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Tratamiento de Lyme para SFC con éxito: estudio

Publicado: 20 Nov 2014, 17:46
por EndSFC
Estudio publicado en 2011 en el boletín de la asociación IACFS/ME (Asociación Internacional de Síndrome de Fatiga Crónica/ Encefalopatía Miálgica):

RETROSPECTIVE ANALYSIS OF A COHORT OF INTERNATIONALLY CASE DEFINED CHRONIC FATIGUE SYNDROME PATIENTS IN A LYME ENDEMIC AREA

(ANÁLISIS RETROSPECTIVO DE UN COHORTE DE PACIENTES CON SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA DEFINIDO POR EL CRITERIO INTERNACIONAL, EN UN ÁREA ENDÉMICA DE LYME)

Explicación de los resultados (abajo el estudio completo):
Of the total 210 included in the analysis, 209 or 99% were felt to represent a high likelihood of “seronegative Lyme disease.” Initiating various antimicrobial regimen, involved at least a 50% improvement in clinical status in 130 or 62%. Although not achieving the 50% threshold according to the criteria discussed, another 55 patients subjectively identified a beneficial clinical response to antimicrobials, representing a total of 188 or 88% of the total identified as having a high potential for seronegative Lyme disease.
De un total de 210 pacientes aleatoriamente escogidos un día, los cuales cumplían los criterios internacioales para la EM/SFC, sufrían fatiga crónica por más de 6 meses, eran negativos por serología para Lyme, el 99% eran sospechosos de sufrir Lyme cónico (bajas CD57, presencia de coinfeccones, entre otros). De estos pacientes, el 62% había mejorado con tratamiento antimicrobiano en al menos un 50% (Los tratamientos difieren al ser un análisis restrospectivo, igual que el tiempo en que esta mejora se experimentó). Este procentaje se eleva al 88%, atendiendo al resto de los pacientes que explicaban haber experimentado una respuesta clínica beneficiosa con el tratamiento.

En resumen, una gran mayoría de pacientes que cumplían los criterios Internacionales para ME/SFC, eran sospechos de sufrir Lyme crónico no aparente en pruebas serológicas (de anticuerpos en sangre) y mejoraron significativamente tras tratamiento antimicrobiano.


ORIGINAL:
http://www.iacfsme.org/BULLETINWINTER20 ... fault.aspx" onclick="window.open(this.href);return false;

ABSTRACT


Background

Chronic fatigue syndrome is a diagnosis of exclusion for which there are no markers. Lyme disease is the most common vector borne illness in the United States for which chronic fatigue is a frequent clinical manifestation. Intervention of patients with Lyme disease with appropriately directed antimicrobials has been associated with improved outcomes.

Methods

An arbitrary date was chosen such that all patients registered in the database of the practice of the PI, which is located in the Lyme endemic area of Northern Virginia area were reviewed. The diagnosis of clinically significant fatigue > 6 months was chosen. Inclusion criteria required fulfilling the International Case Definition for CFS.

Results

Of the total 210 included in the analysis, 209 or 99% were felt to represent a high likelihood of “seronegative Lyme disease.” Initiating various antimicrobial regimen, involved at least a 50% improvement in clinical status in 130 or 62%. Although not achieving the 50% threshold according to the criteria discussed, another 55 patients subjectively identified a beneficial clinical response to antimicrobials, representing a total of 188 or 88% of the total identified as having a high potential for seronegative Lyme disease.

Conclusions

A potentially substantial proportion of patients with what would otherwise be consistent with internationally case defined CFS in a Lyme endemic environment actually have a perpetuation of their symptoms driven by a persistent infection by Borrelia burgdorferi. By treating this cohort with appropriately directed antimicrobials, we have the ability to improve outcomes.

Re: Tratamiento de Lyme para SFC con éxito: estudio

Publicado: 20 Nov 2014, 19:17
por elipoarch
Interesante Sergio, gracias!

Re: Tratamiento de Lyme para SFC con éxito: estudio

Publicado: 21 Nov 2014, 16:25
por cacoya
+ 1

Re: Tratamiento de Lyme para SFC con éxito: estudio

Publicado: 21 Nov 2014, 17:53
por santi elche
Hola Sergio, habeis pensado alguna vez en la teoria de que puede que algunos positivos de Lyme cronico por Borrelia, sean en pacientes que tenian un sfc ya latente en su genetica y que durante los años anteriores a caer enfermos hayan ido sumando coeinfecciones como la de la picadura de algunos insectos , pero que realmente la picadura de un insecto no haya sido el desencademante de este SFC o Lyme ????

Esta claro que la genetica de cada uno tiene mucho que ver .....

Re: Tratamiento de Lyme para SFC con éxito: estudio

Publicado: 21 Nov 2014, 20:16
por EndSFC
Hola Santi,

Es que es tal y como lo dices. Hay muchos portadores de Borrelia. Y como cualquier enfermedad (salvo excepciones muy excepcionales), el Lyme se desarrolla por factores genéticos y epigenéticos. La infección por Borrelia sería el factor epigenético principal, pero habría muchos otros, como tóxicos, otras infecciones, dieta, etc. Además, sin una genética predispuesta tampoco se enfermaría, o al menos no se sería tan proclive. En nuestro caso hay estudios genéticos que revelan deficiencias heredadas a nivel inmunológico, en el estado redox, y en otros sistemas clave, que nos llevaría a desarrollar esta enfermedad.

Y hay que tener presente que no sólo podemos actuar sobre la epigenética, sino que además se puede actuar a nivel genético, modulando su expresión. Esto es exactamente lo que hacemos si mejoramos la capacidad de metilación.

Saludos,
Sergio

Re: Tratamiento de Lyme para SFC con éxito: estudio

Publicado: 21 Nov 2014, 22:21
por Esteban976
Ostras!!! esto da alguna esperanza...especialmente a gente como a mí, que me picó una garrapata (y podría coincidir en el tiempo con el desarrollo de mi fatiga)...

Qué podría hacer, Sergio, qué recomiendas? buscar ese tratamiento??


Muchisimas gracias!!!!

Re: Tratamiento de Lyme para SFC con éxito: estudio

Publicado: 22 Nov 2014, 01:58
por santi elche
Esteban , lo primero seria hacerte la prueba para el Lyme con el laboratorio Infectolabs.

Los compañeros podran orientarte en esto.
Yo voy a hacerme ls pruena tambien.

Ya tengo el kit en casa.

Saludos.

Re: Tratamiento de Lyme para SFC con éxito: estudio

Publicado: 22 Nov 2014, 15:35
por Esteban976
Gracias! eso voy a hacer. Luego busco en el foro cómo hacerlo.


Vaya...por lo que acabo de leer, la fiabilidad del diagnóstico es de un 35-50%...joeee. Y además, tentemos que morir a esa única posibilidad de análisis en Bélgica, ¿no?.

O hay algún marcador que se pueda encontrar en la sangre con análisis realizados en España que suponga una posibilidad de padecer un Lyme crónico?

Re: Tratamiento de Lyme para SFC con éxito: estudio

Publicado: 22 Nov 2014, 17:45
por EndSFC
Que yo vea, el LTT coge más positivos. Diría que un 75%. Te puedes realizar tb. el Wester Blot IgG e IgM en Redlabs (y creo que tb. una PCR). ESto junto con las CD57+CD3- creo que alcanzaría un porcentaje muy alto.

Dado que por ahora estas pruebas sólo buscan la Borrelia Burgdorferi, y no las cepas más predominantes en Europa, creo que la mejor batería de pruebas sería el LTT de Infectolabs junto con todas las pruebas de Igenex de EEUU, de poder mandarse desde España que intuyo que sí.

Saludos,
Sergio

Re: Tratamiento de Lyme para SFC con éxito: estudio

Publicado: 23 Nov 2014, 22:15
por Esteban976
Gracias Sergio. Muchas gracias...a ver si cojo energías para informarme bien

Re: Tratamiento de Lyme para SFC con éxito: estudio

Publicado: 30 Nov 2014, 16:09
por Esteban976
La coña de esta enfermedad es que tenemos que ser nosotros los que nos saquemos las castañas del fuego, y paradojicamente no tenemos energía para hacerlo.

No sé si será descabellado, pero voy a intentar probar a tomar directamente los antibíóticos...

Re: Tratamiento de Lyme para SFC con éxito: estudio

Publicado: 01 Dic 2014, 21:22
por Esteban976
Me respondo a mí mismo...es descabellado... :?

La cabeza cada día me da para menos, está claro

Re: Tratamiento de Lyme para SFC con éxito: estudio

Publicado: 05 Dic 2014, 18:58
por Esteban976
Porque acometer un tratamiento oral a largo plazo de doxiciclina y azitromicina? Qué pensáis?

Re: Tratamiento de Lyme para SFC con éxito: estudio

Publicado: 05 Dic 2014, 21:51
por santi elche
Esteban, yo creo que deberias hacerlo con la supervision de un medico que entienda este tema.

Re: Tratamiento de Lyme para SFC con éxito: estudio

Publicado: 06 Dic 2014, 11:19
por Esteban976
santi elche escribió:Esteban, yo creo que deberias hacerlo con la supervision de un medico que entienda este tema.
Sí...lo haría un médico. Pero no nos engañemos...entender del tema, no entiende nadie mucho. lo que me planteo es, partiendo de mi base clínica, partiendo del hecho de que me picó una garrapata, partiendo de un diagnóstico diferencial que ha eliminado las enfermedades conocidas...evitarme un diagnóstico basado en una analítica complicada y aún algo incierta y un tratamiento excesivamente costoso en esfuerzo y dinero (viajes a Bruselas) e ir diréctamente al tratamiento oral, que parece que en algunos casos se está usando con buen resultado, ¿no?.

Re: Tratamiento de Lyme para SFC con éxito: estudio

Publicado: 08 Dic 2014, 14:47
por santi elche
Pero Esteban , y si te haces la prueba de infectolabs y te da negativo, quizas no serviria de mana tomar antibióticos . El higado sufre cuando le metemos medicacion.
Yo no luedo ni timar antibióticos ni medicamentos. Se me disparan las transaminasas. Las tengo altas desde los 14 años.
No se que decirte. Alguien mas de aqui te podra comentar algo mas.
Mantemnos informados a ver que tal.

Re: Tratamiento de Lyme para SFC con éxito: estudio

Publicado: 08 Dic 2014, 19:05
por Esteban976
Sí, quizá sería lo más lógico. Pero hasta en el documental famoso del Lyme en los EEUU, hablan de un diagnóstico clínico del Lyme. Y claro, con antecedentes de picadura de garrapata que tengo...


También tengo miedo a hacerme el análisis y que dé negativo, si te soy franco. Porque entonces...¿a qué me agarraría?

Re: Tratamiento de Lyme para SFC con éxito: estudio

Publicado: 08 Dic 2014, 19:16
por santi elche
Yo tampoco se a que agarrarme, pero me voy a hacer la prueba de infectolabs.
LO que si que creo es que todos tenemos coinfecciones y virus en el organismo.
Y mi duda es para que hacerme la prueba del Lyme, si la doctora Rigau me dijo que mi higado no debe tomar medicamentos de ningun tipo.

Re: Tratamiento de Lyme para SFC con éxito: estudio

Publicado: 08 Dic 2014, 19:24
por Esteban976
Pues tienes que decidir. Y, si sale positivo, yo tendría claro que tomaría lo que fuera. A no ser que la doctora Rigau esté curando a enfermos de SFC...

Re: Tratamiento de Lyme para SFC con éxito: estudio

Publicado: 08 Dic 2014, 23:59
por santi elche
Hombre lo que es curar , a mi no me esta curando. Yo en un año no veo mejorias, pero el tratamiento se puede decir que sirve para conservar la mecanica. De momento estoy detoxificando el higado y cuidando el digestivo. Ademas tomar antioxidantes y cosas para mejorar el cardiivascular.
Veremos que hacer. Probablemente el lunes que viene me haga la prueba de infectolabs. Tengo aqui el kit y por u os temas aun no me he hecho la extracción de sangre.