SFC/EM Investigación

Saludos a todos y disculpas si alguien lo ha preguntado antes y yo no lo he encontrado.

Después de más de 6 meses de probar con LDN no obtuve ningún resultado, ni positivo ni negativo. Pero hace 4 semanas comencé con Lyrica y casi puedo decir que me ha cambiado la vida, apenas tengo dolores y sobre todo me permite moverme mejor, incluso puedo ducharme de pie, algo que no hacía hace años.

El asunto es que quiero seguir mejorando en la medida de mis posibilidades y quisiera, si pudiera ser, que me indicaseis algunos complementos. Ya he visto el post sobre ellos alguna que otra vez, pero os aseguro que soy incapaz de asimilarlo y enterarme de que probar, y sobre todo que sea más o menos fácil de conseguir aquí y no tenga que pedirlos al extranjero.

Me da mucho apuro pedir ayuda, siempre fui muy independiente, pero no tengo otro remedio.

Saludos y muchísimas gracias de nuevo a todos!!

Fernando

Sí con la Lyrica has controlado el dolor, tienes muchas suerte. A la mayoría de los que andamos por aquí solo nos ha servido para empeorar.

En cualquier caso, para poder orientarte por donde empezar por los suplementos, una vez controlado el dolor, qué síntoma es el que más te limita? y a qué hora?.

Besos

Saludos,

Lo principal es que sigo teniendo temblores, aunque algo menos, en las piernas y que sigo cansándome muchísimo por poca cosa que haga, incluso por pasar un rato sentado.

En cuanto a horarios, pues prácticamente la totalidad del día, no tengo momentos mejores que otros y el efecto siempre es el mismo, agotamiento total.

Muchísimas gracias.

Para los temblores, te puede ayudar el magnesio, que está incluido en el protocolo de Myhill, y lo más efectivo que conocemos para la fatiga.

Mira en el foro de suplementos a ver si lo encuentras, sino me lo dices y lo busco en otro momento ahora no tengo fuerzas. Estoy tomando los fitoesteroles de nuevo, y me muero de dolor.

Besos

Espero que te mejores pronto y no te preocupes, lo buscaré.

Muchísimas gracias, lo buscaré, no creo que tenga pegas para encontrarlo.

Fredenando, justo ayer pregunté por lo mismo y Esteban me envió el link del Programa de la Dra Myhilll del que te habla Cacoya:

http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... p?f=6&t=37" onclick="window.open(this.href);return false;

Dr. Sinatra recomienda el siguiente cóctel diario para el SFC
[Referencia The Sinatra Solution: Metabolic Cardiology.4]:

Igualmente te pego lo medular del documento:

Co-enzima Q 10 – 300 – 360 mg (el aceite del motor, mueve los electrones de una molécula a otra)
L-carnitina – 2,000 – 3,000 mg (el aceite del motor, mueve ATP y ADP entre las membranas de las mitocondrias)
D-ribosa – 15 gramos (la materia prima para hacer ATP nuevo)
Magnesio – 400 – 800 mg (las bujías, dispara muchas reacciones enzimáticas)
A esto yo también añadiría niacinamida, 500 mg diario (para fabricar NAD).
Creo que este cóctel de suplementos funciona mejor cuando se toma todo junto, no como suplementos individuales. He probado este cóctel en unos cuantos pacientes y he recibido algún feedback muy animador.
Esto ayuda a explicar por qué ciertos enfermos de SFC tienen tantos problemas con el tratamiento medicamentoso, y esto podría ayudar a señalar un tratamiento. Todos mis pacientes con SFC se sienten peor cuando toman estatinas, porque estas no dejan que el cuerpo haga su propia Co Q 10. Los beta bloqueadores, antidepresivos tricíclicos y fenotiazinas también bloquean la síntesis de la Co Q 10.

Saludos y me cuentas cómo te va con esto.

A lo que has escrito, falta añadir B12, preferiblemente hidroxicobalamina (el Hidroxil). Y, si tomas NADH directamente, suele ir mejor, porque no tiene que "extraerlo" de los suplementos.

Y omega 3, que ayuda con la inflamación.

Si hay problemas de ansiedad, depresión, o problemas de hígado... añadir SAM-e. (También puede añadirse si no los hay, pero si los hay, vale mucho la pena...eso sí, siempre que no estemos tomando ya antidepresivos, porque interacciona!!!)

Y un multivitamínico muy completo, porque necesitamos un buen refuerzo de muchas más cosas (por ejemplo, zinc, taurina, ácido fólico...). Por lo que voy aprendiendo, la mayor parte de todo ello no lo extraemos de los alimentos de un modo eficiente, (o lo extraemos pero no lo procesamos bien) por lo que un suplemento funciona mejor, ya que puedes tomar mucho más. Por ejemplo, he leído en algún mensaje de los últimos que alguien (lo siento, no recuerdo quién) no necesita suplementar vitamina C porque ya toma un zumo de naranja diario. Pues bien, se considera que la naranja tiene un contenido de vitamina C de unos 50 mg por cada 100 gramos de fruta... para conseguir la cantidad recomendada de vitamina C para un SFC (aproximadamente 1000 mg), tendría que tomar DOS KILOS diarios de naranjas

No somos conscientes de que lo que vale para una persona sana, no nos sirve para nada a nosotros... yo siempre digo que hemos de tomar dosis de caballo Por eso, para nosotros, son tan importantes los suplementos... en cierto modo, inundando el cuerpo, conseguimos "pillar" un poco más y mejorar algún proceso... si no, es como no tomar nada, o casi.


Aparte de lo dicho, hay muchos más suplementos, según los síntomas, que nos pueden ser beneficiosos. Se trata de ir paliando en lo posible todo lo que podamos, para ganar algo de calidad de vida. SIN EMBARGO, que nadie piense que puede inflarse a suplementos y seguir haciendo vida normal. No funciona. Habla la voz de la experiencia. El cuerpo te va a frenar de un modo u otro... y los otros métodos para frenarte pueden ser muy bestias... OJITO CUIDAO!

Estimad@s compañer@s!

Aprovecho este hilo para trasladaros algunas preguntas en torno a los suplementos. Hace muuuuucho tiempo que llevo pensando en iniciarme en la toma de suplementos pero siempre ha habido algo que me ha hecho posponerlo (Análisis varios, Estudio de Biomarcadores, Viaje a Bruselas...).

Ahora, por fin puedo dar por finalizado el proceso de análisis y diagnósticos diversos y, antes de comenzar con tratamientos más cruentos, creo que es el momento de empezar a tomar cosas.

Llevo un buen rato "analizando" las distintas opciones y tratando de leer los hilos del foro al respecto y a parte de acabar así: , sigo indeciso (qué raro en mí! ).

Mi idea en un principio era comprarlos primero aquí en España, uno por uno, para ver qué tal me iba y después hacer un pedido grande en alguna de las webs especializadas pero después de comprar Omega 3 y Q10 y ver que los precios aquí son sencillamente grotescos, abusivos, inmorales y hasta denunciables (me dejo algo? ) creo que ya he dado por finalizado el experimento y mejor paso directamente a pedirlos online

Voy a intentar desgranar un poco las opciones y las dudas al respecto (adjunto enlaces a las webs por si pueden ser útiles a otr@s forer@s):

Puritran´s (http://es.puritan.com/home?icid=ros-_-header-_-logo" onclick="window.open(this.href);return false;)

Mi primera elección, ya tengo la cuenta creada hace tiempo y parece que es la que más recomendáis. Sirven a España y el sistema de búsqueda es sencillo, además los precios son casi ridículos y éste precisamente es el aspecto que más me desconcierta.

A ver, entiendo que por un bote de 30 cápsulas de 100mg de Q10 de la marca Solgar en España te cobran unos 50 euros y eso es un abuso. Pero es que en Puritrans por 3, te cobran 9,99 dólares. Osea, que cada uno sale por 3,33 dólares (unos 2,5 euros!! ).

Si a eso le restas el coste del bote y la etiqueta, no acabo de entender cómo puede ser tan barato y además de calidad, a alguien se le ocurre?.

La compañera Katia Dolle comentó hace poco que tras un análisis exhaustivo de diversos suplementos llegaron a la conclusión de que la mayoría eran de baja calidad y por eso me planteo hasta qué punto podemos estar seguros de dicha calidad. Hasta ahora sólo he probado el SAM-E y el Omega 3 (no de Puritran´s) y ha sido como tomar caramelos...

Pero entonces leí en éste post (http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... =62&t=2807" onclick="window.open(this.href);return false;) que Cacoya comentaba que a ella los suplementos que había pedido le funcionaban, que la calidad era buena y que la Dra. Myhill recomendaba Puritran´s, lo cual me da confianza.

Iherb (http://www.iherb.com/" onclick="window.open(this.href);return false;)

Segunda elección más habitual entre l@s forer@s. También sirven a España aunque tengo entendido que hasta determinado peso por paquete, por lo que habría que hacer pedidos más pequeños y más cantidad, es así?. Me gusta porque a diferencia de Puritran´s, donde casi todos los suplementos son de marca propia, aquí hay mucha variedad de marcas, incluida Solgar y algunas cosas que no están en otras webs. Lo malo es que habría que saber qué marcas son mejores o peores. Solgar tiene mucha fama de ser una marca buena (no sé si será cierto) y aquí te das cuenta de cómo se pasan en las herboristerías porque se pueden comparar precios mejor.

Hasta aquí las que sirven a España, luego están las que tengo dudas:

Prohealth (http://www.prohealth.com/" onclick="window.open(this.href);return false;)

Ésta creo que está fundada por un paciente y me gusta porque tiene algunas combinaciones de suplementos muy interesantes y está claramente enfocada al SFC/EM y la FM. También tiene noticias, estudios y artículos sobre las enfermedades y las propiedades de los distintos suplementos. Pero creo que no envían a España no?

Holistic Health (http://www.holisticheal.com/" onclick="window.open(this.href);return false;)

Ésta la he descubierto hoy y parece más específica y con menos suplementos pero más concretos. También ofrecen tests diagnósticos, pero no sé si sirven a España tampoco.

Y me faltaría My Protein, que ya no me queda "fuelle" para mirar.

En fin

Si pudierais darme vuestra opinión, os lo agradecería. Y lamento el tostón pero espero le sea útil a quienes anden barajando opciones como yo.

Ah por cierto, la Q10 es mejor en forma de Ubiquinol? Y el Omega 3 mejor si es de Krill?
Alguien se ha hecho análisis en sangre de Q10 antes de empezar a tomarla? Yo me los he hecho y me sale en rango pero si algo he aprendido después de tanta prueba y análisis es que su valor es muy relativo, me lo hice porque me sonaba que algún médico que andaba estudiando su relación con la Fibromialgia comentaba que era mejor tomarla sabiendo si la teníamos baja.

Un saludo

Vaya, qué bien pinta este hilo... Voy a estropearlo un poco, lo siento. No tengo soluciones sino más dudas.

En iHerb (quizá también en otros) tienen esto puesto en la web y en los botes, y da un poco de yu-yu: "The products and claims made about specific products on or through this Site have not been evaluated by the United States Food and Drug Administration and are not approved to diagnose, treat, cure or prevent disease." Vamos, que garantía cero. Y una cosa es que prometan 100 mg de algo y haya 80 (que es como aguar el vino) y otra es que acabemos como el famoso caso del aceite de colza desnaturalizado de hace años en España. Controles, no hay. ¿Opiniones?

Bueno aunque las dudas no supongan soluciones inmediatas, quiero pensar que son necesarias porque te pueden hacer llegar a las soluciones a base de descarte, aunque se tarde más y en exceso, como suele ser mi caso, sean un tanto desesperantes.

Mi opinión, por un lado es que si tenemos que esperar a que la FDA apruebe suplementos o tratamientos para el SFC/EM, podemos esperar sentados. Y lo mismo pasa con los suplementos de dichas webs como con los que se pueden adquirir aquí. Y también con tratamientos, más o menos ortodoxos que diversos médicos prescriben.

Por otro lado, creo que debiera haber un término medio entre lo que dicta la FDA y el descontrol absoluto. Por eso, estaría bien saber si dependiendo de la marca, un suplemento puede ser más fiable que otro.

Al final como siempre tocará arriesgar. Tú tomas algún suplemento Espurnaviva?

Un saludo

Hola,
El tema de las marcas y fiabilidad es un tema a tratar a parte ya que sería interesante la aportación de aquellos que sabeis sobre el tema. Yo hago de vez en ciando compras a Puritan's aunque desconozco la calidad de sus productos.
En cuanto a Prohealth te comento que el año pasado les hice un pedido y me sorprendió la rapidez del envío, en una semana lo tuve en casa.

Gracias por la info Mona,

No tuviste problemas con las aduanas en el pedido de Prohealth?.

Tenía entendido que Puritran´s e Iherb eran las más seguras para envíos a España. Me había decidido por Iherb pero he echado un vistazo a las condiciones Internacionales y ya avisan que no se responsabilizan de recargos o retenciones en las aduanas.

También pone que hay una de las formas de envío que se supone es la menos problemática con las aduanas pero es la que más tarda, no puedes hacer seguimiento del paquete y está limitada por peso del paquete. Me pregunto si es la que hay que escoger porque me suena que alguien comentó lo del peso del paquete.

Les escribí en su día y no contestaron, volveré a intentar a ver. Si alguien hace pedidos a Iherb y puede orientarme...?

Sino, tendré que arriesgar, hacer un pedido y ver si llega.

Gracias anticipadas

Yo solo te puedo decir que cuando empecé a tener problemas con puritans, porque en las islas nos cambiaron el sistema, y no dejaron más aislados de lo que estábamos.
Me devolvieron 2 pedidos, y ellos me los abonaron cuando se lo solicité por correo electrónico. Y eso que ellos no se hacen responsables tampoco, y que uno de ellos, por el localizador que me mandaron desde nuestra Aduana, nunca les llegó (el otro sí).
Con iherb también tuve un problema y también me lo abonaron.

Yo en puritans empecé a pedir, porque los recomienda la dra. Myhill en su web como uno de sus 3 proveedores, y los otros 2 solo venden a mayoristas.

Estas web no quieren tener mala imagen, y saben que cualquier incidencia se comentaría en la red, y les perjudicaría.

Besos

cacoya escribió: Con iherb también tuve un problema y también me lo abonaron.

Yo en puritans empecé a pedir, porque los recomienda la dra. Myhill en su web como uno de sus 3 proveedores, y los otros 2 solo venden a mayoristas.

Estas web no quieren tener mala imagen, y saben que cualquier incidencia se comentaría en la red, y les perjudicaría.

Besos

Gracias Cacoya, perdona que sea pesado, dos preguntas "mú" rápidas:

1. No te parece un poco sospechoso que un bote de Q10 en Puritran´s, salga a 2,5euros?
2. A parte del pedido que no te llegó de Iherb, llegaste a recibir algún otro? Te orientaron sobre cómo pedirlos?

Les he escrito, a ver si contestan...

Con el pedido que hice a Prohealth no tuve ningún problema con aduanas y como ya te he comentado fué sorprendentemente rápido. Era un paquete pequeño ya que solo compre 3 botes por tanto no sé si tal vez pueda haber problemas con pedidos más voluminosos o más caros. Con aduanas nunca se sabe.

Hola,
He probado en iHerb. Todo bien. Aproveché ofertas y controlé que el peso no se excediera de lo sugerido en la web. Pero me pregunto qué me estoy tragando... Sí que haría falta una comparativa de calidad entre productos. Cuando empecé a tomar Q10 parece que se había hecho alguna (eso dijo la doctora). No he llegado a ver ningún estudio, aunque puede que esté publicado por ahí. En fin, que ya no digo que exijamos una aprobación para el tratamiento de SFC (que sería otro asunto y que depende de que realmente esto dé resultados), pero por lo menos, sí una garantía de que hay lo que dicen que hay en cada bote y ningún otro producto más. Es verdad que no les interesa una mala imagen, pero lo de "aguar el vino" es bien fácil. Mirad lo que pasa con las leches... Nada, que no estoy tranquila.
Bueno, imagino que al comparar precios ya controlamos el número de pastillas por bote y la (supuesta) concentración de producto en cada una.

Náufrago escribió:
Me había decidido por Iherb pero he echado un vistazo a las condiciones Internacionales y ya avisan que no se responsabilizan de recargos o retenciones en las aduanas.

También pone que hay una de las formas de envío que se supone es la menos problemática con las aduanas pero es la que más tarda, no puedes hacer seguimiento del paquete y está limitada por peso del paquete. Me pregunto si es la que hay que escoger porque me suena que alguien comentó lo del peso del paquete.

Les escribí en su día y no contestaron, volveré a intentar a ver. Si alguien hace pedidos a Iherb y puede orientarme...?

Sino, tendré que arriesgar, hacer un pedido y ver si llega.

Gracias anticipadas

Me autorespondo para decir que al final hice un pedido a Iherb, había 2 posibilidades: paquete de menos de 3 libras y paquete de menos de 5.

Hice un pedido de más de 3 libras por lo que opté por la segunda opción y mi paquete está retenido en aduanas, lleva ya 1 mes allí y tengo que pagar un recargo que cuesta lo mismo que el propio paquete. Además tengo que autorizar una inspección que tardará en realizarse un mínimo de 15 días y que no me garantiza que me llegue el paquete o incluso si me llega, temo que lleguen los botes abiertos...

Estoy muy cabreado y muy frustrado con la maldita burocracia. Me tienen mareado con el papeleo (he tenido que mandar un formulario rellenado, factura, datos personales....).

En fin, debo estar gafado o algo, para una vez que me animo a pedir algo fuera van y me joribian............

Yo hace como 3-4 años que estoy haciendo pedidos a iHerb, últimamente además de los suplementos, pido de todo absolutamente (champús, pastas de dientes, aceite de coco...) y nunca nunca me han parado ninguno.

Hay que escoger la opción de envío sin número de seguimiento, la que cuesta 4$. Antes tardaba mucho en llegar, como 20-30 días, ahora he llegado a recibir algún pedido en una semana, pero lo normal son 10 días aproximadamente. Estos los mandan vía Alemania, por eso tarda algo más, pero supongo que para entrar en Europa debe ser más sencillo.

El pedido que acepta más peso y viene con número de seguimiento, no lo he hecho nunca, pero he oído que paran muchos. Hay muchos suplementos que no son de venta libre en España, como la melatonina por ejemplo. Ahora ya está permitida aunque en muy pequeñas cantidades. Si te lo paran, tienes que pagar los costes de aduanas y te sale casi a precio de comprarlos en España.

Sobre la calidad, también depende de la marca, yo no compro cualquiera, escojo alguna con garantías. También me ha pasado con muchos productos que se nota mucha diferencia de eficacia de una marca a otra. Es cuestión de ir probando o coger marcas conocidas.

_lulu_ escribió: Hay que escoger la opción de envío sin número de seguimiento, la que cuesta 4$. Antes tardaba mucho en llegar, como 20-30 días, ahora he llegado a recibir algún pedido en una semana, pero lo normal son 10 días aproximadamente. Estos los mandan vía Alemania, por eso tarda algo más, pero supongo que para entrar en Europa debe ser más sencillo.

El pedido que acepta más peso y viene con número de seguimiento, no lo he hecho nunca, pero he oído que paran muchos.

Gracias por contestar Lulu

Esa era mi mayor duda y por eso pregunté, si lo hubiera sabido antes no hubiera escogido la forma de envío de mayor peso con seguimiento. Efectivamente me lo han parado y me va a salir cara la broma, no sólo por el dinero sino por la espera y el papeleo......

Supongo que tendré que hacer otro pedido, con la otra modalidad de envío y ver si llega. Ahora mi temor es que a raíz de que hayan retenido éste paquete, el próximo aunque lo haga de la otra forma me lo retengan también. Vete a saber si tendrán alguna base de datos o algo donde hayan incluido mis datos....

Sabes si alguien a quien le pararon su paquete pudo pedir después sin problemas?

Ya os contaré como acaba el tema.

Un saludo.

Náufrago, sé de gente que le han parado el pedido con número de seguimiento, pero al hacer el otro sin rastreo, le ha llegado normal, sin problemas.

Creo que el "truco" es que esos paquetes sin número, entran en Europa por Alemania, y supongo que desde allí nos los envían a España. Te pueden parar alguno igual, es una lotería, le puede tocar al tuyo, pero yo insisto en que llevo años pidiendo a un ritmo de paquete por mes o incluso más y nunca me han parado ninguno, suerte? posiblemente, hablo de mi experiencia

Suerte! y ya nos contarás...