SFC/EM Investigación

Hola, chic@s!!! Veréis, estoy desesperada ya.... Quiero llevar un horario NORMAL y no lo consigo por más que lo intento....
Bueno, llevo años con el horario cambiado/desplazado, y supongo que es muy normal teniendo SFC: por la noche estoy super bien y me encuentro muy despierta, así que aprovecho para hacer cosas hasta las 2 o las 3 de la madrugada.. Pero como necesito dormir bastante me levanto hacia las 13 o las 14h del mediodía... Además, aunque algún día me acueste pronto por la mañana me encuentro muy mal (sueño, sensación de fiebre...).. Y esto es como el pez que se muerde la cola, no consigo cambiarlo nunca.. si un día tengo que madrugar por lo que sea luego me encuentro tan mal que tengo que recuperarme y vuelvo a dormir a la noche siguiente hasta muy muy tarde... Y vuelta a lo mismo... Ah! por no hablar de que me salto el desayuno siempre!! Así que solamente como dos veces al día: mediodía cuando me levanto y cena. Hubo una temporada en que me levantaba para desayunar y después volvía a la cama, pero era peor porque me desvelaba y después me levantaba tardísimo..
Y últimamente voy cada vez a peor, parece como si necesitara dormir más aún, me cuesta HORRORES levantarme, y ya ni os cuento a qué horas me levanto porque me da vergüenza.... Y cada vez estoy más deprimida porque cada vez voy peor... ¿Creéis que me ha empeorado el SFC? ¿podría ser? ¿Cómo podría llevar un horario más o menos normal: levantarme a las 11 e irme a dormir a las 00h, por ejemplo?
Por cierto, yo tomo pastilla para dormir y antes tomaba melatonina también, pero la dejé porque me enteré de que conlleva problemas con la fertilidad (actúa como un anticonceptivo creo..)..

Hola!
Creo que cada uno de nosotros tenemos una alterion diferente del sueño, todo son trastornos del sueño, yo me despierto muchas veces y duermo cuando puedo o cuando caigo rendido suelo dormir con un sueño algo mas profundo, pero nunca o muy pocas veces es un sueño reparador, es una lata porque estas todo el día machacado, y si, los síntomas de gripe creo que también son habituales, yo sufro entre otras cosas de dolor de garganta y da igual que sea Agosto que Enero, no creo que te ayudase mucho con esto que escribo, lo que si puedo decir es que no te deanimes
Y que se anime alguien mas a darte su punto de vista.

Un saludo!

Kitty, es la primera vez que oigo sobre los efectos anticonceptivos de la melatonina, pero me parece muy raro. A ver si alguien que sepa del tema, quizá Sergio, te puede responder. Si es así, y para ti es un problema, sería una lástima, porque creo que la melatonina es lo que mejor te iría para lo que cuentas, pues su función es precisamente regular los ritmos del sueño. Yo, aunque no tengo problemas para dormirme (me parece que me dormiría a cualquier hora del día y en cualquier sitio ), la necesito para descansar algo mejor. Si se me acaba y no tengo tiempo de ir a la farmacia, al cabo de unos días me vuelven las pesadillas y sueños vívidos que me angustian mucho.

Es normal lo que te pasa...somos muchos los que a pesar de estar destrozados no podemos conciliar el sueño; de hecho es la hora, por la noche, en la que más activos podemos estar. Yo probé la melotonina pero nada...a día de hoy tomo lorazepan 0,5 para dormir...y me va bien.

Levantarme descansado es otra cosa, jeje

un abrazo

Querida, esta enfermedad es muy puñetera, voy a ser breve y espero te sirva, por lo menos yo lo he intentado y funcionó, pero el SFC es impredecible y mi situación puede cambiar ojala que no. Tienes que cambiar el horario pero poco a poco con paciencia y sin prisa a mi me ha llevado cuatro años. Si ya te sientes deprimida y es normal si sigues como estás te vas a deprimir más, cuesta pero ten ánimo. Yo me fui acostando cada día un
poquito mas temprano, entonces necesitaba tomar para dormir loracepan, no todos los dias pero al principio te ayuda al cambio, pero te puedo asegurar que vas a dormir lo mismo sin pastillas, y ,me levantaba igual de mal si las tomas como si no, me levanto a la misma hora todos los dias, aunque tenga que poner el despertador, si he dormido poco da igual voy a estar mal aunque me harte de dormir y me levante a medio dia, es mas estoy peor por que me siento culpable como si no lo hiciera bien, como estoy mas cansada. A la noche siguiente me acuesto un poco mas temprano, otro `poquito, y así lo he estado haciendo. Ahora cuando llega mi hora estoy que me duermo de pié y a la cama aunque me desvele. Ya no tomo nada para dormir, duermo seis horas de un tirón y cuando abro los ojos de pié, sigo con mi fiebre, mis dolores, mi cansancio brutal, mi perturbación mental y todo los problemas muchos que conlleva esto, la gripe eterna, horroroso, pero me siento bien de ánimo por que el llevar la vida ordenada sueño y alimentación me mejora bastante, todo cuesta, me cuesta un mundo, pero si no duermo, si no como, y reparto el esfuerzo entonces ya no me cuesta mucho, ya es que no puedo. Un abrazo muy suavecito y espero te mejores. Escribir esto me a llevado horas, pero lo he hecho, si o si,

Yo también quisiera una solución, por que me pasa lo mismo que a kitty. Hace años me hicieron pruebas de cortisol y se eleva por la noche, a las 9 de la tarde está mas elevado que por la mañana y así lo que hago es despertar , me pongo mas activa.
La melatonina me induce a un sueño mas profundo pero con sueños vividos y el loracepam me hace efecto rebote, es decir, al dia siguiente de tomarlo estoy con bajón emocional y una llorera de aupa, con lo cual aumenta mi estrés y recaigo mas.

Gracias Rosa Entrealmendros, por las indicaciones, eso que comentas también lo intenté pero si me fuerzo a levantarme antes de que mi cuerpo diga, ahora!, paso el dia como si no hubiese dormido nada y con unos dolores de cabeza tremendos, no sé si a los demás os pasa igual.

Besos

¡¡Muchísimas gracias por vuestras respuestas!! Gracias por vuestro esfuerzo en contestar y animarme; Rosa, sé que es un esfuerzo costoso a veces ponerse delante del pc y escribir, y por ello os lo agradezco mucho, a ti y a todos!!!

Villanelle, eso leí acerca de la melatonina, sí! Tanto en Internet como en algún que otro libro. Pero yo creo que no se sabe a ciencia cierta, pues ahora dicen que la melatonina mejora la calidad de los óvulos en procesos de FIV.... en qué quedamos??... a saber... Sergio, tú puedes decirnos algo al respecto?

Rosa, voy a seguir tu consejo!! De hecho ya estoy haciendo como dices . He vuelto a echar mano de la melatonina -para tener una ayuda más- y con mucha fuerza de voluntad estoy acostándome por la noche un poco más temprano (cada día un poco más). Espero seguir así y no tirar la toalla... Lo que me va a costar más es levantarme sí o sí cuando suene el despertador, hay noches en que si no he dormido bien me levanto más tarde...

Ánimo, Hana!! Lo conseguiremos! Es un alivio saber que no me pasa a mi sola, que al menos es síntoma de esta horrible enfermedad... Me pasa como a ti, si me fuerzo a levantarme cuando me faltan horas de sueño o no he dormido bien luego estoy tooodo el día fatal, como si tuviera gripe...

Uno de los primeros nombresbque tuvo esta enfermedad en USA fue "la gripe de los yupis".

De hecho yo no era yupi de origen, pero me converti en uno trabajando entre 12 y 14 horas diarias durante años y años. Pillé la neumonía vírica y mi vida cambió para siempre.

Besos

El cuerpo sigue unos ritmos (bioritmos)que se rigen por la cantidad de luz que entra por los ojos hasta la glandula pineal que es la que produce melatonina y por la cantidad de ruido que se produce a ciertas horas, por eso es muy importante dejar la television y el ordenador 2 horas antes de acostarse, para que los ojos vayan acostumbrandose lentamente a la oscuridad y nos vaya entrando el sueño.

Tambien que es muy importante irse a dormir sobre las 22:00 ya que sobre las 23:00 el nivel de cortisol vuelve a subir levemente y nos despierta imposibilitando el sueño hasta la 1, 2 o 3 de la mañana, por eso a esas horas es cuando mas despejados estamos algunos.

Levantarse con la salida del sol y acostarse cuando esta oscuro ayuda al cuerpo a mantener este bioritmo bien ajustado.

Desde que sigo esas pautas (que tarde un mes o mas en acostumbrarme) ahora mas o menos a las 22:00 estoy durmiendo,si un dia veo que tardo un poco en dormirme, tambien realizo unos ejercicios de respiracion acostado en la cama y caigo redondo.

Aunque despues me despierto un par de veces por la noche por que los ojos se me secan hasta el punto de no poderlos abrir, pero eso ya es otro tema.

Para esa sequedad en los ojos, a mi me va genial Lipolac gel. Una gota en cada lagrimal antes de dormir y listo.

Espero que te sirva. No solo mejora el dia qhe te lo pones, sino que al cabo de un tiempo, esa sensacion continua tan desagradable va desapareciendo.

Besos

Muchas gracias Cacoya tendre que probarlo.

Es curioso porque solo de noche se me resecan y el optometrista me recomendo un gel (vitapost) que lleva vitamina A que me pongo todas las noches, pero no se si es porque lo pongo mal o porqué que a las 4 horas vuelven a estar igual de secos y me despierto.

Gracias por tu comentario, wasabi!!! Lo has explicado muy bien No creo que pueda lograr ir a dormir tan pronto, pero sí más temprano de lo que voy ahora... Me cuesta muchísimo, estos días he vuelto a recaer... Me encuentro tan bien a la 1, las 2 ,de la madrugada....
Y lo de la tele tienes razón, precisamente me gusta hacer ganchillo, media, punto de cruz... después de cenar y viendo la tele.... Ayysss...

hola kitty,no te sientas culpable por lo que te pasa yo llevo años con este mismo problema,sin poder solucionarlo.Fue uno de los primeros síntomas y me llevo a la consulta del dtr Estivill e incluso hice una cronoterapia para ajustar los horarios.Con el tiempo me he rendido porque si lucho contra esta necesidad de mi cuerpo estoy mucho peor.Yo necesito dormir muchas horas(como unas 12 o a veces mas)y por lo que me dijo Estivill ya hace mucho tiempo,antes de saber que tenia SFC mis ritmos circadianos son mas largos que las 24 horas que tiene un dia,con lo cual mi tendencia es a desplazar cada vez mas los horarios de sueño.Es verdad que esto te deprime y hace aun todo mas difícil si cabe pues vas al revés del mundo.En casa mi marido y mis hijas se han acostumbrado y lo respetan pero fuera de casa es otra cosa,pues nadie lo entiende,la gente cree que es por falta de voluntat o porque queremos.Cuando me tengo que levantar antes de lo acostumbrado ya se que estare mal y tendre que aguantar como pueda,yo incluso si tengo que hacer algo muy temprano no duermo nada y cuando me acueto puedo dormir hasta 16 horas sin levantarme ni para ir al baño.
yo he sufrido mucho por este tema,pues imagínate con tres niñas en casa y sin ser capaz de levantarme de la cama ni para llevarlas al cole,para todos ha sido muy muy difícil y aun lo es,pero al final te das cuenta que la única opción que tienes es adaptarte a lo que el cuerpo necesita siempre que puedas,y de momento prefiero tener 2 o 3 horas al dia de vida auque sea tarde que ninguna.
Como cuentan los compis la melatonina puede ser buena opción si no te da efectos colaterales,a mi me ayudo al principio pero tampoco estaba tan mal como ahora,pero em mi caso a parte de tener muchos sueños vividos me deprime un monton,con lo que arreglo una cosa y estropeo otra.
No te sientas como un bicho raro pues es un jodido síntoma mas de nuestra enfermedad.
Tenemos que adaptarnos para sobrevivir,Animos!!!
Un abrazo,
Montse

Kitty, me identifico mucho contigo. He pasado por lo mismo.

Me pregunto si el exceso de trabajo, mantenido durante las noches también durante años, acabó acarreando una debilidad del sistema del sueño y finalmente se juntó con todo. A mí me recetaron fármacos, pero no respondía bien. En realidad, lo que mejor me funcionó fue intentar acostarme cada día un poquito antes. Eso, y dejar parte de la medicación para lo que viene a ser la enfermedad, que seguramente me dejaba más floja todavía. También estoy muy desvelada de madrugada, así que resulta extraño acostarse. A veces me desesperaba porque pasaba horas y horas y no me dormía hasta las siete de la mañana... En mi experiencia, se trata de:

-no hacer nada por la noche que vaya a resultar especialmente interesante (eso es un error muy grave, porque potencia esa lucidez nocturna y lo que toca es relajarse y hasta aburrirse),
-acostarse (de verdad) cada vez a una hora menos escandalosa que el día antes,
-ponerse a la luz del sol nada más despertarse por la "mañana" (para ayudar a regular) y
-procurar reducir en lo posible toda causa de estrés durante el día (o aprender a sobrellevarlo mejor).

Ahora todavía tengo brotes de insomnio, pero no estoy tan rematadamente mal como antes. Cuando me desestabilizo por cualquier tontería después me cuesta mucho recuperar la regularidad. Por ejemplo, todavía ahora, en marzo, estoy intentando arreglar las consecuencias de un desajuste de diciembre... Cuando hay algo importante al día siguiente (o simplemente que requiere mi presencia atenta), es muy probable que acabe sin dormir en toda la noche. Ya ves que no soy precisamente un modelo de regularidad, pero quería aportar mi experiencia, que me parece que va en la línea de lo que estás procurando ahora, para darte ánimos y decirte que, aunque te cueste años (y no es un decir), algo o incluso mucho puedes conseguir. Y cuando estás tan mal cualquier cambio a mejor es significativo.

Besos.