SFC/EM Investigación

Os dejo aqui el resultado de la p.de esfuerzo que me hice los dias 26 y 27 de enero , a ver los que estais mas metido en % y numeros me explicais un poco como ando.
Tambien para los que esten pensando en hacersela.



El/la paciente
diagnosticado/a de un Síndrome de Fatiga Crónica, acude a nuestro Centro Asistencial para su evaluación
clínica y funcional. Como objetivos de la valoración nos planteamos:
1º Determinar su pérdida de capacidad
energética para las actividades cotidianas;
2º Evaluar la Fatiga post-esfuerzo en 24 h. Ambas situaciones,
especialmente la segunda, son datos objetivables que suelen estar presentes en pacientes con esta patología.
Para ello se le sometió a unas pruebas de exploración, antropometría, espirometría, electrocardiografía y
dos pruebas de esfuerzo en cicloergómetro, de caracter incremental contínuo, obteniendo de forma permanente
en reposo, esfuerzo y recuperación, distintas variables ergoespirométricas y metabólicas.

26/1/2010 27/1/2010

ANTECEDENTES PERSONALES

A. Quirúrgicos
Apendicectiomía en la infancia. Intervenido de los ojos por laser, además de una lentilla
intraocular en ojo derecho.

A. Alérgicos
Acaros Asma en la infancia que remitió a los 9 años.

A. Cardiovasculares
No tiene

HTA en tratamiento con Enalapril de 20, con mal control cifras.

Hipotensión Ortostática

A. Factores de Riesgo Cardiovascular
Hiperlipemia HLP a tratamiento con Simvastatina
HTA
Tabaco



A. Respiratorios
Asma En la infancia.

A. Metabólicos
No tiene

Otros Antecedentes
Déficit visión
Fibromialgia
Consumo fármacos

ANTECEDENTES FAMILIARES

A.F. Cardiovasculares
No tiene

Cirugía refractiva. Diagnosticado de fibromialgia de 16 sobre
18 puntos. Fiebre de origen desconocido.
Lumbalgia cronica en seguimiento por S. Neurocirugía,


relacionada con Discopatía degenerativa en L1-L2.Tratamiento actual con Adolonta.
Tendinitis insercional en ambas caderas.Aporta resultado RM con datos de ventriculomegalia y
desmielinización puntual en masa blanca encefálica.

A.F. Respiratorios
No tiene

A.F. Metabólicos
No tiene

ANAMNESIS

Tras interrogatorio especialmente orientado a despistaje de contraindicaciones para la práctica del
ejercicio físico presenta: Además relata:

Mareo
Taquicardia
Palpitaciones
Disnea
Digiere bien las comidas. Molestias oculares y sequedad
de boca y faringe con frecuentes flemas.
Claudicación
Oligoanuria

Fecha diagnóstico SFC 1/2009 según informes clínicos aportados
CRITERIOS DE SFC PRESENTES EN RELACION A LA PRUEBA DE ESFUERZO

Fatiga intermitente o persistente > 6 m Trastorno concentración y/o memoria reciente
Fatiga no derivada esfuerzo Fatiga post-esfuerzo > 24 h
Fatiga no mejora con reposo Odinofagia
Fatiga reduce > 50% Act. Vida Diaria Mialgia
Exclusión otras causas fatiga Poliartralgias migratorias sin inflamación
Cefalea inicio reciente no conocida
Sueño no reparador

EXPLORACION
ANTROPOMETRIA: ESTATURA m 1,68 PESO kg 90,0 Indice Cintura Cadera 1,0
PESO GRASO 20,8 % GRASO 23,1 ENDOMORFIA 6,2
PESO MUSCULAR 35,7 % PESO MUSCULAR 39,7 MESOMORFIA 6,6
PESO OSEO 11,8 % PESO OSEO 13,1 ECTOMORFIA 0,1
PESO RESIDUAL 21,7 ÍND.MASA CORPORAL 31,9
Evaluado a través del índice de Masa Corporal (I.Quetelet), muestra una relación de
proporción peso/talla que indica Obesidad Tipo I según la clasificación de la SEEDO
Evaluado por el método tetracompartimental de Rose y Guimaraes muestra un porcentaje graso Elevado
Su porcentaje muscular es INSUFICIENTE Su perímetro de cintura/cadera SI MUESTRA riesgo cardiovascular


Inspección rasgos fenotípicos
Aspecto normal. Tendencia a la obesidad. Reacción pupilar normal. No alteraciones en oídos. No adenopatías
periféricas. No bocio.

Auscultación cardiaca
Ruidos cardiacos normales. tonos puros y rítmicos.

Auscultación respiratoria
Auscultación pulmonar normal. murmullo vesicular respiratorio normal.

Pulsos periféricos

pulsos femorales rítmicos y simétricos

T.A. REPOSO decúbito S 185,0 120,0 T.A. REPOSO Bipedestación S 170,0 110,0
OTROS DATOS DE EXPLORACIÓN
abdomen blando, depresible, globuloso, no doloroso a la palpación. No visceromegalias

ELECTROCARDIOGRAFIA DE REPOSO

Ritmo Taquicárdico sinusal a una frecuencia cardíaca de 110,0 lpm. Ondas P morfología y duración Normal. Complejos
QRS (duración de 0,1 segs) y de voltaje y morfología normal. El eje del QRS en plano frontal se situa a -30,0 grados.
Escaso crecimiento de r en precordiales con transición desplazada a izqda. Repolarización de aspecto normal con S_T
Ascendente nivelado. Onda T Asimétricas de de voltaje y duración normales QT 0,3 y QT corregido 0,4 dentro de la
normalidad Escaso crecimiento de r en precordiales con transición desplazada a izqda. Criterios morfologicos en
derivaciones estándar compatibles con Hemibloqueo Anterior de Rama Izquierda (HBARI). Eje izquierdo
sobrepasado.

ESPIROMETRIA:

FVC 3,88 FEV1 3,11 IT % 80,2 PEF 8,61 FEF 25/75% 3,2 MVV 124,4

FVC: Capacidad Vital. Cantidad de aire movilizable por el S. Respiratorio. FEV1:Cantidad de aire que espira en 1 segundo. IT: Indice Tiffeneau, relación de FVC y FEV1.
Informa sobre el patrón respiratorio. PEF: Pico espiratorio forzado. FEF 25-75%: Flujo espiratorio entre el 25 y el 75% de la curva. Velocidad en zona media espirada.
MVV: Máxima ventilación voluntaria

Valores dentro de la normalidad


PRUEBA AEROBICA DIRECTA ERGOMETRO: CICLOERGOMETRO
Se realiza una prueba de esfuerzo sobre ergómetro y análisis de gases directo con un protocolo de 3 min de reposo, con recogida de valores; 2 min de
pedaleo a 0 vatios; aumento a 20 vatios y posterior aumento de 10 vatios cada minuto. La recuperación se realiza a 20 vatios el primer minuto y a 0
vatios el segundo. Durante toda la prueba se le va recogiendo muestra de sangre capilar, tensión arterial y valores ergoespirométricos.

T.A. REPOSO decúbito S 185 120 VO2 MAX SEDENTARIO 38,2 ml/kg/min
T.A.: Tensión arterial pico, a los 2 minutos y a los 5 minutos de recuperación

T.A. S Pico 1 test 220 120 T.A. S Pico 2 test 220 120
T.A. S 2 min rec 1 test 220 130 T.A. S 2 min rec 2 test 160 110
T.A. S 5 min rec 1 test 190 125 T.A. S 5 min rec 2 test 150 100
Criterios de Maximalidad
F.C. MAX lpm 1 test 147,0 F.C. MAX lpm 2 test 145,0 -1,4
%F.C.M v F.C.M.T. 1 test 83,5 %F.C.M v F.C.M.T. 2 test 82,4
R.Q. max 1 test 0,95 R.Q. max 2 test 0,95 0,0
LACTICO PICO 1 test 3,7 LACTICO PICOmMol/L 2 test 3,1 mMol/L -16,3
CARGA FINAL 1 test 40,0 w CARGA FINAL 2 test 30,0 w -25,0
CARGA final relativa 1 test w/kg0,4 CARGA FINAL relativa 2 test 0,3 w/kg
PULSO max O2 1 test 7,6 PULSO max O2 2 test 7,7 1,4

VO2 Max Sedentario: es el consumo máximo de O2 de una persona sana con las mismas caracaterísticas deL/la paciente

F.C. Max lpm.: Frecuencia cardiaca máxima alcanzada en latidos por minuto
% F.C.M v F.C.M.T.: Porcentaje de la frecuencia cardiaca máxima sobre la frecuencia máxima teórica de cada persona.
R.Q. Max: Cociente respiratorio. Indica el tipo de metabolismo utilizado. Es la relación entre el Volumen de CO2 espirado y el Volumen de O2 inspirado.
Láctico Pico: concentración en miliMoles por Litro de producción de Acido láctico Expresa intensidad del metabolismo
Carga Final: número de vatios realizados al final de la prueba
Carga Final Relativa: Carga Final en relación al peso de la persona
Pulso Máx O2: Pulso de oxígeno. Valora el transporte de oxígeno.
INFORME CRITERIOS MAXIMOS
Analizando los criterios de maximalidad más frecuentes (FCMT > 85% (Test 1: 83,5 Y test 2: 82,4); RQ>1,10
(Test1: 1,0 y Test 2:1,0); LA pico > 8 mMol/L (Test 1: 3,7 y Test 2: 3,1), Aplanamiento de la curva de VO2
pico), podemos afirmar que:


El TEST 1 fue de carácter SUBMÁXIMO. El TEST 2 fue de carácter SUBMÁXIMO, con relación a una persona
normal, la cual llega a valores más altos que las personas diagnosticadas de SFC. Aún así la intensidad alcanzada, es
suficientemente significativa.

Capacidad Energética Máxima Test 1 Test 2 Diferencia Test 1-Test 2 en %

El VO2 pico es un indicador de capacidad energética, que permite predecir la capacidad funcional para afrontar tareas/actividades de la vida diaria, laboral y deportiva.
La capacidad es directameente proporcional al valor obtenido

VO2 max ml min 1118,0 1323,0

VO2 max ml kg min 12,4 14,7

KC min max 5,6 6,6

KC H max 335,4 396,9

% VO2 Pico v Sedent 32,5 38,5

Tiempo total 3 5

POR LO TANTO CAPACIDAD ENEGETICA MAXIMA 18,3


Grado Afectación



Test 1 Test 2


GRADO IV SFC GRADO IV SFC





INFORME PRUEBA AEROBICA DIRECTA


1º) CAPACIDAD FUNCIONAL/ENERGÉTICA MÁXIMA:
El VO2 pico es un indicador de capacidad energética, que permite predecir la capacidad funcional para afrontar tareas/actividades de la vida diaria, laboral y deportiva.
La capacidad es directamente proporcional a el valor obtenido.En el TEST 1, los valores máximos de VO2 pico , alcanzaron 7,5 ml/kg/min. Este valor representa el 32,5 % del valor esperado para población general sedentaria.
El mismo valor le otorga el Grado GRADO IV SFC sobre IV en la clasificación funcional para pacientes con S. de Fatiga Crónica.
En el TEST 2, los valores máximos alcanzaron 14,7 ml/kg/min. Este valor representa el 38,5 % del valor esperado para
población general sedentaria . El mismo valor le otorga una Capacidad Funcional Grado GRADO IV SFC sobre
IV para pacientes con S. de Fatiga Crónica.

Conclusión: Teniendo en cuenta que la capacidad energética máxima del paciente fue muy inferior a la de
los sujetos
más sedentarios de su grupo de edad y sexo de la población general consideramos que presenta una
LIMITACIÓN/INCAPACIDAD OBJETIVA para afrontar actividades intensas y/o continuadas, tanto de la vida diaria como laborales.




2ª CAPACIDAD DE TRANSPORTE DE OXIGENO
El pulso de oxígeno nos informa sobre la capacidad de transporte del oxígeno en relación a la frecuencia cardiaca.

Los valores obtenidos en su prueba nos muestra un valor del 32,5 % en relación al valor de un sedentario de sus características antropométricas


Conclusión: la paciente muestra una capacidad de transporte de oxígeno mucho más baja que una persona de sus mismas características sana y sedentaria.



3º CAPACIDAD FUNCIONAL/ENERGÉTICA SUBMÁXIMA (40% VO2 PICO):


Para mantener una actividad continuada de 8 horas, similar a una jornada laboral, la mayoría de las personas solo pueden hacerlo a una intensidad o gasto energético que no supere el 40% de su VO2 pico.


En los test de esfuerzo realizados, el valor obtenido a ese 40% del VO2 pico alcanzado fueron para el:

TEST/1....... 5,0 ml/kg/min; y para el TEST/2....... 5,9 ml/kg/min.

Dichos valores, además de ser inferiores a los de la población general sedentaria, no permiten actividades habituales en la vida diaria y laboral.


Conclusión: Los valores obtenidos por el paciente, al ser tan bajos, reflejan una LIMITACIÓN/INCAPACIDAD

OBJETIVA para mantener actividades prolongadas (jornada laboral) que exijan gastos energéticos básicos .


4ª CAPACIDAD FUNCIONAL/ENERGÉTICA SUBMÁXIMA (UMBRAL AERÓBICO/UMBRAL DE FATIGA):
El umbral aeróbico, representa una nivel/capacidad de esfuerzo, a partir de la cual la fatiga comienza a ser significativa y creciente. En los pacientes con S. Fatiga Crónica, es el umbral que puede considerarse intolerable para ejercicios prolongados.


Durante el TEST 1 este umbral apareció al 60,4 % del VO2 pico, consumiendo 7,5 ml/kg/min. a una frecuencia cardiaca de 136,0 lpm
Durante el TEST 2 este umbral apareció al 42,9 % del VO2 pico consumiendo 6,3 ml/kg/min. a una frecuencia cardiaca de 134,0 lpm


Conclusión: Teniendo en cuenta que este umbral es el punto de partida de la fatiga, en este paciente, el bajo valor de VO2 correspondiente a este umbral, refleja que ciertas actividades habituales en la vida diaria y laboral generan fatiga


5º CAPACIDAD DE RECUPERACIÓN POST-EJERCICIO:
La población sana suele recuperarse de un esfuerzo máximo en las próximas 24 horas. Sin embargo, muchos pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica, muestran una incapacidad manifiesta para recuperarse en 24 horas de una prueba de esfuerzo, mostrando caídas del VO2 pico a partir del 22-27% según los autores).


En las pruebas realizadas, aparecieron caídas significativas entre el VO2 pico del TEST/1 y TEST/2, que alcanzaron el 18,3% para una misma carga de trabajo en ambas pruebas.


Conclusión: En la prueba realizada, el paciente mostró un descenso significativo de sus capacidades energéticas de RECUPERACION, lo que traduce un deterioro funcional importante , que le LIMITA/INCAPACITA OBJETIVAMENTE ,para realizar jornadas consecutivasdiarias , tal como exige cualquier actividad laboral normal.

Parece una prueba muy completa y realizada por quienes saben qué es el SFC.

Ahora sólo te hace falta que la sepan apreciar allá en donde la tengas que presentar.

Bueno yo no soy una entendida en resultados pero por lo que entiendo te ponen en la prueba de esfuerzo SFC en grado IV que es el grado mas alto que existe ,es decir un SFC severo. Por otro lado en varias ocasiones pone que no estas capacitado para trabajar una jornada de trabajo .Vamos, que si lo quieres para solicitar una incapacidad yo creo que queda muy claro que te consideran incapacitado para todo tipo de trabajo. Cuentanos donde te han hecho esa prueba de esfuerzo por que es completisima y se mojan en cuanto a la capacidad de trabajar cosa que no es muy habitual. Un saludo.

Aqui en Madrid, en la facultad de Medicina.
esc.de laeducacion fisica y el deporte.
El estudio es mas completo,pero es que como te lo dan en pdf no puedes modificarlo (logico), y para poderlo poner aqui sale sin graficas y un poco descolocado.Ademas he cortado bastante informacion, vamos que he dejado un resumen.

Que lástima, podría ser en Barcelona, me temo que voy a necesitar algo así en poco tiempo.

Al final creo que voy a volver a intentar la Invalidez, lo que tengo no es vida, las pocas horas de pila que tengo las gasto en el trabajo y todo el tiempo que no paso en el trabajo lo paso en el sofá o la cama. Si no me he vuelto loca es gracias a San Portátil, al que paso enganchada todo el tiempo, si no estoy dormitando, claro. Hoy he dejado los suplementos, porque evidentemente, sólo consiguen que aparente estar "normal" unas pocas horas al día. A partir de hoy, caída libre, me temo.

Sabéis si en Barcelona hacen alguna prueba así? Supongo que en el IFR sí, en el Barnaclínic también? Algún otro sitio por Barna o alrededores?

Yo me lo hice en IFR pero no era como ese , solo me midieron la tension arterial y tenia una especie de electrocardiograma ,pero nada de analisis ni medicion del oxigeno.Solo me lo hicieron una vez no dos veces(claro yo iba de lejos y me lo hicieron todo en un dia. Tambien estuve en Barnaclinic con Fernandez Sola pero como llevaba la prueba de esfuerzo hechano comentamos si allí hacian la prueba.Besos.

Hola Eli, en el Hospital General de Catalunya hacen pruebas de esfuerzo, no sé si a este nivel, pero hace poco las promocionaban como parte de las novedades del departamento de cardiovascular.
A mi, personalmente, el dr.Alegre me mandó a Bellvitge, a la Universidad de Barcelona (en el departamento de Fisiologia), para hacérmela, pero el informe que me dieron no es ni un 10% de lo que acabo de leer de Miguel, y se saltaron la parte del empeoramiento a las 24 horas, porque sólo la hice una vez, sin repetición al dia siguiente. No creo que fuera ni una mínima parte tan completa como la que ha colgado Miguel , aunque también es verdad que hace seis o siete años de esto, y entonces estábamos casi al principio de esta prueba en España, como parte del diagnóstico (vamos, aún un poco peor que ahora ...). No sé si te puede servir mi respuesta.
Besos a tod@s.

A mi me la hicieron en la Clínica Cima,que es en dónde está o estaba el IFR, pero que no es lo mismo.No fue tan completa como la de Miguel, ni repetida a las 24 horas..tampoco hubiera podido....Me salió muy baja, pero la evaluadora del ICAM ni siquiera conocía la prueba y cuando le dije que con ella se apreciaba la fatigabilidad, me hizo callar diciéndome" ¿Aquí quién es el médico, usted o yo??? De eso hace unos cuatro o cinco años.

Elisenda, yo te recomendaría un buen periodo de baja laboral antes de meterte en el tribunal de la inquisición que es el ICAM, en un año pueden salir pruebas, análisis , que demuestren de forma indubitada la enfermedad o ¿porqué no? pueden haber tratamientos paliativos...Ahora se agarran en que no se puede objetivar la enfermedad para denegarla y con la crisis económica están denegando mucho otra vez ( con la bonanza económica se dieron bastantes incapacidades)Y una denegación es algo terrible...cuando una está tan mal.

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Bueno, es una decisión forzada por lo que ha pasado en el trabajo. Ojo! no porque no crea que no necesite la invalidez. Hace años que sé que acabaré ahí, porque una persona es más que un trabajo. Trabajar forma parte de una vida normalizada, pero no puede excluir la vida personal: marido, familia, casa, amigos, aficiones... y eso es lo que supone trabajar en mi vida en este momento. Mi mejora por los suplementos permite que vaya al trabajo y, más o menos (con trucos y herramientas diversas), me gane mi sueldo. Para qué? Para pagar la hipoteca, en la que nos metimos cuando yo tenía una vida llena de salud por delante. No puedo permitirme no trabajar (bueno, no puedo permitirme no cobrar, para ser exactos).

Qué supone que yo siga trabajando? Sacrificar mi vida y la de los míos. Mi marido carga con todo: la limpieza, la niña, la compra, la comida... todas las obligaciones. Mi papel viene a ser de "maestra de ceremonias", esto de hace así, si puedes... haz esto otro..., ha hecho los deberes la niña?..., hoy tiene... espera que no me acuerdo... qué extraescolar tiene hoy? Y encima, ni siquiera tenemos intimidad, porque no puedo permitirme semejante gasto de energía.
Y la niña? Está acostumbrada a "pasearse" para todo: si necesita ayuda con los deberes, o con lo que sea, tiene que venir a mi sofá, porque yo no puedo ir hasta ella. Incluso me pregunta las cosas por el messenger, aunque estoy a pocos metros, para no tener que venir tantas veces y no hablar a gritos por casa (sabe que eso también me cansa).

Porqué les obligaba (nos obligabamos todos) a esos sacrificios? Porque le tengo pánico al ICAM. Ya pasé por ello y no tenía ganas de volver. Esperaba "aguantar el tipo" al precio que fuera esperando una prueba diagnóstica que facilitase las cosas. (Lo de la curación me parece aún ciencia ficción).

Qué ha cambiado? La situación en el trabajo. Aparte de la rebaja de categoría, dejo de tener mi propio despacho, lo que hace que tenga que adaptarme a un ambiente de interrupciones y distracciones constantes (ya podeis imaginar lo que eso significa), un trabajo rutinario (cosa que me agota y encima no me gusta, porque la ilusión de algo diferente me ayuda a poner un poquito de adrenalina en lo que hago, cosa que ayuda a luchar con el SFC), la calefacción (el resto de compañer@s no tiene el problema que tengo yo con el calor: en ningún momento tendrán la necesidad de abrir una ventana cuando estamos fuera a 2 o 3 grados), por ejemplo... I la oferta que me han hecho de ayudarme y acompañarme en el proceso, que puede ser perentoria, porque mis jefes pueden cambiar en cualquier momento (no olvidemos que trabajo en la administración, por lo que mi jefe hoy puede no ser mi jefe dentro de un año y el que venga detrás puede pasar olímpicamente de que yo tenga un problema de salud: puedo encontrarme con un "si no estás bien, coge la baja, no es mi problema").

Y si me empeño en seguir con esta situación actual hasta que me desmorone y cuando llegue el momento estoy sola en todo el proceso? Dudo que surja una prueba diagnóstica en poco tiempo. Si el XMRV fuera la piedra filosofal, hace falta diversas réplicas de un estudio para, digamos, "sentar cátedra", eso no se hace en un año. Después, conseguir una prueba que podamos pagar , y luego, cabe la posibilidad de que yo no tenga XMRV (mi SFC podría ser de origen tóxico, al fin y al cabo, yo no tuve una "gripe muy fuerte", yo tuve un cáncer y DESPUES DEL TRATAMIENTO no remonté y desarrollé el SFC). Siempre explico que yo, durante la quimio, podía hacer cosas que después ya no he podido volver a hacer.), o que, aunque lo tenga, en este país no le den validez diagnóstica de enfermedad invalidante - que ya vemos como va el percal. Vamos, que el baile puede durar... cuantos años? 5, 10, 15? Si llega a los 20 ya no me importa, me llegaría antes la jubilación!!

O sea, que ir por la invalidez viene a ser un "morir por morir, morir en la taberna"
(vaya rollo que os he clavado... )

Elisenda, sólo entérate de una cosa: si el informe del ICAM es vinculante o no para tu administración.Quiero decir que
si tus superiores se han de ajustar a él obligatoriamente o pueden, a la vista de tu estado, de lo que comprueban cada día , darte la incapacidad permanente sin tener en cuenta lo que diga el ICAM.Conozco una funcionaria de Hacienda que sus jefes le dijeron:no te preocupes, digan lo que digan, nosotros sabemos que estás mal, porque lo vemos cada día desde hace tiempo y te concederemos igual la incapacidad permanente, que en el caso de funcionarios, es la jubilación.Y se la dieron.No es el caso usual, pero podria ocurrirte, y con ello evitarte mucho padecimiento y estrés innecesario.Trata de averiguarlo.Suerte.

Lo que describes, Eli, es mas o menos lo que a mi me ha pasado. Bajas, altas..... todo el tiempo a tope. Apenas me recuperaba, otra vez tenia que incorporarme. Llegar a casa y que nadie me molestara para nada. Mi marido me desnudaba y me metia en cama, hasta el dia siguiente o mas si tenia descanso.Cuando el ultimo dia de trabajo me encontré con dolor de pecho, sin poder respirar, totalmente envarada y conduciendo por la autovia en sentido contrario, sin saber donde estaba.... Entonces, y ya hace doce meses decidí no volver a trabajar. Ahora mi vida está ralentizada al máximo, nadie me obliga, ni yo misma a nada, no tengo que hacer algo que no pueda ni quiera, que las cosas no estén bien, me da igual. Asi y solo asi tengo no una mejoria notoria, pero si una estabilidad fisica y psiquica. Antes de esto agoté todos los recursos que tenia porque queria seguir trabajando, porque para mi le daba validez a mi vida. He trabajado desde los 14 años y estudiado por la noche, cursos para el trabajo, otros por gusto....
Ahora no me asusta tener los perros mordiéndome el trasero. Debo ser inteligente y con calma e inteligencia, conseguir mis objetivos. Ojalá pudiera haber seguido con la vida que tenia, pero estando bien, no a costa de todo y de todos, y sobre todo a costa de reventar una y otra vez. Se han roto muchas cosas en mi vida pero seguro que sabré recomponerlas y construir otras, cuando mejore.....

Eso espero resolver esta semana... pasado el berrinche y tomada la decisión, la semana que viene quedé en llamar a mi jefe para reunirnos con no-se-quien para que me concreten en qué me van a ayudar (informes médicos? abogados? inspección?... vete tú a saber la que me espera...)

Empieza una nueva etapa, supongo... qué vértigo!

Hay otra via que es la de pedir una adaptación de puesto acorde con los problemas de salud que
se padezcan.Se envia una carta de solicitud(hay modelo standard de instancia) acompañada del certificado médico y la Administracion debería encontrarte un puesto de trabajo adecuado a tu capacidad y limitaciones.El problema es que con SFC severo no hay adaptaciones que valgan...lo único posible seria un teletrabajo ligero y de poca duración..

Yo me hice una prueba de esfuerzo en la UB, en el Hospital de Bellvitge. No me costó nada, van haciendo estudios, aunque fue por el 2004-2005...

He alucinado con este post. ¡¡Llevo años buscando una prueba así!! De hecho, tras mucho luchar y aguantar las risitas de la cardióloga, he conseguido que me citen para una prueba de esfuerzo, pero la pedí a la desesperada, sabiendo que significará "nada". El lunes sin falta llamo para enterame de cómo solicitarla en la facultad de medicina....

Por otra parte, me ha "tocado" tu mensaje, eli... Parece mentira lo difícil que es explicar (a la gente, al médico, a los equipos de valoración, a la vecina) cómo te encuentras, y sin embargo te ves completamente reflejada cuando una compañera cuenta en sus palabras lo que a ti misma te está pasando.

Me estoy planteando comprar una silla eléctrica de 3 ruedas... Igual si de vez en cuando optamos por salir con una de ellas en lugar de quedarnos "muertos" en casa, comienzan los demás a VER nuestra discapacidad.... Aunque... Buff.... Qué cansancio.................

Lo de la silla me lo planteé yo en su momento, aunque luego, con los suplementos mejoré y ya no me hace falta. Desde luego, cuando viajo en avión pido silla de ruedas, porque puedo caminar, pero no las distancias largas. Aquí no voy de compras, pero cuando visito a mi padre en EEUU, sí, y allí en las tiendas tienen de estas que son como una moto. La verdad es que da gusto poder ir a un supermercado y encontrarlas allí, van muy bien... el problema es que luego te levantas a buscar algo... y la gente alucina

Creo que es una buena solución usar una silla de ruedas, mucho mejor que quedarse en casa... si aguantas sentada, claro. Piensa que es un gasto grande, y no te servirá de mucho si luego resulta que no aguantas sentada. (Hubo un momento en que yo no podía sentarme... incluso en la oficina, había veces que me escondía en el lavabo o debajo de la mesa y me estiraba en el suelo, porque no podía más...).

Estos son los datos donde hacen la prueba de esfuerzo en Madrid:

ESCUELA DE MEDICINA DE LA E.FISICA Y
EL DEPORTE
Facultad de Medicina. Pabellón 6º planta 5ª
U. Complutense. Ciudad Universitaria
28040-Madrid
Tfno.: 394 13 67 ; FAX: 394 13 66

Jajajajaja! No había caído en lo de levantarte de repente de la silla.....

Entiendo lo que dices sobre ir sentada, por eso terminaba mi post con "qué cansancio".... Mi mayor problema es que necesito tumbarme constantemente, yo también he hecho amenudo eso de esconderme para estirarme en el suelo. De hecho ¡hasta en la foto estoy tumbada en el sofá! (que por cierto me la hizo el otro día mi hijo de tres años y me hizo mucha ilusión por el encuadre, sólo he cortado un poquito del margen derecho... Es algo así como "mami, te veo constantemente tirada en el sofá, pero yo en lo que me fijo es en tu sonrisa").

Pero sí, me planteo comprar una para poder ir al supermercado, por ejemplo. Además me pregunto sinceramente si modificaría la comprensión de las personas que me rodean. Quizá sería una forma de “enseñar” el cansancio a quienes te ven sólo cuando eres capaz de sostenerte en pie.

Igual hasta consigo llevar a los niños a que paseen en bici... Jaja estaría genial irnos turnando... Veinte segundos la bici, veinte minutos la "moto"...

msg: ¡¡Gracias!!

Lo que comentas de la foto es muy bonito. Ciertamente, los peques ven las cosas de modo diferente.

Lo de comprar con estas sillas, ya te digo que es genial, porque los súpers agotan un montón. La sillita te permite recorrer los pasillos sentada, y sólo levantarte en los trozos en que has de coger cosas, y como tienen una cesta, no cargas peso. No sé respecto a "educar" a los demás... por desgracia, en este país creo que es una batalla perdida.