SFC/EM Investigación

Hola a tod@s!
Lo primero pediros perdón si no estoy escribiendo en el apartado del foro apropiado. No tengo diagnosticado SFC ni Fibromialgia, pero tras cuatro años intentando encontrar una causa a mis síntomas , me encuentro que vuestro foro es el único en el que se debate la posibilidad de que algunas enfermedades ,consideradas hasta ahora como autoinmunes o de causa desconocida pueden deberse a una infección como la de Lyme o coinfecciones.
Yo llevo cuatro años diagnosticada de Cistitis intersticial, es una enfermedad cuyo origen se desconoce, los síntomas son necesidad urgente y frecuente de orinar tanto por el día como por la noche, con dolores a veces muy intensos , algunas personas tienen también ardor al orinar `, tretencíon , punzadas. El problema es que muchas personas diagnosticadas de CI acaban desarrollando SFC o fibro , colon irritable , sensibilidad química múltiple y un sinfín de enfermedades más o al contrario comienzan con alguna de esas enfermedades y luego desarrollan CI .
El tema es que yo siempre he pensado que mi CI tenía que tener una causa bacteriana, virusal, algo infeccioso, pues todo me coinciíó en una época en que mi sistema inmunológico estaba muy bajo, tuve alguna infección más por aquella época y también dos virus.
Un año y medio después de ser diagnosticada empezé tratamiento con Vicente S. en Barcelona(no se si esta permitido dar nombres de doctores) y unas instilaciones en la vejiga en el hospital y la verdad es que mejoré muchísimo, hasta el punto de que estuve nueve meses en una remisión de mis síntomas del 90%.
Mi remisión acabó porque tuve una infección de garganta , no quise tomar antibióticos pues tengo también candidiasis crónica y al final me bajó la infección al pecho ,me dieron antibióticos y corticoides ,mi sistema inmune bajó y con la ultima instilación que me hicieron en el hospital cogí un infección de orina y todo el trabajo de los años anteriores se fue a tomar por saco.
Pero al grano, en mayo de este año,una amiga de USA diagnosticada con CI me dijo que ella había estado en un reumatólogo en California y que le había mandado un montón de pruebas y que el resultado para micoplasma neumoniae le había salido elevadísimo. Como yo siempre había pensado que detrás de mi Ci podía haber una causa infecciosa le dije a mi internista que quería que me hicese unos análisis de sangre para detectar anticuerpos de Clamidia neumoniae , chlamidia tracomathis, y micoplasma neumoniae.Esto se lo pedí porque había leído en algún libro que se había detecatdo una relación entre estas bacterias y la CI . El resultado fueron valores IGG positivos para chlamydia neumoniae , indeterminados IGM para micoplasma neumoniae y positivos IGM para chlamydia tracomatis Estas pruebas de anticuerpos no son muy fiables pero el dar positivo en IgM para chlamydia tracomatis hizo que se me disparase la alarma. El PCR posterior en orina fue negativo pero los anticuerpos IgM ahí seguían después de meses .
Hace tres meses fui a un urólogo de Londres que cree que la CI esta causada por bacterias en biofilm en la vejiga y a pesar de que todos los análisis que aquí me habían hecho de orina daban negativo él encontró cuatro bacterias en mi orina . Llevo dos meses y algo tomando antibióticos , lo cierto es que no me siento muy a gusto con este tratamiento porque este doctor de Londres sólo receta antibióticos , y yo creo que hay que complementar mucho más .En estos dos meses he estado muchos días fatal , con muchos más síntomas , ya me advirtieron de que esto podía pasar , pero me gustaría saber como ha sido la evolución en vuestros síntomas de los que estais haciendo terapia antibiótica. Vicente S. está intentando ayudarme con algunos suplementos aunque él no es muy partidario de las terapias antibióticas tan a largo plazo.
En abril de este año tengo cita por skype con Ruth Kriz una especialista en lyme y CI americana que está convencida de que la CI es causada por una infección de lyme o coinfección.Ella tb trata con antibióticos pero actualmente está desarrollando nuevos métodos para tratar el biofilm en la pared de la vejiga directamente sin necesidad de utilizar los antibióticos orales.
Bueno, esta es mi historia, perdonad la parrafada , sobre todo me gustaría hablar con las personas que están en tratamiento antibiótico y por supuesto si alguien tiene síntomas de CI también.
Un saludo a tod@s.

Bienvenida al foro.

No puedo ayudarte con tus dudas, pero tu intervención me parece muy interesante. Por favor, sigue manteniéndonos un poco al día con tu evolución.

Espero que alguien en el foro pueda responder tus dudas o comparta síntomas contigo, y os podáis ayudar mutuamente.

Un abrazo!

Gracias Eli!
En realidad no es que busque una persona que tenga mis mismos síntomas. Yo no sólo tengo los síntomas en vejiga, sino también otros que desde que me diagnosticaron candidiasis crónica los he relacionado con la candidiasis pero que perfectamente podrían ser síntomas derivados de una infección oculta ya sea por lyme , chlamydia nuemoniae, mycoplasma ...Los otros síntomas son la sensación de tener o verdaderamente tener una fiebre baja que va desde 37´1 a 37´3 cuando más síntomas tengo, dolores de cabeza, cansancio, tengo dificultad para concentrarme , un monton de intolerancias alimentarias que llevo evitando desde que me hiceiron el test y no estoy segura de si tengo sensibilidad a los químicos , pero creo que en alguna forma si, de hecho intento usar cremas y jabones lo mas naturales posibles, tengo que pinerme en serio con el tema de los productos de limpieza que ya lo hice una vez, pero es cierto que últimamente lo había dejado pasar.
Lo que si que me gustaría es intercambiar información con alguien que haya descubierto la relación entre sus síntomas de SFC y lyme y que lleven un tiempo con antibióticos.
Como os dije ayer, en abril tengo cita con una dra americana, especialista en CI y lyme ,que esta convencida de que debajo de los síntomas de CI esta una infección oculta.
También me he realizado la semana pasada un inmunifenotipo leucocitario en el que parece que todo sale normal a excepción del comentario siguiente: resulta llamativo el aumento porcentual de células NK con un perfil inmunoregulador(CD56 bright ) tal como la expresión homogénea de CD94 en la células NK citotóxicas.
Me encanta ver que al menos en este foro la gente se preocupa de buscar las causas de sus síntomas ya uqe es la primera vez que veo una mención en un foro español a tantos temas como la sensibilidad química , la importancia de la dieta evitando los alérgenos , el uso de la LND , que en USA muchísima gente lo está empezando a usar también para la CI, el protocolo Cowden (yo también uso Samento y Banderol) .En fin , tengo mucho que leer porque yo pensaba que me había informado , pero al lado vuestro me quedo muy cortaaa.
Un abrazo fuerte a tod@s .
PD :aunque nadie me conteste, que ojalá que si, prometo que iré contándoos mi evolución a medida que tenga la consulta en abril y me vayan haciendo pruebas. Es más seguramente haya pruebas que me tenga que hacer donde os las habéis hecho vosotros porque no se si podré enviarlas a USA.

Hola, es muy interesante lo que explicas. Yo también hace mucho que creo que la causa de la cistitis son los biofilms. Me gustaría contactar contigo para saber más sobre el tema. Un saludo!