SFC/EM Investigación

Hola a todos, Soy nueva en este foro y es un descubrimiento fenomenal.
El 29 de agosto me llegó una carta donde me decia la SS que he mejorado y que me quitan la total. Ahora tengo 1 mes para reclamar y es lo que voy a hacer.
Estos días estoy como loca yendo a los especialistas para que me den los informes renovados de lo que sigo teniendo, porque por suerte o por desgracia sigo teniendo lo mismo que hace 2 años cuando me dieron la total.
Ahora necesitaría un buen informe. Yo tengo FM y creo tener SFC pero no la tengo diagnosticada.
He cogido cita con el neurólogo de la SS porque quizás el sea el adecuado para deagnosticarme la SFC y las piernas inquietas que padezco desde no hace mucho.
Por otro lado, voy a ir al Clinic de Barcelona a una consulta con el doctor Collado. Yo vivo en Gipuzkoa y el ir hasta allí me supone un gran gasto económico además de físico.
No sé si es la persona adecuada, pero es la que me ha aconsejado una amiga de Donosti.
¿Qué os parece a vosotras?
Ojala podáis aportarme ideas.
Además del neurólogo he cogido cita con alergología y psicologia dentro de estos 30 días que tengo para reclamar, pero claro, sigo teniendo lo mismo que antes y no sé si servirá de mucho.
Gracias

Hola Marihelen, bienvenida al foro.

El médico adecuado para diagnosticarte un SFC no es el neurólogo, sino el Internista. Deberías pedir hora al Barnaclínic, si vienes a Barcelona, o tal vez alguien como la Dra. Ceacero, en Madrid, o García Quintana, que visita en Barcelona y creo que también visita en Madrid de vez en cuando... y así te haces las pruebas en Madrid.

Como pruebas (para el SFC), yo sólo puedo recomendar las que, para mí, son las más claras y mejor diseñadas para mostrar lo que realmente le ocurre a nuestro cuerpo: la prueba de esfuerzo de la Universidad Complutense en Madrid, y la prueba cognitiva que hace el Dr. del Álamo (te recomiendo, para ello, que te pongas en contacto con SFC Madrid). Para mí, son las mejores pruebas actuales. Tienes mucha información en el foro sobre ellas.

Lamento lo que te está pasando. Es inhumano.
Sobre todo, coge un abogado que entienda del tema y sepa de lo que habla (y las mentiras que va a explicar el INSS al respecto). NO TE RINDAS, es lo que buscan.

Un beso,
Eli

elipoarch escribió:Deberías pedir hora al Barnaclínic, si vienes a Barcelona,

Anda que estoy "fina"... Hora al Barnaclínic ya tienes Qué mal estamos.....

Espero que todo salga muy bien.
Yo en Barnaclínic me visité con el doctor Fernández Solà por el tema de la fatiga crónica. No sé si al tener la fibro fuerte será más adecuado el doctor que comentas. Pregúntalo directamente en Barnaclínic, ellos te aconsejarán. Incluso puedes decirles que les mandas un informe médico y que valoren qué especialista es el más adecuado para ti.

Un abrazo y mucha calma.
Ana

Gracias por vuestros consejos, pero tengo una duda. Ayer me llamaron ya para darme la cita del Dr. Collado y yo pensaba que iba a ser en el clinic pero claro, en el clinic atenderán por la SS. A mi me ve en la siguiente dirección: Villadomat, 271 en un bajo, lo que quiere decir, yo creo, que no es dentro del Clinic, ¿verdad?
¿Sabéis dónde debo llamar para que me atiendan en el clinic pero por el privado y hacerles la consulta de qué médico es el más adecuado para mí?
Siento marearos así, pero esto de que en el Pais Vasco no tengamos ningún especialista es un rollo

Perdonar, que se me olvidaba peguntar ¿qué es un internista?

marihelen escribió:Perdonar, que se me olvidaba peguntar ¿qué es un internista?

El especialista en Medicina Interna.

Pues la dirección que comentas no es el Clínic, desde luego. Tal vez es su consulta privada, no lo sé. De todos modos, la especialidad de Collado es la fibromialgia. De hecho, es el coordinador de la Unidad de Fibromialgia del Hospital Clínic. No sé si te diagnosticará SFC si lo tienes, pero, desde luego, para Fibromialgia sí parece una buena opción (por lo menos, renombre tiene...) aunque no le conozco. No sé si se había hablado de él en el foro, igual sí...

Para conectar con BarnaClínic (la parte privada del Clínic) aquí tienes:
http://www.barnaclinic.com/informacion- ... actar.html" onclick="window.open(this.href);return false;

Por lo que veo, Collado no forma parte de sus especialistas, o por lo menos no aparece en su web como tal...

Gracias por todo, si que es su consulta privada. Al final iré donde el porque yo en principio estoy diagnosticada de fibromialgia pero él también diagnostica fatiga crónica.
Hoy he estado en la abogada y me ha dicho que tenía clientas suya que han ido a juicio y habían estado donde Collado y cuentan maravillas de él. Ya me ha avanzado que habrá que ir a juicio pero que lo tengo fácil ganar. Ya veremos
¿SAbes lo que me pasa? Pues que estoy tan nerviosa y tengo tanta ansiedad por acertar con los médicos y con la abogada adecuada que a todo le doy mil vueltas.
Muchas gracias por estar ahí dando consejos. De corazón.

Hola de nuevo. Escribo para contaros cómo me ha ido con los médicos.
Estuve en el Clinic con el Dr. Collado. Me volvió a diagnosticar FM y como estaba tan cansada ni le pregunté por la Fatiga Crónica, así que esperaré a que me envíe el informe por correo.
No me cambia ni medicación ni nada y me dice poco más o menos que lo que necesito es terapia porque tengo problemas con mi marido y junto con lo de la invalidez que me han quitado me está produciendo estar tan mal.
Ayer estuve en la consulta de la neuróloga y efectivamente como me dijisteis no es el especialista adecuado para diagnosticar SFC. Mañana tengo que ir a mi médico de cabecera y no sé si pedir con el médico internista o con el reumatólogo.
Ya sé que me habéis dicho que con el internista ¿Pero es seguro?
Perdonarme pero estoy de los nervios

Yo pediría los dos, el reumatólogo para que te confirme la fibromialgia, y el de medicina interna, por si suena la flauta y sabe algo de SFC.

Si vas a la consulta, y no tiene ni idea, puedes pedir una reclamación, dejando claro que necesitas un Internista que tenga conocimientos del SFC, como por ejemplo el dr. Fernández Solá.

Usamos poco las reclamaciones, pero suelen ser efectivas, según mi experiencia.

Besos y suerte

Mil gracias por tu rápida respuesta. Mañana iré al médico y ya os contaré.
Esta tarde he estado en la abogada y mañana mismo presenta el recurso. Ella cree que me la han quitado por creer que del tema psicológico estoy mejor, pero si estoy como una cabra !!!!! jajajajaja

Hola a todos, finalmente me han diagnosticado de SFC nivel II.
No sé si es mucho o poco.
Me dice la abogada que esto no me va a servir para nada para el juicio porque esta enfermedad suena a que simplemente tienes cansancio.
Por otra parte tengo pensado empezar tomando
Q10 marca biover 90 mg y van con 30 gr de vit. E y vit. B12 1,25ug
5 htp marca artesanía agrícola 100 mg proveniente de griffonia simplicofolia
Hierro y ácido fólico porque me ha dado bajo en los análisis.
¿Qué os parece? ¿Qué recomendaciones me podéis dar?
Gracias

Hola, ¿me podéis dar algún consejo? Gracias

Tu abogada tiene experiencia defendiendo casos de SFC? Su comentario no me parece demasiado acertado... sobre todo teniendo en cuenta que antes tenías "solo" fibro y ahora tienes SFC para añadir al lote, y que ya tenías la invalidez antes de tener el SFC...

Collado, por otra parte, no es especialista en SFC (internista), sino en Fibromialgia (reumatólogo).

Yo sólo puedo recomendarte lo mismo que a todo el mundo... coge un tren o un avión, vete a Madrid, hazte la prueba de esfuerzo en la Complutense y la neurocognitiva a través de SFC Madrid y, con esos resultados, coge un abogado que sepa defender un caso de SFC y a por ello. En tu caso, que te han quitado la invalidez que ya tenías, aún con más motivo.

Me parece muy extraño que tu abogada no te haya dicho que, con un simple diagnóstico de SFC no tienes nada que hacer, y que tienes que hacerte pruebas que DEMUESTREN tus limitaciones REALES ante un tribunal. Todo lo demás sí sería "como si dices que estás cansada"... pero resulta que existen pruebas para valorar cómo te limita esta fatiga en las actividades de la vida diaria, y eso es lo que tienes que hacer.

Todo lo demás es perder el tiempo... y lo que es más importante: renunciar a tus derechos. Nadie decide "ponerse enfermo" para toda la vida... esto no es una gripe, ni un "estoy cansada"... es una enfermedad grave, y su progresión dependerá MUCHO de si fuerzas tu cuerpo y tu mente o no, así que, no te dejes pisar, porque tu salud lo pagará muy, muy caro, lo sé por experiencia...

Un beso,

Gracias por tus palabras de ánimo. La abogada me comentó que había llevado algun caso de SFC pero que con eso no habían concedido nada. Dice que los jueces piensan que es cansancio y nada más.
Cuando dices "hazte la prueba de esfuerzo en la Complutense y la neurocognitiva a través de SFC Madrid" ¿no tendrás los números de telefono y lo que pueden costar aproximadamente, verdad?
Sólo de pensar en el viaje me pongo mala, pero cierto es que hay que lucharlo hasta el final.

Complutense:

http://cumed.es/contacto" onclick="window.open(this.href);return false;


SFC Madrid

http://www.sfcsqm.com/" onclick="window.open(this.href);return false;


En cuanto a precios, mejor que llames, puesto que ya hace año y medio desde que yo me las hice, así que pueden haber cambiado, no lo sé.

Te aconsejo que te pongas en contacto con SFC Madrid primero.

Y como abogados, has probado el Col·lectiu Ronda? Han llevado (y ganado) un montón de casos de estas enfermedades. Hazte primero las pruebas de Madrid, y luego ve a ellos, aunque sea para que te den una segunda opìnión. Vuelvo a decirte que ese comentario de tu abogada me hace pensar que no ha ganado ningún caso de SFC porque no sabe lo suficiente. Un juez no decide en base a "lo que cree", sino en base a las pruebas que el abogado y el demandante ponen sobre la mesa. Evidentemente, si no aportas pruebas que demuestren y detallen en qué te limitan estas enfermedades, no puede fallar a tu favor. Si las pruebas no muestran suficiente limitación, entonces es otra cosa, y tendrás que pensar en intentar aguantar con suplementos y demás, pero sin pruebas, es tontería hablar, porque no se sabe. Sigo pensando que, teniendo como ya tenías la invalidez antes de tener SFC, añadiendo el SFC a lo que ya tenías la vez anterior aún hay más motivo para que te la vuelvan a dar. Desde luego, si tienes que volver a trabajar teniendo SFC (aunque fuera en grado II, cosa que pongo en cuarentena hasta que tengas el resultado de las pruebas, - Collado no es internista -), más la Fibro y lo que ya tenías, entonces no tardarás en progresar a peor, porque esta enfermedad no perdona ningún exceso, todos los que llevamos con ella tiempo lo sabemos de sobra, desgraciadamente...

Gracias por la información. He estado mirando las webs de los dos y no entiendo muy bien para qué voy a llamar a SFC Madrid. ¿En qué me pueden ayudar ellos?
Lo de los abogados catalanes ni lo pienso porque soy del Pais Vasco y eso sería una locura.
Besos

Ah, me pareció que eras de Barcelona, supongo que porque mencionabas las visitas de médicos aquí. De todos modos, mira a ver si tienen convenios con algún abogado en el País Vasco, sé que los tienen con otras zonas.

El contacto con SFC Madrid es para hacerte el neurocognitivo. Para mí, es el mejor examen neurocognitivo para demostrar la incidencia de la fatiga en nuestra capacidad funcional y, por lo tanto, de trabajo.