SFC/EM Investigación

Hola!!
Quiero abrir un nuevo tema sobre la enfermedad de Lyme en España y como lo lleva la gente que lo padece. He leído alguna charla sobre el tema en este foro pero no consigo completar la información que manejan los usuarios.
Me gustaría contactar con los usuarios “eva84, Sajafra, Antavian” para preguntarles muchas cosas.
Tengo grandes dudas ahora mismo.
Os resumo mi historia.
Hace 5 meses me picó algo en la espalda, tenia la forma de un rosetón rojo en medio de un círculo concéntrico que fue creciendo por espacio de un mes hasta que desapareció. Al mes tuve una neumonía Durante la enfermedad me sentí muy débil, cansada y tenia constante dolor de músculos. Cuatro meses después continuo con el mismo cansancio y dolor muscular a parte de otros malestares.
Me he hecho toda clase de pruebas que han descartado la fibromialgia, el SFC, el lupus, el sida, tiroides…etc…etc.
Durante la investigación que he llevado a cabo he visto que podría tener la enfermedad de Lyme. Me hice las pruebas en la seguridad social y en un seguro privado con resultado negativo. Al saber que hay muchos falsos negativos fui finalmente a la clínica de Zaragoza y tras hacerme un análisis en Alemania el doctor me confirmó que la tenia.
Pero mi sorpresa llegó al presentar los análisis de Alemania a los médicos especialistas en enfermedades infecciosas del Vall d´Hebron, ellos no daban credibilidad a estos parámetros.
Y ahora ya no sé que hacer…
No me da ninguna confianza el médico de Zaragoza, y como bien dicen muchos parece que solo busca beneficio propio, pero es cierto que sabe de Lyme y no sé si tendré prejuicios. Me gustaría saber por otro lado si alguien tiene buena experiencia en la clínica de Zaragoza.

Tambien he visto que los análisis de InfectoLabs los cuestiona la medicina “oficial” alemana…
Pero lo que me preocupa es obtener un diagnostico definitivo para poder tratarme.
Alguien sabe de algún médico especialista en Lyme que pueda darme una tercera opinión?

Muchas gracias por leerme y espero que podamos compartir experiencias!

Hola!
Te escribo rápido porque estoy muerta y a punto de dormir.
Si has tenido esa mancha que explicas, lo más seguro es que tengas lyme. Nadie te trató nunca con antibióticos al ver esa mancha? Cada día me indignan más los médicos españoles, su incapacidad para diagnosticar enfermedades, su incompetencia... ¡Qué rabia me dan! Tenemos que hacer algo para que las cosas en este país cambien!
Si tuviste el típico rash, con los típicos síntomas de lyme que detallas y además te ha dado positivo el test en Alemania... ¡¡Tienes lyme y tienes que tratarlo cuanto antes!!
Que análisis te hicieron en Alemania? Cuales fueron tus resultados?
Yo también estoy actualmente tratándome de lyme. Llevo unos cinco meses tomando antibióticos. Todavía no he notado mejoría, pero es verdad que llevo 14 años enferma y cuanto más tiempo pasa, más difícil es de tratar.
¡Por eso tienes que empezar a tomar antibióticos ya!
A mí el médico ese de Zaragoza tampoco me da muy buena espina. Además que es muy caro. La mayoría de nosotros del foro, que estamos diagnosticados de lyme, estamos viendo a un médico en Bruselas. Los análisis que manda son caros, pero sus consultas no. Y dicen que es mucho más barato ( contando con el hotel y con el billete de avión) que el médico de Zaragoza.
Si quieres escríbeme a mi mail y te contesto a todas las dudas que puedas tener!
Mi mail es: [email protected]

Un abrazo! Ya verás que tratando tu mail recuperas tu salud!

Muchas gracias atoska por responderme. Te escribo a tu correo.

Un abrazo!!!

Hola atoska,

Te paso los resultados de las pruebas del laboratorio Infectolabs por aquí por si a alguien mas le pueda interesar:

Borrelia burgdorferi antibodies IgG Negative
Borrelia burgdorferi antibodies IgM (+) borderline (límite)
Bands: OspC-Bg (+), p39 (+), p41 (+)
Borrelia burgdorferi Elispot LTT
Borrelia burg. Fully Antigen +11 (<2)
Borrelia OSP-Mix (OSPA/OSPC/DbpA) +3 (<2)
Borrelia LFA-1 1 (<2)

Los CD-57 son normales.

Según el médico de Zaragoza tengo Lyme inicial y que todavía tengo el sistema autoinmune fuerte.
Pero según el médico del Vall d´Hebron no tengo Lyme porque la prueba de Elispot LTT no es concluyente y no sé muy bien porque… y me recomienda paciencia y que me quede tranquila.
Pero yo sigo buscando otros diagnósticos.
De todas maneras he descubierto que esto que me pasa le ocurre también a cientos de personas por todo el mundo, en Australia, en Noruega, Argentina, Francia, Alemania… Se encuentran mal, se han hecho los análisis en Infectolabs, los niveles de Borrelia Elispot LTT le dan positivo y todo lo demás negativo y la medicina oficial de los diferentes países no considera que tenga Lyme.
Esto porque es?
Me parece bien curioso y hasta interesante, si no me afectara tanto, que tanta gente de todo el mundo tengamos los mismos síntomas y parecidos resultados!!

Y dices que llevas 14 años enferma? Me gustaría que me contaras un poco, te escribo al mail.
Por cierto yo soy de Barcelona… y tu?

Un abrazo y estamos en contacto

Hace unos días que un amigo que vive en Boston me hizo el favor de mostrar mis análisis a un especialista en Lyme de esta ciudad. Necesitaba otro diagnostico por alguien muy fiable. Me dijo que tuve Lyme, y que los antibióticos que tomé para la neumonía al poco de picarme la garrapata pararon la enfermedad.
Increible! Que ahora no tengo pero que me haga análisis periódicos para descartarlo.
Yo no termino de encontrarme bien… y ahora pienso que el cuerpo tarda mucho en recuperarse de dos infecciones a la vez.
Yo ahora voy a probar con la alimentación, dieta macrobiótica y complementos. He leido mucho sobre el tema y es una manera natural de ayudar al sistema inmune en la lucha contra virus y bacterias. Veremos…

Por cierto… tu como estas y que te ha pasado?

Mon

Hola Sergio…

Los análisis… son de hace casi un mes.
Mira, el médico de Zaragoza me dijo que tenia la infección inicial pero no crónica. El de Barcelona que no la habia tenido nunca. El de Boston que la tuve hace muy poco pero no se ha hecho crónica.

No le quiero dar mas vueltas porque me vuelvo loca… me quedo con lo que me ha dicho el médico de Boston, me da total confianza.
Yo no se tanto de interpretar análisis, pero por lo que veo tampoco los médicos porque cada uno me dice una cosa diferente. Lo que me ha dicho el de Boston cuadra con como me encuentro.
El agosto y septiembre, me encontraba que me arrastraba por la calle, el cansancio era extremo muchos días y me dolían los músculos al caminar. Los muslos, las caderas, el cuello… todo! tenia además la visión borrosa, sobre todo atardeciendo y la mente nublada, casi no podía trabajar.
Pero en este tiempo hasta ahora he ido mejorando casi sin darme cuenta. Ahora casi no me duelen los músculos, quizá el cuello… y me encuentro ágil de mente. Me ha quedado el cansancio, sobre todo al despertar, pero no tanto como antes y puedo estar todo el dia haciendo cosas por la ciudad sin llegar muerta a casa, aunque eso sí, no puedo hacer grandes esfuerzos, como subir cuestas o ir al gimnasio… voy a piscina y suavecito!

Me lo voy a creer y voy a hacer un régimen macrobiótico con complementos para estimular el sistema inmune. He leído mucho sobre este tema y me parece clave para mejorar cualquier enfermedad. Lo voy a probar y me haré análisis periódicos en Infectolab… y veremos que pasa con el tiempo.
Ya contaré.
Estoy pensando que tuve una suerte loca al sufrir la neumonía al poco de picarme el “bicho” y de tomar antibióticos que (ojalá) pararon la enfermedad.

Ya veo que tu historia es compleja, la mitad de los parámetros que dices no los entiendo, solo hace un par de meses que estoy en esto.
Pero estas luchando y buscando soluciones. Supongo que conoces la clínica de Augsburg, me pareció muy seria. En cambio la de Bruselas no me gustó. Solo lo conozco de internet, claro. Pero fíate de mi intuición.

Pero tengo muchas dudas… en este tiempo he encontrado información en todo el mundo sobre este tema…
Encuentro las mismas dudas y problemas y padecimientos en gente de todo el mundo!!!... desde Australia, a Noruega, Suecia, Francia, Estados Unidos, Argentina… foros de gente hablando lo mismo, con los mismos síntomas, y los mismos resultados en sus pruebas… y el mismo desinterés o falta de conocimiento por parte de la medicina oficial. Gente que tiene que viajar de Australia a Alemania para que la traten y que pasa años hasta que al final la borrelia da la luz!
Si no fuera porque no lo estoy pasando bien me resultaría muy interesante, porque me parece que hay un tema importante que solucionar!!
Yo he consultado a montones de médicos… y todos se han reído al hablarles de mi suposición… y me han asegurado una y otra vez que no había Lyme en Barcelona!!!
Lo digo porque he visto páginas oficiales de Lyme en muchos países, pero no en España. Creo que seria necesario canalizar toda esta información y dar apoyo a gente que anda perdida como lo estamos todos.
Pienso… que si a mi me picó una garrapata en un parque de Barcelona tiene que haber otra gente que también le haya picado y que anden por ahí enfermos sin saber que tienen!

Otra cosa… leí un libro muy bueno hace poco. “Hablemos de Fibromialgia” de Mª Ângels Mestre, de cómo esta mujer logró curarse de fibromialgia aguda. Es fantástico, como luchó y buscó sus propias soluciones. Te aconsejo su lectura, también tiene página wep, creo que todo esto que nos pasa está relacionado… y la alimentación puede ser un buen aliado.

Y tú, dónde te estas tratando?

Un abrazo
Mon

Hola Mon, seré breve porque he llegado hace poco de Bruselas y ando espesa.

Sí que hay mucha controversia sobre el Lyme crónico, no así sobre el lyme agudo que queda ampliamente demostrado por muchos casos que se tratan en los hospitales españoles. En algunas zonas más que en otras, por ejemplo en zonas rurales. Mi propio médico había tratado 4 casos de lyme agudo en su carrera. Por supuesto que hay Borrelia en España, como en todo el hemisferio norte, y los últimos avisos de 2013 indican que se ha extendido incluso a otras zonas más cálidas. El lyme crónico es un debate aparte y que aún desconocen los médicos españoles, pero por poco tiempo...

Si existe ya una página en español, que hemos creado hace poco un grupo de enfermos diagnosticados. No se si Atoska te habrá puesto al día. Es ésta: http://luchando-contra-el-lyme.webnode.es/" onclick="window.open(this.href);return false;

Y bueno, es un mundo complicado el del lyme crónico, nadie parece tener todas las respuestas aún y no existe un consenso en su tratamiento, pero en general queda claro que es una enfermedad real, de lo que pueden dar fe millones de afectados por todo el mundo, como ya habrás leído.

En tu caso, parece ser que la infección está activa y quizás por el estado de tus CD57 aún no tienes afectación inmunológica, así que estás a tiempo de impedir que la infección se cronifique. Es muy importante el tratamiento antibiótico en las fases tempranas, con la duración suficiente. En muchos casos, tras un tratamiento antibiótico demasiado breve, se produce una mejoría parcial que con el tiempo desaparece y es cuando se muestra la enfermedad crónica. Te aconsejo que sigas investigando y te deseo mucha suerte!

Por cierto, si buscas en este mismo foro, encontrarás que el médico de Zaragoza no es muy recomendado.

Saludos!

Saludos a todos.
Mi caso, y el de algunos enfermos más que conozco, es de que tenemos SFC desde hace mucho tiempo y cuando nos hemos hecho análisis en Alemania nos ha salido Lyme positivo, igual que nos salen positivos los diversos tipos de virus clásicos en nuestra enfemedad y también la cándida intestinal. Es decir, que Lyme crónico seguro que tenemos.
La duda que siempre he tenido es si serviría para algo un tratamiento para la borrelia en mi caso, en que tengo tantísimas cosas y un estado a estas alturas tan lamentable. Los especialistas de SFC que me han visto nunca me han puesto tratamiento para esto.

Lo que siempre me he preguntado son los límites que hay entre el SFC y el Lyme crónico, las diferencias o posibles confusiones entre ambos ¿Qué sabéis de esto? ¿Cuándo se tiene SFC (que en la mayoría de los casos implica tener Lyme) y cuándo se tiene Lyme crónico solamente?

Pongo el enlace de un artículo que se ha publicado sobre una enferma a la que en Bruselas le han diagnosticado Lyme y han negado que tenga SFC y SSQM.
http://www.diaridetarragona.com/noticia.php?id=13854" onclick="window.open(this.href);return false;

Besos.

Yo no tengo ni idea, solo sé, que tanto con el Lyme, como con otras patologías, se dan mucha prisa en decir que si tienes esto, yo no tienes SFC.

Simple, el SFC es un conglomerado de deficiencias funcionales que no saben por donde abordar, y si te ponen en otro cajón, te inflan a antibióticos durante.............no sé cuanto tiempo, ya te pueden decir, que el resto de síntomas irán desadormeciendo poco a poco.

Yo sinceramente, creo que aunque encuentren el teórico origen de cada SFC, cuando han pasado más de 5, 10 ó 20 años como muchos de los que estamos aquí, los daños funcionales son tantos, que si solo e tratan para una infección, puede que sea peor el remedio que la enfermedad.

Mi experiencia con los antibióticos desde hace muchos muchos años es que me destrozan, a todos los niveles, con lo que si alguna vez me diagnosticaran Lyme, no sabría que opción seguir.

Besos

cacoya escribió:Yo no tengo ni idea, solo sé, que tanto con el Lyme, como con otras patologías, se dan mucha prisa en decir que si tienes esto, yo no tienes SFC.

Simple, el SFC es un conglomerado de deficiencias funcionales que no saben por donde abordar, y si te ponen en otro cajón, te inflan a antibióticos durante.............no sé cuanto tiempo, ya te pueden decir, que el resto de síntomas irán desadormeciendo poco a poco.

Yo sinceramente, creo que aunque encuentren el teórico origen de cada SFC, cuando han pasado más de 5, 10 ó 20 años como muchos de los que estamos aquí, los daños funcionales son tantos, que si solo e tratan para una infección, puede que sea peor el remedio que la enfermedad.

Mi experiencia con los antibióticos desde hace muchos muchos años es que me destrozan, a todos los niveles, con lo que si alguna vez me diagnosticaran Lyme, no sabría que opción seguir.

Besos

Ciertamente el tema del Lyme crónico es muy controvertido, no así el de la infección aguda, que da positiva en los rudimentarios análisis disponibles y va acompañada de la marca cutánea característica y la evidente picadura de la garrapata.

Pero la hipótesis de la infección crónica que pasa desapercibida durante años y puede explicar diversas enfermedades, entre ellas la nuestra o, al menos, ser parte del problema, pues es otro cantar y yo personalmente soy muy cauto al respecto.

La chica del reportaje es una de nuestras foreras y tendré el placer de conocerla, si todo sale bien, puesto que yo también voy a ir a Bruselas a ver a KDM.

Tengo pavor a los antibióticos, sobre todo cuando son varios y durante meses o años, nunca me han medicado con ellos y mi estado es muy frágil, la mayoría de cosas me sientan mal y no creo que los antivirales o los antibióticos vayan a ser la excepción. El LDN por ejemplo, que tras mucho valorarlo con mis médicos parecía una opción sensata y a priori inocua, me sentó como un tiro...

Pero tengo que intentarlo porque aquí no hay respuestas, ni esperanza. El caso es que aunque el artículo se centra en el Lyme, KDM no sólo baraja ésta infección, sino también las de otras bacterias, virus...etc, además de valorar la salud intestinal, intolerancias digestivas y el sistema inmune entre otras cosas. Así que me parece el mejor enfoque posible en la actualidad, a falta de nuevos descubrimientos o conocimientos.

Yo soy escéptico por naturaleza pero supongo que al final, lo que cuenta, es ver cómo se responde al tratamiento (si te lo puedes permitir y tu cuerpo lo tolera). Si apuesto y pierdo, al menos lo habré intentado. Hoy por hoy y pese a la desconfianza o la duda razonable, no tenemos muchas opciones en toda Europa y ya sabemos cómo nos tratan los médicos aquí, incluyendo a los "especialistas".

En fin, el tiempo dirá. Ya son varias personas de este foro las que están yendo a Bruselas y aunque todo lo que ello implica es DURISIMO, algunas notan cambios y mejorías, aunque sean alternantes o transitorias, que no han notado nunca. Tal vez eso signifique que, independientemente de si el Lyme es el problema, se está "tocando" algo que puede mejorarnos.

Mi punto de vista subjetivo, sigue siendo que el SFC es un cajón de sastre detrás del cual se pueden esconder diversas causas o problemas concomitantes. A pesar de que tengamos unos criterios diagnósticos y evidencia científica creciente creo que será complicado unificar todos los casos mediante biomarcadores y que la piedra angular sigue siendo un sistema inmune que no funciona bien.

Si resulta que los virus y las bacterias que hacen su Agosto en nuestros cuerpos son la causa o la consecuencia, el hecho de tratarlos y ayudar como se pueda al sistema inmune parece sensato (aunque también arriesgado). No sé si los antibióticos son la mejor manera de hacerlo, yo estoy seguro de que debe de haber alternativas menos dañinas y más efectivas pero dentro de la medicina alopática y lo científicamente contrastado, no hay mucho margen de maniobra. También tenemos el caso del Rituximab que no sé si es mucho mejor....

En fin, pensamientos en alto, nada más.

Un abrazo! Y mucha fuerza a Ana, Sajafra, Pavoreal y compañía a la que espero sumarme.

Muchas gracias Náufrago, un saludo muy fuerte para ti también.

Bueno deciros que la enferma del Diari de Tarragona, efectivamente soy yo, creo que no se ha entendido mi mensaje, así que repetiré mi historia que ya escribí en su día.

A pesar de sufrir muchos síntomas anteriormente empeoré gradualmente hace 2 años, primero con un gripe muy extraña que duró varias semanas, meses después ingresé con una parálisis en la pierna y brazo derecho, una neuropatía periférica en la que tarde varios meses en recuperarme, poco después no podía caminar apenas y tenía muchos de los síntomas del SFC.
Al poco tiempo me diagnosticaron de SFC pero nunca me quedo claro la relación de la parálisis con el SFC.
Cuando recibí mi diagnóstico de Bruselas me sorprendí mucho, pero tras leer e investigar sobre el lyme, me dí cuenta que cumplía todos los síntomas, es decir un Lyme de libro.

En ningún momento he dicho que el SFC sea Lyme Crónico, lo que está claro tal como dice Náufrago en el SFC se dan positivos en Lyme, otras bacterias y virus.

Si muchos de los SFC en realidad son Lyme Crónico, como en mi caso, pues estamos ante un problema de gran escala, ya que salimos todos perjudicados.

Mi gran meta a parte de mejorar, es que el colectivo médico en España, deje de diagnosticar a la ligera y nos tome enserio, que no nos aparquen en una Unidad de Sfc y nos abandonen, porque ante un SFC puede a ver un Lyme u otra enfermedad.

Dicho todo esto el médico de Bruselas en mi caso dijo que tengo Lyme Crónico, porque es un caso claro, en la primera visita ya me hizo analíticas de Borrelia, CD57 y otros parámetros del Lyme y directamente me envió el tratamiento por correo sin acudir a una segunda visita, como veis lo tenía muy claro.

Espero a ver aclarado dudas y deciros que gracias a este foro conseguí mi diagnóstico y he conocido a personas maravillosas y aunque no me curaré, estoy segura que mejoraré, porque llevó dos meses y mi cerebro funciona mejor.

Un beso a todos

Como se puede saber si tengo esta enfermedad.
Tengo:

Anticuerpos anti Rickettsia conori IgG 1/40 posit.
Anticuerpos anti Rickettsia conorii IgM 1/5 neg

pero los LgM no valen para nada.

Como me podria hacer los analisis por el seguro (adeslas)

¿Dónde te han hecho ese análisis?

Por Adeslas me dice Anam que tendrías que pagarla aparte, la PCR creo, pero yo si fuera tú consideraría hacerme el Elispot LTT de Borrelia y co-infecciones...

podrías darme detalles por privado aunque sea. ..gracias

La serología de Ricketsia la puede pedir el médico de cabecera..Y la PCR cualquier internista especializado en infecciosas , inclusive el médico de familia con el volante del infectólogo.

agua102 escribió:Como se puede saber si tengo esta enfermedad.
Tengo:

Anticuerpos anti Rickettsia conori IgG 1/40 posit.
Anticuerpos anti Rickettsia conorii IgM 1/5 neg

pero los LgM no valen para nada.

Como me podria hacer los analisis por el seguro (adeslas)

Las IgM son las más importantes cuando salen positivas significan infección activa...Lo que pasa es que las M son las primeras en desaparecer y solo quedan positivas a veces las Igs G o ninguna....

verde escribió:La serología de Ricketsia la puede pedir el médico de cabecera..Y la PCR cualquier internista especializado en infecciosas , inclusive el médico de familia con el volante del infectólogo.

Yo me refería al seguro, ya que es lo que había preguntado agua. Por la SS no es tan fácil y aún consiguiendo los volantes, ya sabemos que los falsos negativos no ayudan tampoco.

Saludos!