SFC/EM Investigación

Buenas,

Tengo una amiga viviendo fuera que desde hace tiempo anda en lo que parece un proceso de diagnistico de SFC.

Sus sintomas son:

- sensacion de gripe continua
- Mareos. Tension muy baja
- corazon a alta frecuencia en reposo, extrasistoles
- agotamiento extremo
- recuperacion de dias en cama cuando hace un poco de ejercicio a pesar de haber sido deportista antes
- Le han sacado herpes sexual y el virus de epstein barr en los ultimos analisis
- De los analisis tambien le sacaron eosinofilos altos, e inmunoglobulinas altas

La cuestion es primeramente si creeis que pinta a SFC o si puede ser alguna otra enfermedad.

Y tambien queria comentaros que su situacion es muy precaria, y que no tiene una familia que le pueda pagar los costes de un tratamiento, solo algunos amigos, ahora en paro la mayoria. Vive en Alemania, donde la enfermendad no esta reconocida y los medicos que la tratan son privados.

Esta muy desanimada respecto a poder llevar una vida normal si este es el diagnostico final. Sobre si podrá llegar a trabajar, o simplemente llevar una vida digna. ¿Se puede llevar una vida medianamente digna sin un coste mensual de un alto dinero invertido en medicacion?

¿Hay esperanzas de mejora o cura con un tratamiento llevado a cabo durante...20-30 meses? Hay espranzas de que pueda volver a hacer deporte como hacia de pequeña? Porque sin hacer deporte tambien gana peso y eso le hacer estar mas deprimida tambien... En fin, está super desanimada. A ver si me podeis ayudar en estas dudas, con vuestras experiencias, conocimientos.... Muchas gracias

Lamento decirte que, como dice Sergio, tiene toda la pinta. Hay que decir que los síntomas cambian, evolucionan...Yo tuve durante mucho tiempo la FC elevada, sobre todo por las mañanas, en la cama...podía despertarme con 80, cuando solía estar en 60 o menos.

Y yo también era muy deportista (es un dato que siempre me mosquea...muchos de aquí éramos deportistas).

La fatiga, en mi caso, ha ido cambiando. Unas veces más mental, otras más como si no hubiera dormido en días...últimamente más muscular, hasta el punto de que las piernas me fallan y he de pensar en cómo dar cada paso.

La buena noticia es que, por ahora, no veo diferencia entre gastar dinero o no en la enfermedad...yo tomo unos complementos, pero ni siquiera estoy seguro de que hagan algo.

En fin, ojalá nos equivoquemos. Saludos

Gracias por vuestras respuestas. Y respecto a las preguntas que he hecho al final de mi mensaje qué podríais decirme?

No sé qué % de casos mejoran, qué % puede llegar a trabajar o trabaja....no sé si hay estudios estadísticos sobre todo esto...

En cuanto al tratamiento, me falta muchisimo que aprender, pero por ejemplo he leido que el tratamiento Martorell Martorell cuenta con cierto éxito. Este tratamiento por ejemplo qué inversion mensual requiere? Una chica de allí le ha dicho que ha mejorado con un tratamiento que en total son 106€ por semana...

Gracias.

¿Y por qué precisamente ese tratamiento?
Yo te puedo decir que he leído algún caso de mejoría. Pero sólo eso, mejoría, nada de lo que en el blog que lo promueve, su autora dice: curación.

Supongo que su autora no tendrá inconveniente en que enlace aquí su comentario en otro hilo:

http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... 726#p26726

Si vive en Berlin o se puede acercar quiza le interese tratarse en el Charité:

http://immunologie.charite.de/patienten ... ndrom_cfs/" onclick="window.open(this.href);return false;

Pero antes piden que hagas un monton de pruebas para descartar otras enfermedades.
Espero que le sirva.

Yo conseguí una mejoría, mejor dicho una remisión, duradera, (cinco años) a partir de empezar un tratamiento con fluoxetina. Creí estar curado, de hecho, recuperé mi vida al completo en poco tiempo: trabajo, aficiones y relaciones sociales, pero al cabo de cinco años, recaí, incluso peor que antes.

Fue a partir de trasladarme a vivir a otra provincia. Y yo sospecho de algún factor medioambiental, porque
durante los años que estuve bien, había visitado de tanto en tanto esa zona, fines de semana o algún período de pocos días, para andar por la montaña, y varias de las pocas veces que tuve algún empeoramiento, siempre de muy poca duración, había sido tras una de esas visitas.

Así que lo de las remisiones, hay que tomarlo con mucha precaución.

Muchas gracias por vuestars respuestas.

Wasabi, gracias por el link.

holapollo escribió:Yo conseguí una mejoría, mejor dicho una remisión, duradera, (cinco años) a partir de empezar un tratamiento con fluoxetina. Creí estar curado, de hecho, recuperé mi vida al completo en poco tiempo: trabajo, aficiones y relaciones sociales, pero al cabo de cinco años, recaí, incluso peor que antes.

Fue a partir de trasladarme a vivir a otra provincia. Y yo sospecho de algún factor medioambiental, porque
durante los años que estuve bien, había visitado de tanto en tanto esa zona, fines de semana o algún período de pocos días, para andar por la montaña, y varias de las pocas veces que tuve algún empeoramiento, siempre de muy poca duración, había sido tras una de esas visitas.

Así que lo de las remisiones, hay que tomarlo con mucha precaución.

Hola. Y ese tratamiento del que hablas por ejemplo, cuanto te costaba mensualmente?

¿Consideras retrasladarte si puedieras?
Gracias.

De nada, estan haciendo un estudio y probando terapias y medicamentos. Yo tengo cita para julio a ver...

Yo me fui a vivir durante unos años a un sitio con más frío y humedad,allí es donde empeoré,la fatiga,la niebla mental,los dolores y el insomnio empeoró muchísimo,notaba mucho más el cambio del calor al frío.

Cuando volví a mi ciudad mejoré durante cuatro años,hasta que pasé una gripe hace más de un año,que me ha dejado peor que nunca.

En invierno siempre estoy bastante peor que en verano.Toda la vida he sido muy friolera y estoy convencida de que si tuviese que vivir en un país nórdico,no duraría mucho.

En el foro he leído varias veces,que un cambio a un sitio más cálido ha favorecido una temporada,por ejemplo a Cacoya.

Gracias por vuestros mensajes, aunque no conteste uno a uno tengo en cuenta cada mensaje y quién lo ha dicho.

Mi amiga ahora mismo está -me cuenta por facebook- tumbada boca arriba sin poder hacer nada. Se incorpora un poquito y se le acelera el pulso un montón, no puede ni moverse casi.
Yo no sé si esto es normal del sfc, o es otra cosa que aún no le han descubierto...

Ella piensa que es porque estuvo en el hospital y allí al tener el sistema inmune tan pobre pilló algún pequeño virus, gripe o algo. ¿Estas cosas os suceden? A mi lo que más me extraña es lo que me repite que se le acelera el puslo tanto. Quizás sea un problema paralelo esto. No sé qué opinareis vosotros.

Siento que sea un hilo monotema, la verdad que estoy preocupado por ella. Ni siquiera tiene para pagarse un cardiologo, neurologo, inmunologo (estamos haciendo colecta sus amigos).

He soltado cosas a bocajarro, pero más que nada quería saber si lo dicho encaja con el sfc o si creeis que podría incluso ser otra cosa o haber otro problema. Gracias.

cuttino escribió: Hola. Y ese tratamiento del que hablas por ejemplo, cuanto te costaba mensualmente?

¿Consideras retrasladarte si puedieras?
Gracias.

Pues aquí en España entra en asistencia pública. De todos modos, no es un medicamento caro, pero es un antidepresivo: debe valorarlo un doctor.
No la ilusiones con él. He leído que ha habido más casos como el mío, pero no he leído ningun testimonio personal.
Lo normal es que le anime un poco, lo que estando tan mal no es poca ayuda. Pero a la mayoría de gente no le alivia la fatiga.

Y sí, si pudiera volvería. Allí tengo la que iba a ser mi casa.

Hola Cuttino ,

Te contesto a algunas cuestiones teniendo presente que sin duda otras personas en el foro las podrán responder mejor que yo y que a eso hay que sumar la nocturnidad, la falta de práctica forera y formación médica y que hablo de memoria, con su "brain fog" de serie. .

cuttino escribió: Mi amiga ahora mismo está -me cuenta por facebook- tumbada boca arriba sin poder hacer nada. Se incorpora un poquito y se le acelera el pulso un montón, no puede ni moverse casi.
Yo no sé si esto es normal del sfc, o es otra cosa que aún no le han descubierto...

A falta de un diagnóstico certero, concienzudo y bien fundamentado de SFC (por lo general difícil de obtener), podría deberse a otra cosa, por eso en la medida que pueda debe descartar otras patologías, pero, desde luego es habitual en el SFC.

cuttino escribió:Ella piensa que es porque estuvo en el hospital y allí al tener el sistema inmune tan pobre pilló algún pequeño virus, gripe o algo. ¿Estas cosas os suceden?

Sí, nos suceden. Bueno, hablaré por mí en este punto: Básicamente el hecho de no poder distinguir entre si he contraído una gripe o estoy pasando por un empeoramiento transitorio de mis síntomas habituales.

Ya dentro de las hipótesis, yo diría que mi sistema inmune está "hiperactivado" ó bien "saturado", en cualquier caso disfuncional (dirección a la que apuntan el creciente número de estudios científicos), y aunque contraigo gripes como las demás personas, no desarrollo los síntomas típicos de un sistema inmune combatiéndola como es debido (fiebre alta, dolor de cabeza, garganta, mocos, lagrimeo...), en su lugar tengo doble ración de febrícula, somnolencia brutal, agotamiento extremo y resto de sensaciones "pseudo-gripales" como empeoramiento de los síntomas sobre todo a la mañana y por la noche.

Yo pasé de coger todas las gripes posibles a no coger ninguna tras desarrollar la enfermedad, o siendo precisos, a no poder distinguirlas y sólo sospechar de ellas cuando me encuentro especialmente mal.

cuttino escribió:A mi lo que más me extraña es lo que me repite que se le acelera el puslo tanto. Quizás sea un problema paralelo esto. No sé qué opinareis vosotros.

Está bastante bien descrito aunque en ése terreno me pierdo un poco. Hay algo llamado "Síndrome de Taquicardia Postural Ostortática", ó POTS (por las siglas en Inglés), que no sé si está considerada como una condición propia pero suele ir asociada al SFC.

Si no recuerdo mal (que todo es posible), su rasgo característico es un incremento de entre 30 y 40 pulsaciones por minuto cuando el paciente pasa de estar tumbado a estar de pie.
Creo que es algo diferente a la Intolerancia Ortostática, que creo tiene que ver más con la tensión y no con el pulso.

Si os apañáis con el Inglés y no lo conocéis aún, te envío un enlace a un blog que considero fundamental para estar al día, con unos enlaces sobre el POTS:

http://www.cortjohnson.org/?s=POTS" onclick="window.open(this.href);return false;

Y tema tratamientos, está la cosa un poco complicada. Antes que nada habría que asegurarse de que es un SFC (aquí por mucho que intentemos ayudar y orientar, poco más podemos hacer) y llegados a esa certeza, la verdad es que los tratamientos que tienen potencial para mejorar de verdad suelen ser, en su mayoría, caros y/o experimentales y/o peliagudos y/o de difícil acceso y/o peligrosos. (Nada insalvable si hubiera médicos valientes, pero no abundan..... )

Lo prioritario si está empezando, descansar todo lo que pueda, no forzar la máquina y tratar de mantener el estrés a raya. Si el ánimo es un problema que le impida centrarse en lo anterior, tal vez valorar un antidepresivo no sea una mala idea, como ha comentado Holapollo, pero siempre con la supervisión médica adecuada. En algunos casos podría mejorar algún síntoma de rebote.

Suplementos hay cientos y yo personalmente soy un poco escéptico en cuanto a eficacia, aunque hay compañer@s que afirman que han mejorado bastante con ellos. Es un mundo complicado, con muchas marcas y algunas de ellas de calidad cuestionable. En el foro tienes información si buscas "Protocolo Myhill".

Un buen indicativo para sospechar que sea un SFC (y requisito indispensable para el diagnóstico según los criterios actuales) es que los síntomas empeoren con el ejercicio físico y/o la actividad mental, en vez de mejorar. Como prevención yo evitaría el ejercicio físico (por mucho que los médicos sigan recomendándolo erróneamente).

En todo caso y como apunta Sergio, el ejercicio Anaeróbico suave podría tolerarlo y yo recomendaría que se compre un pulsómetro para asegurarse que no sobrepasa el 65% de su Frecuencia Cardiaca Máxima, tanto al hacer ejercicio como en la actividad diaría (esto también está por el foro y es una pauta que suele llevar a cabo una inmunóloga experta en el SFC, la Dra. Klimas.)

La FCM se puede obtener mediante prueba de esfuerzo pero sino, hay una fórmula "casera" que puede servir de referencia: FCM=220-edad, Así, por ejemplo, si tiene 35 años, su FCM sería 185 pulsaciones por minuto (220-35). Y debería intentar mantenerse al 60 ó 65% de esas pulsaciones, osea entre 111 y 120 (cosa difícil porque a veces sólo con levantarse ya se pasará).

El tema dieta, es otra posible y barata estrategia de tratamiento, aunque de resultados imprevisibles. El gluten, la lactosa/caseína, comidas procesadas, azúcares y demás suelen ser evitados por muchos pacientes. No sé si tiene síntomas digestivos pero si los tiene sería interesante revisar la dieta.

En fin Cuttino, desmasiadas cosas para alguien que tal vez ni tenga SFC pero espero que os sirva de algo, y sino a otras personas. Yo ya me he quedado sin "batería" así que vuelvo al hoyo. No sé si podré volver a escribir así que si no contesto no te lo tomes a mal.

Un abrazo y espero y deseo que tu amiga no tenga SFC y pueda recuperarse pronto.

PD. Ya que estoy de parrafada, aprovecho para preguntar a los demás foreros, algo que me lleva rondando la cabeza bastante tiempo:

Si la denominación que tiene la enfermedad en la Clasificación Internacional de Enfermedades, Décima revisión, con el código G93.3 es, literalmente: "Síndrome de Fatiga Post-Viral / Encefalomielitis Miálgica Benigna", Por qué en todo el mundo se obvia la parte que me parece más importante y menos denigrante, Post-Viral, al referirse a ella?

En fin, algo estaré entendiendo mal

Saludos