Una droga autoinmune pone el síndrome de fatiga crónica en remisión, pero sólo por unos meses. ¿Podría esto llevar a una cura el síndrome de fatiga crónica?
28 mayo, 2013 by anilein in Enfermedades Relacionadas, Salud with 2 Comentarios
Se viene la solución para la SFC/EM?? Investigación del 2012.
Publicado por Anilein, Perú AFIBRO.ORG 27.mayo.2013
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http://www.drpodell.org/fatigue-fibromy ... arch.shtml" onclick="window.open(this.href);return false;
Investigadores noruegos tomaron al azar 30 pacientes con síndrome de fatiga crónica a tratamiento con placebo o con Rituximab. Rituximab suprime la rama de células B del sistema inmune. Las células B son la parte del sistema inmune que produce anticuerpos. 3
En este estudio doble ciego, 10 de 15 pacientes con SFC tratados con rituximab tuvieron una mejoría sustancial. La mayoría ha mejorado hasta el punto de que podría llamarse una “remisión”.
En el grupo placebo, 2 de 15 pacientes mejoraron. Esta diferencia fue estadísticamente muy significativa (p = 0,003). Las probabilidades de que esta diferencia ocurre por casualidad eran muy pequeñas de sólo 3 en 1000.
Pero hay una trampa-de hecho, varios.
Se tomó meses después del tratamiento para las remisiones a suceder. La mayoría de la remisión sólo duró alrededor de seis meses, aunque al menos un paciente ha sido así durante más de un año.
Los investigadores especulan que el Rituximab puede haber suprimido un clon de células inmunes que producían anticuerpos dañinos. Esto habría dado lugar a una lenta disminución de los anticuerpos y luego una remisión.A medida que el sistema de células B se recuperó, la mala anticuerpo volvió y con ella la SFC. Al menos un paciente se trató una segunda vez, y se obtuvo una segunda remisión.
El gran problema es el siguiente. Por la supresión del sistema inmune, Rituximab puede aumentar el riesgo de INFECCIÓN GRAVE, INCLUSO MORTAL Por lo tanto, por ahora, Rituximab puede ser DEMASIADO TOXICO para su uso.
IMPORTANCIA : Este es el primer estudio en mostrar evidencia CONVINCENTE de que el SFC se puede poner en remisión.
¿Podría esto llevar a una cura para el síndrome de fatiga crónica
Es SFC una enfermedad auto-inmune?
¿Hay medicamentos más seguros autoinmune que pueden dar los mismos beneficios que Rituximab? Vamos a necesitar fondos para más investigaciones con el fin de averiguar. (Publicado el 5 de septiembre de 2012)
3 Øystein Fluge, et al. Beneficiarse de agotamiento de Linfocito B Usando el Rituximab anticuerpo anti-CD20 en el Síndrome de Fatiga Crónica. Un estudio doble ciego y controlado con placebo, PLoS One. 2011; 6 (10): e26358. Resumen disponible de http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22039471" onclick="window.open(this.href);return false;
Una droga autoinmune pone el sfc en remision por unos meses
Re: Una droga autoinmune pone el sfc en remision por unos meses
Hola, Marian. Llevo como hora y media leyendo e indagando las fuentes del enlace que aportas, y veo que necesitaría la mañana entera para poder analizarlo y sacar alguna conclusión. Ahora no voy a poder, (Necesito un clon, ¡pero ya!) pero revisando las conclusiones del estudio citado, y creo que es éste:
http://www.plosone.org/article/info%3Ad ... 26358-t005
he encontrado alguna incongruencia o interpretación libre, entre lo que el estudio dice y lo que el administrador de la web http://www.drpodell.org escribe.
No voy a valorar la web, que es, por lo que me parece, una clínica online.
Señalo, sobre la traducción del párrafo, lpo que me parece inexacto, en color
Una droga autoinmune (la traducción correcta sería "un fármaco antiinmunitario o, mejor, inmunosupresor") pone el síndrome de fatiga crónica en remisión, pero sólo por unos meses. ¿Podría esto llevar a una cura el síndrome de fatiga crónica?
Investigadores noruegos tomaron al azar 30 pacientes con síndrome de fatiga crónica a tratamiento con placebo o con Rituximab. Rituximab suprime la rama de células B del sistema inmune. Las células B son la parte del sistema inmune que produce anticuerpos.
En este estudio doble ciego, 10 de 15 pacientes con SFC tratados con rituximab tuvieron una mejoría sustancial. La mayoría ha mejorado hasta el punto de que podría llamarse una “remisión”.
En el grupo placebo, 2 de 15 pacientes mejoraron. Esta diferencia fue estadísticamente muy significativa (p = 0,003). Las probabilidades de que esta diferencia ocurre por casualidad eran muy pequeñas de sólo 3 en 1000.
Pero hay una trampa (problema) En realidad, varios.
No hay ningún problema. Hay un seguimiento que indica que la mayoría de respuestas positivas tienden a desaparecer con el tiempo.
Se tomó meses después del tratamiento para las remisiones a suceder. La mayoría de la remisión sólo duró alrededor de seis meses, aunque al menos un paciente ha sido así durante más de un año.
Exactamente, el estudio indica lo siguiente:
"(...)cuatro pacientes en el grupo de Rituximab y uno en el grupo Placebo tenían duraciones de respuesta más allá de 12 meses. Al presentar este manuscrito, dos pacientes en el grupo de Rituximab y uno en el grupo Placebo tienen duración mayores respuestas sin signos de recidiva y están de vuelta en el trabajo a tiempo completo"
Ligeramente distinto...Además, el estudio aporta más datos importantes sobre estos pacientes, tanto los que recibieron RTmab como el que recibió placebo.
Los investigadores especulan que el Rituximab puede haber suprimido un clon de células inmunes que producían anticuerpos dañinos. Esto habría dado lugar a una lenta disminución de los anticuerpos y luego una remisión.A medida que el sistema de células B se recuperó, la mala anticuerpo volvió y con ella la SFC. Al menos un paciente se trató una segunda vez, y se obtuvo una segunda remisión.
El gran problema es el siguiente. Por la supresión del sistema inmune, Rituximab puede aumentar el riesgo de INFECCIÓN GRAVE, INCLUSO MORTAL Por lo tanto, por ahora, Rituximab puede ser DEMASIADO TOXICO para su uso.
Creo que lo primero es cierto para todos los inmunosupresores. Pero, específicamente, el estudio indica la práctica ausencia de los dos efectos (infecciones o toxicidad) en los pacientes que participaron en aquél
IMPORTANCIA : Este es el primer estudio en mostrar evidencia CONVINCENTE de que el SFC se puede poner en remisión.
¿Podría esto llevar a una cura para el síndrome de fatiga crónica?
¿Es SFC una enfermedad auto-inmune?
¿Hay medicamentos más seguros autoinmune que pueden dar los mismos beneficios que Rituximab?
Vamos a necesitar fondos para más investigaciones con el fin de averiguar. (Publicado el 5 de septiembre de 2012)
Lo que sigue ya es mío:
Me gustaría estar después un rato más para poder contrastar las fuentes de la web http://www.drpodell.org" onclick="window.open(this.href);return false;, pero en una somera vista sobre este importante tema me da la impresión de que arrima el ascua a su sardina sin mostrar mucho pudor.
http://www.plosone.org/article/info%3Ad ... 26358-t005
he encontrado alguna incongruencia o interpretación libre, entre lo que el estudio dice y lo que el administrador de la web http://www.drpodell.org escribe.
No voy a valorar la web, que es, por lo que me parece, una clínica online.
Señalo, sobre la traducción del párrafo, lpo que me parece inexacto, en color
Una droga autoinmune (la traducción correcta sería "un fármaco antiinmunitario o, mejor, inmunosupresor") pone el síndrome de fatiga crónica en remisión, pero sólo por unos meses. ¿Podría esto llevar a una cura el síndrome de fatiga crónica?
Investigadores noruegos tomaron al azar 30 pacientes con síndrome de fatiga crónica a tratamiento con placebo o con Rituximab. Rituximab suprime la rama de células B del sistema inmune. Las células B son la parte del sistema inmune que produce anticuerpos.
En este estudio doble ciego, 10 de 15 pacientes con SFC tratados con rituximab tuvieron una mejoría sustancial. La mayoría ha mejorado hasta el punto de que podría llamarse una “remisión”.
En el grupo placebo, 2 de 15 pacientes mejoraron. Esta diferencia fue estadísticamente muy significativa (p = 0,003). Las probabilidades de que esta diferencia ocurre por casualidad eran muy pequeñas de sólo 3 en 1000.
Pero hay una trampa (problema) En realidad, varios.
No hay ningún problema. Hay un seguimiento que indica que la mayoría de respuestas positivas tienden a desaparecer con el tiempo.
Se tomó meses después del tratamiento para las remisiones a suceder. La mayoría de la remisión sólo duró alrededor de seis meses, aunque al menos un paciente ha sido así durante más de un año.
Exactamente, el estudio indica lo siguiente:
"(...)cuatro pacientes en el grupo de Rituximab y uno en el grupo Placebo tenían duraciones de respuesta más allá de 12 meses. Al presentar este manuscrito, dos pacientes en el grupo de Rituximab y uno en el grupo Placebo tienen duración mayores respuestas sin signos de recidiva y están de vuelta en el trabajo a tiempo completo"
Ligeramente distinto...Además, el estudio aporta más datos importantes sobre estos pacientes, tanto los que recibieron RTmab como el que recibió placebo.
Los investigadores especulan que el Rituximab puede haber suprimido un clon de células inmunes que producían anticuerpos dañinos. Esto habría dado lugar a una lenta disminución de los anticuerpos y luego una remisión.A medida que el sistema de células B se recuperó, la mala anticuerpo volvió y con ella la SFC. Al menos un paciente se trató una segunda vez, y se obtuvo una segunda remisión.
El gran problema es el siguiente. Por la supresión del sistema inmune, Rituximab puede aumentar el riesgo de INFECCIÓN GRAVE, INCLUSO MORTAL Por lo tanto, por ahora, Rituximab puede ser DEMASIADO TOXICO para su uso.
Creo que lo primero es cierto para todos los inmunosupresores. Pero, específicamente, el estudio indica la práctica ausencia de los dos efectos (infecciones o toxicidad) en los pacientes que participaron en aquél
IMPORTANCIA : Este es el primer estudio en mostrar evidencia CONVINCENTE de que el SFC se puede poner en remisión.
¿Podría esto llevar a una cura para el síndrome de fatiga crónica?
¿Es SFC una enfermedad auto-inmune?
¿Hay medicamentos más seguros autoinmune que pueden dar los mismos beneficios que Rituximab?
Vamos a necesitar fondos para más investigaciones con el fin de averiguar. (Publicado el 5 de septiembre de 2012)
Lo que sigue ya es mío:
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Hay en la actualidad algún estudio más en la línea de reproducir los resultados encontrados en este primer estudio noruego, pero aún no he podido leer nada sobre ellos.Me gustaría estar después un rato más para poder contrastar las fuentes de la web http://www.drpodell.org" onclick="window.open(this.href);return false;, pero en una somera vista sobre este importante tema me da la impresión de que arrima el ascua a su sardina sin mostrar mucho pudor.
Nuestras vidas se consumen, el cerebro se destruye
nuestros cuerpos caen rendidos como una maldición
Eskorbuto, 1986nuestros cuerpos caen rendidos como una maldición
Re: Una droga autoinmune pone el sfc en remision por unos meses
Me impresiona tu capacidad de análisis y tu coherencia al escribir. A mi me cuesta tanto, me pierdo.
Creo que hoy tengo un buen día. Pero no lo sé del todo. Cada vez estoy peor, mas confundida, menos yo.
No me resfrío, ni cojo todas las gripes, ni me duele la garganta constantemente pero tengo tantas otras cosas que no sé que es esto o si es una cosa o muchas. Pero está completamente fuera de control, no puedo encontrar una forma de manejarlo, de rutina, de equilibrio dentro de malestar.
No sé como la gente puede ir al médico, hacer planes, o viajar, si yo me veo negra para hacer la compra cada diez días y es a 300 metros de casa.
Gracias por escribir en este foro a ti a las demás personas. Lloro todo el rato pero veo que no soy la única en esta situación.
Creo que hoy tengo un buen día. Pero no lo sé del todo. Cada vez estoy peor, mas confundida, menos yo.
No me resfrío, ni cojo todas las gripes, ni me duele la garganta constantemente pero tengo tantas otras cosas que no sé que es esto o si es una cosa o muchas. Pero está completamente fuera de control, no puedo encontrar una forma de manejarlo, de rutina, de equilibrio dentro de malestar.
No sé como la gente puede ir al médico, hacer planes, o viajar, si yo me veo negra para hacer la compra cada diez días y es a 300 metros de casa.
Gracias por escribir en este foro a ti a las demás personas. Lloro todo el rato pero veo que no soy la única en esta situación.
Marian
Re: Una droga autoinmune pone el sfc en remision por unos meses
Esa es una de las varias cosas no del todo exactas, cosas que se dan por ciertas, hasta por los que estamos enfermos.
Yo busco información, analizo, escribo, cuando tengo capacidad para hacerlo. Es cierto que llevo una temporada bastante ágil. Pero he pasado semanas enteras en la cama, y otras en las que tenía que empujarme para levantarme, siquiera un rato. He ido a trabajar aún no sé cómo, y he tenido que bajar la cabeza cuando a veces he llegado al tajo a las 10 de la mañana.
He sufrido ataques de angustia por culpa de una funcionaria inmisericorde.
¿Comprendes qué es lo que me mueve ahora aprovechar esta racha, a contestar, aclarar dudas (de paso aprendo, también)?
Dentro de mi situación, he tenido la relativa suerte de afrontar lo que no comprendo de modo racional, nunca me he quedado satisfecho a la primera respuesta, siempre me asalta alguna duda.
Eso es lo que me ha dado las bases para poder comprender, al menos, la esencia de un estudio y buscar información a partir de ahí. Mucho antes de caer enfermo, ya estaba familiarizado con los términos y métodos científicos.
Pero yo no soy nada raro, Marian. Ni siquiera soy el único enfermo que funciona así.
Hace poco me enteré (Clara Valverde tuvo la culpa) que los pseudicólogos (lo he escrito bien, es una rama de la charlatanería científica, se apoya en la psicología pero no es lo mismo) ya nos tienen clasificados, a los que somos así:
Padecemos, según ellos, el llamado Síndrome del Enfermo Informado.
Llora, Marian. Te aseguro que yo también he llorado. Y gritado. De impotencia, de rabia, de desesperación, y hasta he sentido odio, y lo peor, es que llorar no me ha hecho sentir mejor.
Por eso escribo, porque casi veinte años después de caer enfermo aún hay que perder las pocas energías luchando contra la ignorancia (¿Y la mala fe?).
Yo busco información, analizo, escribo, cuando tengo capacidad para hacerlo. Es cierto que llevo una temporada bastante ágil. Pero he pasado semanas enteras en la cama, y otras en las que tenía que empujarme para levantarme, siquiera un rato. He ido a trabajar aún no sé cómo, y he tenido que bajar la cabeza cuando a veces he llegado al tajo a las 10 de la mañana.
He sufrido ataques de angustia por culpa de una funcionaria inmisericorde.
¿Comprendes qué es lo que me mueve ahora aprovechar esta racha, a contestar, aclarar dudas (de paso aprendo, también)?
Dentro de mi situación, he tenido la relativa suerte de afrontar lo que no comprendo de modo racional, nunca me he quedado satisfecho a la primera respuesta, siempre me asalta alguna duda.
Eso es lo que me ha dado las bases para poder comprender, al menos, la esencia de un estudio y buscar información a partir de ahí. Mucho antes de caer enfermo, ya estaba familiarizado con los términos y métodos científicos.
Pero yo no soy nada raro, Marian. Ni siquiera soy el único enfermo que funciona así.
Hace poco me enteré (Clara Valverde tuvo la culpa) que los pseudicólogos (lo he escrito bien, es una rama de la charlatanería científica, se apoya en la psicología pero no es lo mismo) ya nos tienen clasificados, a los que somos así:
Padecemos, según ellos, el llamado Síndrome del Enfermo Informado.
Llora, Marian. Te aseguro que yo también he llorado. Y gritado. De impotencia, de rabia, de desesperación, y hasta he sentido odio, y lo peor, es que llorar no me ha hecho sentir mejor.
Por eso escribo, porque casi veinte años después de caer enfermo aún hay que perder las pocas energías luchando contra la ignorancia (¿Y la mala fe?).
Nuestras vidas se consumen, el cerebro se destruye
nuestros cuerpos caen rendidos como una maldición
Eskorbuto, 1986nuestros cuerpos caen rendidos como una maldición
Re: Una droga autoinmune pone el sfc en remision por unos meses
Pollo, no podría estar más de acuerdo... excepto en una cosa: no olvidéis que llorar también es un esfuerzo físico. Mejor distraerse o abstraerse de aquello que nos hace llorar, tan pronto como sea posible.
Sé que a veces es necesario llorar, aunque sea para mantener la cordura, pero no te quedes ahí, Marian, en cuanto puedas, seca tus lágrimas y tómate tu tiempo para afrontar esto con serenidad. No podemos correr una maratón, pero sí podemos luchar. Hay modos de hacerlo, aquí lo hacemos constantemente
El tiempo (y los miembros de este foro) te darán estrategias para convivir con esta enfermedad de un modo más tranquilo... verás como pronto te tomas las cosas de otro modo, y sacas la guerrera que llevas dentro.
Por cierto... en tu zona no hay supermercados en los que puedas comprar por internet? Te ahorrarías el viajecito... por lo menos, cuando estés peor.
Sé que a veces es necesario llorar, aunque sea para mantener la cordura, pero no te quedes ahí, Marian, en cuanto puedas, seca tus lágrimas y tómate tu tiempo para afrontar esto con serenidad. No podemos correr una maratón, pero sí podemos luchar. Hay modos de hacerlo, aquí lo hacemos constantemente
El tiempo (y los miembros de este foro) te darán estrategias para convivir con esta enfermedad de un modo más tranquilo... verás como pronto te tomas las cosas de otro modo, y sacas la guerrera que llevas dentro.
Por cierto... en tu zona no hay supermercados en los que puedas comprar por internet? Te ahorrarías el viajecito... por lo menos, cuando estés peor.
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
Re: Una droga autoinmune pone el sfc en remision por unos meses
En el tema emocional no entro, pues ya los compañeros habéis aportado buenos consejos. Pero vamos, esta lucha la llevamos todos, a diario, cada minuto de nuestras vidas, y cada vez que veo la tenacidad de algún enfermo, no puedo más que concebirlo como el héroe que es. Jamás será reconocido como tal, pero esto no le resta ningún mérito, más bien se lo aporta.
En cuanto al estudio con Rituximab, las piezas siguen cuadrando, y todo apunta hacia la autoinmunidad. Si veis las ponencias de las conferencias venideras sobre SFC, el discurso está lleno de "autoinmunidad". Y no hay nada que me haga más feliz que ver que el trabajo más puntero en estos momentos, en mi humilde opinión, que es el del equipo del WPI, con Lombardi y Kenny De Meirleir a la cabeza, no sólo está demostrando esta inmunidad, si no que le está dando nombres y apellidos a los causantes, y más aún, terapias al respecto YA están probándose en otras enfermedades autoinmunes como la esclerosis múltiple. Si estos fármacos son satisfactorios (creo que así será), en varios años los tendremos a nuestra disposición.
Ánimo,
Sergio
En cuanto al estudio con Rituximab, las piezas siguen cuadrando, y todo apunta hacia la autoinmunidad. Si veis las ponencias de las conferencias venideras sobre SFC, el discurso está lleno de "autoinmunidad". Y no hay nada que me haga más feliz que ver que el trabajo más puntero en estos momentos, en mi humilde opinión, que es el del equipo del WPI, con Lombardi y Kenny De Meirleir a la cabeza, no sólo está demostrando esta inmunidad, si no que le está dando nombres y apellidos a los causantes, y más aún, terapias al respecto YA están probándose en otras enfermedades autoinmunes como la esclerosis múltiple. Si estos fármacos son satisfactorios (creo que así será), en varios años los tendremos a nuestra disposición.
Ánimo,
Sergio
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
Re: Una droga autoinmune pone el sfc en remision por unos meses
Una de las mejores actividades, es reir. La risoterapia, yo creía que era una tontería, pero desde que estoy con mi chico que río mucho más que lloro, en muchos momentos las endorfinas que genero me calman y me estimulan. Parece increible pero lo es.
Yo hubo un momento en que cada día cuando salía del trabajo lo único que hacía era llorar, que como dice Eli a veces es necesario, pero si lo haces cada día es otro esfuerzo añadido, que solo te empeora. Tuve un jefe que siempre estaba cabreado conmigo porque me decía que siempre me estaba riendo, y yo le contestaba: .....no, si te parece con la que está cayendo, no ponemos a llorar.
Precisamente cuando las cosas de la vida y las del trabajo, más te empujan a llorar, conseguirás aprender que lo mejor es el efecto rebote, y acabar riéndote de tu sombra si es necesario.
En cuanto al ritmo de vida, hay que acostumbrarse a una cosa detrás de otra, si cada día hace una faena (de tipo mini) eso sí, pues ya vale. Claro está que se amontonan las cosas por hacer, pero esa premura está casi siempre en nuestro cerebro. Hay muchas cosas que hacerlas o no es indiferente, aunque solo lo aprendemos a golpe de frustración, y otras que debes delegar, otras que debes eliminar de tu vida.
Esto es una carrera de fondo, y mientras no llegue la medicación mediante estudios serios, que todos esperamos, cada día enfermo es mejor que lo destines a conocerte mejor a ti y a tu entorno y sopesar mejor las necesidades.
Mucho ánimo y cuenta con todo nuestro apoyo.
Besos
Yo hubo un momento en que cada día cuando salía del trabajo lo único que hacía era llorar, que como dice Eli a veces es necesario, pero si lo haces cada día es otro esfuerzo añadido, que solo te empeora. Tuve un jefe que siempre estaba cabreado conmigo porque me decía que siempre me estaba riendo, y yo le contestaba: .....no, si te parece con la que está cayendo, no ponemos a llorar.
Precisamente cuando las cosas de la vida y las del trabajo, más te empujan a llorar, conseguirás aprender que lo mejor es el efecto rebote, y acabar riéndote de tu sombra si es necesario.
En cuanto al ritmo de vida, hay que acostumbrarse a una cosa detrás de otra, si cada día hace una faena (de tipo mini) eso sí, pues ya vale. Claro está que se amontonan las cosas por hacer, pero esa premura está casi siempre en nuestro cerebro. Hay muchas cosas que hacerlas o no es indiferente, aunque solo lo aprendemos a golpe de frustración, y otras que debes delegar, otras que debes eliminar de tu vida.
Esto es una carrera de fondo, y mientras no llegue la medicación mediante estudios serios, que todos esperamos, cada día enfermo es mejor que lo destines a conocerte mejor a ti y a tu entorno y sopesar mejor las necesidades.
Mucho ánimo y cuenta con todo nuestro apoyo.
Besos
Re: Una droga autoinmune pone el sfc en remision por unos meses
Pues yo creo que todavía no me acabo de creer del todo que tengo esta enfermedad...
En mi caso es raro. Llevo casi 3 años buscando explicación a todo lo que me estaba pasando, y justificandome ante mucha gente, luchando contra mi propio cuerpo...ya sabéis...ahora he sentido alivio al fin al saber que es lo que me pasa... Pero no soy capaz ni de llorar... Siento como una especie de negación y rabia ( creo que es normal, soy psicóloga y estas son etapas del duelo, y, en cierto modo, esto es como un duelo, por todas las cosas que pierdes y has tenido que dejar de hacer)...
Yo tenía dos trabajos, y he dejado uno de ellos, lo que me ha liberado de un poco de estrés... Pero sigo teniendo mucha carga, y a nivel cognitivo me siento muy espesa, y muy perdida con esta enfermedad me parece muy complicada...
Intento leer muchas de las cosas que colgáis, avances...pero no entiendo nada de nada, y me frusto... Yo antes leía un montón, y por mi profesión tengo que hacerlo, pero ahora me agoto enseguida...
En fin, un poco de desahogo nunca viene mal ( yo me paso el día escuchando a pacientes...y me lo trago todo para mi)
Un fuerte abrazo y gracias por el foro!!!
En mi caso es raro. Llevo casi 3 años buscando explicación a todo lo que me estaba pasando, y justificandome ante mucha gente, luchando contra mi propio cuerpo...ya sabéis...ahora he sentido alivio al fin al saber que es lo que me pasa... Pero no soy capaz ni de llorar... Siento como una especie de negación y rabia ( creo que es normal, soy psicóloga y estas son etapas del duelo, y, en cierto modo, esto es como un duelo, por todas las cosas que pierdes y has tenido que dejar de hacer)...
Yo tenía dos trabajos, y he dejado uno de ellos, lo que me ha liberado de un poco de estrés... Pero sigo teniendo mucha carga, y a nivel cognitivo me siento muy espesa, y muy perdida con esta enfermedad me parece muy complicada...
Intento leer muchas de las cosas que colgáis, avances...pero no entiendo nada de nada, y me frusto... Yo antes leía un montón, y por mi profesión tengo que hacerlo, pero ahora me agoto enseguida...
En fin, un poco de desahogo nunca viene mal ( yo me paso el día escuchando a pacientes...y me lo trago todo para mi)
Un fuerte abrazo y gracias por el foro!!!
Re: Una droga autoinmune pone el sfc en remision por unos meses
Permíteme apuntar el "lado positivo", y es que una psicóloga que conozca y haya sufrido en sus carnes el SFC, puede ser de gran ayuda a muchísimos pacientes. Me refiero a que, ya que has caído enferma, tienes una profesión desde la cual puedes realmente cambiar las cosas.
Como ya sabrás, o dentro de poco irás descubriendo, aún pese a haberse clasificado el SFC/EM como neurológica por la OMS hace 45 años desde el ICD-8 hasta el actual ICD-10, todavía hay corrientes muy fuertes tratando de meter el SFC dentro de las enfermedades psicológicas o psiquiátricas. Es más, a día de hoy en la Facultad de Medicina de Valencia, todas las veces que se ha hecho mención en clase o en mis apuntes, o en las prácticas de hospital, al SFC o a la FM (también diagnosticada como enfermedad del tejido conectivo y del sistema músculo esquelético), siempre las han definido como psicosomáticas, y hablado de ellas con desprecio. Éste es el gran daño y la gran vergüenza que nos tiene a un 1-2% de la población en una situación de total injusticia, incomprensión, invisibilidad y aislamiento.
Mucho ánimo, y tranquila, que se va haciendo camino poco a poco.
Sergio
Como ya sabrás, o dentro de poco irás descubriendo, aún pese a haberse clasificado el SFC/EM como neurológica por la OMS hace 45 años desde el ICD-8 hasta el actual ICD-10, todavía hay corrientes muy fuertes tratando de meter el SFC dentro de las enfermedades psicológicas o psiquiátricas. Es más, a día de hoy en la Facultad de Medicina de Valencia, todas las veces que se ha hecho mención en clase o en mis apuntes, o en las prácticas de hospital, al SFC o a la FM (también diagnosticada como enfermedad del tejido conectivo y del sistema músculo esquelético), siempre las han definido como psicosomáticas, y hablado de ellas con desprecio. Éste es el gran daño y la gran vergüenza que nos tiene a un 1-2% de la población en una situación de total injusticia, incomprensión, invisibilidad y aislamiento.
Mucho ánimo, y tranquila, que se va haciendo camino poco a poco.
Sergio
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
Re: Una droga autoinmune pone el sfc en remision por unos meses
Me juego las plumas tornasoladas de la cola de la urraca de mi avatar a que conozco el nombre de alguno de los que hablan con desprecio de los SSC. Con desprecio y, si se tercia, con chulería.EndSFC escribió: Es más, a día de hoy en la Facultad de Medicina de Valencia, todas las veces que se ha hecho mención en clase o en mis apuntes, o en las prácticas de hospital, al SFC o a la FM (también diagnosticada como enfermedad del tejido conectivo y del sistema músculo esquelético), siempre las han definido como psicosomáticas, y hablado de ellas con desprecio
Y si es el mismo que yo creo que es, ese argumento le tiene sin cuidado, se lo expongas como se lo expongas, con buenas o malas razones.Éste es el gran daño y la gran vergüenza que nos tiene a un 1-2% de la población en una situación de total injusticia, incomprensión, invisibilidad y aislamiento.
Nuestras vidas se consumen, el cerebro se destruye
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Re: Una droga autoinmune pone el sfc en remision por unos meses
Pues si, lo de ser psicóloga me ha servido por lo menos para revatirle a más de un médico la diferencia entre depresión y lo que a mi me pasaba, la diferencia entre no tener ganas de hacer cosas y no poder literalmente hacerlas, con argumentos de cie 10 y dsm iv, de algo me ha servido mis 9 años de experiencia en reestructuracion cognitiva...
Por otro lado, también entiendo mucho mejor a mis pacientes de fibromialgia, de sfc no tengo ninguna..
Pero vamos, que algunos tb me ha querido mandar al psiquiatra, como andas todos, pero se ha acabado retratando...
Saludos
Por otro lado, también entiendo mucho mejor a mis pacientes de fibromialgia, de sfc no tengo ninguna..
Pero vamos, que algunos tb me ha querido mandar al psiquiatra, como andas todos, pero se ha acabado retratando...
Saludos
Re: Una droga autoinmune pone el sfc en remision por unos meses
GRACIAS por escribir y por compartir lo vuestro.
Quiero quejarme. no de vosotros, ni del foro, ni de la enfermedad, quiero quejarme de la mala suerte. pero como es posible?? la cantidad de vicisitudes que se condensan en mi vida es de tal proporción que desafía toda estadística.
Pero por favor!!! es que es una detrás de otra, vivo con miedo, estoy angustiada. Y no no estoy exagerando ni me lo estoy inventando, es la verdad objetiva.
No encuentro una teoría , científica o no, que me aclare porque me pasan tantas coas malas a mi, no puedo confiar en nadie!!!
La situación que vivimos casi todos como enfermos de sfc, la vivo también al margen de la enfermedad, no me estoy explicando bien, lo sé. Es tardísimo.
No tengo trabajo, ni paro ni ayudas.
No tengo familia cerca, ni que me apoye si no mas bien al contrario.
No tengo pareja, todas me han dejado. 1º por sus amigos, el 2º por otra chica el 3º era un maltratador al uso, temí por mi vida el 4º por otras, era muy promiscuo el 5º por otra el 6º aún es mi amigo pero no había química el 7º por su ex, siguen juntos el 8º por su ex pero no está con ella.
Llevo mas de dos años sola y por mucho que lo he intentado no consigo ni una cita...
La gente en general me trata mal, no los desconocidos, si no los que me conocen.
Este no es el sitio donde poner estas cosas... no viene ni a cuento mas que por la angustia vital que siento la mayor parte del tiempo.
si pudiera liberar de mi el miedo y la angustia sería estupendo, si tuviera alguna visita, algún amigo, alguien fiable y leal con quien hablar.
Tengo una lista de deseos
-salud.
-suerte.
-dinero-trabajo (no me importa si es sin trabajo ya me busco yo un hobby)
-un amor apasionado, feliz, leal, bonito, por una vez en mi vida estaría bien.
-una casa pequeña con un gran jardín seguro para mis gatas, un árbol y hierba.
Quiero quejarme. no de vosotros, ni del foro, ni de la enfermedad, quiero quejarme de la mala suerte. pero como es posible?? la cantidad de vicisitudes que se condensan en mi vida es de tal proporción que desafía toda estadística.
Pero por favor!!! es que es una detrás de otra, vivo con miedo, estoy angustiada. Y no no estoy exagerando ni me lo estoy inventando, es la verdad objetiva.
No encuentro una teoría , científica o no, que me aclare porque me pasan tantas coas malas a mi, no puedo confiar en nadie!!!
La situación que vivimos casi todos como enfermos de sfc, la vivo también al margen de la enfermedad, no me estoy explicando bien, lo sé. Es tardísimo.
No tengo trabajo, ni paro ni ayudas.
No tengo familia cerca, ni que me apoye si no mas bien al contrario.
No tengo pareja, todas me han dejado. 1º por sus amigos, el 2º por otra chica el 3º era un maltratador al uso, temí por mi vida el 4º por otras, era muy promiscuo el 5º por otra el 6º aún es mi amigo pero no había química el 7º por su ex, siguen juntos el 8º por su ex pero no está con ella.
Llevo mas de dos años sola y por mucho que lo he intentado no consigo ni una cita...
La gente en general me trata mal, no los desconocidos, si no los que me conocen.
Este no es el sitio donde poner estas cosas... no viene ni a cuento mas que por la angustia vital que siento la mayor parte del tiempo.
si pudiera liberar de mi el miedo y la angustia sería estupendo, si tuviera alguna visita, algún amigo, alguien fiable y leal con quien hablar.
Tengo una lista de deseos
-salud.
-suerte.
-dinero-trabajo (no me importa si es sin trabajo ya me busco yo un hobby)
-un amor apasionado, feliz, leal, bonito, por una vez en mi vida estaría bien.
-una casa pequeña con un gran jardín seguro para mis gatas, un árbol y hierba.
Marian
Re: Una droga autoinmune pone el sfc en remision por unos meses
Bonitos deseos, y algunos muy difíciles de conseguir.
La angustia vital, es nuestro peor enemigo. A mi me diagnosticaron hace varios años trastorno de pánico, y si que lo tenía. No por no tener nada como tú, sino porque me ha costado mucho esfuerzo tener lo que tengo para ahora perdelo todo.
Pero ya me he mentalizado y si tiene que pasar pasará. Total nací en una chabola sin agua ni luz. Lo peor que podría pasarme es que acabe mi vida como la empecé.
No sé donde vives, pero si realmente no tienes nada ni a nadie, una ciudad grande puede tragarte. Pero si quieres sobrevivir necesitas relacionarte con algún ser humano que te comprenda un poco. Puedes buscar en las distintas asociaciones o talleres que tengas cerca de casa. Siempre hay algo que uno puede hacer.
Y nos tienes a nosotros, que aunque somos poca cosa, se puede decir que siempre estamos de guardia para escucharte.
Besos.
La angustia vital, es nuestro peor enemigo. A mi me diagnosticaron hace varios años trastorno de pánico, y si que lo tenía. No por no tener nada como tú, sino porque me ha costado mucho esfuerzo tener lo que tengo para ahora perdelo todo.
Pero ya me he mentalizado y si tiene que pasar pasará. Total nací en una chabola sin agua ni luz. Lo peor que podría pasarme es que acabe mi vida como la empecé.
No sé donde vives, pero si realmente no tienes nada ni a nadie, una ciudad grande puede tragarte. Pero si quieres sobrevivir necesitas relacionarte con algún ser humano que te comprenda un poco. Puedes buscar en las distintas asociaciones o talleres que tengas cerca de casa. Siempre hay algo que uno puede hacer.
Y nos tienes a nosotros, que aunque somos poca cosa, se puede decir que siempre estamos de guardia para escucharte.
Besos.
Re: Una droga autoinmune pone el sfc en remision por unos meses
Vivo en Aranjuez, que no es muy grande y una ciudad preciosa. En el mismo apartamento desde hace 4 años. Hasta hace año y medio tenía una relación cordial y buena con los vecinos, muy cercana con la mayoría y hasta de amistad.
De pronto de la noche a la mañana se hizo una comidilla de pasillo y alguien decidió arremeter contra mi con mentiras absurdas, cosas inverosímiles que a mi me hubiera dado vergüenza decir de nadie. Desde entonces solo he perdido, confianza en mi y en el ser humano, relaciones personales y alegría. Esto no tuvo nada que ver con el SFC sino con el aire acondicionado, tenemos unos aparatos que hacen ruido muy por encima del máximo permitido y yo soy una de las que lo sufren así que no caía bien que fuera a pedir por favor que se apagaran los aires por la noche si alguien se lo dejaba puesto, Imagino.
Esta mañana, lo que os decía de la mala suerte, esa persona que se inventó barbaridades y que dijo a voces en la reunión de vecinos del verano pasado. Pues hoy se dirige a mi con esas formas de autoritarismo, prepotente... no le he dicho nada. Mi única frase ha sido "y tu a la tuya" este incidente basta para hundirme, para no dejarme comer, o moverme. Y se me saltan las lágrimas de la impotencia, de lo pequeña que me siento, lo indefensa.
Porque da igual si la legislación, el sentido común o la educación me darían la razón.
Llevo las de perder porque nadie me respalda, porque vivo sola y jamás le hablo mal a nadie, ni voces, ni insultos, ni cosas irracionales.
Necesito apoyo psicológico y me es imposible tenerlo, la ss social no lo hace, los servicios sociales sólo para mujeres maltratadas con "papeles" ya no tengo seguro privado y mucho menos puedo pagar una consulta. Con todo he llamado a todos los psicólogos de Aranjuez y nada.
Cuanto menos tienes, menos eres, menos vales, mas te hundes.
¿Entre los profesionales que nos ayudan o entre las personas que están aquí hay alguien que pueda ayudarme a nivel psicológico?
Había salido dos días seguidos de casa a pasear un ratito por el sol, llegué ayer hasta el palacio y me sentía muy bien, parece que no tengo derecho, siempre que tengo una pizca de felicidad me dan un palo.
De pronto de la noche a la mañana se hizo una comidilla de pasillo y alguien decidió arremeter contra mi con mentiras absurdas, cosas inverosímiles que a mi me hubiera dado vergüenza decir de nadie. Desde entonces solo he perdido, confianza en mi y en el ser humano, relaciones personales y alegría. Esto no tuvo nada que ver con el SFC sino con el aire acondicionado, tenemos unos aparatos que hacen ruido muy por encima del máximo permitido y yo soy una de las que lo sufren así que no caía bien que fuera a pedir por favor que se apagaran los aires por la noche si alguien se lo dejaba puesto, Imagino.
Esta mañana, lo que os decía de la mala suerte, esa persona que se inventó barbaridades y que dijo a voces en la reunión de vecinos del verano pasado. Pues hoy se dirige a mi con esas formas de autoritarismo, prepotente... no le he dicho nada. Mi única frase ha sido "y tu a la tuya" este incidente basta para hundirme, para no dejarme comer, o moverme. Y se me saltan las lágrimas de la impotencia, de lo pequeña que me siento, lo indefensa.
Porque da igual si la legislación, el sentido común o la educación me darían la razón.
Llevo las de perder porque nadie me respalda, porque vivo sola y jamás le hablo mal a nadie, ni voces, ni insultos, ni cosas irracionales.
Necesito apoyo psicológico y me es imposible tenerlo, la ss social no lo hace, los servicios sociales sólo para mujeres maltratadas con "papeles" ya no tengo seguro privado y mucho menos puedo pagar una consulta. Con todo he llamado a todos los psicólogos de Aranjuez y nada.
Cuanto menos tienes, menos eres, menos vales, mas te hundes.
¿Entre los profesionales que nos ayudan o entre las personas que están aquí hay alguien que pueda ayudarme a nivel psicológico?
Había salido dos días seguidos de casa a pasear un ratito por el sol, llegué ayer hasta el palacio y me sentía muy bien, parece que no tengo derecho, siempre que tengo una pizca de felicidad me dan un palo.
Marian
Re: Una droga autoinmune pone el sfc en remision por unos meses
Hola a tod@s. No escribo en el foro porque me cuesta mucho trabajo, pero leo con frecuencia y sois un gran apoyo y una gran fuente de información, tanto científica como personal, que ayuda a no sentirse una extraterrestre. Tengo 57 años y creo que he nacido con la enfermedad. Mis dolores inexplicables empezaron a la edad de 2 años y el cansancio/fatiga también. He vivido como he podido, sintiéndome culpable de lo que me pasaba y tratando de resistir en silencio y de responder a todo lo que consideraba que debía hacer. Deber, que verbo tan nocivo.
Marian, entiendo muy bien lo que sientes, pero a veces los que te rodean, familia y amigos, te hacen sentir más sola todavía porque no creen que estés enferma.
Estos días estoy de vacaciones, porque soy maestra, y si quieres cambiar un poco de aires te invito a mi casa. Vivo en las afueras de Coruña y aunque el clima no es muy apetecible a veces viene bien alejarse un poco de lo que nos abruma.
Ánimo y reune fuerzas para luchar, no hay que tirar la toalla. Este foro para mí es una fuente de esperanza y ya he empezado el proceso de diagnóstico con la Dra. Ceacero, sé que no hay curación pero con una mejoría me conformo.
Adela
Marian, entiendo muy bien lo que sientes, pero a veces los que te rodean, familia y amigos, te hacen sentir más sola todavía porque no creen que estés enferma.
Estos días estoy de vacaciones, porque soy maestra, y si quieres cambiar un poco de aires te invito a mi casa. Vivo en las afueras de Coruña y aunque el clima no es muy apetecible a veces viene bien alejarse un poco de lo que nos abruma.
Ánimo y reune fuerzas para luchar, no hay que tirar la toalla. Este foro para mí es una fuente de esperanza y ya he empezado el proceso de diagnóstico con la Dra. Ceacero, sé que no hay curación pero con una mejoría me conformo.
Adela
Re: Una droga autoinmune pone el sfc en remision por unos meses
Adela, muchas gracias por leernos, y por ser tan generosa como demuestras en tu primer mensaje.
Nos sentimos honrados de contar contigo.
Gracias
Besos
Nos sentimos honrados de contar contigo.
Gracias
Besos
Re: Una droga autoinmune pone el sfc en remision por unos meses
Adela, me parece un mensaje lleno de generosidad y solidaridad hacia Marian, cosa que escasea en estos tiempos..
Marian, no se cómo está la cosa en Aranjuez, pero por tus mensajes, yo veo, desde un Pinto de vista profesional y también humano, que te vendría muy bien apoyo psicológico, y en mi comunidad si que lo prestan en la seguridad social si te deriva el médico de familia. El médico de familia hace una derivación a salud mental, y una vez allí valoran tu caso. No se cómo funciona en tu comunidad, pero creo que te vendría muy bien
Si en algo te puedo ayudar, mándame un privado si quieres
Muchos ánimos y mucha fuerza!!
Marian, no se cómo está la cosa en Aranjuez, pero por tus mensajes, yo veo, desde un Pinto de vista profesional y también humano, que te vendría muy bien apoyo psicológico, y en mi comunidad si que lo prestan en la seguridad social si te deriva el médico de familia. El médico de familia hace una derivación a salud mental, y una vez allí valoran tu caso. No se cómo funciona en tu comunidad, pero creo que te vendría muy bien
Si en algo te puedo ayudar, mándame un privado si quieres
Muchos ánimos y mucha fuerza!!
Re: Una droga autoinmune pone el sfc en remision por unos meses
Adela muchas gracias!
Yo también soy maestra, era, llevo dos años sin trabajar. Te agradezco el ofrecimiento pero no podría hacer un viaje tan largo y además no tengo a nadie que cuide de mis gatitas, ni recursos económicos. Bueno ni lo obvio, salud.
Yo también tengo SFC desde la infancia.
Perdonad que no hay contestado antes, no sé cuando tengo o no mensajes... hay muchos colorines y la letra es pequeña, no me resulta fácil con tantas cosas.
En Aranjuez, que es Madrid. El médico si te deriva a salud mental, pero la atención psicología se reduce a una visita de 30 minutos cada cinco semanas o más. Y es lamentable no, lo siguiente.
Cuando tenía seguro privado lo intenté con una psicóloga de aquí pero me dijo tras varias visitas que ella atendía a personas con una vida normal y que no podía hacer nada por mi, porque no había patología, que mi sentir era el normal ante mi situación, y que sola, sin apoyo sin amigos, ni salud lo normal es estar triste y sentirse sola. Así que tenía que esperar y tratar de evadirme hasta que algo cambiara en mi vida.
Claro que quiero apoyo psicológico y afectivo y una familia y amigos pero no los tengo. Al menos en el cole me relacionaba con otras personas. Aquí estoy condenada a la soledad absoluta. No tengo ni con quien hablar la mayoría de las semanas.
Yo también soy maestra, era, llevo dos años sin trabajar. Te agradezco el ofrecimiento pero no podría hacer un viaje tan largo y además no tengo a nadie que cuide de mis gatitas, ni recursos económicos. Bueno ni lo obvio, salud.
Yo también tengo SFC desde la infancia.
Perdonad que no hay contestado antes, no sé cuando tengo o no mensajes... hay muchos colorines y la letra es pequeña, no me resulta fácil con tantas cosas.
En Aranjuez, que es Madrid. El médico si te deriva a salud mental, pero la atención psicología se reduce a una visita de 30 minutos cada cinco semanas o más. Y es lamentable no, lo siguiente.
Cuando tenía seguro privado lo intenté con una psicóloga de aquí pero me dijo tras varias visitas que ella atendía a personas con una vida normal y que no podía hacer nada por mi, porque no había patología, que mi sentir era el normal ante mi situación, y que sola, sin apoyo sin amigos, ni salud lo normal es estar triste y sentirse sola. Así que tenía que esperar y tratar de evadirme hasta que algo cambiara en mi vida.
Claro que quiero apoyo psicológico y afectivo y una familia y amigos pero no los tengo. Al menos en el cole me relacionaba con otras personas. Aquí estoy condenada a la soledad absoluta. No tengo ni con quien hablar la mayoría de las semanas.
Marian
Re: Una droga autoinmune pone el sfc en remision por unos meses
A lo mejor es una idea tonta, pero no tienes cerca de casa, tan cerca que puedas ir caminando algún colectivo (aunque sea para jugar al domino, o hacer macramé), que te permita relacionarte con otras personas, aunque no sean de tu edad (jovenes, mayores, etc....
Si puedes pregunta por tu zona, para hablar de cosas triviales.
Para hablar de la enfermedad ya nos tienes a nosotros.
Ánimo, mi niña.
Besos
Si puedes pregunta por tu zona, para hablar de cosas triviales.
Para hablar de la enfermedad ya nos tienes a nosotros.
Ánimo, mi niña.
Besos
Re: Una droga autoinmune pone el sfc en remision por unos meses
No cacoya, no tengo nada cerca, ni lejos. En septiembre empecé las clases de alemán en la eoi, me encantaba, era muy fácil porque yo lo hablo, así que entendía todo, pero no fui capaz de seguir los horarios, en cuanto tuvieron que encender las luces se acabó.
A las tres semanas no podía apoyarme en le respaldo de la silla porque solo rozarla ya me dolía, porque es de madera, las típicas de los coles, y yo no lo soporto, me duele donde tocan con mi con la espalda como un gran golpe.
No puedo estar sentada con normalidad, tengo que subir las rodillas o tumbarme, estar muy reclinada hacia atrás. Así que cualquier posición mantenida hacia adelante, como escribir, pintar etc..no puedo.
Hago todo desde el sofá, sentada como los indios.
La ropa me aprieta y me hace contracturas, aunque esté suelta, es una cosa increíble pero cierta. En casa que es donde estoy siempre, estoy con pijama braguitas y calcetines, el sujetador es un suplicio.
Así que cuando salgo para algo el primer dolor es vestirme.
El segundo calzarme, tengo un pie fino, como de un 35 pero de un 37, todo se me cae del pie. Ni plantillas ni ná.
Ayer fuí al médico a por una receta del inhalador del asma, me volví sin ella, no aguantaba, me ponía mala por momentos, llegué a casa como pude y a dormir 4 horas.
Hoy he ido a mercadona en coche, y ya no puedo más, la casa está sucia de pelos y polvo con las gatas es mucho mas trabajo. Tendrá que ser mañana.
Obviamente no puedo estar de pie, así que descarto cocinar.
Tengo mas que hacer en casa a diario de lo que puedo abarcar en 15 días, no necesito una actividad. Necesito ayuda.
Alguien que me traiga algo de comer, alguien que me escriba un whassapp o un mail. Un apoyo psicológico para sobrellevar está angustia constante.
Estoy en un precipicio, es que no se que va a ser de mi. Si ya no tengo nada. Sin trabajo, ni dinero, ni familia, ni amigos, solo mis gatas y yo.
Hasta julio no me dan la ayuda del prepara y son 399€ durante seis meses. Luego nada.
Llame a la asociación en Madrid, me aconsejaron que pidiera un volante para ver a un internista como primer paso para solicitar un minusvalía. Y digo yo, ¿cómo? si no puedo ni esperar una hora en la consulta de la medica de cabecera, ¿Cómo voy a poder ir un día determinado al hospital? Si es que es imposible.
A las tres semanas no podía apoyarme en le respaldo de la silla porque solo rozarla ya me dolía, porque es de madera, las típicas de los coles, y yo no lo soporto, me duele donde tocan con mi con la espalda como un gran golpe.
No puedo estar sentada con normalidad, tengo que subir las rodillas o tumbarme, estar muy reclinada hacia atrás. Así que cualquier posición mantenida hacia adelante, como escribir, pintar etc..no puedo.
Hago todo desde el sofá, sentada como los indios.
La ropa me aprieta y me hace contracturas, aunque esté suelta, es una cosa increíble pero cierta. En casa que es donde estoy siempre, estoy con pijama braguitas y calcetines, el sujetador es un suplicio.
Así que cuando salgo para algo el primer dolor es vestirme.
El segundo calzarme, tengo un pie fino, como de un 35 pero de un 37, todo se me cae del pie. Ni plantillas ni ná.
Ayer fuí al médico a por una receta del inhalador del asma, me volví sin ella, no aguantaba, me ponía mala por momentos, llegué a casa como pude y a dormir 4 horas.
Hoy he ido a mercadona en coche, y ya no puedo más, la casa está sucia de pelos y polvo con las gatas es mucho mas trabajo. Tendrá que ser mañana.
Obviamente no puedo estar de pie, así que descarto cocinar.
Tengo mas que hacer en casa a diario de lo que puedo abarcar en 15 días, no necesito una actividad. Necesito ayuda.
Alguien que me traiga algo de comer, alguien que me escriba un whassapp o un mail. Un apoyo psicológico para sobrellevar está angustia constante.
Estoy en un precipicio, es que no se que va a ser de mi. Si ya no tengo nada. Sin trabajo, ni dinero, ni familia, ni amigos, solo mis gatas y yo.
Hasta julio no me dan la ayuda del prepara y son 399€ durante seis meses. Luego nada.
Llame a la asociación en Madrid, me aconsejaron que pidiera un volante para ver a un internista como primer paso para solicitar un minusvalía. Y digo yo, ¿cómo? si no puedo ni esperar una hora en la consulta de la medica de cabecera, ¿Cómo voy a poder ir un día determinado al hospital? Si es que es imposible.
Marian