SFC/EM Investigación

Bien, voy a hacer un resumen de la presentación de ayer del estudio de ASSSEM/Irsicaixa.

Había dos temas a tratar:
- Por una parte, dar una explicación sobre los resultados del estudio realizado
- Por otra parte, presentar el nuevo estudio planteado por IrsiCaixa, que requerirá de toda nuestra colaboración para conseguir la financiación necesaria.

La explicación del estudio fue interesante pero complicada de resumir aquí. Por mucho que Jose Luís intentó hacerla lo más amena posible, hemos de reconocer que el tema era espeso, por lo menos para los legos en el tema como nosotros. Creo que será mejor colgar los vídeos cuando estén disponibles, para poder visionarlos con calma y mil veces

Sí puedo intentar explicar lo básico, con la media neurona que me queda...

Se han estudiado algunas proteínas que conforman las células inmunológicas (células B, células T, células NK) y se han observado alteraciones interesantes (algunas ya se habían observado en estudios anteriores, otras no). El estudio aparentemente no podrá ser publicado, entre otras cosas, porque hay mucha variabilidad en las muestras y porque no hay suficientes controles sanos (recordemos que los controles sanos no pagaban su extracción, así que los enfermos teníamos que sufragar esas extracciones, por ello, conscientes de que el estudio no se podría publicar, se escogió una cantidad tan pequeña, para no encarecer más nuestro pago), aún así ASSSEM dice que intentarán añadir 20 controles sanos más para validar un poco mejor la estadística del estudio. Personalmente, creo que eso no es importante: la gran virtud de este estudio es que ha conseguido implicar tanto a IrsiCaixa (que no olvidemos colaboró con la Vall d'Hebrón y con la Dra Rigau -que es inmunóloga- en el estudio anterior) como al Clínic y que las muestras proporcionadas van a servir para otros estudios. Además, los resultados de ambos estudios de IrsiCaixa (tanto el anterior como éste) han servido exactamente para lo que queríamos:
- dar visibilidad a la enfermedad (cosa que se ha conseguido tanto a nivel local en prensa, radio y tv, como a nivel internacional)
- conseguir que la investigación se mueva en el campo de la inmunología

Los resultados de este último trabajo han servido además para "picar el gusanito de la curiosidad científica" de uno de los grandes de la Investigación de este país: Julià Blanco de IrsiCaixa. Desde mi humilde punto de vista, eso es un "jackpot", en toda regla. Estoy absolutamente convencida que, si no es de la mano de una implicación personal de los científicos investigadores de referencia y un conocimiento directo de enfermos de SFC por parte de los mismos (para que puedan comprobar de primera mano que no estamos mal de la cabeza, sino del cuerpo), no habrá interés por investigar esta enfermedad de un modo serio (como ya hemos podido experimentar hasta ahora), pero, si además de conocernos, se va viendo que el estudio inmunológico tiene resultados, eso quiere decir que la ciencia se seguirá moviendo.

Desde mi punto de vista, el estudio no ha aportado tanto "respuestas", sino que ha abierto la puerta a nuevos interrogantes. Para mí, es lo mejor que nos podía pasar. El estudio, sus resultados, intrigan: eso es bueno.

Eso nos lleva a la segunda parte de la conferencia: el nuevo estudio que propone IrsiCaixa.

En el estudio realizado, se ha observado que hay unas células (proteínas?) específicas que actúan de un modo extraño, la Treguladoras, que son las que controlan la respuesta a los patógenos y la autoinmunidad. Por lo que pude entender, las Treg controlan a las células B, permitiendo que las T y las NK hagan su trabajo (no olvidemos que el Rituximab causa la depleción de las células B, que es lo que permite actuar a las otras y parece ser la explicación a su funcionamiento positivo para algunos casos de SFC en aprox. 10 de cada 15 casos). Así que parece haber una base más que sólida para entender que alguna cosa falla en nuestras Treg, que es lo que IrsiCaixa quiere investigar. Entre otras cosas, porque en el estudio de ASSSEM se observó que las Treg aparecían muy bajas, mientras que en el estudio anterior de IrsiCaixa, aparecían como muy altas. Eso infiere que algo no funciona bien en las Treg.
Blanco explicó también que el número de Treg puede no ser importante, que aunque haya más Treg, puede perfectamente pasar que éstas no funcionen bien, lo que podría llevar a una autoinmunidad igualmente, aunque "sobre el papel", el número de células indicasen todo lo contrario. En resumen, tal vez hay suficientes células o incluso más de la cuenta, pero si no funcionan, no nos sirven para nada...

El estudio que quiere llevar a cabo IrsiCaixa ahora pretende valorar si existe una disfunción en las Treg en enfermos de SFC y si esta disfunción es modulable, es decir, si se puede modificar. Estudiando lo mecanismos de la Treg, podremos saber si los daños son reversibles y, si lo son, estamos hablando de posibles tratamientos.

En otras palabras, según entiendo, este nuevo estudio propuesto podría dar luz no sólo respecto a conseguir biomarcadores para el SFC, sino incluso abrir la puerta a algún tipo de tratamiento o de objetivo terapéutico (tal vez un marcador de "gravedad" como pasa en otras enfermedades) que podría atraer el interés no ya sólo de los investigadores científicos curiosos, sino de las compañías farmacéuticas (que no nos engañemos, son las que mueven el dinero DE VERDAD en la investigación científica). Y conseguirlo está en nuestras manos.

Cómo?
Para realizar este estudio hacen falta 29000 euros. La Administración no va a poner ni un céntimo (para variar), así que, nuevamente, nos toca "mover el culo" a los enfermos. Para ello, ASSSEM ha coordinado una recaptación a través de una red de micromecenaje llamada Verkami que se pondrá en marcha ESTE JUEVES 20 de marzo.

Qué hay que hacer?
Yo lo resumiría en dos palabras: colaboración y difusión.

- Colaboración - Evidentemente, hay que aportar dinero, el que cada uno pueda. Nadie lo va a hacer por nosotros

- Difusión - Hemos de conseguir, como se hace en otras enfermedades, implicar a personas que no forman parte de nuestros colectivos. Todos sabemos que la mayoría de enfermos tienen una dificultad importante a nivel económico, así que no podemos seguir intentando hacerlo todo en este circuito cerrado: hay que implicar a tanta gente como sea posible. Clara Valverde (luchadora bregada en estos temas) propone algo al alcance incluso de los más enfermos: mover el tema por las redes sociales. No sólo Facebook (que también) sino Twitter. El jueves, (NO ANTES, pacientes impacientes, esperad al JUEVES), cuando salga el enlace al Verkami en la web de asssem (http://www.asssem.org" onclick="window.open(this.href);return false;), durante TRES HORAS, hay que tuitear sin descanso para conseguir que se convierta en Trending Topic en España. Para ello, hay que seguir tres cuentas: @asssem_org @ligasfc @enfermarebelde. Hay que intentar que en Twitter se tuitee y retuitee durante tres horas sin descanso para conseguir que se convierta en TT en España, por lo menos. Después, hasta el 20 de abril, seguir tuiteando cada dia varios tuits, para que el tema llegue a la mayor parte de gente posible.

Si queréis poneros en contacto con Clara Valverde en Twitter, escribid un correo (cortito) a su mail: [email protected]


En cuanto al Verkami, han elaborado dos vídeos que colgarán allí, para conseguir donaciones. No olvidéis que el enlace aparecerá en la web de ASSSEM el jueves y que hay que difundirlo tanto como podamos, por correo electrónico a TODOS vuestros contactos (no sólo a los que tienen SFC, FM, SQM...), por Facebook, por Twitter, supongo que también por Whatsapp... Como si queréis hacer octavillas y ponerlas en los limpiaparabrisas de los coches, en la consulta del médico...! Sed creativos

Por lo que explicó Clara, hay un objetivo de 5000 euros en el Verkami (aunque necesitamos mucho más! así que no vale parar cuando ya haya 5000). Para aportar dinero, hay que clicar el enlace, poner los datos de la tarjeta y la cantidad a aportar y ya está. El dinero no te lo quitan de la cuenta hasta que se haya alcanzado esa cantidad "diana". Es decir que, si no se alcanza la cantidad solicitada, no pierdes nada, puesto que no se llevarán el dinero. Es importante destacar que ese dinero será INTEGRAMENTE para financiar el estudio propuesto. Según dijo Clara, según lo que dones, te puede tocar un premio, aunque opino que no hay mejor premio para nosotros que conseguir hacer avanzar la ciencia en la dirección correcta, para que se deje de tirar dinero que necesitamos desesperadamente en estudios estúpidos - sobre nuestra personalidad, por ejemplo.

Bueno, hasta aquí mi biblia-resúmen... espero que haya quedado coherente.

Ahora, a esperar el pistoletazo de salida desde la web de ASSSEM y a contribuir y compartir!!!

muchas gracias eli por el resumen el haber cogido un poco de idea ayer y un poquito de tu resumen ya entiendo algo(jejeje...no se que pero algo)

Pero si algo entiendo con claridad es la oportunidad que tenemos de conseguir que se siga con el estudio ,asin que todo mi apoyo .

fue un placer saludar a l@s compañer@s.

Muchas gracias Eli!!!

Como dices aunque estuvo genial y aplaudo el trabajo de Jose Luis en cuánto a la parte inmunológica de la explicación ,fue algo espesa y costó digerir!!!!
Además puedo corroborar ya que estaba sentada a tu lado que no te perdiste nada y no paraste de darle al teclado!!! jeje

A tope con Verkami y a conseguir ese objetivo para seguir con los estudios, podemos, debemos luchar por nosotros sinó quién lo hará???

Encantada de saludar y poner cara a alguno de vosotros aunque no estaba muy allá y se me pasó seguro mucha gente y muchas cosas!!

hasta pronto y a por todas!!

besotes!!

Gracias Eli por tu gran esfuerzo,
Estoy muy atenta a toda la campaña para recaudar fondos, y hago lo que puedo por difundirla.
Un poquito más de luz, en las investigaciones, nos va a venir muy bien.
Saludos a todos/as,
RosaMar

Muchas gracias Eli, por tu resumen y por una vez más, tomarte tanto trabajo

Contad conmigo para la difusión y también haré mi aportación en las donaciones. Ojalá se consigan los fondos y la máxima visibilidad posible.

Un abrazo!

Gracias, Eli por el esfuerzo de brindarnos un resumen!

Es de destacar el esfuerzo que están haciendo tantos de ustedes. Los que fueron a sumar presencia, y por su puesto, los que pusieron el cuerpo y el bolsillo para que se realice el estudio.

Estoy sorprendida por la iniciativa de ASSSEM, y a todos los que involucra. Así que desde Argentina los animo a continuar.

Sólo me sorprende un detalle. Que ya que hacen semejante movida, no encuadren en estudio dentro de lo que exige el protocolo para que tenga valor científico y sea "publicable". No solo en el diario, para difusión pública, sino en las publicaciones médicas internacionales, dónde los trabajos son visibles para los médicos e instituciones.

Todo esto es impresionante, pero para que tomen en serio el estudio, tiene que seguir ciertas pautas como por ejemplo, que exista un adecuado grupo control, de lo contrario "no tiene valor científico".

Nadie se lo vaya a tomar a mal. No estoy diciendo que ésto no sirve!!!!

Yo estoy tan feliz como ustedes. Hace tres noches que no duermo por la ansiedad ( y yo no suelo ser una persona ansiosa). Pero como profesional de la salud, y sé como se manejan estas cosas, solo dejo este pensamiento: "Ya que lo vamos a hacer, vamos a hacerlo bien" (A. Olmedo).

Es fundamental que el próximo trabajo, no intenten agregar (como leí) algunos sujetos sanos, es IMPERATIIVO que lo hagan.

Estoy siguiendo todo de cerca, a través de las redes sociales, retuiteo todo lo que sale. No obstante, Me gustaría saber, si alguien ya tiene el dato, a qué hora en España, comienza la consigna el día jueves, para calcular mi horario acá y participar con el retuiteo en las tres horas previstas.

Gracias!

María

No había visto el post de Sergio. Quéría agregar que estoy de acuerdo con él en cuanto a la difusión en inglés.

De todos modos, para más comentarios esperaré a ver los videos.

Saludos a todos!

María

María D escribió: Sólo me sorprende un detalle. Que ya que hacen semejante movida, no encuadren en estudio dentro de lo que exige el protocolo para que tenga valor científico y sea "publicable". No solo en el diario, para difusión pública, sino en las publicaciones médicas internacionales, dónde los trabajos son visibles para los médicos e instituciones.

Todo esto es impresionante, pero para que tomen en serio el estudio, tiene que seguir ciertas pautas como por ejemplo, que exista un adecuado grupo control, de lo contrario "no tiene valor científico".

Nadie se lo vaya a tomar a mal. No estoy diciendo que ésto no sirve!!!!

Pero como profesional de la salud, y sé como se manejan estas cosas, solo dejo este pensamiento: "Ya que lo vamos a hacer, vamos a hacerlo bien" (A. Olmedo).

Es fundamental que el próximo trabajo, no intenten agregar (como leí) algunos sujetos sanos, es IMPERATIVO que lo hagan.

María

Pues la respuesta es muy sencilla María : NO HAY DINERO. El estudio nos lo hemos pagado los propios pacientes, e incluir el grupo de control tal como preveen los requisitos científicos supondría DOBLAR, por lo menos y según palabras de José Luis de ASSSEM, la cantidad que tuvimos que aportar cada un@. Y como puedes imaginar, dada nuestra imposibilidad de trabajar, cualquier esfuerzo económico es superlativo.
Éste ha sido un primer paso, y a partir de ello, en función de lo que obtengamos del Verkami de micromecenazgo, o bien porque alguna entidad ayuda a surfragar los gastos, se intentará hacer con el máximo de fidelidad al protocolo científico. Por supuesto somos los primeros en desear que se haga difusión, se tome de manera seria y aparezca en las publicaciones especializadas, pero lo que no podemos hacer es NO HACER NADA por el coste que ello supone. Entre una cosa y la otra, tenemos la necesidad de dar un paso que hasta ahora nadie había hecho, al menos en España. Si conseguimos que 'salte la liebre' y algunos agentes sanitarios se impliquen será mucho más facil financiarlo y hacerlo 'publicable'. Como comprenderás una entidad del nivel de Irsicaixa sabe perfectamente lo que debe hacer para 'publicar' : lleva haciéndolo durante años en el campo de la investigación sobre el SIDA. De ahí viene la necesidad y nueva búsqueda de recursos.

Un saludo

Humbert

Hola!

Aquí les dejo el videíto que subió ASSSEM a YouTube de 02:13
Explicación de los objetivos de la campaña de micromecenazgo a través de Verkami para conseguir financiación para la investigación entre ASSSEM e IrisCaixa. La Asociación de Sanitarios al Servicio de…
00:02:13

http://youtu.be/tZKd8d7BmEA" onclick="window.open(this.href);return false;

No, Sergio, te equivocas. ASSSEM no pagó por los análisis, lo hizo CADA uno de nosotros. Yo pagués 400 euros,si no recuerdo mal. No podría pagar 800, lo siento. Si hubiéramos tenido que pagar cada uno por un control sano, el estudio no se hubiera hecho. Así de simple.

elipoarch escribió:No, Sergio, te equivocas. ASSSEM no pagó por los análisis, lo hizo CADA uno de nosotros. Yo pagués 400 euros,si no recuerdo mal. No podría pagar 800, lo siento. Si hubiéramos tenido que pagar cada uno por un control sano, el estudio no se hubiera hecho. Así de simple.

Es mi impresión además, que ASSSEM en un primer momento pensó más en ayudar a los enfermos que en publicar, por eso dio la opción a todo aquel que pudiera y quisiera participar, para que tuviera unos análisis inmunes lo más completos posible.

Otra cosa es que ahora, dado el interés suscitado por el estudio y el ofrecimiento por parte de IrsiCaixa para ayudar y profundizar en nuestro sistema inmune, se proponga un nuevo estudio que, apoyándose en los descubrimientos obtenidos, sí sea más científico y publicable.

Creo que, teniendo en cuenta que ASSSEM es una asociación que nace por y para los enfermos, tiene un enorme mérito en lo que ha hecho y sigue haciendo.

Personalmente no conozco ninguna otra asociación, en toda España, que haya ofrecido a los afectados semejante ayuda, más bien despilfarran sus pocos recursos en fisioterapias, psicoterapia y cosas por el estilo...

No obstante me parece que la iniciativa que propone Sergio, de dar difusión en Inglés al nuevo proyecto y explicar en la medida de lo posible los resultados del presente, para hacer extensible la contribución y beneficio de los afectados de otros paises, no sólo es una gran idea, sino muy necesaria!

Saludos

Hay muchísima gente que quiere donar pero desde el extranjero a un número de cuenta español es un problema. Deberían buscarse otros métodos como Paypal o tarjetas crédito. Tal vez existan otras que no conozco

EndSFC escribió:
No es una cantidad desorbitada. De hecho me parece muy fácil de alcanzar los 29.000 euros. Sólo espero que la campaña se haga internacional.
Sergio

Ojalá tengas razón !!! Crucemos los dedos. A mi me parece muchísimo dinero y en una época muy mala, tanto para las personas 'particulares' como para las instituciones. Pero bueno, sólo tenemos una vía y ésta es ir hacia adelante. Así que vamos a por el Verkami !

Abrazos (suaves)

Humbert

lotto, el Verkami no tiene fronteras, se paga con la tarjeta de crédito, como en cualquier comercio electrónico, así que cualquiera puede colaborar, con tan poco o tanto como quiera/pueda y desde cualquier lugar del mundo. Es la parte buena de la globalización

lotto1 escribió:Hay muchísima gente que quiere donar pero desde el extranjero a un número de cuenta español es un problema. Deberían buscarse otros métodos como Paypal o tarjetas crédito. Tal vez existan otras que no conozco

Desde el extranjero se puede donar sin problemas. Acabo de hacerlo desde Argentina con mi tarjeta de crédito. Sólo tuve que llamar antes a VISA para avisar que haría la transacción y el monto y nombre de la institución, para evitar "rebotes" de pago. Bueno, tal vez eso es acá por las restricciones que hay con las transacciones en moneda extranjera y por el 35% de recargo por impuesto. Pero si acá, que como dijo el papa Francisco es "el fin del mundo", yo pude hacerlo, podrán desde cualquier parte del planeta.

a seguir difundiendo!!