SFC/EM Investigación

Hola amigos:

Este es el primer mensaje que escribo en el foro y quiero comenzarlo dando las gracias a todos, porque sois una de las mejores cosas que me han pasado desde que un médico me dijo: "sospecho que tienes SFC".

Desconcertada por este diagnóstico, y buscando saber algo más, enseguida os encontré y no sabéis la compañía, la información y la comprensión que he encontrado cada día desde hace varios meses. Este foro hace el SFC menos difícil de llevar, sin duda.
La ayuda es inmensa, tanto por la posibilidad de compartir nuestras experiencias y de encontrar la comprensión que a veces nos falta, como porque al menos para mi, es la principal fuente externa de aprendizaje.

Echo de menos cuando alguien deja de escribir por un tiempo y me pregunto cómo estará... Os he cogido un cariño a todos que ni imagináis.

Después de haber llevado una vida activa sin problemas de salud y tras varios años de síntomas, en 2012 obtuve un diagnóstico de SFC (actualmente con sintomatología asociada de SQM).
Como parte del estudio sobre la enfermedad, di positivo a borrelia, confirmándose en Infectolab. En la actualidad estoy en tratamiento con antibióticos orales, aparte de todos los suplementos imaginables que ya conocéis. Durante un primer ciclo de antibióticos hice una reacción de Herxheimer bastante severa, de la que aun no me he recuperado del todo. Siento que he bajado algún peldaño. Pero sigo atenta a todo aquello que pueda hacerme estar un poquito mejor. Y vosotros ayudáis mucho!!

Así que aquí me tenéis, en este foro de "infatigables"...

Cierto, que no es el lugar en el que nos gustaría habernos encontrado, pero dadas las circunstancias, es el mejor lugar.

Gracias a todos... y especialmente por el esfuerzo adicional que hacéis... a Eli, Cacoya y Sergio.

Un abrazo

Hola Elpis,

Animo con tu lucha!! Si no te importa tengo un par de cuestiones ¿Quien te dio el diagnóstico de borreliosis?¿Te estas tratando en España?

Saludos

Muchas gracias por ese ánimo, sergio! Me ha llegado!

En cuanto a tus preguntas... Se detectó la borreliosis en el estudio inicial de la batería de pruebas para diagnóstico de SFC y posteriormente se confirmó por analítica en Infectolab, donde además se vieron coinfecciones habituales. Tengo positivos en España y Alemania. Aparte de muchos síntomas.

El diagnóstico lo hizo la especialista en SFC que me ve (G-Quintna). Y me pautó enseguida tratamiento con antibióticos orales. Y en ello estoy...

En el sistema público tuve cita con dos médicos pero "no veían nada anormal".

Gracias por la contestación, veo que estas en buenas manos, a mi madrid me queda muy lejos, ojala hubiera mas profesionales especializados en nuestra dolencia.

Saludos

Hola Elpis, espero que ese tratamiento vaya muy bien .
Que sintomas tenias antes de este tratamiento y ahora que lo estas tomando?
Gracias.
Animo!

Solo quiero darte las gracias por tu apoyo a nuestra labor.

Besos

Santi:

Tras años con síntomas, lo que venía notando era sudores por la noches, febrícula a veces y otras temperatura muy baja, cansancio todo el día (y también postesfuerzo), pérdida de memoria, incapacidad para hacer tareas sencillas, mareos, dolores musculares y articulares, dolor de cabeza. Y no tan habitualmente: adormecimiento de zonas, temblores, alguna que otra fasciculacion. También había empezado a notar sensibilidad química (aunque en esto hay otros factores implicados)

En el transcurso del tratamiento ha habido cambios en los síntomas.

A las pocas semanas de iniciar los antibióticos, y a consecuencia de la reacción de Herxheimer habitual en estos casos, experimenté un empeoramiento terrible. Jamás me había notado tan débil físicamente (una fatiga enorme, me costaba incluso respirar) y con tanto deterioro cognitivo. No era capaz de enfocar bien, mi campo visual se redujo, me desorientaba incluso en casa. Apareció un dolor de cabeza insoportable acompañado de mucha mucha mucha presión. Tenía sensación de que el cerebro estaba inflamado e hinchado. También tuve edema por el resto del cuerpo. Dolor. Adenopatías. Empecé a tener muchas fasciculaciones. Y una erupción por todo el tronco y la espalda. Creo que se juntaron también efectos secundarios de los fármacos.

Tras un tiempo de reposo de antibióticos hemos vuelto a la carga. Digamos que ese cuadro se ha suavizado (y los sudores nocturnos han desaparecido), pero con respecto a la situación previa, he empeorado subjetiva y objetivamente. No estoy ni de lejos como hace un año. Aunque por las pruebas, parece que la lucha contra la borrelia va por buen camino.

Esta es hasta ahora mi experiencia. Tanto analíticamente, como en síntomas y posibilidades me cuadra el Lyme. Aunque hay más factores añadidos. Creo que el proceso, aunque duro, es necesario. Estoy convencida hoy por hoy que hay que hacer tratamiento. Confío en que valdrá la pena! Aunque sé que los fármacos también añaden otros riesgos, la sola esperanza de atajar la infección y de una mejoría (aunque solo sea) me compensa el esfuerzo de intentarlo (quiero decir... de conseguirlo!!)

Ah! Además de los antibióticos, por supuesto, mucho detoxificar, y los suplementos que no nos pueden faltar.

Gracias Elpis!
Ya veras como mejoras.
Yo de momento estoy pensando en hacerme las pruebas del Lyme en Infectolac.
Veremos que pasa sobre la marcha.
Saludos.