SFC/EM Investigación

Hola!

tengo varias dudas. les comento la historia. hace casi seis meses me encontraron un macroadenoma en la hipofisis de poco mas de un centimetro y me diagnosticaron insuficiencia en la producción del cortisol (pase de 5.75 hace año y medio a 5.25 en marzo, 4,75 en abril y hace dos semanas estaba en 1,57 en sangre, cuando lo normal es entre 6 y 22). asimismo el doctor dijo que tengo fatiga crónica. el tema es que me dio una cuadriparesia que no se explicaban muy bien su origen neurológico. el doctor estima que la debilidad es por culpa de la insuficiencia (además del cortisol bajo, tengo el dhea en 10 cuando lo normal es entre 60 y 300) y por eso tomo reactivantes de energía a nivel celular (Q10, cartinine) y una serie de vitaminas, además del cortisol, claro esta, porque sin el cortisol no funciono. pero han pasado seis meses y no estoy como era antes, me sigo cansando por todo aun cuando he recuperado mucho mi movilidad (camino) y tengo cada vez mas resistencia (tramos mas largos sin sentarme al andador). un reumatólogo que me vio recién me dijo que tenia síntomas que sobraban a una fatiga crónica (los problemas motrices acentuados en la pierna derecha) y que la debilidad mía es objetiva y era mayor a la de una persona fatigada. entonces una primera gran duda es ¿el tumor y el problema del cortisol son los que generan la debilidad y el cansancio? ¿es viable que con la fatiga crónica mas el problema del cortisol haya también una cuadriparesia? ¿hay mas casos en que estos adenomas vengan acompañados de fatiga crónica? ¿es común que quien tiene fatiga crónica también tenga problemas de cortisol y adenomas en la hipófisis? perdón, son muchas dudas, pero creo que aquí hay muchas experiencias al respecto...

Hola Marcela, bienvenida.

Espero que entiendes que éste es un foro de pacientes, y que, por lo tanto, no tenemos formación médica, sólo entendemos de lo que entendemos: el Síndrome de Fatiga Crónica y enfermedades asociadas (básicamente, porque nos pasamos la vida leyendo e investigando sobre ello, no por nada más...).

Dicho lo dicho, por tu escrito me da la sensación que confundes la fatiga crónica con el Síndrome de Fatiga Crónica, y son dos cosas diferentes. La fatiga crónica es un síntoma que va asociado a muchas (muchísimas!) enfermedades: desde un simple hipotiroidismo, por ejemplo, a un cáncer. Desde luego, si tienes el cortisol y la DHEA por los suelos, lo lógico es que tengas fatiga crónica. Tienes Síndrome de Fatiga Crónica? Con los criterios diagnósticos actuales, imposible, porque tienes otra enfermedad a la que "culpar" de tus síntomas

Por lo que he podido leer, parece más lógico pensar que tienes Enfermedad de Cushing (no síndrome de Cushing, en el que hay un exceso de cortisol, sino un subgrupo llamado Enfermedad de Cushing, causado por un adenoma hipofisiario y que produce una reducción del cortisol), hay algunos síntomas parecidos al SFC, pero el Síndrome de Fatiga Crónica incluye muchos otros síntomas (inflamación de ganglios linfáticos, infecciones recurrentes, malestar post-esfuerzo, dolor, fasciculaciones, rampas...) que no se dan en un Cushing.

Por otra parte, parece que la quadriparesia puede ser provocada por un tumor, así que, me temo que todo puede ser de lo mismo...
De todos modos, mejor para tí: si lo es, tiene tratamiento.

Un abrazo!

Hola Marcela, bienvenida al foro.

Lo primero que te digo es lo mismo que Eli, que no somos médicos y que no entendemos todo lo que nos pasa y por si fuera poco, cada uno de nosotros tenemos una trayectoria distinta y síntomas diferentes en muchos casos, aunque coincidimos en otros muchos. Sin embargo al contrario que Eli, yo si pienso que se puede llegar a tener SFC y un adenoma de hipófisis,pues es mi caso, no digo que sea el tuyo. Lo pimero que te tienen que explicar es cómo te afecta el adenoma. Supongo que estará en lo que se le llama silla turca de la hipófisis, y en teoría te puede afectar de varias maneras, puede ser que te afecte a alguna glándula y hormonas, puede ser por ejemplo, a la prolactina o a la hormona del crecimiento como es mi caso (acromegalia), y a la vez a las glandulas suprarrenales y estas producen entonces pocas hormonas,ej,el Cortisol. la Dhea , la dopamina etc.

En otros casos yo he conocido a gente operada de adenoma y al preguntarle qué síntoma tenía, me decían que sólo se mareaba, y en algunos casos pérdida de visión pero no tenían afectadas las hormonas ni las glándulas. Y al extirpárselo se han quedado muy bien.
Bueno,parece que este caso no es el tuyo ni el mio. Creo más bien que tu caso se corresponde con el primero. Supongo que te habrán hecho un estudio del "Eje hipófisis e hipotálamo y glándulas adrenales para ver cómo te está afectando.
Lo que está claro por los datos que das sobre cortisol y dhea es que tienes algún tipo de fatiga adrenal, yo no se si puede llegar a ser la enfermedad de Adisson o es simplemente Insuficiencia adrenal. Los síntomas producen mucha fatiga, ahora bien cómo puede pasar a ser SFC, pues yo creo,aunque de esto no estoy segura, es que como un tumor de 1,5 ctm en la hipófisis, lleva muchos años actuando y en nuestro caso produciendo cada vez menos hormonas. Y Cömo las hormonas dirigen ,en concreto creo que el cortisol. el metabolismo delas grasas,hidratos y glucosa,ya tenemos el lio y toda clase de carencias. Surgen desequilibrios de todos tipo,en mi caso me falla el metabolismo del hierro, vitamina d y todas las demás, neurotransmisores como a serotonina porque no metabolizo eltriptófano etc (aunque esto ya lo he solucionado con el 5htp), fallan enzimas etc. Luego viene la supresión inmunológica ,infecciones etc. Por cierto lo de los ganglios inflamados no se dan en todos los casos.

Marcela,no se si te he aclarado algo o te he confundido más. Pregunta lo que quieras,no te asustes y ve dando los pasos poco a poco, lo primero hacerte un estudio completo de la hipófisis,el tiroides seguramente lo tendrás también afectado y del hipótálamo. Necesitas un buen endocrino y si te tienen que operar el adenoma un neurocirujano.
Mientras tanto ve mirando todo lo relativo a fatiga adrenal o insufiencia suprarrenal. En el foro yo he colgado muchos enlaces sobre ello, si no lo encuentras pregúntamelo y te lo vuelvo a colgar.Un abrazo.

hola!
gracias por responder. una maravilla encontrar este foro y que haya otros pacientes con quien conversar. me han ayudado mucho sus comentarios. y si, como me han visto varios médicos, hay diversas opiniones. el medico internista, mi medico digamos, el que me vio cuando estaba internada, el diagnosticó síndrome de fatiga crónica + hipocortisolismo + cuadriparesia y sospechaba fibromialgia. el me explico del problema con el hipotálamo. luego me vieron los reumatólogos, endocrinos y neurólogos (ya por consultorio) y ahí empezaron las diferencias de opiniones porque ellos no creen que sea exactamente SFC sino solo fatiga producida por el adenoma y tienen dudas sobre el origen de la debilidad que tienen mis piernas y por el hecho de que sea un lado mas acrecentado del otro. el adenoma dicen que es no funcionante, no segrega hormonas de mas, solo afecta con menor producción al cortisol y la dhea. no lo van a operar por ahora porque solo mide centímetro y medio. el tema es que yo voy mejorando mucho con la terapia, en el sentido de reducción del dolor y mucha mayor flexibilidad, pero el cansancio no se va. el domingo intentamos hacer galletas, algo tan simple, y apenas si di unas cuantas batidas al glase y fui y regrese a la cocina varias veces y termine exhausta, cansadísima y con dolor de brasos y codos. entonces por mas que voy recuperando movilidad y resistencia al caminar - ya me hago seis cuadras parando a sentarme cada una cuadra - me sigo quedando recansada y necesito recostarme un buen rato para pensar en hacer alguna otra cosa.
ustedes que tienen mas experiencia, que creen que debería preguntar o pedir a la endocrina que me vera en diez días y al reumatólogo - el es quien duda de si es o no es sfc

mani, si me ha ayudado micho lo que dices. si, en efecto parece que venia teniendo algún tiempo esos niveles bajetones de cortisol, pero eran sobrellevadles y no me di cuenta hasta que cayeron mucho y me dio la cuadriparesia. yo corría 8k diarios y 12k los sábados, además caminaba de 3 a 5 k todos los días... ¿te imaginas? y trabajaba muchas horas, hasta tarde, entonces eso hacia pensar a los médicos que no podía ser un sfc, sin embargo, lo cierto es q siempre estaba recansada y comía harto dulce y muchísimas coca colas para compensar esa falta de energía. cuando deje la coca cola mi cuerpo se dio cuenta que no tenia cuerda para ese ritmo y colapse. hasta ese punto se sospechaba de fatiga adrenal y por eso me habían internado, pero luego hicieron mas exámenes y vieron la evolución y el adenoma y ya hablaban de insuficiencia suprarrenal secundaria por el adenoma. en efecto mi medico habla de descompensación en metabolismo (además de que tengo gastritis crónica y barro vesicular) y por eso mi tratamiento son muchas vitaminas y encinas: q10, lcartinine, citrato de magnesio, b1, b6, acido fólico, multivitamínico general (para la d, c y otras) ... tu que vitaminas tomas? has logrado recuperar tu energía y cansarte menos?

Quería preguntaros a los que tenéis adenoma de hipófisis si recordáis haber tenido alta la vasopresina. La tengo por las nubes y veo (antes de ir a consulta) que puede deberse a un tumor de la hipófisis. También se ha hablado en el foro de que puede ser simplemente por la hipotensión que padecemos.
¿Sabéis algo?
Saludos