no debe ser una gran idea, a mi me da dolor y agotamiento solo de pensarlo, si aún tienes ganas de hacer tanto, es que aún no estás tan mal, no te desanimes. Si tienes fatiga crónica, como habrás leído en foro, el estilo de vida que llevamos es distinto. No salimos con amigos todos los días, graduamos la energía y aprendemos su ciclo. En particular, yo me quedé sin trabajo, sin familia, sin amigos y sin novio. Las enfermedades no son bonitas, ninguna lo es. Pero lo que deberías hacer primero es que te diagnostiquen, como dice la compañera. No sé de donde eres pero en Madrid y Barcelona hay sitios donde lo hacen, y luego, cambiar de vida, porque es tu forma de vida lo que te está llevando a empeorar. El cuerpo ya no está a tu servicio, sino que tú vas a estar al servicio de tu cuerpo y sus demandas, y vas a tener que frenar, aunque tengas energía cuando veas un semáforo en rojo.
Te deseo suerte

Has contado la historia de mi vida

Hola,

A que te refieres con aceptarlo? mira te cuento mi actividad.
Me levanto a las 8:50 para ir al trabajo a las 9:30, el cual esta justo enfrente de casa, he de andar menos de 50m. Estoy en el trabajo sin estress, es bastante tranquilo, tengo bastante tiempo para mi y descanso alli.

A las 17:00 salgo de trabajar y me voy a mi casa donde me acuesto, me levanto sobre las 18/19:00. Intento leer o hacer cualquier cosa ultralight en casa sentado.
Ceno y me acuesto sobre las 00:00 y asi todos los dias.

Esa es una vida de aceptación o de rebeldía? nose, creo que menos de lo que hago yo no se puede hacer. Renuncio a hacer planes, me voy a casa cuando estoy cansado. Creo que me controlo mucho. Practicamente no bebo ni salgo. Llevo una vida de mierda en comparacion con la que podia llevar. Creo que hay bastante aceptacion o por lo menos mi actividad fisica y mental, es la de alguien muy controlado que a la minima se acuesta a dormir siestas o descansar.

Por eso me asusto ahora, con 26 años, porque este trabajo se me acaba pronto y el siguiente va a requerir mas esfuerzo casi seguro, porque requerir menos es imposible.

Y entonces que? no trabajo? mi familia siempre ha pasado de mi y no tengo contacto con mis padres ni medios de financiacion.

En algo tendre que trabajar no? y en caso afirmativo entonces tendre una vida que desgastara mas que la actual, que es practicamente vegetal, una planta haciendo la fotosintesis gasta mas energia que yo algunos dias.



Sobre los medicos vivo en el extranjero asique puedo ir a cualquier medico de españa o europa, aunque me viene mejor volar a madrid y si hay alguno por el sur de españa entre alicante y almeria todavia mejor

Los medicos que hacen, diagnostican u ofrecen tambien algun tratamiento? El diagnostico se hace a ojo segun lo que se le cuente o hay algun tipo de test?


No es por ser pesimista pero comparemos esto con el vih y el vhc.
Una persona con hepatitis C y una carga viral alta tiene practicamente los mismos sintomas que alguien con fatiga cronica. Imaginemos que no se ha descubierto el virus de la hepatits C.

Llega un paciente con hepatis c, al medico que no sabe diagnosticarle lo que tiene, le manda vitaminas, suplementos y hacer deporte y la persona empieza a sentirse mejor. Va a que le pongan Ozono en la sangre y se pone con una dieta ultraradical de candida o de incompatibilidades alimenticias y a dejar de beber o fumar o lo que hiciera y entonces se encuentra todavia mejor.

Esta persona probablemente con el paso del tiempo tenga cirrosis y muera de cancer de higado, sin probar el alcohol, haciendo dieta y encontrandose supuestamente mejor que antes.
Idem con el vih suponiendo que no sabemos que tenemos la enferdad y evoluciona a sida, y una neumonia/sarcoma de kaposi o cualquier enf.oportunista te podria llevar para delante (si no se toman antiretro)

Pues esta persona somos todos nosotros ahora mismo, pero cambiando VHC por el virus que tenemos y desconocemos, y la cirrosis y el cancer de higado por cualquier nueva molestia random que surja, que son muchas las que van surgiendo.


Que lastima que no haya ningun biomarcador para esta enfermedad. Deberiamos empujar los laboratorios y los centros de investigacion y las campañas y todo lo posible para que algo surja, sino.. pues nada a resignarse viendo como se pasa la vida, siendo espectadores.

Repe

Poselin, eres muy joven, así que deduzco que no llevas mucho enfermo (o al menos eso espero), por lo que podrías ser un buen candidato a algunos tratamientos interesantes, como el GcMaf. Si puedes escoger, tal vez deberías mirar de visitarte con DeMeirleir. Si tienes la suerte de tener el genotipo adecuado, tal vez consigas una mejoría sustancial. Hay personas en el foro que lo están probando, algunas con resultados más que notables (mira los mensajes de EndSFC, por ejemplo).

En cuanto a los biomarcadores, creo que no tardaremos muchos años en tenerlos... IrsiCaixa y otros grupos han hecho estudios con resultados esperanzadores, y muchos aquí participamos en el estudio de Asssem - IrsiCaixa + H. Clínic con la esperanza de hacer avanzar este tema. No sé si el estudio se publicará o no, o si lo hará pronto o tarde, pero la participación fué lo bastante numerosa como para ser significativa. Si el estudio refuerza la tesis anterior de IrsiCaixa, habrá más estudios. Aunque se sigue tirando el dinero en estudios tipo PACE y sobre Lightning Process, tratamiento telefónico del SFC en adolescentes (¿?¿?¿ ) y chorradas similares, también hay equipos serios que se han lanzado al campo de la inmunología, así que estamos en la vía correcta. A medida que estos estudios vayan encontrando anomalías (que las hay, como muestran los estudios preliminares publicados) estaremos más cerca de conseguirlo.

Tratamiento telefonico? eso es tomarselo a cachondeo...

Pues acabo de mandar un email a Himmunitas a ver por cuanto saldria y cuando podrian atenderme.

Hasta la fecha lo unico que ha funcionado un poco, y digo un poco porque mejore durante lo tomaba y cuando lo deje, los efectos se fueron es el Ozono. Tengo la suerte de conocer a un doctor que lo aplica en Murcia y Granada, y que esta especializado en neurociencias y ultimamente en como afecta el estado del tracto intestinal, las flora bacteriana en la salud.

Me cambio la dieta, perdi mucho peso al ser superradical, sin azucares etc.. tras esto empeze con pro/prebioticos, con ozono rectal durante meses, y luego con transfusiones de mi sangre ozonizada.

La primera sesion me quito en parte la niebla mental, fue como tomar 10 redbulls seguidos, luego la cosa se fue calmando. Me encontraba mejor, podia hacer mas actividad, pero no estaba curado. Seguia teniendo la sensacion de presion en la cabeza, a veces se me inflamaban los ganglios, no estaba fully active como otras personas, pero estaba mejor.

Luego por motivos de curro lo tuve que dejar, ya que no vivo en españa y tb deje la dieta, pues es dificil mantenerla cuando se lleva una vida normal, por lo que vuelvo a encontrarme peor.

Por lo que puedo decir que: El ozono no cura, pero mejora los sintomas.

Tal vez si este tratamiento lo combinara con el GcMaf diera buen resultado.

BTW: sabeis cuanto cuestan los chutes de GcMaf? lo hay en españa? Ir a Belgica es ir a que te vean, te hagan tests y te prescriban un tratamiento que se puede seguir en cualquier sitio?


Yo como ya comente, tuve Hepatitis C, y me estuve tratando con medicinas muy fuertes: Interferon Peligelado, Ribavirina, factores de crecimiento etc.. En caso de ser un virus lo que padezco, no lo habria matado toda esa medicacion?

Saludos

Poselin, ¿podrías comentar en que consistía esa dieta que te fue tan bien?

La dieta se basaba en suprimir la sal, el azucar, la harina y todo lo que tuviera que ver con esto. Tb fuera el gluten y demas. Es una dieta un poco basado en lo que el cuerpo puede digerir sin esfuerzo y a lo que esta acostumbrado. Nuestro sistema digestivo es practicamente el mismo que el que se tenia hace miles de años, y los alimentos que nos metemos en el cuerpo han cambiado considerablemente con lo que se digeria en esa epoca.

Comia arroz integral, verduras, carne, pescado, huevo. Quite la leche, el queso, la pasta, las bebidas con gas, comidas procesadas,la fruta q tb subia los niveles de azucar, si acaso alguna manzana a veces.
Comia muchos frutos secos, bebia mucha agua.
Comia soja verde, lentejas, arroz integral para aportar calorias y carbohidratos lentos, que suben la glucosa en sangre mucho mas lentamente que comer patatas o alimentos procesados.
Proteinas comia carnes, pescado, huevo, frutos secos. Ahi no habia deficit ninguno.
Pan deje de comer tb, por el tema de la harina y llevar controlada la glucemia.

Perdi tela de peso porque acostumbrado a comer regular metia mucha mierda en el cuerpo, y con eso me quede bastante definido, seguia estando fuerte, sin grasa, con los abdominales marcadisimos sin hacer casi deporte. Pero muy delgado, tal vez de mas.

La comida no estaba mal, pero requeria preparacion, si tenias hambre a mitad de dia y no sabias donde comer no podias acudir al mcdonals o comerte cualquier dulce..

Comia una barbaridad y me era imposible subir de peso pero bueno. Eso si, es un coñazo de dieta, hay que llevarla radical durante mucho tiempo. La flora no cambia de un dia a otro.

Ademas tomaba probioticos y prebioticos, algunas vitaminas para complementar.

Todo esto con el objetivo de que la flora intestinal se recuperara, que se me cortara un poco lo del colon irritable ( lo cual se consiguio casi de forma radical)

Las paredes del intestino que son de una mucosa muy fina, cuando la flora intestinal esta deteriorada y hay mas proliferacion de X bacterias que de otras, dicha mucosa pierde un poco la permeabilidad y permite el paso de sustancias nocivas de la comida al torrente sanguineo lo cual desemboca en problemas de salud diversos.

El ozono rectal ayudaba tb a poner en orden las bacterias del estomago. Los prebioticos preparaban el terreno para los probioticos que llegaban al aparato digestivo para equilibrarlo.


Tras esto el cuerpo empezaba a funcionar mejor, pero claro, no hay que saltarsela. El mio, el vuestro, gente sana, deportistas, gente enferma, todo el mundo es como todos deberiamos comer, ganariamos mucha salud, porque es para el tipo de comida que el cuerpo esta diseñado.


Este año vivo solo, fuera, empeze a comer como antiguamente, a saltarme la dieta, y ahora estoy sumido en la mierda, no se si por eso, o por el sfc atacando duro o que...

Evidentemente, en cualquier SFC la alimentación es básica.


Sí podéis conseguir trigo sarraceno, es más fácil de digerir que el arroz integral

Besos

Si el trigo sarraceno es lo mejor. Yo lo compraba en polonia que alli se consume muchisimo, se ve en todas las tiendas y esta tirado de precio. El nombre en el este de europa es Kasza, por si acaso lo encontrais,

saludos

El doctor Meirleir dice exactamente lo mismo que puse antes en este post, acabo de encontrarlo como resumen de una conferencia sobre SFC e inmunologia:


Un trastorno frecuente en el SFC es la disbiosis intestinal, es decir un desequilibrio de la microflora intestinal por una proliferación de bacterias patógenas en el intestino. Se encuentran sobrepoblaciones significativas de Enterococcus y Streptococcus y de bacterias ácido-lácticas tales como Prevotella, Bifidobacterium y Lactobacillus. Las bacterias Enterococcus, Streptococcus y Prevotella producen sulfuro de hidrógeno (H2S), que en exceso se convierte en una toxina muy perjudicial, inhibiendo las enzimas involucradas en la producción de energía celular. A menudo también se detectan en los enfermos intoxicaciones de metales pesados como mercurio, níquel, plata y cobre.
El Dr. De Meirleir propuso un mecanismo inherente a los pacientes con SFC en el que las intolerancias alimenticias, la disbiosis intestinal (y la consiguiente formación de H2S) y las posibles infecciones virales, bacterianas y fúngicas dañan a la pared intestinal, lo cual contribuye al desarrollo de un trastorno conocido como el “Síndrome del Intestino Permeable”. Al entrar en contacto con metales pesados, las bacterias intestinales producen aun más H2S y se forman nuevos compuestos orgánicos de metales tóxicos para las células intestinales. Por la capacidad reducida de la pared intestinal para detener el paso de H2S y metales orgánicos, sustancias muy tóxicas para las mitocondrias, se inicia una reacción inmunológica crónica. La disbiosis intestinal además causa una supresión Th1, lo que favorece reactivaciones virales y permite un aumento de las actividades Th2 y Th17, las cuales llevan a inflamación, alergias y una disfunción de la barrera hematoencefálica.

Me jode muchisimo estar asi, sobre todo la parte mental, la fisica me da un poco igual, pero no poder hacer nada, ni estudiar bien, ni leer, ni concentrarme, que se me olviden cosas, irme de viaje y perder x cosas por el camino, que me falten palabras, esta niebla mental y atontamiento es algo que no me deja vivir

Muy interesante lo que cuentas.
A mí también me resulta bastante fastidioso la falta de agilidad mental. No sé expresarme como antes, no encuentro palabras, tengo una lentitud cognitiva atroz.

El gingko biloba, ayuda un poco y también el aceite de coco que recomienda la dra Myhill

Besos

cacoya escribió:El gingko biloba, ayuda un poco y también el aceite de coco que recomienda la dra Myhill

Besos

Ya si me se los libros de dietas de principio a fin, yo creo que ya podria escribir uno a medio camino entre el de la doctora Myhill, Cervera y la alimentacion ortomolecular francesa.


Entonces cosas que se han quedado pendientes:

A) Que doctores tratan este tipo de patologias en españa? Comentasteis algo de que en madrid y bcn habia algun doctor?

B) Que tests hacen, los hacen a ojo o utilizan algun de test de incompatibilidades alimenticias, fructosa y demas movidas? que tratamientos ofrecen?

C) Ya que me ibais a recomendar doctores por españa, Conoceis a alguien que haya ido a los mismos? que experiencias tienen? podriais darme el contacto de algun paciente de dichos doctores?

Por favor, si teneis respuestas a alguna de estas preguntas, respondedme por aqui o por privado si es secreto, como parecen ciertas cosas en el foro.

Saludos,

pos

Poselin, no tengo mucho tiempo y te voy a contestar también en el otro post así que te diré que en España, salvo que no tengas alternativa en otro sitio, hay poco que hacer.

Lo único útil en éste país es la Prueba de Esfuerzo y Cognitiva de Madrid. Los médicos para informes y poco más. En cuantro a tratamientos estamos huérfanos y creo que no sirven de mucho. Tal vez la Dra. Rigau en Barcelona es la mejor opción para tto.

Voy al otro post, saludos!

Además, de la Dra. Rigau, para tratamientos es muy buena la Dra. Ceacero en Madrid, en el centro Fermín Caballero.

Primero te hace pruebas para confirmar si realmente tienes SFC o no. Algunos de este foro, en la primera entrevista ya les dijo que no era SFC, y les manda otro tipo de pruebas.

Te manda medicamentos, y tratamientos homeópaticos, e incluso de plantas.

Puedes leerte el hilo "mi viaje a........." y ver todo el recorrido que llevo.

Besos

http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... 624#p10624" onclick="window.open(this.href);return false;

Curioso esto que se comenta " Se encuentran sobrepoblaciones significativas de Enterococcus y Streptococcus y de bacterias ácido-lácticas tales como Prevotella, Bifidobacterium y Lactobacillus. Las bacterias Enterococcus, Streptococcus y Prevotella producen sulfuro de hidrógeno (H2S), que en exceso se convierte en una toxina muy perjudicial, inhibiendo las enzimas involucradas en la producción de energía celular"

Me ha llamado la atención porque cada vez que me hacen un cultivo de orina me salen colonias de Enterococcus y Streptococcus , si es que está todo lo relacionado sólo nos falta que se empiecen a atar cabos, no creéis?

Saluditos