SFC/EM Investigación

Hola a todos, hace bastante que no entro y no debería tener excusa, aunque la tengo Aún así, pido disculpas por teneros abandonados, con todo lo que me habéis ayudado desde el principio, aunque ahora intento devolver esa ayuda también a otras personas.

Todo el tema del Lyme me mantiene muy ocupada. Estamos creando una Asociación y estamos con varios proyectos que intentamos sacar adelante, entre ellos un documental. Además, a raíz de la página web contactan con nosotros muchísimas personas todos los días, pidiendo información y orientación, o bien porque ya tienen sus diagnósticos de enfermedad de lyme crónico y necesitan estar en contacto con otros enfermos. Hablo a diario con enfermos de toda España y también estoy en contacto con otros de Estados Unidos. Somos tantos...cada vez más, tantos que parece una epidemia (porque lo es, según un Catedrático de Veterinaria con el que estoy en contacto). Y también hay niños, afectados de lyme congénito que incluso han derivado en autismo.

Después de tantos meses conociendo muchas historias personales, me he dado cuenta de que realmente no hay tanta diferencia sintomatológica entre el SFC y el Lyme, y se que esto puede levantar ampollas, pero realmente lo veo así.

-Los lyme de libro, pueden tener antecedentes de eritema migrans (o no), pero casi todos tuvieron un inicio concreto de los síntomas que incluye neuropatías, problemas neurológicos, parálisis o descoordinación motora, además de la sensación febril, dolores musculares, articulares y fatiga física además de cognitiva. En éste grupo los hay con aparición súbita de los síntomas o mas gradual (de incluso años).

-Otro grupo (en el que me incluyo) no fue consciente de la picadura de la garrapata, sin ningún tipo de eritema (bien porque no apareció o porque no fue notado). Sus síntomas pudieron empezar a raíz de acontecimientos estresantes (cirugías, tratamientos agresivos, partos, o problemas personales) y fueron de aparición lenta, sobre todo de tipo digestivos al principio, y posteriormente fueron incorporando toda la extensa gama de síntomas que ya conocéis. Éste grupo tiene casi siempre diagnósticos anteriores por SFC, FM, SQM, Lupus, Depresiones y TAG, y un sin fin de diagnósticos menores.

Pero en general, después de años de enfermedad, no encuentro mucha diferencia entre estos dos grupos, ni en los análisis (reactivaciones virales+ coinfecciones + sistema inmune deprimido, intolerancias alimentarias y medicamentosas + altos niveles inflamatorios + intoxicación por metales pesados) ni tampoco en el estado general de salud. Las únicas diferencias están en la severidad de los síntomas, que incluso siendo a veces los mismos, afectan mucho más a unas personas que a otras (por ejemplo en el nivel de fatiga). En esto puede influir el tipo de cepa de Borrelia, por ejemplo.

Y desde luego, todos y cada uno de ellos, se encuentran desatendidos, olvidados y vapuleados por los médicos españoles, que ignoran y niegan la enfermedad, alegando que no hay Borrelia en España... http://www.abc.es/20110829/sociedad/abc ... 91310.html (he conocido un caso de un chico inglés, que contrajo el lyme en unas vacaciones a Andalucía...)

Por eso, personalmente creo, que todos los diagnosticados de SFC y otras enfermedades similares, deberían descartar el Lyme con varios tipos de serologías, no sólo con los Test Elisa o las pcr (recordad, casi siempre arrojan falsos negativos), así como otras enfermedades transmitidas por garrapatas. Porque en un porcentaje altísimo, ese puede ser el problema de origen (si, ya se que hay detractores al respecto) e incluso sino es el origen del cuadro, sí que puede convertirse en la principal causa de empeoramiento del estado de salud.

Es mi opinión personal, basada en los muchos casos que voy conociendo, pero también la teoría que muchos especialistas de todo el mundo están barajando. En Estados Unidos parece haber ya entre los LLMD (especialistas en Lyme) y los propios enfermos, una diferenciación bastante clara entre EM y Lyme crónico, pero en España aún no hay concienciación. Para ellos, los auténticos casos de SFC son aquellos en los que no existen otras causas que lo expliquen en los análisis (básicamente infecciones), es decir, el cuadro es de origen desconocido. No se si me explico...

Hola Sergio, intentaré contestarte lo mejor posible, ardua tarea para mi cabeza

EndSFC escribió:

- ¿Porqué esperar aún a las hierbas? ¿Sabes el motivo de que quiera hacer IVs antes de ponerte con ellas?

No entiendo bien la pregunta, sorry!. La cuestión es, que antes de las hierbas debería terminar mi tratamiento oral (me faltarían 2 meses más) pero haciendo el IV además atacaría a las bacterias de los tejidos y músculos, y por eso creo que podría cambiar esos dos meses de abx orales por el IV...para que fuera más eficaz. El tema de los extractos herbales lo he deducido yo, él aún no me ha dicho nada, sólo que "ya veríamos que tocaba después" , porque veo que se los está mandando a bastante gente cuando el cuerpo descansa de los abx.

EndSFC escribió:
- A día de hoy creo que es imposible saber la verdadera relación entre SFC y Lyme, y creo que sería un error decantarse por una u otra postura. Yo soy SFC de libro, y tengo una Borrelia positiva por las nubes, y su tratamiento me está mejorando, así que, ¿Qué tengo? Además estamos hablando de una comorbilidad de un 80%. Es una barbaridad... ¿Sabes la opinión actual de KDM al respecto? Yo intentaré preguntarle el próximo 27...

Precisamente, fue la opinión de KDM la que me hizo pensar que Lyme y SFC podían ser enfermedades independientes aunque coexistieran en algunos casos. Verás, al preguntarle tras mi diagnóstico de Lyme crónico, si yo tenía entonces SFC me dijo "No, no tienes SFC porque tienes Lyme. Tú no eres un SFC, porque los verdaderos SFC tienen origen desconocido y nada en los análisis que lo justifique". También le dijo lo mismo a unas 5 personas más. Se lo he preguntado unas 3 veces y la respuesta siempre ha sido la misma. Según él, puedo tener el síntoma de fatiga crónica cómo consecuencia del Lyme, pero no el SFC como tal. Incluso añadió, que del 100% de sus pacientes se estaba encontrando con que un 80% tenían lyme (y coinfecciones) y sólo un 20% un SFC.

Es cierto que a día de hoy aún hay demasiadas incógnitas, ¿qué hace que una persona desarrolle un lyme crónico con todo lo que conlleva y sin embargo otras no? El papel genético parece importante, pero debe haber mucho más. Se que no es una cuestión sencilla y que quizás he simplificado mucho, pero yo no tengo conocimientos de medicina, tan sólo soy una enferma con teorías y muchas experiencias para contrastar. Y al fin y al cabo, tan sólo sigo el patrón de pensamiento de muchos grupos de enfermos de lyme.

Ten en cuenta, que me encuentro con casos donde el detonante de inicio de la sintomatología es una picadura de garrapata, sin más, que antes de eso estaban completamente sanos, y sin embargo ahora tienen un cuadro muy similar al del SFC, en sus diagnósticos siempre pone "Sufre las consecuencias de un Lyme no tratado".

En mi caso concreto si hubo un daño previo en el sistema inmune, debido a intolerancias alimentarias de nacimiento, que abrió las puertas a la Borrelia (y viviendo en el campo rodeada de animales, no hizo falta más). La reactivaciones virales, inflamación generalizada y los síntomas de fatiga física y cognitiva, se debieron a lo mismo, según KDM.

EndSFC escribió:
- Me parece genial el trabajo que estás haciendo con la Web y con la asociación (habéis creado una asociación??? ¿Cuál??? Esto de estudiar tanto no es bueno, que me desactualizo! :ugeek:

Gracias por la parte que me toca, la verdad es que es mucho trabajo en nuestro estado, pero sólo tratamos de informar y divulgar, porque no puede ser que una persona vaya a un hospital público con un eritema migrans y le manden betadine... sobre todo, cuando un tratamiento antibiótico en esos momentos podría ser crucial.

La Asociación está casi lista, a falta de llevar un papel, cuando esté lista haremos su página web y un encuentro de enfermos, seguramente a finales de Junio. Se llama ALCE, Asociación Lyme Crónico España.

EndSFC escribió:
A este respecto un humilde consejo: Unión. Es muy posible que el mecanismo autoinmune propuesto por KDM sea el causante del SFC, y que el principal perpetuador del mismo sea la Borrelia (uniendose al receptor TCR de la céula dendrítica que aloja a un endoretrovirus endógeno humano todavía sin identificar que estaría expresando proteínas retrovirales anómalas que actuarían como superantígenos), aunque quizás pueda haber casos en el que no lo sea... Esto sólo lo sabrá KDM y su equipo, y habrá que ver si están en lo cierto. Pero vamos, yo voto por abrir un subforo aquí para tratar temas de Lyme, pues si el 80% de nosotros lo tenemos, y la mayoría de los "Lymies" cumplen los criterios del SFC, nos acercaremos más a la verdad si consideramos el panorama entero... En fin, mi humilde opinión. Ya me pasó con la intoxicación de mercurio, que fue el detonante en mi caso y en MUCHOS de nosotros, quizás en un 50%... Había gente que no tenía SFC, si no intoxicación crónica por mercurio, y viceversa, cuando al final a nivel analítico, sintomatológico, diagnóstico y bioquímico, era exactamente lo mismo... Además, una cosa explicaba la otra. Por poner esto en contexto:

La intoxicación por mercurio inhibe enzimas del ciclo de metilación necesario para sintetizar glutatión, el cual al estar bajo ha demostrado favorecer la forma quística de la Borrelia...

¿No iba a publicar KDM un estudio? ¿Para cuando? Aparte de las conferencias para el ILADS poco más se ha explayado. Sería muy interesante que hiciera alguna publicación. A los conejillos de indias ya nos tiene

Me parece muy buena idea lo de abrir un subforo, si te parece Un grupo de enfermos ya estamos en contacto desde hace tiempo, y lo coordinamos desde la Asociación.

Respecto a la intoxicación por mercurio, hay muchos afectados también entre los Lymies, y ahora entiendo mejor por qué. Me parece justa tu estimación del 50%.

EndSFC escribió:
Y ahora soy Vicepresidente de la asociación de MERCURIADOS, con su foro, con su extensísima web de información, etc. Pero sólo cubre parte del problema, y por eso estamos divididos, y las protestas, acciones, etc., no son lo suficientemente potentes... (Dejando al margen que en el SFC la división es lo que predomina, lo que es una vergüenza, pues esto depende de nosotros, de los pacientes...).

Entonces sabrás el esfuerzo que representa llevar los asuntos personales, la enfermedad y tratamientos, los estudios en tu caso y todo lo que conlleva una asociación...es agotador, pero necesario. Sin embargo, no se puede pretender aunar a los "mercuriados" con los "Lymies", no lo veo lógico, a pesar de la relación que pueda existir, son condiciones diferentes y tú mismo lo has dicho, quizás haya un 50% en el que conviven ambas enfermedades, pero no es algo absoluto.

La unidad siempre, como enfermos, pero es necesaria una separación. Nosotros queremos reclamar un plan epidemiológico competente y actualizado en España, de control de la borrelia tal y como se hace en otros países, que se escuche a los científicos y biólogos, que se informe a la población sobre la profilaxis en la retirada de una garrapata, que los médicos tengan un protocolo de acción en condiciones ante un caso de lyme agudo y un plan de diagnóstico decente ante el crónico. Ya lo se, son utopías, pero tenemos que luchar por ello.

Llevas razón en muchas cosas, pero creo que la división surge cuando hay necesidades diferentes y a veces es necesario concretar los planes de acción. Eso no tendría sentido en el SFC puro y duro, en ese posible 20%.

Bueno, tenemos visiones distintas, al fin y al cabo, tú ya mismo serás un pedazo de médico...

EndSFC escribió:
- Por último, desearte muuuuucha suerte, y decirte que me alegro de que que el peque tenga un tratamiento tan rápido. Lo curarás y ni se acordará... Es bueno, dentro de lo obvio... Además es otra explicación más para la transmisión vertical del SFC (o es Lyme???? )

Un abrazote muy fuerte, y ya sabes donde estoy, en el mismo bote luchando contra el mismo bichejo, al cual vamos a aniquilar!

Sergio

Desearte a ti también muchísima suerte, en la lucha contra los bichos y en los estudios, y que ojalá alcances toda la mejoría posible, te la mereces!

Sobre mi peque, tengo mis dudas, ya sabes que con el congénito nunca se sabe...aunque confío en el tratamiento, aunque no se hasta que punto será suficiente. Sólo espero que algún día de mayor, se lo pueda contar como una anécdota (y porque tendrá que saber que se lo pasará a sus hijos), así que por ahí si cuadra la transmisión vertical...

Un abrazo Sergio!!

Hola a todos/as!!!
Alguien sabe si en España hay algún laboratorio fiable para detectar la enfermedad de Lyme? Como he leído por aquí que hay falsos negativos quiero asegurarme pues a mi me han picado varias veces algo que pensé que serían pulgas y que encima tras los picotazos empeoré y quiero asegurarme que no sea Lyme pues en su día me lo miraron pero ya no me fío del resultado visto que en ocasiones se utiliza una técnica nada fiable.

Muchas gracias!!!

Besos. Meri

A ver quien me explica una sola cosa.
Decirme un sintoma que diferencie el Lyme del Sfc.
Porque por muchas causas que describis , por muchas analiticas de birus, y demas no veo ninguna diferencia.
Puede que , si nos hacemos la prueba del Lyme , la gran mayoria de los enfermos de Sfc lo tengamos.
Darme un sintoma que no sea igual.
Porque la fatiga o agotamiento de esta enfermedad que yo tengo no se de cuala de ellas sera, pero no creo que una de ellas de una fatiga inferior o superior a la otra.
gracias.

Que yo sepa, el agotamiento post esfuerzo, por eso se incluye tanto en los criterios diagnósticos canadienses como en los de consenso de 2011.

Eso, siempre que el Lyme sea la única causa de tus síntomas, claro. Hasta ahora se maneja que si tienes Lyme no tienes SFC, aunque también podrías ser que tuvieras ambas cosas... desde cuándo estar enfermo de una cosa impide que cojas otras enfermedades? Podría ser que tuvieras un SFC durmiente y que te pique una garrapata y desarrolles todos los síntomas... de Lyme o de SFC? Supongo que hasta que no veamos casos de SFC que se acaben diagnosticando como Lyme crónico y que, tras tratar el Lyme, no queden asintomáticos y se revele que siguen teniendo SFC, no lo sabremos. En este aspecto, el trabajo de DeMeirleir puede ser revelador, puesto que está rediagnosticando muchos SFC como Lyme, y tratándolos para ello. El tiempo dirá, supongo.

De todos modos, si alguien tiene claro que le picó una garrapata, creo que no estaría de más hacerse el test Ellispot TTS**, a ver qué... no olvidemos que el Lyme sí es fácilmente tratable con antibióticos.

**(no sé si lo he puesto bien, escribo de memoria, que en mi caso, sobre todo hoy, es casi decir que escribo a voleo XD)

y hay que ir a belgica no se puede hacer aqui

El test se llama "Elispot LTT" (casi Eli ). El LTT viene de "Lymphocyte Transformation Test".

Lo que he podido entender en base a mis resultados, en los que viene una breve explicación del test, parece ser que mide la liberación de Interferon Gamma por parte de nuestros Linfocitos T cuando éstos son expuestos a un antígeno bacteriano o viral (en éste caso estaríamos hablando del antígeno de la Borrelia).

La detección de dicha liberación de Interferon por parte de nuestros Linfocitos, se muestra en forma de puntos ó "spots" (de ahí el Elispot).

Ahora bien, a mi me gustaría saber hasta que punto es fiable el test. Desconozco si se utiliza a nivel mundial en otros sitios a parte de InfectoLabs y me preocupa que, cuando una técnica concreta es monopolizada por un sólo laboratorio, pueda haber interés comercial detras de ello. Me llama la atención que no esté disponible por ejemplo en laboratorios importantes de detección de éstas infecciones como RedLabs o Igenex.

También me preocupa que se pueda diagnosticar un Lyme basándose sólo en el LTT cuando el resto de técnicas (ELISA, Immunoblot...) son negativas (vale que pueden ser falsos negativos, eso está claro).

Yo he intentado consultar éstas cuestiones y surge la duda razonable de si el Elispot LTT es una prueba incuestionable de que tenemos la bacteria o virus en cuestión. Podría ser que nuestros Linfos reaccionen naturalmente liberando Interferon cuando son expuestos a determinados antígenos pero que ello no signifique la presencia del "bicho" en cuestión? O incluso si lo tenemos, es la reacción de los Linfocitos muestra incuestionable de que está detrás de nuestra enfermedad, ó puede deberse a otra cosa?.

También es cierto que a veces el test sale negativo pero la inmensa mayoría de personas que se lo realizan dan positivo (esto me llama la atención también). Luego está el tema de las CD57, que se dice son indicio fiable de la infección por Borrelia aunque hay discrepancias al respecto. Yo ya no sé lo que se puede dar por sentado y lo que no......

En fin, son preguntas que me hago desde la ignorancia. Sólo sé que mi positivo en éste test es desorbitadamente alto y que no puedo apoyarlo con ningún positivo en otra técnica de detección de Borrelia (de momento, pues me faltan resultados por recibir).

La respuesta que obtuve por parte del laboratorio al preguntarles por mis resultados tan elevados tampoco me dejó muy satisfecho.

Por cierto Drazen, para realizarse éste test no es necesario desplazarse hasta Bruselas, se puede envíar la sangre desde aquí, siempre que encuentres un médico ó laboratorio de extracciones que se ofrezca a sacarte la sangre y enviarla.

Respecto al Lyme vs SFC, pues no sé qué pensar, sinceramente. No creo que sea una dicotomía tan relevante a fin de cuentas. Yo creo que son compatibles y que si se tiene la certeza de estar infectado por la Borrelia u otras co-infecciones, hay que tratarlas. Lo dificil a mi modo de ver es estar seguro al 100%.

Eso sí, discrepo contigo Eli, pues el tratamiento para el Lyme con antibióticos es fácil si se trata de una infección aguda o reciente, pero si es crónica (como puede ser el caso de muchos de nosotros que llevemos años o incluso décadas infectados) la cosa cambia y es mucho más duro y complicado....

En fin, como siempre digo soy un absoluto ignorante. Agradecería si alguien me pudiera comentar algo sobre el Elispot y/o darme alguna referencia (a parte de la de InfectoLabs), para informarme al respecto.

Espero que KDM pueda publicar algo sobre todo esto pronto.

He acabado así con éste mensaje:

Saludos

Hola a todos,

Soy nueva en este foro. Soy "la del betadine" (el caso que sajafra menciona más arriba). Me mandaron que me pusiese betadine tras tener dos garrapatas alojadas en el ombligo. Nada más, betadine alrededor del ombligo y a correr.

Ahora estoy a la espera de los resultados de Infectolab, pero todo parece indicar que daré positivo. Por mis síntomas y porque ya he dado positivo en fiebre Q (coinfección) en las pruebas de la Seguridad Social.

De momento, os quería agradecer toda la información que compartís aquí porque me ha ayudado muchísimo a tomar decisiones sobre las pruebas que necesitaba. Además, fue a través de este foro que encontré a la asociación ALCE, donde me han estado orientando muy bien. Me encuentro preparada y respaldada para saber actuar según los resultados que reciba de Infectolab.

Por eso: ¡muchas gracias!

perdona superlu que medico te ha mandado la analitica a infectolab?

La analítica la solicité yo por mi cuenta. Infectolab te manda un cuestionario de síntomas y, según tus respuestas, el médico del laboratorio te recomienda unas pruebas concretas u otras.

Me lo podrias explicar por favor no acavo de entenderlo quien te saca la sangre y la transporta y como podria solicitarla yo. Muchas gracias

superlu escribió:Hola a todos,

Soy nueva en este foro. Soy "la del betadine" (el caso que sajafra menciona más arriba). Me mandaron que me pusiese betadine tras tener dos garrapatas alojadas en el ombligo. Nada más, betadine alrededor del ombligo y a correr.

Hola Superlu! "Bienvenida" al foro.

Tu caso me parece de juzgado de guardia, es increible el proceder de los médicos antes un caso tan claro de picadura de garrapata...

Me alegra no obstante que hayas tenido el asesoramiento adecuado y estés en proceso de recibir un tratamiento acorde. Espero que consigas mejorar pronto.

Es precisamente en casos así, donde no hay lugar a dudas, que se me cae el alma a los pies y me quedo perplejo ante la actitud de los galenos.

Un abrazo y espero nos cuentes!

Hola Náufrago,

Muchas gracias por tu bienvenida.

Debo puntualizar que lo que me pasó a mí con las garrapatas y el betadine fue cuando era pequeña, hace más de 20 años. No sé si hoy en día se producen burradas así, espero que no!

Estoy contando los minutos para recibir los resultados. Os lo contaré en cuanto me lleguen.

Abrazos

drazen escribió:Me lo podrias explicar por favor no acavo de entenderlo quien te saca la sangre y la transporta y como podria solicitarla yo. Muchas gracias

Claro drazen, te lo explico todo tal y como lo he hecho yo:

-Escribes a Infectolab ([email protected]) diciendo que estás interesado en hacerte los análisis de Lyme y coinfecciones. Yo me comuniqué con ellos en inglés (sus impresos e instrucciones también están en inglés).

-Te mandarán por e-mail un cuestionario de síntomas. Se lo devuelves rellenado y te contestarán con una lista de las pruebas concretas que consideran oportunas por tus síntomas.

-Solicitas el kit de extracción dándoles tu dirección para que te lo manden a casa. Es una caja con 6 tubos donde irán tus muestras de sangre. También incluyen unos formularios que tendrás que rellenar e instrucciones para preparar el envío del paquete con DHL.

-Buscas un laboratorio en el que te hagan la extracción de sangre un lunes. En el kit vienen los tubos, la aguja y la camisa, así que solo necesitas la extracción.

-Envío con DHL: en las instrucciones del kit que te envían viene un enlace para solicitar la recogida del kit a través de la cuenta que Infectolab tiene con DHL. A través de este enlace, programas con antelación la recogida del paquete en tu domicilio para el mismo lunes en que te hagas la extracción.

-Pago. Entre los impresos que vienen con el kit, hay uno para que les des los datos de tu tarjeta de crédito. Te cobrarán el importe de tus pruebas en cuanto reciban tus muestras.

Y ya está. Yo pasé nervios porque me costó bastante encontrar un laboratorio que me hiciese la extracción, pero todo lo demás fue mucho más fácil de lo que pueda parecer leyéndolo así de golpe.

¡Hola!

Os escribo porque ya tengo los resultados de Infectolab. Me han pillado de viaje y no he podido ver aún a ningún médico, así que estoy bastante confundida.

He dado positivo en clamidia pneumoniae y coxsackie. Tengo niveles "borderline" de borrelia y anaplasmosis, pero el recuento de CD57 está dentro de los valores normales. ¿Este último valor descarta absolutamente un Lyme crónico?

Lo pregunto porque tuve dos garrapatas alojadas en el ombligo hace más de 20 años y no se me dio ningún tratamiento al quitármelas. Desde entonces, arrastro síntomas que van desde fiebre recurrente y fatiga hasta problemas neurológicos y psiquiátricos.

Además, hace unos meses di positivo en fiebre Q en unos análisis de la seguridad social. Tengo entendido que también es una de las posibles coinfecciones del Lyme.

Por supuesto, veré a un especialista lo antes que pueda (aún tengo que decidirme por uno).

Pero hasta entonces, como creo que algunos tenéis conocimientos sobre estos valores, ¿me sabriais decir si estos resultados indican que tengo Lyme crónico o lo descartan?

¡Muchas gracias!

Hola!

Me autorrespondo por si alguien llega aquí buscando la misma información que yo buscaba:

Las CD57 confirman el Lyme crónico cuando están bajas, pero no lo descartan por estar en valores normales. Sobre todo si van acompañadas de una clínica, una picadura y unas coinfecciones confirmadas por serología, como es mi caso.

Saludos!

A mí me interesa.