SFC/EM Investigación

La directiva se aplicará a aquellos pacientes que decidan solicitar asistencia sanitaria en un Estado miembro que no sea el de afiliación.
Tratado de Funcionamiento de la Unión Europea (TFUE), según el cual debe garantizarse un nivel elevado de protección de la salud humana.

Me presento y expongo esta propuesta:

16 años sin saber que me pasa, tras una de mis acostumbradas acampadas. Pasar por los distintos diagnósticos, fibromialgia, SFC, Polineuropatia, enfermedad mitocondrial. Pasar por cientos de pruebas, biopsias (en plural), operación... Y en estos dos últimos años, tras un cambio laboral para bien, pero muy estresante, la clínica se multiplicó, dejándome en una cama, un andador, y una silla de ruedas para la calle.

Propuesta:

Estoy luchando para conseguir autorización para que realicen la Serología en el laboratorio de Referencia Infectolabs, ya que primero: con el método ELISA, existe el gran porcentaje de falsos negativos, segundo: no utilizan el método LTT en ningún laboratorio nacional y tercero: en España no realizan la Borrelia Hispánica, ni Células NK, CD57+ en coexpresión con CD3-, indispensables saber estos niveles en el LYME crónico.

Me han salido algunas co-infecciones con las analíticas de aquí, y la B. Americana negativo con el método ELISA, por eso quiero dar este paso.

Me lo han denegado dos veces, y en un tercer intento responden que lo van a valorar.
El problema es que se aferran a que "ELISA sirve para descartar la Borrelia."

MI PROPUESTA EN EL FORO: Demostrar mi exposición con vuestra ayuda. Ejemplo: modos de corroborar mi párrafo tercero con analíticas españolas de LYME negativo y analíticas utilizando el método Elispot LTT y resultado positivo, y todo lo que se pueda utilizar como precedente. Incluso si alguien ha conseguido ya la asistencia sanitaria Transfronteriza para la realización de analíticas en laboratorios extranjeros.

Lypomar, 'en busca de una existencia mejor'

Administradores,

Este de arriba ha sido mi primer mensaje en el foro, y realmente no tengo experiencia en hablar en foros. Espero haber explicado bien mi presentación (escueta eso sí, para no alargarme), y la idea de la propuesta.

Ya he conseguido recibir una carta con "vamos a valorarlo", es un paso. Si lo consigo, conseguiremos quitar la barrera económica por un lado, pero también conseguir el reconocimiento de esas analíticas por parte de la comunidad médica, pues serían realizadas a través de nuestro seguro social y no de forma particular. ( por la experiencia que cuentan algunos foreros cuando han enseñado a sus médicos las analíticas que se han realizado por su cuenta y con el esfuerzo por tanto, que eso ha conllevado).

Saludos,

Lypomar,

Lypomar, bienvenid@ al foro, tu propuesta me parece muy interesante. Yo no puedo ayudarte porque no me he hecho esas pruebas, pero tal vez alguien en el foro pueda hacerlo.

Un abrazo!

Muy amable elipoarch.
Mi médico de familia también se ha unido y ha ampliado mi escrito para conseguir lo que ya tenemos por ley.

-Quien tenga analíticas españolas con resultados negativos de LYME y coinfecciones y analíticas alemanas dando los resultados positivos y puedan subirlas ayudará a corroborar la necesidad de la asistencia sanitaria Transfronteriza-

Hola Sergio,

Me gustaría preguntarte si conoces algún tratamiento para Rickettsia, Yersinia O3, Citomegalovirus, Epsteins Barr, Campylobacter jejuni y Coxsackie A9.

Es por ahora lo que me ha salido positivo con el método ELISA, a nivel IgG.

Mis síntomas están muy avanzados, 16 años con la enfermedad, pero podía llevar mi vida aunque con limitaciones, pero llevo dos años que apenas ya ando, ya estoy en una silla de ruedas, y la cabeza me la ha dejado muy tocada, parece que tengo Alzheimer, y además, me equivoco al escribir, me cuesta llevar una conversación, me saturo con los ruidos, cuando las personas me hablan, y me mareo, el corazón va a 106 p.m. en reposo...

Cómo se puede frenar?

Un abrazo

Lydia

Con la lucha por que cumplan con la asistencia sanitaria Transfronteriza sigo..

Me gustaria saber como han conseguido la asistencia transfronteriza aquellos que lo hayan hecho.

tengo hasta mitad de octubre para presentarla..

saludos!

Poselin, Esto es hasta donde te puedo ayudar:

Asistencia Transfronteriza
http://www.boe.es/diario_boe/txt.php?id=BOE-A-2015-2837" onclick="window.open(this.href);return false;
http://www.boe.es/boe/dias/2014/02/08/p ... 4-1331.pdf" onclick="window.open(this.href);return false;
http://www.boe.es/buscar/act.php?id=BOE-A-2006-16212" onclick="window.open(this.href);return false;

Suerte,

Hola Sergio,
Se me olvidó en el mensaje que te envié antes de preguntarte si sabes en qué laboratorio analizan la Borrelia hispánica? Veo en la página de Arminlabs las Borrelias que analiza y no está la hispánica. Le pregunté dos veces y me respondió a otras cosas pero nó a esa pregunta. Y tampoco la veo en Infectolab.

Puedo haber contraído la enfermedad en dos sitios y una fue en el sur de España donde se da la Borrelia Hispánica. Por eso mi interés en el análisis de esta borrelia. Y curiosamente en España no la analizan.

El otro sitio donde tuve fiebres nocturnas fue en Holanda.
Un abrazo,

Como muchos sabréis existe la asociación ALCE, Asociación LYME Crónico de España. Pues me he hecho socia esta semana, y aunque sigo con la AST, me voy a hacer algunas pruebas por mi cuenta, pues los síntomas aumentan por meses y las limitaciones también.

Comentar que mi primera experiencia con la asociación es que me han facilitado el contacto con un laboratorio de referencia y con unas facilidades económicas a través de ser socia.

La vida, en estas circunstancias, está siendo dura, así que cuando hay alguna facilidad en este proceso, hay compartirla por si a alguien le sirve.

¿Qué laboratorio, Lypomar?

Arminlabs, Alemania. Y además de los resultados de las analíticas (en números), envía una explicación de las pruebas

Lypomar, cuales son las facilidades economicas por ser miembre de ALCE?

Hola Poselin, tiene un descuento de un 30% por un acuerdo de la asociación y el laboratorio. Además de que ser socio impulsa y da fuerza a su trabajo. Uno de los trabajos que conozco que realizan, es su lucha para conseguir que estas pruebas se puedan hacer en España, y conseguir también que "actualicen" al personal médico con respecto a esta enfermedad.
¿Tú vives en España? No sé en qué mensaje he cogido la idea que no estás viviendo aquí. (Sólo curiosidad)