SFC/EM Investigación

Habia leido por internet muchisimo de la homocistinuria y cuadraba con sintomas y mas porque me daba la homocisteina alta. Sin embargo la dra ceacero volvió a decirme q no cree qie no tenia la enfermedad como tal (homocistinuria clasica) no se como lo sabe si no me ha hecho pruebad especificas. Yo pense por lo qur lei que no podía comer ya nada y dijo que si dieta sana mediterranea y acido folico y que asi no pasara nada... Eso me da a pensar que si tengo algo grave o que es grave mo homocisteina pero no me lo dice por como soy... Ella me dijo que tranquila totalmente que lo que habia leido en internet homocistinuria como enfermedad que no la tenia.. No se si sabra... Dijo que no obstante el tratsmiento es igual, pero em todo momento ella decia que no la tenia la enfermedad por asi decirlo. Os fiariais?

Creo que algunos compañeros ya te han dicho que la Dra.Ceacero es una gran profesional,yo me fiaría del todo y además tienes que tener en cuenta que si viese algo,tiene la obligación de decírtelo y mucho más en el caso de que fuese grave, te lo tomes como te lo tomes.
Creo que tengas lo que tengas,lo que tienes que hacer es tranquilizarte y ya que estas en buenas manos hacer caso del diagnósticó y consejos que la Dra.Ceacero pueda darte.

raquelpastor escribió:Habia leido por internet muchisimo de la homocistinuria y cuadraba con sintomas y mas porque me daba la homocisteina alta (...) os fiaríais?

Si no sabemos de qué página de internet has sacado la información, mal te podemos decir si es o no fiable.
En general, no, la información de carácter médico que se encuentra en Internet no es fiable, y hasta puede ser nociva.
Sobre todo porque no hay control, cualquiera puede abrir un blog y ponerse a dar consejos, como por ejemplo, el que últimamente circula de que el cáncer y el SIDA se curan con hierbas.
Cosa curiosa que lo digan las mismas personas que también dicen que ni el SIDA ni el cáncer son enfermedades reales, pero así es.
Para poder entender qué pasa, hace falta leer las publicaciones de los portales de investigación científica, y aún así, no quiere decir que lo que se lee allí sea algo asentado como un bloque de granito.
Cada día se descubren nuevos datos, que a veces complementan lo ya conocido, y otras veces demuestran que se estaba haciendo mal.

Por ponerte una comparación, estás haciendo lo mismo que haría el propietario de un automóvil. que pretende que en internet le digan si "un ruidito que suena taca-taca-taca" puede ser problema de las rótulas, o del palier, o los taqués...
Sin abrir el capó, y a veces, desmontar una parte, es imposible saberlo.

Además, siguiendo la comparación, en internet pululan mecánicos aficionaos que te dirán que ellos te lo arreglan con toda seguridad.
Eso sí, garantía no te darán, y si te quedas sin coche... a reclamar al maestro armero.

la página Si es fiable puesto qué es de medicina cón clave pero según la doctora cree oddisee qué no tengo ese problema sino algo más banal

¿Qué página es?

A mí lo que me indigna es que alguien tenga oportunidad y capacidad económica para asistir a una doctora como la Ceacero y luego desaproveche la visita poniendo en duda su diagnóstico! eso suponiendo que no haya pasado por la mutua, con lo que luego recorten servicios a los que realmente le harían caso. Y mientras, yo pendiente de diagnóstico y en listas de espera, a la vez que guardo cada céntimo para poder pagar una visita privada!

Pepa, no te líes con prejuicios. No hace falta tener capacidad económica especial. Yo no cotizo a la SS y puedo ir a estar doctora sin pagar consulta. Al margen de esto ¿por qué alguien no puede ir al médico que quiera y no estar conforme?

Por otra parte raquepastor, ten cuidado con la información en internet, que puedes encontrar de todo. Si dudas, pide una segunda opinión, por qué no. A la doctora Ceacero también puedes insistirla en que te haga más pruebas.

lotto1 escribió:Pepa, no te líes con prejuicios. No hace falta tener capacidad económica especial. Yo no cotizo a la SS y puedo ir a estar doctora sin pagar consulta. Al margen de esto ¿por qué alguien no puede ir al médico que quiera y no estar conforme?

Y cómo lo haces? Para empezar, supongo que serás de Madrid o cercanías... Yo, sólo por el viaje, ya me saldría un pico desde Barcelona. O también visita aquí? En cualquier caso, en Barcelona no hay ni uno de los que saben de SSC que pase siquiera por mutua. Un par, al parecer, están en hospitales de la SS, pero si no te tocan por zona de residencia, no tienes acceso a ellos.

Eso por no decír que ya desde el médico de cabecera es difícil llegar a ninguna parte, porque si le vas con vértigos, le preguntas de qué pueden ser y, en vez de mandarte alguna prueba, te sale con que "como lo va a saber, porque pueden ser de muchas cosas"...

La verdad, ya no sé para donde tirar...

lotto, a mí también me interesa eso que has dicho.
Y sí, es cierto que se puede pedir una segunda opinión, pero Raquel le está dando vueltas al tema, buscando la explicación a sus síntomas en cada letra del informe, cuando el proceso habría de ser el contrario, que según el informe que tiene deberían poder (o no) explicar la causa de sus síntomas y si es posible, ayudarla a mejorar.
Pero bueno, tenemos paciencia... mientras entienda que no somos médicos, que estamos enfermos y limitados en las fuerzas, y que no nos gusta nada la frase "estoy acabada"