SFC/EM Investigación

Hoy finalmente fui al neurólogo y me receto:

-Coenzima Q10

-Idebenona

-B1, B6, B12(cianocobalamina) inyectable

Me llama la atención la Idebenona, busque y parece ser un análogo de la q10, no se porque me receto las dos.

También me llama la atención que sólo me mando estos y no la l-carnitina y demás.

Me dijo de probar 2 meses para ver como me siento y que lo vuelva a ver. No se si probar esto o el cóctel que toman muchos de ustedes.

Alguno de ustedes conoce la Idebenona?

Gracias!

un neurologo te ha recetado idebenona por tener sfc? eso si que es una suerte, que neurologo ha sido. Tomala sin ninguna duda, es Q10 pero creo que es mas facil de absorber. Siempre puedes añadir los demas suplementos

Hola, esta es la primera vez que escribo en el foro, si bien vengo leyendolos hace rato.
Otro día, con más energía, les cuento de qué va lo mío. Me urge ahora una consulta a Yamiarg, ya que somos ambas argentinas, a qué neurólogo fuiste a consultar? yo ando bastante perdida en tema médicos, vi y dejé varios...Si me podés pasar el dato, buenísimo.
Y a todos los miembros del foro, agradecerles por estar ahí, hacen que uno se sienta menos solo. Ya iré escribiendo un poco más sobre mis cuitas con esta enfermedad.

Te han contestado un par de personas en el facebook del foro, te cuelgo aquí sus respuestas.

Briele Hapunkt
Because I've read some studies on the combination of Q10 and Idebenone which demonstrate the effectiveness in neuromuscular and eyes diseases..., I've tried 150 mg Idebenone (Kirkman) and 150 mg Q10, in the last winter. The dosage in the studies is much higher. Since 2014, Idebenone is no longer available in Europe, only maybe in Italy and Portugal. - http://www.idebenone.org/" onclick="window.open(this.href);return false;

Margarita Delgado Carsi
http://pediamecum.es/wp-content/farmacos/Idebenona.pdf" onclick="window.open(this.href);return false;

Te traduzco el mensaje en inglés:
"Porque he leído algunos estudios sobre la combinación de Q10 e Idebenona que demuestran su efectividad en enfermedades neuromusculares y de la vista... He probado 150mg de Idebenona y 150 mg de Q10, durante el último invierno. Las dosis en los estudios es mucho mayor. Desde 2014, la Idebenona no se puede adquirir en Europa, tal vez sólo en Italia y Portugal "

El enlace que te da es a unos estudios sobre idebenona. Veo que hay varios sobre enfermedades mitocondriales también, sobre autismo, sobre riego cerebral... y muchas otras cosas que tienen relación con el SFC/EM... parece interesante Ya nos dirás como te va...

Wow Eli mil gracias!! Ahora lo leo! Anoche no me daba la cabeza para entender lo que leía

Lo que me receto es una preparación que hacen en la farmacia. 250 mg de Q10 y 50 mg de Idebenona.

celia escribió:Hola, esta es la primera vez que escribo en el foro, si bien vengo leyendolos hace rato.
Otro día, con más energía, les cuento de qué va lo mío. Me urge ahora una consulta a Yamiarg, ya que somos ambas argentinas, a qué neurólogo fuiste a consultar? yo ando bastante perdida en tema médicos, vi y dejé varios...Si me podés pasar el dato, buenísimo.
Y a todos los miembros del foro, agradecerles por estar ahí, hacen que uno se sienta menos solo. Ya iré escribiendo un poco más sobre mis cuitas con esta enfermedad.

Hola Celia! Claro que sí, es el doctor Alejandro Andersson del INBA. Es en Belgrano y sacas turno por teléfono. Tel: 4788 4800 (tardaron bastante en atenderme) cuando llames avisa que es por SFC (hay otros neurólogos pero al parecer sólo el se especializa en esto).

Abrazos!

Celia te mande un MP ampliandote la info.

Abrazo

yamiarg escribió: Lo que me receto es una preparación que hacen en la farmacia. 250 mg de Q10 y 50 mg de Idebenona.

Yami, ¿serías tan amable de pasarme los datos de la preparacion? (Nombre del compuesto Q10, que es el unico que me interesa, farmacia en que lo preparan, y precio antes del descuento de la obra social.) Si preferis hacelo por MP.

Desde hace años mi ingesta de Q10 es solamente 30 mg diarios, que es lo que hay en una cápsula de Marathon Antioxidante. Me gustaria poder llevarlo a 100 mg diarios.

Gracias desde ya.

De paso, un comentario: me extraña que el médico no haya incluido ácido fólico entre las vitaminas B. Pero ya que no lo hizo, podes aprovechar y tomarlo en su forma natural, que es mas beneficiosa que la sintética, a partir del alimento que más tiene: la levadura de cerveza (no de panificacion). Recomiendo la marca "Virgen", de la compañía "CALSA" (= Compañía Argentina de Levaduras Sociedad Anónima), que se vende en las dieteticas. La unica contraindicacion es si tenes problemas renales o ácido úrico muy alto.

Gracias tranqui y disculpá la tardanza. Te paso los datos por MP.

Abrazos

Buenos días.... Como te ha ido con el cocktel k te recetó el neurologo?? Seria bueno saberlo,para ver por donde pueden ir los tiros...

Saludos