SFC/EM Investigación

Hola a todos!

Quería dejar aqui un link al blog que estoy escribiendo explicando un poco la experiencia que estoy viviendo estos meses en Bruselas mientras me trato con antibióticos intravenosos para mi lyme crónico.

No hay mucha información en español acerca de esta enfermedad o sus posibles tratamientos. Espero que, aunque no esté muy bien escrito y a veces no tenga nada interesante que contar, pueda ayudar a alguien!

A mi me ayuda escribir.. así soy mas consciente de mis cambios y puedo ver mi proceso con una perspectiva.

un abrazo y animo a todos con la lucha!

blog:
http://www.yotengolyme.blogspot.be

Muchas gracias Atoska!!!!

Estoy echando un vistazo y creo que está muy bien escrito (no te quites méritos ).

Seguro que nos resulta útil, a mí desde luego pues tengo que recorrer esa misma senda y también estoy barajando la posibilidad de antibióticos intravenosos.

Gracias por compartir tu experiencia, además la estructura del Blog está chula y veo que has puesto análisis con sus fotos y todo! Muy interesante

Lo único, mira a ver si puedes modificar la dirección del blog para poder acceder a él pinchando directamente. Yo he copiado la dire y la he pegado en el explorador. Lo digo más que nada por otr@s forer@s.

Voy a leerte un ratito

Saludos

Muchas gracias Náufrago y Endsfc!

Espero pronto poder contar que me siento mejor

Náufrago.. también estás diagnosticado con lyme crónico? Estás tomando antibióticos orales?

Endsfc.. gracias por cambiar el link!

Un abrazo

Mucha fuerza y ánimo

atoska escribió:Muchas gracias Náufrago y Endsfc!

Espero pronto poder contar que me siento mejor

Náufrago.. también estás diagnosticado con lyme crónico? Estás tomando antibióticos orales?

Endsfc.. gracias por cambiar el link!

Un abrazo

Perdona Atoska, casi se me pasa tu mensaje, con todo esto del resultado de la comparativa de biomarcadores y el crowfunding para IrsiCaixa!

Pues todavía no estoy oficialmente diagnosticado de Lyme Crónico, aunque creo que es cuestión de tiempo dados mis resultados de InfectoLabs... De momento, así lo afirmó un infame Dr. Zaragozano de cuyo nombre no quiero acordarme...

Estoy a la espera del veredicto de KDM y los resultados de los análisis tras mi primera visita.

Todavía no he iniciado tratamiento antibiótico aunque ya KDM me dijo en ésa primera visita, que debido a mis marcados problemas digestivos, seguramente tendría que plantearme los antibióticos intravenosos. Cosa que, no sé cómo voy a hacer pues de momento el irme a Bruselas a recibir el tratamiento como has hecho tú no lo veo factible.

Time will tell!

PD. Me queda mucho por leer en tu blog, espero poder compartir experiencias e impresiones contigo mediante éste hilo.

Mucho ánimo!

Gracias amapola!!

Naufrago.... Cada vez que me hablan de ese doctor de Zaragoza me hablan peor! Maldito sacacuartos! Me alegro de que te decidieras a ver a KDM
He leído por el foro que tienes unos resultados de infectolabs por las nubes. Que resultados tienes? Que pruebas estás esperando de KDM? Supongo que los análisis de redlabs con cytokines, elastase y todos esos inmunomarcadores..
Espero que pronto puedas empezar tratamiento y empieces a mejorar!

Aquí estoy para compartir todas las impresiones y experiencias que espero sean positivas!

Un abrazo!

Hola Atoska!

Pues sí, mis resultados del Elispot LTT de Infectolabs son desorbitádamente altos. Tanto es así que comparándolos con los de otros pacientes, tanto de España como en el extranjero, no he encontrado a nadie con unos valores tan altos....

Este hecho, paradójicamente, me genera más dudas que certezas. A parte de otros bichejos que también son sospechosos...

Te mando un privado con más info pues todavía no quiero hacer públicos mis valores. Estoy esperando a poder tener las cosas más claras o llegar a algún tipo de punto de inflexión en mi situación para hacer como tú y contar mi historia al completo, con los especialistas, pruebas, teorías y tratamientos que he seguido. Tampoco es que sean muchos, por lo que te he leido, tú has tocado todos los palos posibles!!

Igual soy un poco ingenuo al esperar reunir el mayor número de piezas del puzzle ó un diagnóstico y tratamiento que sea objetivamente definitivo y efectivo para liarme y abrir un post con toda mi historia, pero mientras todo me parezca tan abstracto y dudoso no me atrevo a embarcarme en semejante odisea. Es como si no quisiera escribir la novela hasta no tener un final jaja También me da bastante pereza empezar desde el principio...

Los resultados que espero de KDM son, creo, los habituales en la primera visita. Como bien has apuntado, parámetros inmunes, inflamatorios y de bacterias de RedLabs; Intolerancias alimenticias, análisis de heces, orina....etc.

Las intolerancias a Fructosa/Lactosa las hice aquí, antes de ir y salieron negativas. También estoy pensando mirarme aquí, antes del segundo viaje, la Q10 y la actividad de la enzima DAO (KDM me mandó tomar ésta última y aunque como siempre los resultados de análisis son relativos, he pensado que ya que son 2 suplementos interesantes que seguramente tenga que tomar, igual viene bien mirarlos)...

En fin, como bien sabe la pobre Sajafra, soy el hombre duda...

Abrazos!!

Hola Naufrago!

Siento tardar tanto en contestarte... los días por aquí haciendo IV pasan volando. Ya me quedan solo 3 semanas y acabo con esta experiencia. Ha pasado todo súper rápido.

Respecto a tus dudas, te entiendo perfectamente. Yo también las tuve durante varios meses y acentuadas por el hecho de no mejorar tras meses de antibióticos orales.

Es normal tener dudas después de pasar años enfermo, pasando de médico en médico, ilusionándonos con cada nueva explicación y tratamiento para luego recibir otra decepción.

Yo por eso envié mi sangre a Igenex. Esperaba que fuese una doble confirmación de mi diagnóstico de lyme y así fue. Ahora estoy súper convencida de que mi problema siempre fue el lyme. Nadie en España me hizo nunca los análisis y por ello se me ha cronificado.

Mis resultados de Infectolabs también son desorbitádamente altos, pero eso no los desacredita, simplemente quiere decir que tenemos un sistema inmune mas fuerte y que lucha todavía con ganas.

Has recibido ya los resultados de redlabs? Que otros parámetros tienes fuera de rango?
Te has decidido ya a empezar con el tratamiento? Cuando vuelves a Bruselas? Yo estaré por aquí hasta ppios de mayo. Si te apetece nos vemos para tomar un cafe!

Si no.. si tienes tiempo para mandarme ese privado.. yo encantada de leerte!
Escríbeme al mail que sale en mi blog!!

Un abrazo y mucha fuerza para afrontar la lucha!

Hola Atoska!

Te escribí un privado aquí, en el foro, con los detalles. No sé si lo habrás recibido. Si no es así dímelo y te lo vuelvo a enviar.

Me alegra que por fin consiguieras salir de dudas y tengas tan claro el diagnóstico! . Espero poder tenerlo claro yo también algún día jeje

Guau! Sólo te faltan 3 semanitas? Qué rápido pasa el tiempo... Creo que estabas ya en tu segunda semana o así con la Azitro no?. Espero que finalmente consigas la ansiada mejoría, te seguiré en el blog, por supuesto!.

Todavía no he recibido los resultados de Bruselas, excepto los más básicos (bioquímica, hemograma), que salen bien salvo la Vit. D 25-H que me suele salir baja. De todas formas llamé hace poco y me dijeron que ya estaban casi todos los resultados, menos los que mandan a USA que creo que son los análisis de heces.

Tenía cita en Mayo pero decidí anularla y esperar primero a recibir el informe con todos los resultados y la propuesta de tratamiento para ver si me puedo ahorrar un viaje y empezar a tratarme con algo. Además la persona que me acompañó la primera vez no podía venir así que tendré que pensar como ir la próxima. Ya tenía los billetes y todo pero bueno...

Intentaré escribirte al mail del blog aunque ahora estoy un poco fundido, tengo algunos mails pendientes pero necesito un reposo.

Mucho ánimo y espero sigamos en contacto!

Hasta pronto

Naufrago!!
Me acabo de dar cuenta de que existen los mensajes privados en este foro
Soy un desastre. Tenía 5 mensajes sin contestar...

Hoy te contesto al tuyo con calma!

Si que somos de la misma quinta y llevamos mas o menos el mismo tiempo enfermos. Yo soy del 83 y enferma desde los 17 años también

Un abrazo!