SFC/EM Investigación

hola, la verdad es que no se como empezar a contar mi historia... hace año y medio me hicieron una CIA coronaria, y la verdad es que poco a poco me he sentido mas cansada, es un agotamiento brutal, de los que cuando te levantas estas asi... que si te sientas en el sofá eres un cojin mas. no se que me pasa pero tengo ganas de saberlo. Descubri este foro y cogi cita para dr. ceacero y me ha mandado pruebas... de todo tipo. me pidió una prueba de esfuerzo que ya me he hecho y (aun teniendo el alta del corazón)me dijo que en reposo después del esfuerzo tenia como un impulso de mas!,asi que me han dicho que no me preocupe pero que me vuelva a ver la cardióloga. pero que probablemente no tenga que ver con el cansancio brutal que tengo. espero deciros algo cuando lo sepa... gracias por abrirme las puestas del foro

hola, me esperaba mejor el recibimiento, hay alguien???

Hola Maria.

Te pido perdón en nombre de todos, por no haberte dado la bienvenida a este foro. Pero realmente para nosotros no es buena noticia que alguien llegue aquí.

Por otro lado debes entender que todos, sin excepción estamos enfermos, y a veces podemos escribir, a veces solo podemos leer, y a veces aunque entremos en el foro, no podemos asimilar lo que leemos.

En el fondo que tengas una patología Cardiológica, que te pueda alejar del SFC es una buena noticia, porque quizá tu cardiologo cuando te vea de nuevo te pueda poner algún tratamiento.

Una de nuestras mayores peleas es hacer entender a los médicos que aunque nuestro corazón en apariencia está perfecto, a veces no tiene fuerzas ni para sujetarnos de pie, ni siquiera sentado.


Esperamos nos sigas contando..........

Besos

Lo siento Maria, últimamente estoy bastante mal, y cuando veo un mensaje que requiere una respuesta algo más elaborada, lo dejo para luego...pero estos días no tengo un "luego"... sólo estoy para responder cosas que no me hagan pensar demasiado.

Espero que lo tuyo no sea SFC, pero sí es cierto que los SFC tenemos algunas anomalías cardíacas que no se suelen detectar, porque no se detectan con el Electro normal. No puedo profundizar más, lo siento... me viene algo sobre impedancia, extrasístoles y algo sobre Q-scores (no soy capaz ni de traducir eso al castellano). Algo debería haber por el foro, pero no puedo estar segura, tampoco. A veces, recojo artículos para colgarlos y las fuerzas no me acompañan, y algunos ni los pongo en el foro, pero creo que hay algo...

Un abrazo, y disculpas a aquellos que estáis escribiendo y no recibís respuesta por mi parte. Ya habrá días mejores...

gracias por vuestras palabras, cuando sepa algo ya os ire contando.

hola,... tengo los análisis de sangre completiiiiiiiisimos, hay algún parámetro que me de alguna pista de mi cansancio??? me podeis ayudar?

Si es SFC, no mucho. En principio, todos hemos pasado por muchos "está todo normal", o "eso no tiene importancia", porque, aparentemente, no sale nada demasiado raro en nuestros análisis.

Entiende que no somos médicos, por lo que no podemos interpretar tus análisis. Deberías mirar la IgM / IgG, que indicaría alguna reactivación viral, tal vez, y los factores inmunológicos, a ver si sale algo fuera de rango. Tal vez, el tema de las tiroides, a ver cómo lo tienes, y si tienes anemia... pero vamos, tendrás que esperar a ver a la doctora porque ella sí que sabe interpretarlos.

Ya nos dirás qué te ha dicho la Dra. Ceacero. Por lo que sé, es una gran profesional. Seguro que ella te lo explicará todo muy bien.

Un abrazo,
Eli

buenas tardes:

gracias por contestar. ayer fui a la dra, ceacero y me vió todas las pruebas, me ha mandado tres pruebas mas (spect cerebral, rnn craneal, y eco dopper) por que no consigo concentrarme, la sensación que me da es que estoy leyendo y se me va la cabeza y lo tengo que leer otra vez , el sueño sigue siendo no reparador, y me dio tres clases de vitaminas para complementar a las que ya me estoy tomando. me menciono que podía ser fatiga crónica (he pasado 3 operaciones en cosa de 1 año) y 2 de ellas eran problemas desde que nací, pero nadie se había dado cuenta. me dijo que tenia que cuidar la alimentación, y poco mas, me mando las tres pruebas esas.... como cuido mi alimentación? como puedo mejorar? teneis algún apartado que lo diga?

Pues, a falta de más datos, yo te recomendaría que, en lo posible, comas orgánico y, por supuesto, comida casera.

No existe una dieta específica para SFC, aunque hay quien se beneficia de una reducción o supresión de gluten y lactosa. Pero eso no le funciona a todos, tampoco.

Como daño no te hará, procura comer orgánico lo máximo posible y reduce lacteos y gluten. Puede ayudarte un poco, y, si notas mejora, tal vez puedas plantearte una dieta sin gluten una temporada larga (unos 6 meses) y comprobar si te funciona esta dieta o no.

Seguramente, la dra te dará unas pautas más claras en tu próxima visita, pero por ahora, lo que se me ocurre es esto, que, por otra parte, no es nada del otro mundo

Hola Maria!
Sobre el tema de la alimentación, yo lo tendría muy claro: intenta hacerte vegetariana y con el tiempo vegana. O sea: es no comer nada procedente de ningún animal. Nosotras lo somls desde hace muchos años. No comemos ningún cadáver porque, en realidad, la carne, el pescado es algo que está muerto. Se puede vivir perfectamente sin consumir ni dañar a ningún animal.

Tómate tu tiempo y piénsatelo.
Saludos,
Zoe

Sin llegar a lo orgánico, que a veces no está al alcance de todos los bolsillos, ni a lo vegano que puede ser traumático sino se hace en el momento oportuno y por propia convicción, lo más saludable, y supongo que es a lo que la doctora se refería, te lo digo porque yo soy paciente suya, es no comer, ni comprar ningún alimento elaborado.

Es decir, comprar siempre alimentos frescos, y hacerte tu propia comida. Si no tienes fuerza, puedes utilizar el truco de Eli, con la panificadora, pero nada de comida rápida, ni comprar empanados o rebozados, o latas, o .........., y por supuesto nada de bollos, pastelería industrial, y erradicar el azúcar lo primero. Nada de alcohol, nada de café....

Es la forma más eficaz y menos costosa, de reducir los tóxicos que tu cuerpo puede ir acumulando y que no puede eliminar y te produce un cansancio añadido.

Pero es muy importante, que te alejes de todas esas cosas.

Besos

no sabeis lo agradecida que estoy por vuestras palabras, la verdad es que ando super perdida con esto nuevo y todo es muy nuevo para mi. yo pensaba que cuando decía la doctora que me cuidara la alimentación se referia a 5 comidas, beber agua de 1.5 a 2 litros, andar,... pero nunca me dijo nada de lo que me estais diciendo. asi que nada, ahora me encuentro mas perdida aun....

me dio para tomar estas vitaminas: B12 en ampolla cada 15 días, L-carnitina 500 L-X-V. y CoE Q10 de 50mg M-J.

una cosa chicas, yo que me tomo 3 cafes al dia y dos coca colas zero por que me da fuerzas para el dia. y son café 2 del bar y otro en casa. me da "vitalidad" es como que voy a empujones y no se que haré sin eso

No estoy de acuerdo con lo del café, puesto que posee una gran cantidad de antioxidantes, y encima, da un empujón (aunque no nos convienen los empujones, sino el descanso). Ahora, las Coca-cola Zero, ya las puedes ir aparcando... entre otras cosas, porque el edulcorante que llevan no te va a hacer ningún bien.

Prueba a tomar alguna bebida isotónica (isostar, por ejemplo) en lugar de las coca-colas y de algún café. También puedes hacerla tú
1 litro de agua.
2 cucharadas de miel.
1 cucharada de sal marina.
1 cucharada de bicarbonato de sodio.
El zumo de 1 o 2 limones o naranjas

No será tan buena de gusto, pero te ayudará sin "subidones", que suelen llevar a su correspondiente "bajón".

gracias ely

amigos hay algún libro que me ayude a enterder esto y poder mejorar? que me recomendais?

Hola, maría. ¿ tomas la vitamina B12 por vía oral?

elipoarch escribió:Pues, a falta de más datos, yo te recomendaría que, en lo posible, comas orgánico y, por supuesto, comida casera.

No existe una dieta específica para SFC, aunque hay quien se beneficia de una reducción o supresión de gluten y lactosa. Pero eso no le funciona a todos, tampoco.

Como daño no te hará, procura comer orgánico lo máximo posible y reduce lacteos y gluten. Puede ayudarte un poco, y, si notas mejora, tal vez puedas plantearte una dieta sin gluten una temporada larga (unos 6 meses) y comprobar si te funciona esta dieta o no.

Seguramente, la dra te dará unas pautas más claras en tu próxima visita, pero por ahora, lo que se me ocurre es esto, que, por otra parte, no es nada del otro mundo

En cuanto a los lacteos, he notado que para hacer salsa el yogur vegetariano o un yogur normal, diluido en agua, me es bastante tolerante.

Si lo de la alimentacion te va, ves probando, con mucho amor...a veces no es como lo que comes, sino como lo comes.

Un abrazo, gracias eli por dejarme utilizar tu mensaje.

Consigue cacharros de cocina que te favorezcan la tarea.

cacoya escribió:Sin llegar a lo orgánico, que a veces no está al alcance de todos los bolsillos, ni a lo vegano que puede ser traumático sino se hace en el momento oportuno y por propia convicción, lo más saludable, y supongo que es a lo que la doctora se refería, te lo digo porque yo soy paciente suya, es no comer, ni comprar ningún alimento elaborado.

Es decir, comprar siempre alimentos frescos, y hacerte tu propia comida. Si no tienes fuerza, puedes utilizar el truco de Eli, con la panificadora, pero nada de comida rápida, ni comprar empanados o rebozados, o latas, o .........., y por supuesto nada de bollos, pastelería industrial, y erradicar el azúcar lo primero. Nada de alcohol, nada de café....

Es la forma más eficaz y menos costosa, de reducir los tóxicos que tu cuerpo puede ir acumulando y que no puede eliminar y te produce un cansancio añadido.

Pero es muy importante, que te alejes de todas esas cosas.

Besos

A mi lo crudo me sienta fatal.

Yo tengo mas tendencia a platos del mundo de la macrobotica, no hace falta que te hagas macro, pero si observar la suavidad con la que cocinan, apenas hacen fuerza al digerir, todo muy cocinadito.

Lo crudo es duro de digerir...conozco fatigadas crudivoras, pero tienen que tener un buen estomago, en mi caso es imposible y lo he intentado, ultimamente prefiero ser feliz a estar sanote y una buena digestion es felicidad.

La pani al estilo eli (deberia escribir un libro o un blog sobre ello) es genial, te abre unas posibilidades inmensas....y sobre todo observate, practiva y observacion...no hagas caso a teorias y demas...tu observa y de ahi sacaras el placer de la comida y la buena digestion y por supuesto la buena defecacion.

Que el buen Dios te bendiga y te tenga en su santa mano.

holapollo escribió:Hola, maría. ¿ tomas la vitamina B12 por vía oral?

si, una ampolla cada 15 días.