SFC/EM Investigación

una de las cosas que mas me preocupa a largo plazo es la memoria.... el quedarme bloqueada, a veces me cuesta llevar una conversación fluida, la desorientación que aveces tengo.... eso me preocupa, y mucho. mi pregunta es? haceis algún ejercicio para la mente? estoy planteando estudiar para obligarme a memorizar, oposiciones.... que pensáis?

Todo lo contrario!

Bueno, ni tanto ni tal calvo...

Recuerda que el cerebro también se agota, y, como el resto, no conviene forzarlo. Eso no quiere decir que no hagas nada, sino que hagas poco, y durante poco rato. En su momento, yo utilicé el Brain Training, PERO durante unos pocos minutos cada vez, y procurando asegurarme de no acabar cansada. También videojuegos sencillitos, sin tiempo, y pocos minutos cada vez. Pintar dibujos también es un buen ejercicio mental, aunque parezca una chorrada: puedes buscar Mandalas por internet, imprimirlas y pintarlas. Además, relajan mucho.

Lo que hagas, sin cansarte. Siempre. Si te cansas, empeoras. Eso sirve tanto para tu cuerpo como para tu mente. Cuanto más obligues a tu cuerpo y a tu mente, más problemas cognitivos tendrás, porque la fatiga que padecemos no es muscular, es del Sistema Nervioso Central, es una fatiga neurológica. Si no aprendes a aceptar que estás enferma y que tienes que FRENAR EN TODO, seguirás cayendo por este precipicio.

Es más, no se trata sólo de no pasar de tu límite... se trata de quedarte por debajo de ese límite, conservando algo de energía sin gastar. Esa es la parte que más cuesta asumir, pero es la más importante. Tienes que crear una reserva, aunque sea gotita a gotita...

Te leo y parece que hablo yo misma. De hecho en mi último post comento poco más o menos lo que tú. Me preocupa tremendamente ya que me perjudica en mi día a día. Además la gente no llega a comprender lo que es esa desorientación y falta de memoria. Hablo fatal, se me olvidan cosas básicas, me cuesta ir a sitios que conozco. Yo de momento no tengo ni fuerzas para entrenarla porque me satura más cualquier pequeño esfuerzo.

Otro igual. He pensado hasta hacerme la prueba de la demencia . Aunque la apnea dice que la produce. Pero es que mi memoria esta kaputt , pero kaputt kaputt

No he encontrado absolutamente nada q mejore lo mas minimo su capacidad, la memoria de trabajo es 0. Aunque mejore la niebla mental la memoria no mejora.

Yo he puesto una pizarra en mi casa y carteles por toda la casa, es lo mejor.

Y un cartel a la salida, mirar la cocina, mirar las ventanas cerradas...sino lo hago, tengo que volver al pueblo desde la ciudad, para comprobarlo todo, asi que mejor orden, genera dinamicas.

La semana pasada meti la pata dos veces, era la semana que viene las dos cosas y yo me confundi.

Un abrazo.

pues no es mala idea lo de los cartelitos....

o tener una agenda para la vida cotidiana

maria12345 escribió:pues no es mala idea lo de los cartelitos....

o tener una agenda para la vida cotidiana

Mejor que agenda, pizarras, almanaques...tira los cuadros...las pizarras son baratas en los chinos....yo la pared la tengo llena de mensajes, es lo mejor, sino vas loco...con celo y folios, todo ordenado.

Es que sino es imposible.

Los cuadros de mi madre los he ido regalando...la pared blanca para mi.

Un abrazo, soy mal partido, lo lleno todo de garabatos, parezco un crio, jajajajajaja.

Sabeis que lo que demuestra el spect cerebral en sfc es una hipoperfusión de moderada a severa, frontal y/o temporal... es decir, falta de riego, que n o está justificada por ningún problema conocido. Y sabeis que el spect estimulado (es decir, después de ejercicio mental o físico intenso) presenta resultados mucho peores (menor riego) que el basal. Es decir, que la estimulación mental disminuye el riego, en lugar de aumentarlo que es lo normal y la razón por la que mandan ejercicios a las personas mayores, con principio de demencia, etc.

Al principio, Alfredo del Álamo ponía en sus informes que recomendaba rehabilitación... pero con el tiempo ha quitado esta frase. Sigue pensando que tiene que haber algún tipo de rehabilitación posible, pero no sabe en qué podría consistir. No hay investigaciones al respecto y me dice que sería costosa.
Y es que hay una pérdida basal, pero no muy grande... sobre todo hay una gran pérdida a causa de la fatiga (disminuye el riego).

Así que, mientras tanto, bastante ejercicio tenemos con la vida cotidiana, que ya nos deja seco el cerebro...
La única rehabilitación que se me ocurre es buscar y utilizar otros recursos y capacidades menos mermadas o que no desaparezca tanto con la fatiga. Cartelitos, listados, alarma en el movil... una cocina con temporizador (y que se apague sola), alarma para el horno... ¡un sistema para poder priorizar cada dia!
Yo escogí empezar a leer libros ya leidos, o de personajes conocidos (sagas o colecciones).
Esto y no agotar las reservas de energía: saber parar, saber descansar utilizando otra parte del cerebro
Y lo cierto es que funcionamos mal, pero "el que tuvo retuvo", tendemos a destacar en lo que aprendimos o siempre hicimos... esa es nuestra tabla de salvación (y autoestima).
Buen d ia

gracias por los consejos

Vaya solo deciros una cosa la alteración que producen los psicofarmacos en la memoria. Yo cuando deje de tomar estimulantes : el elontril concretamente pego una pulsion de mejora de memoria que me duro 3 días, recordaba películas que había visto años atrás, palabras , etc. Hablaba con una locuacidad inaudita, pero por 2, 3 días luego otra vez seco.

Es un rasgo en mi no encontrar palabras y olvidar las películas al rato de verlas.

Creo que los antidepresivos también se comen la memoria, pero la depresión también. En fin la memoria es la primera baja en la batalla de la salud.

Yo he hecho terapia conductual durante varios meses para la falta de memoria y atención : tablones, notas etc …lo malo es la energía que necesitan y no tenemos.

Son 13 años con SFC/EM y cada día descubres más y más síntomas a los que ya tienes. La memoria en su principio también era uno de ellos. Ahora actualmente sigue siendo. Hago un Taller de Memoria con personas mucho mayores que yo y hay veces (la mayoría) que me siento un tanto mal porque ellas tienen la capacidad de reflejos mayores que yo. Pero todo es aceptar que esta enfermedad es tan compleja que hoy puedo hasta escribir con dolores aquí, hace unos años no podía ni moverme de una cama. No sé si esto lo estoy haciendo bien(es la primera vez que escribo aquí). Anteriormente no tenía Internet. Actualmente vivo en Lanzarote y me diagnosticaron en Barcelona. Ahora me encuentro en un limbo de médicos y de que tomar. Acudía anteriormente al Vall d´Hebrón pero ahora no me desplazo, porque realmente no me solucionan nada. Con referencia nuevamente a la memoria de vez en cuando es conveniente hacerla trabajar un poquito, (desde mi punto de vista). Igual me pasó con el cuerpo de haberme dejado en la cama hoy estaría en silla de ruedas. Bueno no se si alguien me conoce de antes mi nombre real es Martina.

Mientras espero la visita de la Dr. Rigau (tengo para meses) he encontrado un farmaceutico "rara avis" que es un ángel. (Está muy interesado con el SFC y por ahora, a falta de medico que sepa algo del tema, me "lleva él).
Para la memoria me ha recomendado: Brainvit y Algatrium Plus junto con Ginko Biloba. He notado una mejora considerable.
Debo comentar que me ha sido imposible que ningún medico (ni del H.CLINIC ni el de cabecera) me recetase nada para la niebla mental sabiendo que estoy diagnosticada de SFC.

Y así voy, un poco a la deriva.
Besos a todos,

Imma (Barcelona)