SFC/EM Investigación

HOla, qué tal?

iba a hacer una presentación formal, pero ayer me dio un ataque de vómitos y diarrea, junto con una migraña terrible, así que bueno, la energía que tengo no llega para la presentación.

Me llamo María José, vivo en Cerdanyola, estoy diagnosticada de SFC y Fibromialgia. Ya os contaré cómo fue el diagnóstico algún día.

Tengo muchos de los síntomas que habéis ido poniendo, y os estoy muy agradecida porque he ido tomando lo que habéis puesto: Nadh, q10, gengibre, acutil... y realmente he notado mejoría.

no obstante, es que siempre tengo sueño. El otro día en un curso casi me quedo dormida, no podía abrir los ojos, mi cerebro se quería ir a la fase rem. Así voy día tras día, el acutil me despeja un poco, pero es más, es que podría dormir muchas horas, porque me sigo despertando con sueño. También tomo capuchinos, pero es que tengo el intestino horriblemente mal y me hacen daño.

No sé, a vosotros os pasa? me está dando una agobio lo de quedarme dormida en los cursos que no veías. Y el trabajo, es que un día me dormiré encima del teclado.
Es durillo esto.


saludos y muchas gracias!!!! es un gran foro.

Se me ha borrado el mensaje.

Pues eso, que iba a presentarme oficialmente, pero que al final, como ayer tuve un colapso corporal y estuve con diarrea, vómitos y migraña, ahora estoy muy cansada.

En definitiva, me llamo María JOsé, vivo cerca de Barcelona, estoy diagnosticada de SFC y fibrom... , un diagnóstico muy sui géneris, que algún día contaré.

Bueno, que sois un foro estupendo, he aplicado remedios que habéis puesto en los post, como nadh, q10, gengibre y acutil.

mi pregunta es: cómo superáis el sueño?
yo tengo sueño siempre, van varias veces que me podría quedar dormida en el trabajo, y claro, es un poco alarmante. Estoy un poco agobiada, porque con tanto sueño ando como si estuviera zombi.
El acutil me quita un poquitín el sueño, aunque me funciona más los capuchinos, no obstante, no me va bien tomar excitantes ni leche, porque tengo el colon muy mal.

sois estupendos, es un foro que ha ayudado a tanta gente...

Hola María José!!! Tienes razón. En este foro hay gente estupenda, siempre dispuesta a ayudar.

Te cuento. En mi caso, sólo hay una forma de superar el sueño. Durmiendo. Bueno, miento; hay ocasiones en que me tumbo y me relajo, y, sin llegar a dormir, pero entrando en ese estado de relajación previo al sueño, luego me levanto mucho mejor. Y no hace falta que sea mucho rato...10 o 20 minutos pueden hacer milagros.

Claro que en mi trabajo puedo esconderme un poco y hacerlo alguna vez. O si no salgo a mi furgo (tengo cama dentro) y ahí mismo.

Por lo demás, nada más me ha funcionado...De hecho, ahora puedo escribir ágilmente porque me he tumbado 15 minutos (sin dormir)

Un abrazo

Bienvenida Maria José. Suscribo lo que dice Esteban, para quitar el sueño, descansar... De hecho, ese sueño seguramente es porque estás agotada, no porque tengas sueño, exactamente. Yo me dormía en el trabajo... de hecho, me quedé dormida más de una vez mientras conducía (MOTO!!!). Por eso, y otras cosas, ya no conduzco.

Tu cuerpo intenta frenarte, de un modo u otro, para conseguir el descanso que necesita (o por lo menos, para que frenes tu actividad y no gastes más energía), así que esa es la única solución... todo lo demás te llevará a un agravamiento de tu SFC... no hay más. Siempre que tengas ocasión, túmbate (con las piernas ligeramente por encima del corazón, para que éste se esfuerce menos... notarás más mejoría. Con sentarse no es suficiente.

Tienes la tensión baja?

Te lo pregunto porque yo estaba igual. Era capaz de dormir 14horas seguidas.
Besos y bienvenida. Siempre suena agridulce.

Uffff, pues tendría que dormir unas 12 horas cada día. :-(

gracias por responder.

Si a mi me ha pasado en èpocas en que estoy peor, y he sido capaz de dormirme trabajando. La hipersomnia es un sìntoma fuerte.
Contestando a Coocya no se si 14 horas seguidas ,pero si muchas. A veces la necesidad de dormir todo el dìa. Y es cuando he estado peor.
En mi caso me han dado fuertes dosis de prednisona ,acetylcarnitina inyectable ,vitaminas y me ha ayudado mucho por unos cuantos meses. Son dosis de ataque. Pero cada caso es ùnico. Se que hay pacientes que no toleran los corticoides en altas dosis.

A mí me pasa parecido. Es somnolencia pero no me duermo! Es una faena!

Bueno hubo una época que me llegué a dormir en clase, algo que nunca me había pasado. Ahora, tras tantos años y reconociendo que tengo unos horarios caóticos y una actividad practicamente nula, todo el mundo me habla de los ritmos circadianos, la importancia del ejercicio, la exposición al sol y etc, etc.

Pero como digo, antes, cuando iba a clase y tenía unos horarios normales, podía estar tooooooda la mañana adormilado (ni cafés ni nada!) y llegaba a casa y directo a la cama, un día tras otro.

No sé si será el dichoso cortisol, algún problema con la profundidad del sueño por la noche o qué y los médicos tampoco parecen tener mucho interés en el tema asi que total....patatas!

OFF TOPIC: he unido ambos mensajes, para que estén todas las respuestas al tema juntas

Hola!!
Te has mirado las tiroides??
a mi me pasaba igual antes de saber que tenía una Tiroiditis de Hashimoto, con unos anticuerpo creo de 1700 no sé que, cuando lo máximo es de 30 me parece...en fin esto fue antes de diagnosticarme de SFC, creía ingenua de mi que el cansancio desaparecería, pero no siguió hasta el día de hoy.
Pero el sueño durante las 24h se fue.
Chesca

CHESCA escribió:Hola!!
Te has mirado las tiroides??
a mi me pasaba igual antes de saber que tenía una Tiroiditis de Hashimoto, con unos anticuerpo creo de 1700 no sé que, cuando lo máximo es de 30 me parece...en fin esto fue antes de diagnosticarme de SFC, creía ingenua de mi que el cansancio desaparecería, pero no siguió hasta el día de hoy.
Pero el sueño durante las 24h se fue.
Chesca

Es lo que tiene acumular enfermedades... al final somos un pozo de sabiduría

Sí, me he mirado las tiroides.

Me pasa clavado a Naúfrago, estoy en el trabajo y solo pienso que voy a dormir una siesta, llego del trabajo, paseo a mis perras, como rápido, y para cama y puedo dormir bien varias dos o más, dependiendo del cansancio. Bueno, realmente ha habido tardes que me he levantado al día siguiente.
Esto es un asco.

Pues si encima tuvieses jornada partida, como me pasa a mi.

Cuanto trabajo, tengo que parar al menos 1 hora, que era lo que hacía al principio, pero luego tuve que usar el máximo 2 horas, para venir a casa, acostarme, descansar y dormir (si podía) y luego comer algo frugal y vuelta al trabajo.

Bueno ahora de baja, no tengo ese problema, aunque creo que me va a durar poco.

Besos

cacoya escribió:Pues si encima tuvieses jornada partida, como me pasa a mi.

Cuanto trabajo, tengo que parar al menos 1 hora, que era lo que hacía al principio, pero luego tuve que usar el máximo 2 horas, para venir a casa, acostarme, descansar y dormir (si podía) y luego comer algo frugal y vuelta al trabajo.

Bueno ahora de baja, no tengo ese problema, aunque creo que me va a durar poco.

Besos

Ostras Cacoya,

Pensaba que era el único siesta-dependiente de España.

Esta misma, es mi rutina de cada día desde hace 14 años. Si no hago una siesta de al menos 1,5 horas, por la tarde NO PUEDO. Pero ni queriendo! Y si algún día por lo que sea me es imposible dormir a mediodía, el día siguiente me levanto hecho polvo (cómo resacoso). Y con la jornada partida que tengo, llego a casa no para comer sinó para dormir, despertador en mano que a las 16:00 h me vuelvo al Curro, y así todos los días de mi vida... Que horror!

Pero yo además tengo insomnio. Por agotada y somnolienta que esté no duermo nada en esa horaby media, pero mi corazón se recupera al tumbarme.

Besos

cacoya escribió:Pero yo además tengo insomnio. Por agotada y somnolienta que esté no duermo nada en esa horaby media, pero mi corazón se recupera al tumbarme.

Besos

Cómo yo, pero entonces entra mi truco de tomarme un trankimazin para dormirme (y funciona) ... Con lo cual después me levanto mas hecho polvo. Y es que si no me duermo no me recupero!

Es que nadie, nadie, nadie podrá saber jamás todo lo que sufrimos para intentar llevar una vida aparentemente normal!

Yo ya no podré volver al trabajo. Si el martes me dan la patada, pediré una excedencia e intentaré alquilar mi casa, porque venderla ahora sería un suicidio.

Y tienes razón nadie sabe lo que es esto

Besos


Pd. Yo no me duermo con el tranquimazin.

Joe. Espero que no te den esa patada...

Hola. Veo que este tema no se ha tratado desde hace tiempo. Tengo hipersomnia; modafinilo no me resuelve nada. Rubifen si me despierta pero
me lo ha retirado el psiquiatra pues según él afecta negativamente a la sinapsis neuronal. Ahora tomo Valdoxan pero no termino de quitarme
la ganas de dormir hasta que llegan las siete de la tarde. ¿Me podéis decir si hay algo nuevo sobre el tema? Gracias.