SFC/EM Investigación

Hola soy una afectada de SFC desde hace 8 años. Logré estabilizarme " atacando " con varias disciplinas : homeopatía , acupuntura , alimentación ecológica y un trabajo diario guiado por un terapeuta de meditación y respiraciones diarias. Volví a trabajar. En este punto hace dos años oí de RECUPERATION(iones de sodio y potasio ) comencé a tomarlo y mi nivel de actividad subió. quería saber que opinión os merece ese producto.

Mi diagnóstico lo tuve con el Dr. Alegre hace unos 5 años SFC SEVERO.

Hola mandala. El Recuperat-ion se comercializa hoy en día como lo que es: una especie de suplemento mineral, indicado para deportistas.
Puedes usar el buscador del foro para encontrar sus referencias en él.
Desde luego, si tienes cualquier otra duda, pregunta con toda libertad.
Un saludo.

Hola, yo supe del producto porque conocí al ¨" creador " del producto que me asesoró y de hecho en internet explica su caso y recuperación.
En mi experiencia de estos dos años he subido mi energía pero quizás ha sido como un "engaño" a mi cuerpo que me ha hecho funcionar más allá de los límites de éste. No había comentado que llevo algún tiempo con síntomaas de recaida que poco a poco se han hecho más presentes. Y pienso que a lo mejor este producto me ha hecho más mal que bien , pero me asusta dejarlo y " caer en picado". Y más ahora en plena crisis. ¿cómo lo veis? ¿Nadie lo ha tomado? Bueno me lo pensaré y veré que hago.

Como no me manejo aún por el foro pues no encuentro la información que me dices holapollo.


Gracias y saludos

mandala escribió:
Como no me manejo aún por el foro pues no encuentro la información que me dices holapollo.


Gracias y saludos

Hola Mandala!

En el encabezado del foro, a la derecha, tienes el buscador, junto al icono de una lupa.

Pones la palabra clave y/o sus variantes y salen los hilos en los que se haya hablado del tema. Otra opción es el eterno google jeje

Un saludo y "bienvenida"

Hola otra vez, mandala.
Tienes razón, no lo tuve en cuenta que eres nuev@, y olvidé indicarte la forma de hacerlo.
Perdona el error, y ya ves que hay más gente que ayuda.
Acerca del Recuperat-Ion, que yo sepa, su composición es, y ha sido siempre, similar a la de una bebida
de las que, con otras marcas, se utilizan para reponer electrólitos
en condiciones de ejercicio intenso.
Quizá más sofisticadamente formulada, pero al fin y al cabo, una bebida isotónica.

¿Mi experiencia?
No la probé, porque cuando apareció su inventor, anunciándola como otra cura para FM y SFC, yo
estaba en pleno proceso de replantear, por mis recientes experiencias, mi actitud de "no pierdo nada con probarlo"
En realidad, sí perdía: dinero, energía y tiempo, y a cambio, sólo obtenía desengaños que,
como comprobé, me afectaban negativamente, con lo cual, el efecto final que obtenía era el contrario
al esperado: recaídas de mayor duración e intensidad.
Así que me tomé la molestia de indagar previamente, y no obtuve ningún dato que
me inclinase a creer que me iba a ser útil.
Esa política la he seguido a rajatabla a partir de entonces, con todas las noticias
relacionadas con supuestas terapias, milagrosas o no, oficiales o no, para enfermos de SSC.
Y en esto sí que puedo aportarte mi experiencia: el camino es desesperantemente lento, pero evito traspiés innecesarios, y puedo dedicar mi energía, mi tiempo y el dinero que mi socia aporta (yo no trabajo ni tengo ayuda) a cosas que me resultan más útiles.

Aún así, puedo informarte: he utilizado la bebida Isos_tar, comprando la presentación en polvo para disolver, y ayuda un poco a superar un momento en que se necesita un extra de esfuerzo. También, de modo distinto, ayudan a eso las llamadas bebidas energéticas. Tampoco descarto que se trate de un simple efecto placebo.
Pero sin olvidar su contenido en azúcares, elevado y que puede no ser adecuado a algunas personas.
Mucho más barata, y sin duda eficaz en este sentido, puede ser el consumo de agua de mar:
No me refiero a hacer caso a los que hablan de sus propiedades milagrosas.
En proporción 1/5, diluida en agua dulce potable, es un tónico remineralizante.

¿Qué más?

Hablas de una mejoría seguida de recaída. Yo he tenido una experiencia similar.
Puedes, si quieres, revisar estos enlaces a hilos dentro de este mismo foro.
En ellos se está hablando, ahora mismo, de temas muy actuales en relación con EM-SFC, sobre todo, resultados de investigación y nuevos enfoques.
Si te resulta difícil entender algo, pide ayuda.
Si nadie lo hace antes, yo mismo me sentiré encantado de aclararte cualquier duda.

Avance de la Presentación de Biomarcadores para EM-SFC
viewtopic.php?f=3&t=3011

Resumen de la Presentación de Biomarcadores para EM-SFC
viewtopic.php?f=3&t=3016

Recogida de fondos para el estudio de IrsiCaixa sobre posibles alteraciones de células T-reguladoras en SSC
viewtopic.php?f=3&t=3019

Y un producto que no se puede obtener en Europa, pero que parece que es útil para ayudar a los que tenemos EM-SFC
viewtopic.php?f=3&t=3024

Un saludo.

En esta enfermedad hoy por hoy, no existen los medicamentos milagros.

Para logar un poco de mejoría debes por un lado ir sumando suplementos poco a poco, sin prisa, pero sin pausa, con el método de prueba y error, y tener mucha paciencia.
Por otro, la poca energía que logres con ellos, es difícil que te sirva para mantener un ritmo de vida que añoras. No digo imposible, pero muy muy difícil.

Por eso Eli, siempre insiste en que el mejor "medicamento/suplemento" es el descanso. Pero un descanso real. A veces estar sentado en el sofá con las piernas en alto, es demasiado esfuerzo para nosotros, y solo nos queda la posición horizontal, sonidos tenues, y poca luz. No te asustes. Pero una hora en esa postura en la cama, puede marcar la diferencia de cómo te vas a sentir todo el día.

En cuanto a las bébidas isotónicas, sea la que sea, es importante que antes de tomarlas, comprobemos que tenemos retención de líquidos en tobillos sobre todo, y la "aldosterona" baja.

Buscar un bebida isotónica sin azúcares o edulcorantes, que no nos convienen es misión imposible.

Lo importante es no tomar agua sola (me lo dijo la Dra. Ceacero), porque nos arrastra los minerales, y no se filtra por los riñones, sino que se acumula en otras zonas del cuerpo (ésto último lo explicó mejor que yo una compañera de foro, que ahora no recuerdo).

Mi solución, puesto que tengo la aldosterona muy muy baja, es beber zumo de naranja natural siempre, y tomar aspartatos de magnesio y potasio, como suplemento (que es lo que tiene el astenolit, además de L-carnitina).

Los aspartatos los consigo en puritans. Desde que hago ambas cosas, no tengo retención de líquidos, ni la correspondiente deshidratación, que a veces me sentía morir y no sabía por qué.

El subidón puntual del azúcar o de cualquier otro estimulante, solo hace que la caida sea más grande.

Perdón por el rollo.
Besos

holapollo escribió: ¿Mi experiencia?
No la probé, porque cuando apareció su inventor, anunciándola como otra cura para FM y SFC, yo
estaba en pleno proceso de replantear, por mis recientes experiencias, mi actitud de "no pierdo nada con probarlo"

A mí personalmente el hecho de que alguien postule una bebida isotónica como cura o tratamiento de la FM/SFC..etc, me parece surrealista, patético y hasta denunciable.

Pero bueno es lo que hay, por un lado hay cada vez más médicos e investigadores probando con inmunomoduladores, antivirales, quimioterapia....contracorriente y jugándose su reputación y por otro lado algunos iluminados se dedican a lo que se dedican.

Claro, igual a alguien sí le funciona la bebida isotónica, seguramente alguien que no tenga una FM o SFC bien diagnosticada, cuyo problema se deba a un déficit de nutrientes y/o minerales.

holapollo escribió: Mucho más barata, y sin duda eficaz en este sentido, puede ser el consumo de agua de mar:
No me refiero a hacer caso a los que hablan de sus propiedades milagrosas.
En proporción 1/5, diluida en agua dulce potable, es un tónico remineralizante.

Pues sí, yo lo he probado. Receta sencilla como apunta Pollo: 1 parte de agua de mar y 4 ó 5 (según la concentración que queramos) de agua normal. Yo compraba el agua de mar ya embotellada (se puede encontrar en la sección de sales de algunos supermercados, en mi caso BM ó por Internet), de la marca Lactoduero.

Claro que hay quien dice que en el proceso de embotellado se pierden parte de los elementos naturalmente presentes y que son beneficiosos pero prefiero eso a cogerla directamente del mar, por mucho que digan que cogíendola a determinada profundidad y alejado de playas y desagues no hay riesgo y es "pura". Vaya "usté" a saber.

Pues en una botella de 1,5 litros ponía: 1 parte de agua de mar, 4 ó 5 de agua mineral, el zumo de 2 limones y algo para endulzar (azúcar de caña, stevia..) y oye, la cosa es que el invento está rico!!! Incluso es adictivo.

Ahora bien, noté algo a nivel de salud? Pues "ná siquiera" aunque ya digo que estaba rico y seguramente sea más completo y natural que cualquier bebida comercial. La botella de agua de mar costaba 1,50 euros y te dura un montón. Lo estuve haciendo durante un mes o así y no descarto retomarlo.

Un saludo

Gracias a Holapollo , Naúfrago , Cacoya por sus aclaraciones , experiencias y consejos con respecto al tema que planteé.
Gracias al foro por estar ahí para encontrar respuestas acerca de una enfermedad en la que sólo encontramos indiferencia e incomprensión médica que a mí todavía me alucina:

"Es que eres muy exigente" - fué lo que me dijo la endocrina en mi última revisión de la tiroiditis de Hashimoto al contarle como me sentía cuando" no llegaba".
Y Ese médico de cabecera que durante dos años me daba mis partes de baja religiosamente sin tener ni idea de qué iba la cosa , mientras yo iba del sofá a la cama y de la cama al sofá y de vez le llevaba algún artículo sobre el SFC para ver si se interesaba un poco por el tema ;¡ qué ingenua!
Y aquel otro que hizo" un trato" conmigo : te hago una analítica y si estás bien accedes a ir al psiquiatra. Lo tuyo es psicológico.

En fin ... Vuestras experiencias me están ayudando a comprender y asumir la enfermedad. Encontré mucha información en el foro ahora debo digerirla, reflexionar y tomar decisiones , ya que parece que eso es lo que nos queda.

Hasta pronto.¡Suerte a todos!

¿dos años? ¿seguidos?

Pues sí dos años y pasé por tribunal médico pero me costaba renunciar a mi vida anterior , me gusta mucho mi trabajo. Todo por lo que había luchado se venía abajo. Mi vida entera , mis ilusiones de ampliar la familia. TODO . Supongo que os suena. Me dediqué en cuerpo y alma a equilibrar mis fuerzas hasta un nivel aceptable y entonces lo aposté todo y decidí recuperar mi trabajo , tuve otra hija ,... y me ilusioné pensando que todo había pasado.
Pasé el tribunal médico como un trámite más para "ganar tpo " en mi recuperación.Con ese objetivo final y mis informes médicos de Barcelona, con sus pruebas y ttos (Dr. Alegre ) el inspector médico nunca puso pegas. Puede que desaprovechara la oportunidad de una mejor calidad de vida; pero así lo ví en ese momento y así lo hice.No peleé por mi invalidez , supongo que no estaba preparada para dejarlo todo e irme sin más. Ahora pienso que me cerré una puerta para siempre. Pero así son las cosas , en ese momento lo que me daba fuerzas para seguir adelante eran mi hija de tan sólo tres años y la ilusión de volver a trabajar. Me resultaba muy duro levantarme ya con ganas de que llegara la siesta y después a su vez de que llegara la noche ; elegir cada día una sola cosa que hacer de corto tpo,sin fuerzas para más; no poder ni sostener un libro en las manos, pasar el día aturdida, subir las escaleras de la planta alta alta asfixiada, no poder pasear,¡ me encanta pasear! , en fin.... ¡qué os voy a contar! Lo siento me he dejado llevar... hace tanto que no hablaba de estos tiempos tan duros...

Cuando empecé a flaquear me "agarré al Recuperation" , supongo que no quería ni pensar que todo podía volver a empezar. Pero ahora ya me es inevitable pensar que tengo que hacer algo porque esto va en aumento y si ni logro una estabilidad...no quiero ni pensarlo.

Voy asumiendo que la enfermedad sigue en mí y que hoy `por hoy no se irá. Toca volver atrabajar duro y en esas estoy con ayuda de este foro y tod@s los que perteneceis a él. ¡Gracias y suerte !

Yo creía que lo máximo que uno podía estar de baja era un año prorrogable a año y medio, en total.
Al menos a mí eso me hicieron, y la prórroga casi como "favor" porque estaba en pleno tratamiento con interferón.
Y de eso hace más de diez años, y las siguientes bajas que pedí me llamaban a consultas a la que pasaban los primeros cuatro días.
Supongo, entonces, que serían por diferentes cosas.

No sé puede tener que ver las diferentes comunidades? La mía es Andalucía.

Entonces según dices puedo darme de baja si me siento peor por la misma enfermedad aunque haya pasado el tribunal médico ya? No lo sabía.Creía que ya no te podías dar de baja por lo mismo otra vez.

Yo ya he oído tantas cosas que me lo creo todo.
Si te han dado un alta forzosa, como es normal, no puedes pedirla por el mismo proceso. Te darán el alta automáticamente, pero es que ya el médico ni lo hará, porque lo sabe.
Y si en algún sitio pone sfc o algo así, no da tiempo ni de guardar el parte de confirmación en la carpeta.
Eso sí, he oído que en Andalucía es donde tienen un mejor disposición hacia los enfermos.

Ya he echado un vistazo a los enlaces que me mandaste Holapollo. Parece muy interesante pero entiendo regulín lo que leo ,aunque comprendo que son pasos importantes para nuestra enfermedad. Procuraré difundir y colaborar en la medida de mis posibilidades.
Lo de la medicación del tal dr chía yo no me atrevería a probarla de momento. Incluso parece imposible adquirirla,no?.
En estos días leo sobre la doctora Myhill y su protocolo para poder llevarlo a la práctica. De momento sólo me he atrevido a tomar magnesio, Q 10 y L- carnitina. Hoy he cogido cita con un dr. internista que me comentan tiene bastantes conocimientos en Sfc. Veremos , pienso llevarle el protocolo que sugerís en el foro (de Myhill) para que me lo supervise . A ver qué pasa , por mi cuenta con mi desconocimiento actual no me atrevo.

¡ SALUDOS!

mandala escribió:Ya he echado un vistazo a los enlaces que me mandaste Holapollo. Parece muy interesante pero entiendo regulín lo que leo

mandala, yo querría hacerte cambiar tu impresión sobre la importancia de este estudio, y la frase "parece muy interesante" por "parece muy importante"
Si me dices qué no entiendes, yo lo traduzco a lenguaje sin tecnicismos.
Sobre todo porque puede ser importante para difundir mejor la campaña.

mandala escribió:Lo de la medicación del tal dr chía yo no me atrevería a probarla de momento. Incluso parece imposible adquirirla, no?.

Por lo que han dicho otros foreros, no se puede adquirir en Europa.
Realmente, leyendo la composición, no entiendo cuál es la causa de ese bloqueo.
Por un lado, lleva una mezcla de dos vitaminas y dos elementos minerales.
Y cinco extractos vegetales (entre ellos, de hoja de olivo, raíz de regaliz y shiitake) muy poco sospechosos de poder provenir de variedades genéticamente modificadas, que es la única restricción razonable que se podría aplicar a la importación a Europa de alimentos y complementos.
Esas plantas tienen propiedades inmunomoduladoras, imagino que se potencian mutuamente, en combinación con los otros componentes (la palabra técnica es coadyuvan.
Literalmente "se ayudan unos a otros")

En estos días leo sobre la doctora Myhill y su protocolo para poder llevarlo a la práctica. De momento sólo me he atrevido a tomar magnesio, Q 10 y L- carnitina. Hoy he cogido cita con un dr. internista que me comentan tiene bastantes conocimientos en Sfc. Veremos , pienso llevarle el protocolo que sugerís en el foro (de Myhill) para que me lo supervise . A ver qué pasa , por mi cuenta con mi desconocimiento actual no me atrevo.

Sobre esto sólo te resumo lo que he leído en el foro acerca del protocolo.
Yo no lo he seguido, pero al parecer es importante seguirlo completo.
Los complementos se coadyuvan, así que si no lo sigues al completo podría no ser efectivo.

Es algo parecido a seguir un tratamiento con un antidepresivo; al inicio hay que tomar con él una medicación tranquilizante: una benzodiacepina como el Lorazepam.
No necesariamente porque sea necesaria para tratar una depresión, sino para contrarrestar los efectos secundarios que produce el antidepresivo las primeras semanas: insomnio y ansiedad, entre otros.

Quisiera conseguir el producto

Hola @Johy , yo siempre les he comprado en su pagina web, pero acabo de ver que Dietetica Central tiene ahora los sobres en oferta.

Johy escribió: ↑22 Feb 2019, 05:24 Quisiera conseguir el producto

No sirve para nada, te puedes ahorrar el gasto. Gatorade en polvo hace lo mismo y es más barato, y si buscas por la web, puedes hacerlo tú en casa a partir de sus ingredientes por la décima parte de lo que cuesta.