SFC/EM Investigación

Buenas! Por fin, despues de muchos años me han diagnosticada fatiga cronica en grado I, segun los bajones estoy en casi II.
Llevo tomando suplementos del grupo B un mes, parece que me siento mas lucida, el Dr me ha dicho que siga tomando lo mismo, pero tengo dolor de piernas y deficit de vitamina D y he dedidido por mi cuenta mejorar un poco los suplementos.
El caso es que en la farmacia me han recomendado un suplemento vitaminico supradyn active. Lleva un poco de todo. A parte me tomare dos pastillas mas de magnesio, dos de levadura de cerveza y una de gingo biloba.
No se si lo estoy haciendo bien..
Hace unos dias que miro el foro, pero hay muchas conversaciones con muchos criterios distintos.. Me hago un lio y no abarco lo que me gustaria..
Me podeis ayudar a complementar el tratamiento..? Estoy empezando, voy pez y esto es todo un mundo.,
Esto es lo que lleba supradyn:
800 µg 100%
Vitamina C 80 mg 100%
Vitamina D 5 µg 100%
Vitamina E 12 mg 100%
Vitamina K 25 µg 33%
Vitamina B1 1,1 mg 100%
Vitamina B2 1,4 mg 100%
Niacina 16 mg 100%
Vitamina B6 1,4 mg 100%

Ácido fólico 200 µg 100%
Vitamina B12 2,5 µg 100%
Biotina 50 µg 100%
Ácido pantoténico 6 mg 100%
Calcio 120 mg 15%
Magnesio 80 mg 21%
Hierro 14 mg 100%
Cobre 1 mg 100%
Yodo 150 µg 100%
Zinc 10 mg 100%
Manganeso 2 mg 100%
Selenio 50 µg 91%
Molibdeno 50 µg 100%
Otros
Coenzima Q10 4,5 mgdo pantoténico 6 mg

Este compuesto lleva de todo pero en concentraciones ínfimas, yo no me lo compraría, yo miraría los protocolos que hay por el foro.y me compraría todo por separado
por ejemplo:
Mg 400mg
vit C 1000mg
q10 400mg
lipoico 200mg

suerte

Car, gracias por contestar.
Me parecieron bajas y decidi incluir magnesio a parte.
Creo que comprare tambien el resto de suplementos que me recomendeis, pero no me quiero pasar con la dosis ja que nunca he tomado cantidades tan grandes y me da miedo que no me sienten bien.
Que opinais si continuo con el supadyn y subo la dosis progresivamente de Magnesio, Q10, vit C i lipoico?

de nuevo gracias.. Un saludo

Para los que me han contestado en facebook.

- Cintia Gonzalvez, gracias por tu consejo, me ha sido útil y lo tendre muy en cuenta proximamente.. estoy experimentando y perdida y agradezco vuestra experiencia.

- Nótt Noradreline, me siento algo mas lucida con suplemto del grupo b, levadura de cerveza y gingo, nunca tomé nada de eso, de todas formas todavia no estoy bien. Puede que no te creas mi enfermedad, el reumatologo, jefe de la unidad de fibromialgia de mi ciudad, si se la cree, de hecho tengo todos los items.
No me apetece justificar mas mi situacion ni convencer a nadie mas que mi cansancio y otras cosas no cesan nunca.
No se los demas, pero estoy harta de esa actitud..

Cuando el medico dijo que tenia sfc me emocione mucho.. mi marido estaba presente y por fin mi cansancio no era psicologico o cosas mias.. ya no me siento una baga, no me siento mal si no puedo salir porque ese dia estoy mas agotada, no me siento tan mal cuando no puedo explicar algo claramente, porque mi cabeza se nubla y me olvido de la mitad de las palabras o razono mal.

Enfin, si me siento impotente porque se que podria dar mas de mi pero no puedo!! Espero ahora encontrar el camino..

Que me corrija EndSFC, que es el que sabe, pero yo, con un nivel de SFC tan bajo, me tiraría de cabeza al protocolo de Myhill para mejorar la respiració mitocondrial, y "neutralizar" los síntomas
Q10
Nadh
Magnesio
B12 (hidroxicobalamina)
L-Carnitina
D-Ribosa

Y más adelante añadiría, para mejorar la metilación:
SAM-e
Ácido Folínico
Metilfolato (5-MTHF)


También Vitamina C, zinc y selenio, omega 3, probióticos...

Es una lista larga, y seguro que hay más suplementos recomendables, pero con un SFC grado I/II podrías mantener una vida "normal", si aprendes a descansar regularmente y tomas los suplementos. (Lo del descanso no es opcional). Creo sinceramente que valdría la pena.

eli, gracias por contestar.
Ahora estoy tonando, ademas de supradin.
1000mg vitamina c, porque tenia la boca con llagas y cojo todos los resfriados k me pasan por delante. A ver si refuerzo bien mis defensas.
400 de magnesio
200 q10 de momento
Levadura de cerveza

El caso es que des de que lo tomo, por la noche si me tengo k levantar por la niña, estoy muy mareada. Y hoy por la mañana tambien. Estoy trabajando ko.. Algo no me sienta bien? Es normal? No se que hacer.

He buscado en el buscador del grupo y me salen muchissimos resultados, si me podeis ayudar..

hola, primero piensa si has estado así otras veces o son síntomas nuevos, busca diferencias de antes ahora, tanto de medicación como de comidas o algún esfuerzo extra que hayas hecho.
En principio estos compuestos no te tienen que provocar nada; es verdad que la q10 espesa un poco la sangre; puedes añadir gingo biloba para contrarrestar, por si fuera el caso.

suerte

Es des de el primer dia que tomo q10, mas magnesio i vitm C. Mucho mareo de noche y, des de hoy, durante el dia. Hoy hace una semana que tomo este extra de suplementos. Es verdad que igua no tengo un dolor tan fuerte de piernas, pro me las noto mas pesadas e hinchadas. Gingo seguro me ayudara..
No se si quitar todos los suplementos i ir añadiendo a medida que vea si me sientan bien o hay alguno de estos suplementos que al ppio crea estos sintomas hasta que se tolera.
La semana que viene tengo visita con la dra de cabezera para k siga las indicaciones de mi reumatologo y me deribe a la unidad de fribromialgia, sfc i sqm. Alli podran hacerme mejor seguimiento. Hasta entonces me estoy tomando suplementos por mi cuenta y creo k no lo estoy haciendo bien..

no te agobies, en esta enfermedad es difícil saber si se esta haciendo o no lo correcto, prueba /error constante.
El gingo va bien para el riego, mal no creo que te vaya, pero cada uno somos un mundo.

Susana, tengo la sensación que has venido aquí a que te "recetemos" un tratamiento... y eso no podemos hacerlo. Nadie aquí somos médicos, y no tenemos la clave de la enfermedad, sino que estudiamos las distintas teorías y decidimos por nuestra cuenta (a falta de encontrar médicos dispuestos a ayudarnos) qué suplementos tomamos y porqué.

Todos (o por lo menos, los más prudentes) seguimos más o menos el mismo sistema: añadir los suplementos uno a uno, observar cómo reacciona el cuerpo y actuar en consecuencia.

Sé que hay mucha información en el foro... está ahí para eso, para que la leas y decidas, por tí misma, qué es lo que puedes hacer para intentar recuperar algo de calidad de vida. El SFC no es una gripe, no te vas a tomar dos pastillitas y volver a tu vida... ni volverás a tu vida tomando 50 pastillitas. Tómate el tiempo para entender la enfermedad y sus limitaciones, limitaciones a las que tendrás que adaptarte SÍ o SÍ porque no te queda otra.

Yo tardé más de 3 años en entender algunos de los protocolos y en empezar a tomar los suplementos, sabiendo qué tomaba y qué esperaba obtener, y aún así cometí el error de creer que con la toma de suplementos podría mantener mi vida... así que ahora estoy encamada 23 horas al día, por no haber tenido claro que los suplementos eran una ayuda, no una solución.

Así que, toda esa información que contiene el foro está aquí para algo. Tómate tu tiempo en investigar qué puedes hacer y porqué. Nosotros no podemos convertirnos en tu terapeuta. No lo somos. Sólo tú sabes qué patologías sufres además de ésta, así que sería muy poco razonable por tu parte pretender "saltarte" la investigación pertinente para ir directamente a que te recomendemos qué tomar. Entiende que es una responsabilidad que no vamos a asumir.

Tómate el tiempo necesario y toma decisiones informadas. Un abrazo.

Veo que se han cruzado los mensajes...

Susana1 escribió:La semana que viene tengo visita con la dra de cabezera para k siga las indicaciones de mi reumatologo y me deribe a la unidad de fibromialgia, sfc i sqm. Alli podran hacerme mejor seguimiento. Hasta entonces me estoy tomando suplementos por mi cuenta y creo k no lo estoy haciendo bien..

Visto esto, espera. A ver qué te dicen. Paciencia. Valora todas las opciones.
Y si decides tomar los suplementos, empieza de uno en uno, con una dosis normal y a ver qué. Cuando veas cómo reacciona tu cuerpo, decides. Yo, personalmente, preferí tomar el protocolo completo a dosis normales durante unos meses, y luego fuí subiendo dosis hasta las recomendadas para SFC. Empezar por dosis grandes igual te descontrola un poco... con el cuerpo acostumbrado a funcionar a medio gas, mejor ir poco a poco.

Solo queria saber si lo que sentia era normal o no y algun consejo. Me ha parecido que era un foro donde se ayuda, se escucha y se comparten sensaciones.
Perdona si he molestado.

Aquí nadie molesta Susana, pero es importante que todos, tanto tú como muchas otras personas que leen y no participan, como el resto de miembros del foro, tengamos claro que sólo podemos hablar desde nuestra experiencia y nuestra investigación personal. No somos médicos, no pretendemos serlo. Por eso es importante recordar que los estudios estan ahí para saber el porqué nos decidimos por probar uno u otro.

Olvidamos a veces que internet es una pantalla donde unos participan y otros sólo leen. Tú has participado y, por lo tanto, seguirás preguntando y resolviendo tus dudas (supongo), pero otros muchos leen tus preguntas y las respuestas y deciden no investigar, sino probar a ver... con los riesgos que eso conlleva. Tal como iba el hilo, me ha parecido oportuno recordarlo.
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En cuanto a los síntomas que mencionas, es difícil saber si se corresponde a los suplementos o no, yo he tenido esos mismos problemas sin tomar nada. La única manera de tenerlo claro sería dejar todos los suplementos un par de semanas y volver a reintroducirlos de uno en uno, sobre todo si tenemos en cuenta que dices que te pasa desde el principio de tomarlos. Así, si alguno es el que te produce esos síntomas, podrás identificarlo y dejarlo para más adelante. Si sigues teniendo los problemas sin tomar nada, sabrás entonces que no es el suplemento, sino un síntoma más.